Hallo Zusammen,

ich schreibe zum zweiten Mal hier ins Forum. Beim ersten Mal habe ich viele hilfreiche InfosTips von Euch erhalten, darum versuche ich es heute wieder.
Habe vor 3 Jahren meine Diagnose erhalten, der erste Schub war eine leichte Gefühlsstörung, die nicht weiter der Rede wert war. Dann vor einem knappen Jahr eine Sehnerventzündung auf dem rechten Auge. Auch die hab ich gut weggesteckt und es sind glücklicherweise keinerlei Beschwerden zurückgeblieben.
Nun bin ich wieder von einer Sehnerventzündung auf dem gleichen Auge überrascht worden.
Anfangs war ich sicher, auch das kriegt der Körper wieder hin, aber so langsam beginne ich zu zweifeln. Diesmal kann ich so gut wie überhaupt nichts mehr mit rechts erkennen. Es ist alles verschwommen und egal wie nah ich etwas vor das Auge halte, ich kann es nicht entziffern. Beim letzten Mal waren hauptsächlich die Farben betroffen und durch Kortison hat sich innerhalb weniger Tage eine deutliche Besserung ergeben. Auch diesmal hab ich wieder Kortison bekommen. Nach der ersten Infusion ist es erst mal schlechter geworden und seitdem hat sich überhaupt nichts getan. Seit 11 Tagen ist das nun so schlimm und ich habe echt Angst dass es sich gar nicht mehr bessert.
Hat jemand von Euch bereits Erfahrung damit gemacht und auch schon mehrere Sehnerventzündungen gehabt? Kann der Körper das wieder hinbekommen und wie lange hat es gedauert…?
Ich weiß, jeder Verlauf ist anders, aber irgendwie brauche ich einen kleinen Hoffnungsschimmer!Bisher kam ich ganz gut klar, aber das Gefühl zu haben die Schübe kommen nun öfter und werden schlimmer ist ganz schön blöd. Und die größte Sorgen mache ich mir, dass das nun gar nicht mehr weg geht.
Morgen früh muss ich zum wieder zum Neurologen. Aber er will mir frühestens in einer Woche wieder Kortison geben, da es nachwirken soll. Aber im Moment merk ich gar keine Wirkung…
Vielen Dank schon mal für Eure Hilfe.
Tanja

hallo tanja
ich hab schon einige sehnerventzündungen hinter mir,bisher immer recht gut zurück gebildet,zwar jedesmal mit einem geringen verlust der sehstärke
jetzt hat es mich zum zweiten mal binnen eines monates erwischt, hab bis zum 8 jan corti bekommen,hene jetzt morgen in die uni klinik und bekomme wieder corti , und dann weitere abklärung was wie weiter geht ,denn die augen fordern alles von uns
kann dich nur ermundern,bleib drann,denn es geht um dein augenlicht,wend dich doch auch mal an eine uniklinik in deiner nähe,mir hat dieser weg viel gebracht
geb nicht auf

Hallo Tanja!

Oh ja, von Sehnerventzündungen kann ich nur ein Lied singen. Hatte bisher zwei ganz krasse. Jedes Mal kompletter Sehverlust auf dem jeweils betroffenen Auge. Erst links, dann rechts. Beim ersten mal ging es mit Cortison weg. Aber auch nut in hohen Dosen. Erst 5 x 1000 mg und nach einer Woche nochmal 5 x 2000 mg. Merkte nach den 2000 mg endlich Besserung aber es hat noch bestimmt ein halbes Jahr gedauert bis ich ganz beschwerdefrei war.

Beim zweiten Mal war alles anders. Erst wieder 5 x 1000 mg. Nach einer Woche wieder 5 x 2000 mg. Nach wieder einer weiteren Woche ca, in der sich immer noch nichts getan hat, bekam ich eine Plasmapherese. Diese brachte mir das Augenlicht zurück. Bekam 4 Sitzungen und nach der 3 Sitzung bemerkte ich eine klitzekleine Besserung. Nach der 4 Sitzung wieder etwas mehr. Hat auch wieder ein halbes Jahr gedauert bis ich fast wieder normal sehen konnte. Jetzt (1 1/2 Jahre) danach sehe ich rechts immer noch dunkler als links aber die Sehkraft ist wieder da.

