Naja hier gibts aber auch sehr energische Vertreter*innen, die von Therapien abraten. Ohne dass die deswegen jweils eigene Threads bekommen, indem sich alle Personen in Abwesenheit über diejenigen austauschen und kritisieren. Finde das ein wenig lächerlich hier. Er hat für sich recherchiert, sich entschieden und will nun nicht mehr ständig über MS nachdenken und hier mitlesen/schreiben. Und nun wird sich hier seit Wochen hier von einigen im Spaß, von anderen wohl auch nur halb scherzhaft über ihn als angeblich unreflektierten Pharma-Anhänger lustig gemacht.
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Soetwas hatte ich aber nicht gemeint!
Nur kein Neid. Der Cosmonaut hat eben einen mega Eindruck hinterlassen. 
Na, rundum.
Falsch getippt. Ich bin, außer in diesem, in keinem weiteren MS-Forum angemeldet. Nur warum sollte ich ständig hier posten? Mir geht es für einen MS-Betroffenen verhältnismäßig sehr gut (dafür bin ich dankbar, das Glück hat leider nicht jeder) und die Fragen, die ich nach meiner Diagnose und vor meiner Immuntherapie hatte, sind beantwortet. Danke dafür an alle, die mir hier weitergeholfen haben!
Ich bin seit meiner Diagnose frei von Krankheitsaktivität. Sowohl klinisch, als auch vom MRT her (erst letzte Woche mit 3 Tesla Feldstärke bestätigt), als auch von den Neurofilament Leichtketten her. Da mach ich grad an einer Studie mit, das ist ein zukünftiger Biomarker für MS-Krankheitsverlauf. Meine Werte liegen im Bereich eines gesunden Mannes in meinem Alter. Gestern das erste Ergebnis bekommen.
Ich wurde allerdings auch in frühem Stadium diagnostiziert (da hatte ich Glück) und mache von Beginn an eine hochwirksame Erstlinientherapie. Außerdem supplementiere ich Propionsäure, Prä- und Probiotika, Vitamin D3/K2, hab vor einem halben Jahr (endlich) erfolgreich das Dampfen/Rauchen aufgehört und treibe regelmäßig Sport. Ich zieh mein Ding durch, es läuft, es gibt keinen Grund ständig hier zu sein, zu schreiben und zu lesen. Ich will gar nicht so viel an meine MS denken und darum schau ich hier nur noch alle paar Wochen mal rein, wenn sich vielleicht doch nochmal eine neue Frage ergibt.
Ich mache nun seit fast einem Jahr meine Wunschtherapie mit Kesimpta, denk nicht mehr allzu viel über meine MS nach und genieße die 2 Millionen Euro, die mir Novartis für meine Werbedienste hier hat zukommen lassen. So und jetzt muss ich zum Strandlauf. Waldlauf ist nicht mehr, seit ich meine Villa auf Hawaii habe…
LG,
Cosmo
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Glückwunsch, dass du mit dem Rauchen aufgehört hast!
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Danke! Das war wirklich hart und leider hab ich im Anschluss ordentlich zugenommen. Schokoriegel waren mein Freund, aber sonst wär ich durchgedreht. Irgendwas ist halt immer. Abnehmen ist nun Projekt 2025. 
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Hi Cosmo alter Hengst,
an die dunkle Schokolade hab ich mich etwas gewöhnt. Nur noch ausmahmsweise gibt es einen Nougat Happen. 
Ich wünsche dir weiter mit Novartis und deiner MS alles Gute.
PS.:
Es kommt bald wieder (John McClane) mit BW - SL… 
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Hallo Cosmo,
ich hab kürzlich auch die Snfl messen lassen. Auch bei mir wie bei einer gesunden Frau meines Alters. Allerdings meinte meinte Neurologin, dass sie ein Patientin hat, die aktuell einen extremen Schub hat und trotzdem bei ihr die SNfL im gesunden Bereich sind. Bin daher unsicher, ob das wirklich so ein guter Biomarker mit Vorhersage ist. Hast du gleichzeitig SGfab messen lassen? Ich hab kürzlich gelesen, dass man diese Werte gleichzeitig messen lassen soll, um eine wirkliche Aussagekraft zu bekommen. Ich glaube mal in einem Podcast mit Professor Ziemssen.
Wie haben sich deine Blutwerte nach Kesimpta entwickelt? Ich hab jetzt die vierte Spritze hinter mir, Blutwerte sind ganz schön abgerauscht.
Du bist auch aus München oder? Machst du die Studie beim Rechts der Isar?
Viele Grüße und alles Gute Daniela
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@Thelma die sNfL sind eine gewisse Zeit vor einem Schub erhöht, aber nicht unbedingt während einem Schub. Außerdem muss der BMI des Patienten berücksichtigt werden, nicht nur das Alter. Mit zunehmendem Alter nimmt der sNfL-Normbereich zu, mit steigendem BMI sinkt er jedoch! Wird der BMI nicht berücksichtigt, stellen sich Werte mitunter fälschlicherweise als gute Werte im Normbereich dar, obwohl sie in Wahrheit außerhalb der Norm im erhöhten Bereich liegen. Das mit dem BMI ist noch nicht so lange bekannt und wird wohl auch noch nicht immer berücksichtigt.
Ich nehme an der NeofiLos-Studie von Novartis teil (bin eben von Big Pharma gesponsert, bekomm glatt nochmal 'ne Million ). Die Studie wird bundesweit bei verschiedenen Spezialisten durchgeführt. Bin über einen Neurologen aus der Oberpfalz in der zweiten Kohorte. Gab 2023 bereits eine erste. Mein Neuro meint, die bisherigen Zwischenergebnisse seien vielversprechnend. Die Kesimpta-Gruppe habe allgemein deutlich bessere Werte als die damit verglichene Basismedikationsgruppe (ich kann’s halt nicht lassen mit der Werbung für Novartis, die schmieren einfach zu gut…^^).
Siemens Healthineers erhielt Mitte 2024 die Zulassung für einen ersten sNfL-Test, der einfach in die bestehende Infrastruktur jeder (Haus)Arztpraxis integrierbar ist. sNfL könnten in Zukunft von Ärzten ähnlich oft ermittelt werden wie z. B. Cholesterinwerte, schätzen manche Mediziner bzw. Forscher. Die sNfL sagen viel über den Verlauf diverser neurologischer Krankheiten aus, nicht nur MS. Und ja, sGFAP sind auch interessant, die werden bei mir bzw. in der NeofiLos-Studie aber nicht gemessen.
«Neurofilamente könnten in Zukunft ähnlich häufig bestimmt werden wie Cholesterin»
https://dkf.unibas.ch/de/aktuell/neurofilamente-als-blutmarker-fuer-nervenschaedigungen
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PS (die Frage hatte ich übersehen):
Vor 3 Monaten hatte ich plötzlich deutlich erhöhte Leberwerte mit 130 U/l GPT. Eine Woche später noch 90 U/l. Ursache aber wohl eher eine OP unter Kontrastmittel damals kurz zuvor. Muss ich weiter beobachten. Ansonsten fast alle Werte ganz gut (wie vor der Therapie). Nur die Triglyceride und das Cholesterin stiegen etwas, aber wohl wegen rauchstoppbedingter Gewichtszunahme. Nächstes Jahr wird wieder abgespeckt und das weiter beobachtet.
Welche Werte haben sich denn bei dir verschlechtert?