Anzeichen für MS o. doch "nur" Migräne-Aura, Nerven etc?

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Hallo,
ich hab da so einige Probleme auf ca. 15 Jahre gesehen schon, ich lass mich auch durchchecken in Kürze beim Neuro [(hab ich gedacht, war gestern dort und hab wieder nur ein anderes Präparat für die Schmerzen (Migräne?) bekommen, die ich eben auch hab und schlimm sind, wieder ausporbieren und ich kam überhaupt nicht zum berichten der hinzugekommenen Beschwerden, trotz das auf Überweisg. vom Allgem.Arzt “Erbitte Ausschluss MS” stand ist keine Untersuchung erfolgt (eh ich mich versah war ich wieder draußen) Arzt kam von Station und hatte keine Zeit] und Angio aber vielleicht kann ja Jemand schon mal eine Frage beantworten oder seine Erfahrungen mitteilen?! Wär echt nett, da mich so Vieles inzwischen beunruhigt.
Also, wo fang ich an? Ich hab Migräne seit vielen Jahren und vor einiger Zeit (ca. 6 J.) stellte sich eine Aura vorher ein, mit so einschlafen, wattemäßigem Gefühl von Gliedmaßen, meist der Arm, die Hand auch nur mal 2-3 Finger. Alles das kann es bei Migräne geben, eckelig aber besser als MS.
Nun hab ich auf längere Zeit hin unabhängig von den Kopfschmerzen und mit monatelangem Pausen auch (alle Beschwerden gehen immer wieder vollständig weg, es dauert nur immer länger jetzt damit), Sehschwäche, Augenschmerzen, Trigeminusnerv lt. HNO im Gesicht (auch echt nicht schön), dann pelzig werden der Lippen, einer Gesichtshälfte, Kribbeln in den Füßen, Zeh war mal längere Zeit taub aber war nicht schlimm, Rückenschmerzen, Nackenschmerzen, die Knie oder oben drüber, ein Ziehen als wenn die Sehnen gekürzt werden und wenn ich diese Watte im Gesicht o. die Zunge auch mit so pelzig hab, sprech ich entweder mal was falsch aus oder lalle so. Jetzt auch ohne was taub zu haben als ob man eben gleich einschläft, ich kan es nicht beschreiben richtig. Dann fallen mir so Ausdrücke mitten im Satz nicht ein, find ich immer sehr peinlich auch, blöde Situationen hat es da schon gegeben. Zuckungen hab ich auch manchmal in Armen oder Beinen von nix, dann ist mir schon mehrfach aufgefallen, dass ich viel vergesse (Kurzzeitgedächtnis, meine Tochter meint immer ich hät schon Alzheimer) dabei war mein Gedächtnis immer super, mein Mann meinte ich stolpere in letzter Zeit viel (seither fällt es mir aber nun auch auf), dann verliere ich auch mal Urin beim Niesen oder zur Bahn rennen, es war auvch mal was die Stelle anbelangt alles taub über Nacht geworden und ging nach 1-2 Tagen wieder weg aber eben alles (Gott sei Dank) nicht so lang (Blasenuntersuchg. hat mal ergeben (vor 4 J. schon mal aufgetreten) wär alles Stress bedingt). Beim letzten AUG-Besuch (noch tränende Augen zu bekommen) wieder mal eine neue Brille und eine Adernhautsklerose diagnostiziert m. Überweisung zum Allgemeinarzt wieder. Ich seh nicht doppelt aber so milchig, 1x für 5 min ca. hab ich so ein falsch zusammengesetztes Puzzle-Bild gesehen, ging aber auch wieder weg. Kann das ein Hinweis (Diese Augensklerose) auf MS sein - hab ich nämlich noch nie gehört? Ein MRT wurde mal wegen der Nasennebenhöhlen (paar mal im Jahr Wahnsinnsschmerzen in einer Gesichtshälfte imer) gemacht und auch mal eines wegen der Kopfschmerzen, da hat man nie was Ungewöhnliches festgestellt. Da bin ich froh gewesen aber ich komme mir immer wie doof vor, wenn ich zum Arzt geh, da ich denke, wenn die nichts finden stempeln sie dich ab als Hyochonder. Nun hab ich auch gelesen von Pat.Berichten, dass sie mehrere LP und MRT hatten machen müssen eh was festgestellt wurde, stimmt das, dass man es nicht gleich sehen muss? Meine MRT (HNO, ORTHO) sind ja auch schon 3 Jahre mindestens her. Vielleicht muss ich den NEURO wechseln?
Ich würd mich echt freuen, wenn sich wer meldet, der zu was sagen kann, wirklich.

Kati

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Hallo Kati,

zuerst habe ich gedacht, das es doch wohl mit der Migräne zusammen hängt. Aber da du die Symptome auch unabhängig davon hast, bin ich mir nicht mehr so sicher. Ich gehe einfach mal davon aus, das das Kernspin damals nur vom Kopf gemacht wurde. Aber es kann im ganzen Rückenmark Herde auftreten. Beim Kernspin sind die Abstände von den einzelnen Aufnahmen im Abstand von ein paar Millimeter. Es kann sein, das die Herde zu klein sind, um sie im Kernspin zu sehen. Ein Kernspin von der Halswirbelsäule wird meisten aus Kostengründen nicht gemacht.

