Hallo ihr Lieben…
ich habe mal eine Frage, wurde bei den meisten hier MS herausgefunden, weil ihr irgendwelche Sympthome hattet?
Oder war es wie bei mir ein Zufallsbefund?
Ich hatte nichts aber im MRT vom Kopf wurde Läsionen gesehen und 3 kleine aktive. Die Ärztin im KH meinte wir brauchen erstmal keine Therapie aber meine Neurologin sieht das komplett anders, man sollte nicht warten bis was ist, sehe ich genauso… ich bekomme jetzt bald Kesimpta.aber meine Hoffnung ist natürlich dadurch, da ich nichts hatte, das ,meine MS ohne große Probleme verläuft aber ich weiß, das kann man vorher nie sagen. aber ich bin guter dinge
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Bei mir war es so, dass ich zu erst starke Kopf und Rückenschmerzen hatte und dann immer mehr Symptome bekommen habe, wie starke Beinschwäche, Steifigkeit/Krämpfe in den Händen und Füßen, Stürze, Handausfälle, Taubheit usw. Blasenschwäche hatte ich schon ein Jahr zuvor.
Seit 03/24 PRMS Diagnose, meine ausgeprägten Herde liegen zu 90% in der HWS und BWS, zudem habe ich noch zwei Bandscheibenvorfälle in der HWS und BWS als Zusatzgeschenke. Hat sechs Monate bis zur Diagnose gedauert.
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Oh man du arme
Darf ich fragen wie es dir geht und ob du Einschränkungen hast
Wie viele Läsionen hast du denn?
Welche Läsionen wo betreffen denn die Beine
In der HWS?
Das werde ich
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Bei mir wurde die Diagnose aufgrund Symptome gestellt, mein Bein wurde taub und ist taub geblieben, der Verdacht Bandscheibenvorfall hatte sich nicht bestätigt und so die Überweisung zum Neuro.
Und dein Bein ist jetzt wieder alles normal?
Ich habe zwei hochovale Herde im Hirnbalken, HWS 1-3, 5 und 6,
BWS 1-3, 5,6 und 7, 8 und 12 alle ausgeprägte Herde sowie sensibler Querschnitt. EDSS 6. Ich schaffe nicht mehr als 100 m, Progrediente Gangataxie. Taubheit an den Fingern und Füßen ist geblieben, keine Bauchreflexe. Leider Spastik und neurop. Schmerzen und einiges mehr.
Das meiste ist geblieben, leider. Ist halt bei jedem anders.
Ja, bei mir sind die Ärzte von einem Bandscheibenvorfall ausgegangen,
den ich zusätzlich auf C 2 und TH 6,7 und 8 habe.
Dabei wurde die MS sechs Monate auf den Aufnahmen übersehen,
wie sich später in der Neuroakutklinik herausstellte und sogar in der HWS und BWS noch am leuchten waren, beim erneuten MRT.
Beim MRT gestern meinte der Radiologe zu mir, dass er das zusammen
so auch noch nicht gesehen hätte.
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Oh man du arme
Wie alt bist du
47 Jahre, fühl mich nicht alt:joy:
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Nein, ich habe immer das Pech das alles bleibt, zu Beginn immer brav bei jedem Schub Cortison i.v.mitgemacht, aber gebracht hatte es außer Nebenwirkungen nichts, daher verzichte ich mittlerweile darauf, egal ob mit oder ohne Cortison, alle Einschränkungen sind geblieben und leider einen sehr aktiven Verlauf, in den ersten 3 Monate vier neue Läsionen im MRT, bei mir immer HWS und BWS und sogar einen Anfang LWS, da mein Rückenmark scheinbar etwas in die LWS reingeht
Du hörst dich sooo optimistisch an das ist soooo schön
Ach man
Wie lange hast du ms schon
Liebe Jess,
die Diagnose war bei mir aufgrund von Symptomen. Aber sei doch froh, wenn du schneller diagnostiziert wurdest. Mit einem starken Medikament wird es sicher einfach weiter ein tolles Leben bei dir sein.