Mein Tipp: Wenn sich in ca. 3 bis 4 Wochen nichts oder fast nichts getan hat, lass bei Dir eine Plasmapherese durchführen. Eine Ärztin der Uniklinik Düsseldorf sagte mir letztes Jahr, dass gerade bei Sehnerventzündungen viel zu lange gewartet und mit Cortison experimentiert wird. Du hast nur zwei Augen und da sollte man nicht fackeln. Zu viele verlieren ihr Augenlicht, weil die Ärzte nicht schnell genug handeln. Sollte Dein Neuro weiter experimentieren, wende Dich eine ein MS-Ambulanz.

Woher kommst Du denn?

Wünsche Dir viel Erfolg und alles Gute. Vielleicht klappts ja noch mit mehr Cortison. Nur nicht die Hoffnung aufgeben. Aber wenn sich nichts tut, denk an die Plasmapherese (Blutwäsche)!

LG, Nadine

Hallo Ihr Beiden,
erst mal vielen lieben Dank für Eure ausführlichen Antworten! Die haben mir ein bisschen Mut gemacht!War heute beim Augenarzt. Bei der Gesichtsfelduntersuchung kam heraus, dass auch das linke Auge nicht einwandfrei ist. Das hab ich selber gar nicht gemerkt, weil rechts die Sehkraft nur noch bei 10% ist. Da bin ich ganz schön erschrocken! Umso froher war ich über Eure Antworten. Nun weiß ich,dass es wenigstens noch weitere Möglichkeiten gibt, wenn das Kortison nicht anschlägt. Hatte vorher noch nie was von einer Plasmapherese gehört. Werde gleich morgen meinen Neurologen danach fragen. Denke dass ich ab morgen wieder Kortison bekomme. Wieviel und wie lange, da bin ich gespannt. Er hatte 3x1000 vor, aber nachdem sich nichts bessert ist das vielleicht ein bisschen zu wenig!? Aber mal sehen, hauptsache es schlägt irgendwann mal an und bessert sich ein bisschen.
Was mich noch brennend interessieren würde, ist wie lange es bei Euch gedauert hat, bis sich wenigstens ein bisschen eine Besserung ergeben hat? Bis es bei mir beim letzten Mal vollständig weg war, hat es auch 3 Monate gedauert, aber ich konnte nach 5 Wochen wieder arbeiten. Bin nämlich am Bildschirm tätig. Die Ärzte sagen zwar dass Bildschirmarbeit und Fernsehen nichts ausmachen, aber ich kann mir so nicht vorstellen 8 Stunden vor dem PC zu sitzen. Wie habt Ihr denn das angestellt?
Ich komme übrigens aus Stuttgart. Mein Doc war früher im Bürgerhospital dort in der Neurologie und die gilt als MS-Zentrum. Bisher hab ich mich immer sehr gut aufgehoben gefühlt, aber auch für jeden neuen Vorschlag offen.
Danke auch für die guten Wünsche!
Liebe Grüße Tanja

Hallo Tanja
machst du BT?

Hallo Tanja!

Und, was hat Dein Neuro gesagt? Denke 2000 mg Cortison wären schon angesagt. Gerade bei den Augen gibt man immer mehr.

Also bei meiner 1. SNE wurde es gleich nach der 2. Cortisonbehandlung besser. Von nichts sehen war ich innerhalb von 2 Wochen ca. auf 80 %. Der Rest kam nach ca. einem halben Jahr.

Bei der 2. SNE kam nach der 3. Plasmapherese-Sitzung eine Besserung. Innerhalb von wieder ca. 2 Wochen war es von fast nichts sehen, wieder bei ca. 80 %. Habe mich aber ca. 4 Wochen damit rumschlagen müssen so gut wie nichts zu sehen, weil ja Corti keinerlei Linderung brachte.

Meld Dich mal, wie es war!

LG, Nadine

Hallo Betroffene,
mich wuerde interessieren, was bei dieser Plasmapherese herausgefiltert wird oder bzw. und welche Komponenten ausschlaggebend sind.
Wurde anschliessend das Ergebnis mit euch ausgewertet?

LG Petra

Hallo Petra!

Also bei der Plasmapherese wird das Plasma aus dem Blut gefiltert und durch ein teilweise künstliches oder gespendetes Plasma ersetzt. Diese Art wurde jedenfalls bei mir durchgeführt. Ich glaube es gibt noch andere Verfahren aber damit kenn ich mich nicht aus.

Bekomme habe ich die Plasmapherese nachdem Cortison keinerlei Wirkung zeigte.

Was meinst Du, ob das Ergebnis ausgewertet wurde? Ich kann wieder fast normal sehen. Das sagt doch alles aus.

LG, Nadine