Du hast weiter unten gefragt, warum es so lange gedauert hat, bis ich die Diagnose bekam. Ich hatte genauso solche Ärzte wie dein Neurologe ist: ohne groß zu untersuchen war ganz klar, das ich nichts habe. Die ersten Symtome haben 1982 angefangen. Ich bin seit dem kein Fahrrad mehr gefahren. Damals war ich 20 Jahre alt. Aber mit 20 fährt man eben kein Fahrrad, da fährt man Auto. Es hat jahrelang gedauert, bis ich vor mir selber eingestanden habe, das ich Gleichgewichtsstörrungen habe. Ich mußte auf einmal auch ständig auf Toilette, aber auch dafür hatte ich eine gute Erklärung.

Ein paar Monate später habe ich in einem Pflegehein angefangen zu arbeiten. Drei Jahre später habe ich noch die Ausbildung gemacht. Neurologie war mein absolutes Lieblingsfach. Aber so eine Krankheit wie MS würde ich doch nie bekommen. Das war doch ganz klar.

Herbst 88 war ich mit dem ersten Kind schwanger. Da fing diese Müdigkeit an. Na ja, es ist doch klar, wenn man schwanger ist. Und wenn das Baby da ist doch auch, meinte mein Hausarzt und der Gynäkologe. Als meine Tochter ein Jahr alt war, hatte ich monatelang ein taubes Gefühl im linkem Bein. Die Neurologin hat mich wegen der Lendenwirbelsäule zum CT geschickt. Auch die Nervenmessung wurde gemacht. Die war nicht in Ordnung. Aber auch wenn der Befund nicht so wäre, das taube Bein würde wohl von der Bandscheibe kommen.

In den folgenden Jahren war ich immer wieder wegen dieser Müdigkeit beim Arzt. Jeder Arzt hat mich darauf angesprochen, aber keiner hat gesagt: das ist nicht normal, wir gucken mal woran das liegen kann. Es kamen noch drei Kinder. Da war doch ganz klar, das alles nur psychosomatisch sein könnte. 4 Kinder und noch als Altenpflegrin arbeiten, ist doch ganz klar. Es ging mir immer schlechter. Ich hatte zwar keinen Schub, aber dafür eine schleichende Veschlechterung. Ich bin über die Station gehumpelt. Ich bin bei der Übergabe und in jeder freien Minute eingeschlafen.

April 2004 wollte ich eine Überweisung zum Neurologen haben, aber die habe ich nicht bekommen. Ich wäre vollkommen gesund. So schlecht gehen würde ich nur bei ihr in der Praxis, draußen würde ich wieder ganz normal gehen. Und das ich überall einschlafen würde, würde auch nicth stimmen. Müde wäre jeder. Jeder wäre am müdesten. Die hat mich nie wieder gesehen.

Im August mußte ich zu einem Gutachter. Das war ein Orthopäde. Der meinte, das ich ganz schnell zu einem Neurologen müßte. Auf den ersten Termin mußte ich ein paar Wochen warten. Dann habe ich die 10€ beim Neurologen bezahlt. Der hat mich sofort ins Krankenhaus geschickt. Nach drei Wochen hatte ich die Diagnose.

Aber da ich eben so lange keinen Schub hatte, sondern immer nur eine schleichende Verschlechterung, darf ich keine Therapie machen. Aber auf einmal bekomme ich Schübe. Auch wenn das eigentlich gar nicht sein kann. Ich kann auch nach einer jahrelangen Verschlechterung wieder besser gehen. Letzten Sommer war ich im Rollstuhl. Jetzt kann ich wieder mit genügend Pausen einmal durch die Stadt gehen.

Auf meiner Arbeit als Altenpflegrin habe ich genug Schwerstpflegefälle gesehen, die MS hatten. Ich bin nun mal der Meinung, das nur eine Therapie den Verlauf aufhalten kann. Vielleicht darf ich doch noch mal Betaferon nehmen. Ich finde es am schlimmsten, das ich gar nichts gegen die Zerstörrung der Nerven tun kann.

Wenn du bis hierher gelesen hast, kann ich dir nur raten, geh noch zu einem anderen Neurologen. Such solange bis dich jemand ernst nimmt. Bei mir hat auch noch ein zweiter Neurologe gesagt, ohne mich zu untersuchen, das alles psychosomatisch ist. Zwing die Ärzte dazu, dich ernst zu nehmen.