Auf der Hauptseite/ Internet der DMSG oder der Amselseite oder Schweizer MS Gesellschaft findest du sehr gute Grundlagen zur MS, MS Wissen erklärt. Natürlich auch alle Symptome der rund 354.631 MS Erkrankten:v:
.
Nein, bitte Scherz beiseite. Mach dich nicht verrückt und beobachte und beurteile nur deinen Körper, du kannst dich nicht mit anderen vergleichen, weil du einzigartig bist und deine individuellen Lebensumstände hast. LG
10 Jahre offiziell, also da wurde es mit einer aktiven, ausgedehnten Läsion im MRT und anschließender Lumbalpunktion diagnostiziert, aber im MRT war noch eine ältere Läsion in der BWS zu sehen und eine im Gehirn. Bei der im Gehirn weiß ich aber tatsächlich sehr genau wann die entstanden ist, 10 Jahre früher, da war ich auch damals in der Klinik, wurde aber als Folge der FSME Impfung eingestuft und keine Rede von MS, das die Läsion genau dann entstanden ist (nach der Impfung) ist deswegen definitiv sicher, da ich genau eine Woche vorher schon mal ein Schädel MRT hatte im Auftrag der HNO, da ich häufiger Nasennebenhöhlenentzündungen hatte und beim Rest meiner Familie da wohl Auffälligkeiten in der Anatomie gab die dies begünstigten und sie wollte das bei mir sicherheitshalber abklären, da war das MRT komplett ohne Läsion, definitiv, die Klinik hatte das später auch noch einmal angeschaut, einige Tage nach diesem ersten “sauberen” MRT die Impfung und ab dann ging es einfach gesagt bergab, das waren auch keine normalen Impfreaktionen wie gerötete und schmerzende Einsstichstelle oder Fieber, bei mir ging es mit den schlimmsten Kopfschmerzen meines Lebens los, dann starker Schwindel und dann ist plötzlich mein kompletter Gleichgewichtssinn ausgefallen. Direkt vonm Hausarzt in die Klinik eingewiesen und da hieß es dann Entzündung im Gehirn als Folge der Impfung, wahrscheinlich war es da aber schon MS, zumindest war sich ein Spezialist vor ein paar Jahren sicher, das dies eine typische MS Läsion ist. Damit will ich aber nicht sagen, daß die Impfung bei mir die MS “verursacht” hat, aber wahrscheinlich eine schlummernde MS getriggert und ausgelöst hat.
Bei mir war es bis zur Diagnose ein wenig holprig.
Bin eines nachts innerhalb weniger Minuten 4 hintereinander bewusstlos zusammengebrochen. Dann mit dem RTW ins KH bzw. in die Herzklinik. Dort wurde mein Herz diagnostiziert, für gut befunden und bin praktisch ohne Diagnose entlassen worden.
4 Wochen später Zuhause plötzlich aus dem Nichts mich komisch gefühlt und halbseitig Taubheitsgefühle gehabt. Sprechen fühlte sich auch komisch an. Habe in dem Moment schon einen Schlaganfall befürchtet.
Naja, dann wurde ich von der Radiologie sehr schnell stationär in die Neurologie durchgereicht.
Diese Taubheitsgefühle hatte ich bereits schon mal für mehrere Wochen in der Vergangenheit. Wurde von den Ärzten jedoch damals auch nicht diagnostiziert. Wenn ich mich richtig erinnere, wurde damals ein CT gemacht, auf dem die wahrscheinlich bereits vorhandenen Läsionen, nicht sichtbar waren.
