Zukunftsangst und Missempfindungen

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Hallo an alle

Ich habe hier schon ab und zu im Forum nachgeforscht und geschaut wie hier einige mit ihren Symptomen umgehen. Habe mich aber bisher noch nicht so richtig ,getraut“ oder es akzeptieren wollen, dass meine Symptome real sind und dass es mir nicht so gut geht, wie ich es gerne hätte.
Na gut jetzt möchte ich mich dahingehend öffnen und vielleicht eure Erfahrungen als Ressource wahrnehmen.
Hat jemandeinen Tip zu nervigen Zwicken und Kribbeln im Bein und Taubheitsgefühlen? Ich habe so einen Massageball und mache mir manchmal ein ,Sand-Bad“ für die Füße, dass ist ganz entspannend…aber leider halten sie mich gerade nachts stundenlang wach und ich finde keine Ruhe. Außerdem kommen mit den unguten Beingefühlen auch große Zukunftsängste und manchmal ein Gefühl von tiefer Hoffnungslosigkeit. ich weiß es gibt kein Tip, der da für alle hilft und Therapie ist in Vorbereitung, aber gibt es etwas dass euch irgendwie immer wieder Hoffnung und Kraft gibt? Was sind eure wichtigsten Ressourcen?

Liebe Grüße

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Liebe Liesh, willkommen im Forum!

Schreib doch noch ein bisschen mehr über dich: wie alt bist du? Seid wann hast du die Diagnose? Wie wurdest du bislang behandelt?

Ich kenne das mit den Missempfindungen sehr gut. Auch wenn sie einen motorisch nicht beeinträchtigen, will man sie dennoch nicht haben. Weil sie einen dran erinnern, nicht gesund zu sein. Und weil man dadurch so sehr in sich rein hört.

Wie lang ist denn der Schub schon her? Bei mir haben sich Missempfindungen auch manchmal erst nach langer Zeit erst gebessert.

Liebe Grüße

Jana

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Wenn du das Gefühl hast, du kannst Familie und Freunde nicht länger mit deinen Zukunftssorgen „nerven“, guck dich mal nach ner Psychotherapie um. Das ist zwar mühsam, aber dafür sind die da und das kann dir sicher helfen, die MS besser zu akzeptieren. Tiefe Hoffnungslosigkeit ist kein Zustand, in dem man sich dauerhaft befinden sollte.

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Hallo Jana:)
Ich bin seid 1,5 Jahren diagnostiziert und hatte dort das erste mal anhaltendes Kribbeln. Jetzt habe ich seit dem immer mal wieder abwechselnd stark damit zutun. Es ist ab und an auch mal ganz weg. Jetzt seit 2 Tagen wieder doller. Ob das immer ein Schub ist kann und will ich nicht glauben, dann wäre es sehr häufig.
Ich nehme jetzt seit 6 Monaten Kesimpta, da ich während der ersten Zeit Tecfidera 7 neue Läsion hatte…jetzt nach 6 Monaten keine neuen Herde momentan. Hoffe es bleibt so. Die Missempfindungen kann ich irgendwie wegstecken, aber das Zwicken regt mich mega auf…
Danke sehr für deine Antwort und Therapie werde ich demnächst weiterführen…

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Oops Seit* :grin:

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Hallo
das mit dem Kribbeln kenne ich zu gut. Ursprünglich wollte ich keine Medikamente dafür nehmen, aber das Kribbeln hat mich nachts um den Schlaf gebracht. Egal wie die Beine lagen, ich hatte das Gefühl, sie liegen falsch und ich muss sie bewegen.
Du könntest die Wirkstoffe Pregabilin und Gabapentin dagegen verwenden.
Die Nebenwirkungen lesen sich erst einmal erschreckend, aber für mich ist es eine Möglichkeit mit den Symptomen klar zu kommen.
Nicht jedes Kribbeln ist ein Schub, bei mir sind sie zum Dauerzustand geworden, mal mehr mal weniger, mal kann ich sie ignorieren, mal nicht. Tagsüber kann ich kompensieren, aber nachts nicht.
Ausschließen könnte man man noch Restless Legs. Das ist einfach und schnell getestet. Du nimmst einige Tage L-Dopa / Restex zur Nacht und wenn es hilft, könnte es auch das sein. Wenn nicht, kannst du die oben genannten Wirkstoffe testen.
Lebensqualität ist wichtig.
Eine Psychotherapie hast du schon angeleiert, das ist gut und wichtig, zur Krankheitsakzeptanz oder als Hilfe bei Depressionen - die kommen bei MS häufig vor, man muss nicht dafür schämen, auch nicht wenn sie unabhängig von der MS sind.
Oft dauert es bis man einen Therapieplatz hat, bei meiner Therapeutin haben wir damals bis zum Beginn die Zeit mit kürzeren Notfall/Sprechstundenterminen überbrückt (vielleicht auch eine Möglichkeit).
Dir alles Gute
Anne
P.S. Mir tut es gut Dinge zu machen die mir Spaß machen und gut tun. Sei es durch die Natur schlurfen und humpeln, mit meinen kleinen Nichten und Neffen spielen, nähen, handwerken, schwimmen… Oftmals bleibt auch was im Haushalt liegen, weil ich meine Energie für was Schönes eingesetzt habe. Es stört mich zwar, dass ich dann nicht aufgeräumt habe, aber es hat mir gut getan, was Schönes zu machen.
Hast du schon einmal eine Reha gemacht? Eine Auszeit tut oftmals auch gut. Auch in neurologischen Rehas kann man psychologische Hilfe in Anspruch nehmen und mir hat es bei der ersten Reha gut getan zu sehen, dass es viele fitte ältere MS-Patienten gibt.