Gruß Heike

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Hallo Heike,
ich kann Dir gar nicht sagen wie froh ich bin, dass Du Dich gemeldet hast und so schnell und ausführlich, vielen Dank! Es werden kaum welche drauf schreiben, denn ich glaub, die denken alle ich möcht eine Diagnose gestellt haben aber so ist es ja nicht gemeint. Wenn ich erfahre, dass es mir nicht allein so geht, bestärkt mich das halt auch zum weiter machen mit dem durchchecken lassen weiste. Zwischendurch denkt man doch immer man wär nur empfindlich, wenn man es ständig von allen Seiten offeriert bekommt, kämpft man irgendwann auch nicht mehr gegen an. Gestern auch beim Neuro wurde ich gefragt: “Sie sind bestimmt immer gleich oben? ich mein wenn ich sie so anschau seh ich das schon!” <- Von einer sehr jungen Nochnichtganz-Ärztin. (Hab dort heut mal angerufen, es war nicht mal eine Neuro, was sie war bekam ich nicht raus (ich bin anscheinend ein Versuchsobjekt oder sowas)) Da ist man doch erst mal sprachlos und traut sich gar nicht ein Wort zu sagen ohne es vorher im Mund 10x umgedreht zu haben.
Also Du hast auch wirklich eine Wahnsinnsgeschichte durchgemacht, das tut mir auch so leid! Wenn ich so weiter mache und dann mal meine Geschichte genau nachvollziehe wie Du nach Deiner Diagnose, können wir uns sicher dann die Hand reichen. Ich hab mich immer noch zwischendurch getröstet mit den Worten der Ärzte bei leisen Anfragen meinerseits ob es Richtung MS gehen könnte “Wenn sie so was hätten, dann säßen sie längst schon jetzt im Rollstuhl”. Und natürlich will man MS ja nicht haben und atmet auf bei solch Aussagen. Seit dem ich anfing im Internet zu lesen in den Foren, da wird aber Einiges anders beschrieben und Berichte von Betroffenen werden wohl näher an den Tatsachen dran sein als von unkompetenten o. überlasteten Ärzten und von denen scheint es wohl genug zu geben.
Der Fehlschlag gestern lag sicher am Stress denen die Neuro ausgesetzt war, kann ich bisschen verstehen. ABER wenn ein Arzt mal nicht so drauf ist kann es verherende Folgen für den Patienten haben, wenn ich was mit dem PC verhaue, dann wiegt das eben anders. Zu entschuldigen ist dabei ehrlich aber nichts.
Ich bin heut wieder, sozusagen befundlos, zu der Allgemeinärztin gleich und die hat mir eine neue Überweisung gegeben, soll aber wieder zu dem Neuro von gestern gehen. Nun warte ich wieder bis ich einen Termin zugeschickt bekomme und hab auch echt Schiss (dafür hasse ich mich), dass die dann sauer ist, wenn ich schon wieder antanze. Ich weiß, da muss ich drüber stehen, war ja nicht mein Fehler und geht ja schließlich um mich aber man ist schon total eingeschüchtert. Ich merk ja schon, dass die Neuro denkt, ich lauf ohnehin unter die Psychoschiene bei der Einstufung gestern. Alles andere vorher bei den Ärzten, genau wie Du schreibst, Stress auf Arbeit, Kinder, Haus auf Abzahlung, fast 2 h Arbeitsweg a hin und zurück dazwischen waren immer Krebsfälle/Todesfälle in der Familie und auch darauf lässt sich jahrelang alles schieben, dann hatte ich 1988 unseren Sohnemann (2. Kind) bekommen und danach ging es schon mit einigen Sachen bei mir los (in der Schwangerschaft konnte ich auch schlecht laufen, Ischias!<. liegt ja nahe) und natürlich wurde es dann auf Babystress geschoben - alles das wurde mir immer zum Verhängnis und vor die Nase gehalten (die fragen so nach, dass man sowas auch noch alles erzählt). Dann gab es Zeiten wo ich gar nicht mehr zum Arzt ging bis diese Aura kam und alles andere stellte sich auch langsam schleichend ein. Ich las in den Foren und da stand so viels, wo ich immer sagen musste oh gott das haste auch oder haste gehabt, es war erscheckend und bestätigend zugleich. Es ging ja immer alles, bis ich einen Termin hät bekommen, wieder von selbst weg. Nun hab ich aber was im Arm hängen, bekomme ich nicht mehr los begleitend nun schon ne Weile als wenn man einen Hut aufhat und Kribbeln, einschlafen der Füße bis zum Knie und Hände oder so ganz leicht wie in Watte gepackt manchmal, Konzentration und Gedächtnis z. Zt. schlecht. Die Augen machen auch so genug Probleme auch ohne doppelt sehen. Physio, Einreibungen für den Arm/Gelenk u. a. hat nix gebracht und die Schmerzmittel kann ich ja nicht immer ewig nehmen. Es klingt etwas ab aber ist immer da. Ortho muss ich noch mal hin aber schade um die Zeit.
Wenn ich getestet werde, dann ist auch ein MRT auf der Überweisung gewünscht und sie (die Allgemeinärztin) denkt eine LP <- da bin ich mir nicht sicher, denn wenn das Kopf-MRT (u. Du hast Recht es war damals auch immer nur ein Kopf-MRT und ein HWS) nichts aussagt, dann macht diese Neuro sicher nichts weiter. Ich bin aber auf eine LP auch wiederum nicht scharf, heißt ich hab schlimme Angst vor wegen meiner schon ohnehin so oft starken Kopfschmerzen. Ich werd mich aber überwinden müssen das weiß ich. Aber wenn MRT ohne Befund ist ruf ich sicher nicht
HIER ich möchte eine LP <- meine AllgemÄrztin ist aber der Meinung es müsse Beides gemacht werden eigentlich, da nur das MRT nicht unbedingt was aussagen muss. Nur Heike, wenn ich das auch schon so lang haben sollte, müsste doch auch das MRT was aussagen können nun oder muss es wirklich nicht bei zu kl. Herden zu sehen sein? Die Wirbelsäule werden die mir sicher nicht MRT machen, da bin ich ganz sicher, denn da müsste die Neuro dahinter stehen und ich kann darauf sicher nicht bestehen auf die Untersuchung, wenn die noch teuer ist dazu. Wenn ich die Wahl hät würde ich ein MRT der Wirbels. zuvor noch vorziehen.
OH JE ich muss jetzt aufhören, denn es ist echt schon viel zum lesen für Dich. Auch wenn Du Dich nicht mehr meldest (freu mich aber wieder rießig wennich von Dir höre, bin 44 J. übrigens), nochmal vielen Dank ich hab mich wirklich sehr gefreut, dass Du Dir Zeit genommen hast mir zu schreiben. Wenn ich mal was erfahre, was ich nun hab, dann lasse ich es Dich wissen. Dir wünsche ich aber zuvor noch, dass Du immer die Ohren steif hälst und ohne große Beeinträchtigungen sehr alt wirst. Und ich werd dran bleiben, meine neue Allg.Ärztin ist ja super und komme ich nicht weiter, dann gibt sie mir sicher auch noch mal eine Überweisung zu einem anderen Neuro.