Ich habe meine Diagnose quasi auch ohne Symptome bekommen. Bei mir wurden mit 35 J. bei einem Kopf-MRT als Zufallsbefund typische Läsionen gefunden. Aufnahme war ohne KM. Liquor zeigte OKBs. Da ich erinnerlich keine eindeutige Schubsymptomatik hatte, wurde RIS diagnostiziert. Keine Therapie, aber regelmäßige Kontrollen. Nach einem guten Jahr hatte ich dann eine unklare Sehverschlechterung mit Doppelbildern und verschwommenem Sehen. Es konnte aber nicht eindeutig als SNE diagnostiziert werden. Dazu kam parallel eine Läsion in der BWS und die Diagnose RRMS wurde schlussendlich gestellt. Da von einem milden Verlauf ausgegangen wurde, diese Augengeschichte etwas unspezifisch war, entschied ich mich erstmal keine Therapie zu beginnen und hatte fast 2 ruhige Jahre. Dann kam ein ordentlicher Schub mit sensomotorischer Hemiparese, von dem ich noch einiges überbehalten habe. Dazu zunehmend Fatigue und Probleme mit der Blase. Ich habe dann mit Kesimpta gestartet. Nehme es jetzt seit 1,5 Jahren und komme grundsätzlich gut zurecht, allerdings war ich in den letzten beiden Infektperioden (Oktober - Februar) quasi durchgängig krank. Das geht schon sehr an meine Grenzen.
Oh man hätten die Ärzte dir mal doch direkt was zur Therapie gegeben
Hast du jetzt folgeschäden?
Und sonst verträgst du kesimpta?
Hattest du seit du kesimpta nimmst mal wieder Beschwerden oder
Schübe?
Bei mir war es irgendwie beides, würde ich sagen. Ich hatte aufgrund von Beschwerden einige Zeit später ein MRT bekommen, aber nicht wegen dem Verdacht auf MS sondern um Tumor oder Infarkte auszuschließen bzw. abzuklären. Der Befund der sich dann zeigte war Zufall.
Hallo!
Bei mir war es ein Zufallsbefund. War für geplante drei Tage stationär in der Klinik da ich über einen längeren Zeitraum mehrfach bewusstlos umfiel und es untersucht werden sollte.
Verdacht Epilepsie. Noch bevor ein gesichertes Ergebnis vorlag sollte ich Epilepsie-Medis nehmen was ich verweigerte. Eine fitte Neurologin kam dann auf die Idee eine Lumbalpunktion vorzunehmen, eher als Ausschlußverfahren und dann bestätigte sich MS.
Das war 2017, bis 2022 war alles ruhig, RIS, die bewusstlosen Episoden waren weg (ich bin noch heute überzeugt, dass das die Reaktion auf sehr widrige familiäre Probleme mit unserem Sohn war, die psychosomatische Reha 2018 tat mir sehr gut, zuvor stand ich gefühlt vor einem Zusambenbruch).
2022 dann der erste bewusste Schub mit Gesichtslähmung rechts, Cortisonstoßtherapie, danach noch rechte Körperhälfte kribbelig und teilweise nicht steuerbar. Seitdem habe ich eine gewisse Grundsymptomatik, vorherrschend Fatigue, Sensibilitätsstörungen, Lähmungen und Geräuschempfindlichkeit als Reaktion auf Stress, hauptsächlich auf emotionaler Ebene. Glücklicherweise alles unter 10 Stunden Anhaltsdauer. Inzwischen Basistherapie mit Tecfidera und seit drei Monaten plus Fampridin. Komme jetzt besser durch den Tag und die Ausfälle sind weniger geworden. Dennoch hat sich alles verändert, bin weniger belastbar, schnell überfordert, muss mit der Energie haushalten, brauche enorm viel Ruhe, ertrage Tumult und Trubel nicht mehr (Geburtstagsfeiern) uvm.
Bin froh, dass ich die Diagnose lange kannte bevor es losging und wir uns alle damit auseinandersetzen konnten und nicht ins kalte Wasser geworfen wurden.