Ach ist Forenkommunikation manchmal kompliziert…
Ich habe geschrieben: Es heißt nicht, daß jeder Fall …
Das Wort “nicht” war vorher nicht da 
Ich wette um 100 Euro, daß das Wort “nicht” von Anfang an da stand.
Und ich kann es sogar beweisen 
Ja war blind … Keine Ahnung
1 „Gefällt mir“
Danke @Nalini für den verlinkten Artikel! Warum finden solche wichtigen Informationen keinen Eingang in die Patientenaufklärung?
Und nein, @Dia_na, so einfach ist es nicht.
Erstens: Es gibt weder eine gesetzliche Verpflichtung für Meldungen von Nebenwirkungen noch ein nationales Register. Wenn es in der Ambulanz heißt, dies oder jenes hätte nichts mit Ocrevus oder Kesimpta zu tun, landet das nicht einmal in der Krankenakte.
Zweitens: Rituximab war offiziell gar nicht gegen MS zugelassen. Daher können Neurologen die Fälle aus der Rheumatologie und Onkologie auch ignorieren.
Drittens: Ocrevus ist seit 2019 und Kesimpta erst seit 2021 in DE zugelassen mit Anwendung bei Patienten deutlich jünger als 55 und ohne Krebsvorerkrankung. Mit “it het doch immer noch jut jejange” braucht also niemand zu kommen.
Wir erinnern uns ferner an die zahlreichen PML-Fälle unter Tysabri? Damals waren alle Experten total überrascht, wie derlei hat passieren können.
Jedenfalls liegt gerade das Zweitmeinungslabor vor mir und ich bin einigermaßen geschockt: Da steht bei B-Zellen nominal eine fette Null. Keine Eins oder Fünf oder Fünfzehn sondern Null.
Mir wurde vor Therapiebeginn gesagt, bei Kesimpta sei die B-Zell-Antwort nicht komplett unterdrückt und bei mir läge kein Immundefekt vor.
Was stimmt nun? Wem darf ich noch glauben?
1 „Gefällt mir“
Sind die CD20-positiven Zellen gleich 0? Stammzellen, Pro-B-Zellen und Plasmazellen sollten eigentlich noch vorhanden sein. Also nur die B-Zell Stadien mit CD20-Protein sollten von der Depletion betroffen sein, so kenne ich es zumindest von Ocrevus. Stammzellen sollten (normalerweise) weiterhin an der Bildung neuer B-Vorläuferzellen beteiligt sein.
Ocrevus eigentlich seit Anfang 2018, aber egal. Nur wenn du es schon explizit erwähnst…
Und mir für meinen Teil ist übrigens von Anfang an bewusst gewesen, dass ich unter einer Immunsuppression eine Immunschwäche haben werde. Deshalb hatte ich auch schon in einem anderen Thread zu Kesimpta versucht zu erklären, dass es bei diesem Medikament eben auch nicht anders sein dürfte, da das gleiche Prinzip zugrunde liegt.
Das nur zur Info unabhängig von der Frage nach den betroffenen B-Zell-Stadien…
Du glaubst also ernsthaft dass Ofatumumab in deinem individuellen Fall nicht nur auf die CD19/20 Rezeptoren geht sondern dazu gleich auch auf CD34, CD38, CD117, CD1798, CD10 und dann gleich auf CD24, IL7RA, CD19…., damit „deine kompletten B-Zellen“ und gleich dazu vielleicht dein „gesamter Prozess der Ausdifferenzierung deiner B-Zellen“ nachhaltig zerstört wurde?
Alles klar. Solltest mal mit deinen Theorien ein eigenes Forschungslabor aufmachen. Überlegst du manchmal, bevor du Beiträge schreibst?
1 „Gefällt mir“
Die Funktionsweise einer B-Zell-Depletion war/ist mir sehr wohl bewusst. Wir wurde halt nur etwas anderes ‘versprochen’. 
Gemessen werden bei einer Lymphozyten-Typisierung u.a. die CD19/CD20 Zellen = Naive und Memory B-Zellen. Entscheidend sind die Memory B-Zellen. Denn die organisieren die primäre Immunantwort.
Eigentlich ist das auch egal… Warum muss ich mir jeden Monat Kesimpta spritzen, wenn bereits nach 3 x 20 mg die Depletion zwischen sechs Monaten und zwei Jahren andauert. Rückblickend kommt mir das total unlogisch vor.
Aber worüber bist du denn jetzt so erstaunt? Darüber, dass du in Folge einer Immunsuppression immunsupprimiert bist?
Oder darüber, welche B-Zell-Stadien betroffen sind? Welche sind denn nun gleich „0“?
Und Du bist hier der absolute Oberexperte für alle Fragen rund ums Immunsystem!
Dann erkläre mir doch mal bitte, warum es so lange bis ewig dauert, bis die Memory B-Zellen wiederkommen, wenn Du Dich damit so gut auskennst???
Ich habe nur auf eine solche Reaktion gewartet. Aus anderen Threads weiß man ja, dass fundierte Kritik an der Pharma-Industrie (z.B. MEZIS, SZ, WDR, NDR, Correctiv) für Dich ein rotes Tuch ist.
Unter Kesimpta sollten eigentlich 1 bis 2 % der CD20-Zellen erhalten bleiben. Das ist bei mir nicht der Fall.
Oder möchtest Du mir unterstellen, es seine meine eigene Schuld, zu einer Immuntherapie gedrängt worden zu sein, die ihr Versprechen nicht hält?
Ich finde es eh erstaunlich wie am Ende langer Threads immer wieder dieselben ‘Foristen’ für Immuntherapie und Big Pharma eine Lanze brechen oder zumindest versuchen, Zweifel an berechtigter Kritik zu säen.