Wirklich nur alles Liebe für Dich und Deine Familie wünscht
Kati

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Hallo Kati,
ich habe Deinen Bericht gelesen und bin erschüttert. Mir ging es auf der Suche nach den Ursachen meiner Beschwerden genauso wie Dir. Das ist zwar schon über 10 Jahre her, aber wenn ich Deine Zeilen lese erscheint es mir wie gestern. Immer wieder wurde mir bescheinigt, daß mir gar nichts fehlt, ich solle mal Antidepressiva nehmen! Allerdings habe ich nicht im Entferntesten an MS gedacht. Als dann nach Jahren endlich die Diagnose gestellt wurde, war ich richtig dankbar! Das war für mich die Bestätigung, daß ich mir doch nicht alles eingebildet habe. Wenn Dein Hausarzt Dich zum Neuro überweist mit dem Grund “Ausschluß einer MS” und die schicken Dich ohne entsprechende Untersuchung wieder weg, ist das ja wohl der Gipfel auf dem langen Weg der Demütigungen. Ich kann Dir nur raten, umgehend - nach Absprache mit Deinem Hausarzt - einen anderen Neuro zu suchen. Es muß ja nicht unbedingt eine Klinik sein. Es gibt Neuros, die sehr gut ausgestattet sind und die wichtigsten Untersuchungen durchführen können. Ein MRT vom HNO wird kaum Hinweise auf evtl. Herde im Gehirn bringen, die Bilder vom Gehirn muß schon ein Neuro mit Erfahrung auswerten. Deine Schmerzen im Gesicht (Trigeminus Neuralgie) lassen sich leider weder messen noch sonst irgendwie nachweisen. Ich habe alle Versuche durch… Du brauchst einen Arzt, dem Du vertrauen kannst und der Dir vertraut. Nur auf dieser Basis kannst Du wirkliche Hilfe erwarten. Kämpf Dich durch und laß Dich nicht entmutigen! Ich habe einen guten Neuro gefunden, der meine Beschwerden endlich ernst genommen hat und schließlich auch die Diagnose gestellt hat. Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen. Ich hoffe für Dich, daß Du bald an die richtige Adresse gerätst. Die Verzweiflung und die Unsicherheit bringen Dich in einen Teufelskreis, der den Zustand nur verschlimmert. Ich bin übrigens 54 Jahre und mir geht es relativ gut. Ich habe eine positive Einstellung zu meiner Krankheit und ich freue mich bewußt an den schönen Dingen, die ich trotz meiner Behinderung noch machen kann. Ich wünsche Dir baldige Hilfe und vor allen Dingen gute Besserung. LG Elfriede

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Hallo Kati,

ich bin auch 44 Jahre alt. Es kommt mir alles so bekannt vor, was du schreibst. Ich hatte auch noch ein paar andere Fehldiagnosen im Lauf der Jahre. Nur an MS hätte ichnie gedacht. Für mich war immer klar, das so etwas doch nur andere bekommen.

Ich bin mir auch oft blöd vorgekommen, immer wieder zum Arzt zu gehen. Und der sagt dann doch wieder nur: es ist alles in Ordnung, sie sind vollkommen gesund. Und ich habe immer gewußt, das das nicht stimmt. Beim Ortopäden war ich auch. Aber der meinte nur, das ich nichts ortopädisches habe.

Ich habe zum Beispiel noch nie eine Sehnerventzündung gehabt. Obwohl das oft mit zu den ersten Symptomen gehört. Und es dauert oft, bis man einen Termin bekommt. Besonders wenn es der erste Termin ist.

Als mein kleiner Sohn ein Jahr alt war, war klar, das er nicht richtig sehen kann. Er ist überall vorgelaufen. Er ist ständig hingefallen. Aber der Augenarzt und der Kinderarzt haben gesagt, das er noch zu klein für eine Untersuchung ist. Als er zweieinhalb war, habe ich nochmal gefragt. Wenn sie meinen, das er wirklich nicht richtig sehen kann, können wir es ja mal probieren. Er hat dann auf beiden Augen fast 9 Dioptrin gehabt.

Eine Lumbalpunktion würde ich machen lassen. Blutabnehmen fand ich schlimmer. Es ist nur wichtig, das du danch genug trinkst. Vielleicht hilft es dir, wenn du danach liegen bleibst. Wenn du schon so lange Symptome hast, wird sie wohl positiv sein. Ein Kernspin mit Kontrastmittel kostet so um die 800 Euro. Deshalb will das keiner verordnen.

Gruß Heike

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Hallo Kati Ich bin schockiert über deine Erfahrungen mit den Ärzten und Neuros.auf jeden fall würde ich mir einen anderen Neuro suchen davon gibt es ja echt genug nur leider nicht viele gute.Mein erster Neuro hat mich allerdings gleich zum CT geschickt vom CT Wieder mit Befund zum Hausartzt von da ins Krankenhaus und dort haben sie dann diese Punktion gemacht und dann hatte ich die entgültigre Diagnose.Auf keinen Fall must du diese Untersuchungen selber bezahlen .Such dir einen neuen Neuro bitte. Warum Zeit mit den gleichen Idioten verschwenden.Gib nicht auf kein Mensch bildet sich Symptome wie du sie beschreibst ein.Grüße Anja.