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Als relativ Neubetroffener mit hoher entzündlicher Aktivität (Kontrastmittelanreicherung im MRT) würde ich heute HSCT machen, ohne länger zu warten.

Aber das ist meine ganz persönliche Meinung

So long
Uwe

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Du kannst die Einträge im Nachgang auch nochmal bearbeiten :upside_down_face:

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Ich habe auch seit 13 Monaten mit mehr oder weniger anhaltenden Missempfindungen in den Füßen/ Beinen/ dem linken Unterschenkel zu kämpfen. Es ist nicht konstant. Überbleibsel eines Schubes stelle ich mir als kontinuierlichere Beschwerden vor. Hab eher das Gefühl, da rumort noch was.

Naja, aber ich werde mich jetzt wohl trotzdem damit abfinden müssen, dass ich das jetzt dauerhaft habe ich froh sein kann, wenn es dabei bleibt und sich nichts verschlechtert. Bin mittlerweile 39 Jahre alt.

Man sagt ja immer, die MS macht keine Schmerzen, aber dein Zwicken scheinst du ja schon als Schmerz zu empfinden? Geht mir mit meinem Unterschenkel auch manchmal so. Das nervt einfach. :roll_eyes:

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Vielen Dank für eure Gedanken!

Ich spüre wie sehr meine Psyche mit den Missempfindungen wechselseitig in Beziehung steht, viel stärker als Hitze oder Kälte bisher…Finde es schön zu hören dass es anscheinend auch Medikamente gibt, die bei hoher Belastung aushelfen, dass tut mir mental grade ganz gut :slight_smile: die HSCT würde ich auch in kommender Zukunft in Betracht ziehen, aber das hat noch etwas Zeit.

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Gib dir Zeit. Viel Zeit. Manche stecken eine Diagnose gleich gut weg und andere brauchen viele Jahre und jeder Schub ist aufs Neue eine Herausforderung.
Was machst du gern? Woran hängt dein Herzblut, das dir zeigt, dass du aus mehr als nur Erkrankung bestehst?

Meine Recourcen sind Aktivitäten. Draußen sein in der Natur, Modellbau, Oldtimer. Gestalten, kreieren, werkeln. Auch gute Musik hilft und inspiriert ungemein.

Mein Tipp wäre, versuch den Schwerpunkt auf deine jeweils gerade verfügbaren Stärken zu lenken und erstmal in diese Richtung weiterzugehen.

:wink: :four_leaf_clover:

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Ja Uwe,

stets die gleiche Leier :smiley:
Km Aufnahme ist nicht mit hochaktiv gleich zu setzen

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Nope, beides möglich und Usus wenn Gefühlsstörungen kommen/gehen

Wer sagt das? Das ist großer Blödsinn! :wink:

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Ich wollte eigentlich zum Ausdruck bringen, dass das mit „keine Schmerzen“ ein gängiges Vorurteil bei MS ist.

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Dieses Uhthoff-Phänomen ist m.E. ganz falsch beschrieben.
Wenn ich heiß dusche → nix
Warme Suppe/Essen → nix
Wärmflasche → nix

Fieber, heißer Kaffee, Sport, Fahrschule/Prüfung → schlechter sehen

Ich denke es ist nicht von außen zugeführte Wärme, sondern wenn der Körper selber Wärme produziert.

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Schmarrn!

Ich kann dir bestätigen dass auch Hitze von aussen uhthoffmässig umhauen kann :frowning:

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Wie ist es denn dann bei euch? Gehen die Symptome bei Uthof über mehrere Tage und sind intensiv? Ich habe jetzt grade wieder mehr Ruhe…jetzt eher andere Baustellen (starker Haarausfall) 🥹…

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Bei mir wirds besser, wenn die Hitze weg ist, egal ob innere oder äußere.
Draußen kann auch Schatten helfen. Ich hab meine Urlaubsgewohnheiten umgestellt. Im Sommer fahr ich lieber in den Norden als nach Italien oder Südfrankreich

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Ok…mir ist aufgefallen, dass ich oft stärkeres Kribbeln den ganzen Tag über habe, wenn ich ein Tag vorher Zucker gegessen hab…keine Ahnung, ob das Zufall ist oder irgendwas anderes. Na ja ich würde mich auch generell als empfindlich und sehr Plazebo-Anfällig im Guten wie im Schlechten beschreiben. Danke weiterhin für eure Gedanken!

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Wollte nicht sagen, dass es nicht so sein kann, aber bei mir beobachte ich es so.
Klar wenn’s draußen sehr heiß oder schwül ist merke ich das auch.

Nein eher nicht, sie sind geringer als der Schub (z.B. Unscharfes sehen aber keine Schmerzen) und halten nur so lange an wie die Situation eben ist. Bsp. Fieber - sinkt das Fieber kehrte auch die Sehschärfe zurück.

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