Ich verstehe nicht, worüber Ihr euch überhaupt streitet. Grundsätzliche Kritik an der Pharmaindustrie? Die beiden an Krebs erkrankten Patienten hätten mich in meiner Entscheidung nicht beeinflusst, wenn ich sie gekannt hätte, da ich nicht in deren Situation bin.
Was hat denn die Immunsuppression für konkrete Auswirkungen bei dir, hast du dauernd ernsthafte Infektionserkrankungen, die dein Immunsystem nicht in den Griff bekommt? Es wird niemand mit MS gezwungen, eine immunsuppressive Therapie zu machen.
Ich weiß, dass ich mit Ocrevus immunsupprimiert bin, meine Entscheidung, und ich bin einigermaßen vorsichtig, aber bis jetzt scheint mein Immunsystem selbst in meinem fortgeschrittenen Alter ganz gut zu funktionieren.
Gibts eine Quelle zu der Angabe mit den 1-2%?
1 „Gefällt mir“
Ich verstehe die Frage nicht.
Eine Repopulation ist nunmal individuell und unter Anderem abhängig von der Phamakinetik. Die zu Ofatumumab ist wohl ähnlich zu den anderen CD20 Antikörpern.
Welche Relevanz hat das für dich?
Weil deine Werte sich ständig unter den zu erwartenden Konzentrationen befinden?
So sind nunmal die zugelassenen Frequenzen und Dosen.
Ist die Darreichungsform für dich richtig? Diskussionsache.
Rituximab wird im Darreichungsschema für Rheumatoider Arthritis verabreicht und nach einer Einstellungsphase erst idR. wieder verabreicht wenn B-Zellen nachweislich zurückgekehrt sind. Ocrevus und Kesimpta werden in starren Frequenzen verabreicht ohne vorherige Messung. Das ist inkonsistent.
Es gibt unterschiedliche Ansichten welcher Ansatz nun richtig sein soll.
Die einen sagen, dass Ocrevus nur so die volle Wirkung haben soll, die anderen sagen, dass das der Versuch von Roche war, einen besseren Cash Flow durch konsistenteren Medikamentenumsatz zu erzielen.
Können alle nun ihre eigenen Ansichten und Schlüsse ziehen.
Wenn auch du aufhören würdest, deine Posts mit persönlichen Meinungen
anzureichern, könnte es für alle eine konstruktive Diskussion bleiben.
1 „Gefällt mir“
Oben wünscht du dir eine konstruktive Diskussion.
Aber so ein aggressiver Ton wie oben im Zitat ist mit meinen Vorstellungen von einer konstruktiven Diskussion nicht vereinbar. In solch einem Ton machen MIR Diskussionen keinen Spaß.
Mir gegenüber schlägst du auch öfter solch einen unangenehm aggressiven Ton an. Aus diesem Grund diskutiere ich mit dir nicht wirklich gerne. Und wenn man deinen Ton kritisiert, dann verstehst du nicht warum … 
2 „Gefällt mir“
Du bewertest also die zitierte Aussage als nicht glaubwürdig, da sie sich auf zwei Fallbeispiele von schwerst und mehrfach Erkrankten bezieht.
Wenn das so selten vorkommt, wie du einschätzt, warum haben mir das die Assistenzärzte in der Ambulanz genau so gesagt? Sie sagten, Immundefekte können nicht nur lang anhalten, sondern sogar für den Rest des Lebens persistieren.
Und sie trösteten mich NICHT, daß das wahrscheinlich auf mich nicht zutreffen werde, da ich nicht multimorbide, nachhaltig geschwächt und durch diverse Medikamente vorbelastet bin, sondern eben “nur” mit der MS lebe. Sondern sie sagten zu mir explizit, daß es auch bei mir vorkommen könnte.
Stan hat von ärztlicher Seite ähnliche Aussagen gehört, ich erinnere, Stan schrieb, sie sagten “wenn überhaupt”. Auch sie ziehen damit in Betracht, daß ein dauerhaftes Ausbleiben der B-Zellen möglich wäre.
Woher kommen diese Aussagen dieser Ärzte? Irgendeinen Hintergrund müssen diese Aussagen doch haben… ?
1 „Gefällt mir“
Solltest du mit „Foristen“ mich meinen: darf ich dich daran erinnern, dass ich Dich vor nicht einmal 2 Wochen in einem anderen Thread auf Nebenwirkungen von B-Zell-depletierenden Therapien inkl. Kesimpta (Immunschwäche etc.) hingewiesen habe, als Du da noch ganz anderer Meinung warst? So viel zum Thema „Lanze brechen für Big Pharma“. Naja egal.
Gesetzt den Fall, daß folgende Aussage richtig und von Bedeutung ist:
Auch nach Beendigung der Behandlung können langanhaltende Immundefekte persistieren.
… dann könnte es im ungünstigen Fall brenzlig werden, wenn nämlich plötzlich unerwartet ernsthafte Infektionen passieren, vielleicht eine Hypogammaglobulinämie entstanden ist, aber das Medikament nicht einfach abgesetzt werden kann, da es über lange Zeit sozusagen ‘weiterwirkt’ und neue B-Lymphozyten nicht gebildet werden …
Lieber Snoopy,
um nochmal auf dich zurückzukommen. Du hattest ja beschrieben, dass Du bereits 2 Jahre mit Ocrevus behandelt wurdest, dann pausiert hast und nun wieder eskalieren wirst. Wie lange hast du pausiert und wie haben sich deine B-Zell-Populationen seitdem entwickelt, falls du dazu Auskunft geben möchtest? Könnte ganz interessant für den Thread sein, aber natürlich nur, wenn du möchtest.
Viele Grüße