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Hallo Kati,ich habe einiges was du erlebt hast,auch erlebt.Trigeminus(echt nicht schön),Zuckungen(teils schon als Kind),stolpern(meine Schuhe sahen nach 8Wochen wie durchgelaufene Strümpfe aus,das Oberleder am großen Zeh war total abgestolpert)sehen wie durch eine Gardine, Probleme beim Wortfinden,aufpassen beim Artikulieren wegen Taubheitsgefühl im Gesicht,Inkontinenz usw, usw,über 20 Jahre bis zur Diagnose.Immer gab es Erklärungen-körperliche(z. B: Fremdkörper in einer Zahnwurzel)wie psychische(“wenn ich den jahrelangen Streß mit einem kranken Kind hätte,wär ich längst zusammengeklappt”-Aussage vieler Bekannter).Ich konnte nur teilweise daran glauben,mein Arzt gar nicht,hatte ich doch einige Symptome schon Jahre vor der Geburt meiner Kinder.Doch da mein Arzt nicht am Ort praktizierte,war ich nicht immer bei ihm.Er schickte mich zu Neuros,ohne Erfolg.Ich sollte aber regelmäßig mich vorstellen,es könnte etwas am entstehen sein,meinten die einen,ganz schnell Führerschein machen es gibt Krankheiten,bei denen kann man nicht mehr gehen,die anderen.Wegen einer leichten Epilepsie wollte ich das nicht,einige Erlebnisse bestätigten mich inzwischen.Statt eines MRTs wurde versehentlichein CT gemacht und weil man mich früher auf Hirntumor untersucht hatte,bekam der Hausarzt, der längst MS vermutete,nur die Antwort “kein Befund”,ohne Angaben über die tatsächliche Untersuchung.Erst bei der Diagnose dämmerte mir der tatsächliche Zusammenhang,auch nur weil derArzt wütend meinte.wieso haben die denn jetzt was gesehen und damals nicht.Er hat mir gegenüber den Verdacht nicht geäußert, weil er ohne fachärztliche Bestätigung sowieso keine Therapie geben durfte.Der Neuro vor Ort hat mich eimal in die Fachklinik Neurologie überwiesen, später wollte er nicht mehr,er stand nicht hinter der Therapie .Aber die Homöopatin und nach ihrer Praxisniederlage mein auswärtiger Arzt haben mich überwiesen.Das empehle ich auch dir,Kati ,lass dich vom Hausarzt in eine gescheite MS-Klinik überweisen,dort werden alle Untersuchungen gemacht,man kennt Krankengeschichten,die deiner ähnlich sind und einen gescheiten Neuro kannst du hinterher immer noch in Ruhe suchen.Du bekommst dort auch Krankengymnastik und für deinenArm Ergotherapie.Verlier lieber keine Zeit mehr.Nach über 20 Jahren Taubheit in einer Gesichtshälfte als Folge der Trigeminusneuralgie bin ich übrigens durch einen Kaliumkanalblocker davon befreit worden.Jetzt muß ich meine Aussprache nicht mehr so kontrollieren.Übrigens,werden LPs sehr unterschiedlich erlebt ,ich war anschließend total fit.Kommt auf deine Tagesform und den Arzt an.Kati,ich wünsch dir alles Gute, lass dich nicht unterkriegen,Rosemarie

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Hallo Heike ,ich kenn mich mit progredienten Formen nicht so gut aus, aber im Krankenhaus habe ich einmal eine Frau getroffen, die bei progredienter Form Copaxone erhalten hat und Verbesserungen erlebte.Grüße Rosemarie

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hallo kati, hab jetzt nicht alles durchgelesen.
ist mit sicherheit auch schon gesagt worden:
nimm dir nen anderen neuro, und vielleicht einen, der sich mit ms gut auskennt. verlange nach einem kompletten check, also lp, mrt (auch von der ws-hws), vep, eeg, und diese anderen evorzierten potentiale. mit denen wird die verzögerung der nervenweiterleitung nach einem reiz festgestellt. bei der ms werden die reize schlechter und langsamer weitergeleitet.
wünsch dir, daß es keine ms ist:)
alles gute
sascha

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Hallo Heike,
hab mich wieder gefreut als ich den Posteingang sah, konnte am Wochenende nicht rein schauen, Vielen Dank für Deinen Brief!
Nun haben wir auch noch das selbe Alter, vielleicht bist Du auch noch eine Jungfrau? Mit Deinem Sohn tut mir ja auch leid, so kleine Kerle das tut weh - wie geht es ihm jetzt mit den Augen? Ich hatte auch mal ein schlechtes Erlebnis mit unserem Olli mit 2 Jahren. Ich hatte schon immer, ich weiß auch nicht warum richtig, große Angst vor einer Hirnhautentzündung bei den Kindern - also speziell das es der Kleine bekommt, da es meist Jungen bekommen sollen. Keine Ahnung, als ich mal im Fernsehen davon hörte hatte ich echt Panik und behielt mir den Test, den man auch zu Hause allein machen kann um sie auszuschließen, im Gedächtnis. Dann hatter er mit 2 Jahren erst Mumps und kurz danach also anschließend wieder hohes Fieber und es war eben nicht so wie bei einer Erkältung o. dergleichen - man kennt ja sein Kind am besten wie es reagiert -. Jedenfalls hab ich ihn flach hingelegt und den Kopf mit meiner Hand hoch gehoben, so dass das Kinn auf die Brust sollte, da zog er unter Schmerzenschreie (wie im Fernsehen nachgestellt damals) schon die Beine an. Umgedreht machte es ihm auch Schmerzen. Er jammerte auch immer Kopf Aua und zeigte auf die Schädeldecke. Bei mir klingelten sofort alle Alarmglocken ohne hysterisch zu sein oder so. Ich holte den Notarzt (war in der Nacht) und er machte den gleichen Test und nichts geschah - ich hatte ihm aber auch ein Fieberzäpfchen zwischendurch verpasst und wie Kleinkinder so sind, “turnen” die ja auch sofort wieder rum. Für einen Fremden sah er nicht besonders krank aus dann. Ich bestand wie eine Löwin darauf, dass sie ihn ins Krankenhaus bringen (wer sieht sein Kind schon gern im Krankenhaus) - das 1. Mal in meinem Leben setzte ich mich da richtig mal durch, trotz das ich merkte was die Notärztin von mir denkt u. natürlich hät ich ihn gern da behalten aber meine Angst war größer -. Am kommenden Morgen 10.00 Uhr sollte ich anrufen (ist mir wie gestern noch) auf Station, da sagte man mir ihm ginge es sehr gut, kein Verdacht auf diese Krankheit und ich könnte ihn Mittag abholen. Als ich ankam (Mann war auf Montage derzeit) war er punktiert worden und lag auf Quarantänestation wimmernd im Gitterbettchen an Beine und Hände angebunden (Besuchszeit nur nach Betteln und eine halbe Stunde durch die Scheibe noch) damit er nicht aufsteht. Das Ergebnis dann war eine Meningitis (man offerierte mir ständig was für ein Glück ich bzw. er habe noch so gut davon gekommen zu sein etc. jahrelang immer wieder) und keine Ahnung wie die verlaufen wär, wenn ich der Notärztin geglaubt hätte. Wir waren dann trotzdem jahrelang Gast beim Kinder-Psychologen, -Neurologen, späte Einschlung, 9. Klasse Abschluss (ein guter aber Gott sei Dank), weil man dann auf Nummer sicher gehen wollte, dass er nichts für immer behält. Auch da hab ich gemerkt, was die Neuro und Psycho manchmal meinen, muss nicht immer zutreffen. Z. B. hat man gemeint, dass er mal räumlich nicht richtig zuordnen kann, äußert sich im Malen/Zeichnen, Formen (haben tausend Tests gemacht). Jetzt lernt er Keramiker für Modelltechnik. Was ich mit sagen will ist, manchmal muss man wirklich auf den Bauch hören und nicht auf andere und ich kann das sehr gut, wenn es nicht mich betrifft jedenfalls. Mit 44 muss ich das aber auch noch hinbekommen, ich weis und man lernt ja nie aus.
Ich muss Dich mal noch nach Deinen Erfahrunen fragen mit den Symptomen - unter Vorbehalt natürlich, da es ja bei Jedem wieder anders sein kann -. Wenn Du dieses Milchglassehen, Kribbeln, Taubheitsgefühl etc. hast oder hattest, hast Du es immer über längere Zeit oder auch mal nur für eine kurze Zeit? Das Kribbeln geht auch manchmal zwischendurch wieder weg und im Sitzen, bei Ruhe merk ich es dann wieder (daher immer Ischias oder Bandscheibenverdacht). Wenn ich mich bewege merk ich es vielleicht auch nur nicht so störend eben. Auch dieses Wattegefühl kommt und geht, denke ich zumindest. Man weiß dann auch immer nicht mehr was normal ist und hat keinen richtigen Vergleich mehr. Kennst Du auch Schmerzen und wie äußern die sich genau bei Dir? Das mit dem Fahrradfahren ging bei mir auch schon in den 80iger Jahren schwer, wenn Du das so schreibst, nicht wegen taube Beine oder so, sondern immer schwere Beine und Schmerzen drin. Wir waren damals so eine Truppe im Wohnheim, ich war immer die letzte die ankam mit ständigen Pausen die mir so peinlich waren vor meinen Freund damals, fuhren wir irgendwo zur Disco hin (DDR-Zeit, da hatten wir noch keine oder kaum mal einer ein Auto in dem Alter, weiste). Wenn ich heut hier mit Wandern geh oder dergleichen, drück ich mich wo ich kann, da immer meine Kräfte nachlassen und alle meinen ich solle mal Ausdauer-Sport machen. Wenn ich mal Schwimmen war, wenn man das so nennen kann dann, bin ich tagelang hinterher nicht zu gebrauchen und ich bereue mal was gemacht zu haben in der Hinsicht Sport. Ein gesunder Muskelkater fühlt sich anders an! Am Samstag hatte ich wieder diese wahnsinnigen Nacken-, Rücken-, Bein-, Gelenkschmerzen und natürlich reihten sich noch die Kopfschmerzen hinzu. Hatte ich gleich Gelegenheit das Spray für die Kopfschmerzen auszuprobieren für die Migräne, also die Kopfdecke war dann wohl frei aber alles andere blieb natürlich.

Ich hab wieder viel zu viel geschrieben, entschuldige ich werde mich das nächste Mal kürzer fassen, ich versperche es. Es tut aber so gut mal raus lassen zu können, hauptsache ich nerve nicht, ist wirklich nicht meine Art eigentlich.

Alles Liebe von
Kati

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Hallo Anja,
schön, dass Du Dich auf meinen langen Bericht auch gemeldet hast, Danke! Ich hab gleich wieder einen Fehler gemacht, als ich mich auf die Bitte meiner Allg.Ärztin hin nochmals zu dieser Neuro zu gehen oder was immer sie ist. Ich hab mich nicht gleich durchgesetzt und einen neuen Neuro aufgesucht sondern hab dort wieder meine Überweisung hingebracht - wohl wissend, dass sie mich vielleicht nicht für voll nimmt. Das hät ich mir echt sparen können u. es ärgert mich mächtig. Aber eines mach ich sicher, wenn ich nicht zufireden bin bei ihr, geh ich noch mal zur Allg.Ä. um mir noch mal eine Überweisung zu holen, ich denk sicher das sie das auch macht, die ist wirklich super. Mich hat es jetzt erst am Samstag wieder voll erwischt und wenn man da zu einem Arzt käme gleich aber das kann man ja vergessen. Wenn ich mal dauernd und richtig ein Arm oder Bein taub hät würde ich mich in der Notaufnahme melden und die behalten einen dann im KKH, allerdings machen die sicher keine Untersuchungen übers Wochenende u. es kann passieren, dass am Montag alles wieder O. K scheint und dann entlassen wird. Ich hab schon so oft mich doof anschauen lassen müssen, dass ich davor so Schiss hab. Am Samstag hatte ich vorwiegend wieder Schmerzen in den Gelenken oder Oberschenkel oder Wade, ich weiß gar nicht mehr wo alles und das Kribbeln war auch wieder dabei. Der Arm hat ja angeblich nichts und ich glaub, nichts Ortho-mäßiges sicher aber ich kann mir das ehrlich nicht nur einbilden. Der Mittelfinger kribbelt und bei Berührung ist der ganz elektrisch jetzt (neu) und dann immer wird der Arm wie heiß (Schauermäßig) wenn ich ihn bewege, beim ausstrecken tut das Gelenk weh und man hat ständig das Gefühl es ist eine straffe Binde drumrum. Das ist nun das Einzige, was ich schon vielleicht ca. 6 Wo. durchweg habe. Das Kribbeln in den Füßen ist verstärkt wenn ich die Beine übereinander schlage. Dann hab ich auch, wie wenn Frauen in den Wechseljahren davon berichten, so Hitzewellen über den Rücken bis in die Beine und zurück, dann wieder friere ich - bin aber nicht erkältet ist auch anders dann.
Bei Dir sind sie ja schnell drauf gekommen aber ich weiß nicht, das kann ich mir auch wie ein Schock dann vorstellen so eine Diagnose zu erhalen. Ich persönlich wär jetzt erstmal nur froh zu wissen was ich hab, ohne das ich diese Krankheit natürlich haben möchte, mir wär auch eine andere lieber. Aber ich möcht schon endlich wissen woran ich bin und das mir mal endlich Jemand glaubt. Jahrelang bin ich ja wegen der einzeln aufgetretenen Sachen zum Arzt und hab selbst nie einen Zusammenhang gesehen. Immerhin hab ich bis jetzt mit gelebt und ich denke ich könnte das auch gut nach Diagnosestellung, ich wär wahrscheinlich erleichtert, hauptsache man kann mal sagen ob MS oder nicht MS und zwar 100%ig. Es leben aber auch erschreckend viele mit einer Verdachtsdiagnose drauf und das find auch ichsehr schrecklich, weil dann kann man ja auch nichts richtig gegen unternehmen und ich kann mir vorstellen, das man da nie frei wird von “Zweiflerblicken” und man sätndig in Hoffnung lebt, man hat nichts Schlimmes. Ich wär so froh was zu haben was wenigstens ansatzweise hilft dann, so kann ich gar nichts machen und ist es vorbei kommt es doch bald wieder.
Also ich werde dran bleiben, das habe ich mir wirklich fest versprochen und ich Danke Dir wirklich auch für Deine Mut machenden Worte! Ich find es so schockierend was teilweise MS-Patienten durchmachen mussten, die vielen Berichte die es darüber gibt und auch die Voreingenommenheit anderer gegenüber von MS-Kranken.
Ich wünsche Dir auch nur das Beste und egal wie es Dich trifft oder auch schon getroffen hat, bleib so stark - ich bewundere Euch alle hier, Ihr habt so viel Mut und Kraft noch andere zu untersützen, ich denke auch das ist eine besondere Art von MS- oder auch Krebs-Erkrankten, die man unter den Gesunden wirklich lange suchen muss.

Kati

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Hallo Sasche,
mal ein Mann in der Runde, Danke, dass Du Dich gemeldet hast und ich hab diese für mich noch neuen Kürzel-Untersuchungen mal abgeschrieben, im Fall ich brauch das wirklich noch alles. Aber Du hast so Recht, man muss sich schon selbst durchsetzen damit und das konnte ich bisher nur schwer hab mir aber Bessserung geschworen und werde dran bleiben, es wird mir auch mittlerweile Unheimlich, hatte immer mal jahrelang Ruhe mit komische Symptome bis auf meine Mirgräne mit der Aura wo auch was taub immer mal wieder wird aber nun langt es langsam. Sicher hab ich Schiss auch MS zu haben aber mittlerweile nicht mehr so groß, weil hab Einiges drüber gelesen und konnte ja dann auch bisher damit leben, dann kann ich es auch mit der Sicherheit. Würde mir natürlich mit richtiger Behandlung eine Verbesserung wünschen, was auch nicht sicher sein muss, wenn man diese Berichte liest über das Zurechtkommen mit Nebenwirkungen einiger Präparate etc. aber so weit darf ich und will ich eigentlich ja auch noch gar nicht denken.
Kann man eigentlich mit irgendwas schon mal eine schlechte Reizweiterleitung selbst feststellen? Hab mich in letzter Zeit auch öfter mal verbrannt, so am Bügeleisen oder im heißen Wasser, oder heißes Kirschkernkissen im Nacken gar nicht so als heiß empfunden, dann bade ich immer viel zu heiß lt. meiner Familie, die könnten nicht mal die Hand eine Weile rein halten, mir scheint es nicht sooo heiß, auf Kält ewiederum reagiereich sehr stark, war zwar immer schon eine Frierkatze aber es tut richtig weh an den Händen, wenn andere noch keine Handschuh anhaben ich brauch sie. Können das auch Anzeichen sein? Ich mein da hab ich ja noch kein Arzt gesagt.

Also nun gut ich schreib nämlich immer zu viel. WEnn Du Lust hast kannst darauf ja antworten. Ich wünsch Dir auch alles Gute und Liebe und Danke nochmals.

Kati

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Liebe Elfriede,
hab mich auch über Deinen Brief sehr gefreut, der mit 1 Mal mehr beweist, wieviel von Euch Mut und Kraft auf andere übertragen können. Und es tut wirklich sau gut (wenn ich das mal so sagen darf) verstanden zu werden. Viele Jahre wird man nicht für voll genommen und eigentlich hoffe ich ja immer noch, dass die Ärzte teilweise Recht behalten aber inzwischen ist dieses Hoffen sehr klein geworden, da ich selbst nicht mehr glauben kann, dass Alles einzelne Ursachen (als Einbildung hab ich selbst das noch nie gesehen o. sehen wollen aber hab mich nie gegen gewehrt, wenn es so rüber kam, hab mich einlullen lassen, hatte immer nur den Effekt wieder ewig nicht danach zu gehen) hat und voneinander trennt kann ich es auch nicht mehr sehen. Das konnte ich mir einbilden, so lange ich überhaupt kein Krankheitsbild hatte was den Anzeichen entsprach. Ich mein, wer befasst sich denn gleich mit MS und guckt was das so für Symptome/Beschwerden mit sich bringen kann und dann wie gesagt auch nur kann. Kein Mensch kommt von allein auf die Idee und man zweifelt erst wirklich an sich selbst und ich hatte eh immer wohl nie genug Selbstvertrauen zu mir selbst, hab mich zu lange immer in die Psychoschiene stellen lassen und klar wer geht durchs Leben ohne Schicksalsschläge ganz ohne mal Eheprobleme zu haben etc… Ich hatte sicher nur immer Pech mit den Ärzten, ich sag das auch immer noch vorausgesetzt, ich hab MS sonst stehe ich ja auch wieder vorm Anfang mit einem großen Fragezeichen. Deshalb kann ich das voll nachvollziehen, wenn Du schreibst, als die Dagnose fiel warst Du erst mal nur froh, dass die Krankheit einen Namen hatte. Vielleicht ist es auch eine Art Gnade, wenn man schon lang damit leben musste und das mit den Ärzten mitmachen musste, vielleicht nimmt man es dann besser an als wenn man noch gar nicht denkt, es könnte was Blödes sein und bekommt Blitz Blatz so eine Diagnose an des Kopf geknallt. Und ich weiß auch nicht, wo die Kinder noch so klein waren, wie ich das verkraftet hätte damals. Ob ich überhaupt zugehört hät, wenn mir dann Jemand erzählt, Du musst ja nicht im Rollstuhl enden und auch dann kann das Leben noch schön sein. Ob ich da überhaupt so weiter gelebt hät wie vorher, ich denk ich hät es nicht mal versucht. So hab ich die “Krisen” immer überstanden in dem Galuben schon, es geht ja wieder weg - so hät ich sicher immer gedacht “Oh Gott wenn es bleibt, was mach ich dann”. Ich glaub, um so jünger man ist um so schwerer kann man es annehmen. Man hat aber auch dann wieder die Chance fürhzeitig was dagegen zu unternehmen. Also hin wie her diese Krankheit ist schon sehr speziell und nicht wünschenswert aber ich könnte sie inzwischen besser ertragen als das ewige Mich-Selbst-Gefrage was ist das was hab ich jetzt wieder und die Gewissheit nicht zum Arzt zu gehen wie mit einem gebrochenen Arm und eingekippst werden zu können und alles ist wieder gut.
Die Frage ist nur bei mir immer und ständig, wieso es Einige gleich mit Dauerlähmungen treffen kann und ich soll mich schon so viele Jahre damit rumärgern und es ging immer alles wieder weg? Das ist so unglaublich auch für mich noch aber das ist wohl bei MS auch möglich wie ich erfahren konnte. Ich hatte mir bei den Briefen immer noch erhofft auch vielleicht mehr zu hören, das gibt es nicht so bei MS wie Du das beschreibst. Andererseits find ich mich wieder bestätigt also dieses Schwanken hin und her bei mir selbst ist blöd und ich will einfach, dass das mal ein Ende hat. Ich denk das ist auch eine LP wert, obwohl ich große Angst vor hab und nicht Hier rufen würde. Und wenn die Neuro wieder gar nichts machen wollen, dann bin ich aber auch nicht zufrieden also ich beiße jetzt lieber in den sauren Apfel, das steht jetzt fest. Bleibe wirklich dran und geh denen, wenn nötig, auf den Keks.

Liebe Elfriede, vielen Dank noch einmal für Deine Wünsche und auch wünsch Dir alles nur erdenklich Gute, dass es so bleibt bei Dir oder gar noch besser werden wird.

Kati

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Liebe Rosemarie,
Oh je, Du hast auch eine “Reise” hinter Dir, da kann einen wirklich schwindelig werden. Aber erst einmal vielen Dank, dass Du auf meine Mail geantwortet hast und vor allem auch Dir großen Dank für die mutmachenden Worte mittendrin. Auch Deine Geschichte ist ein Alptraum aber wieder mal ein Beweis für eine durchaus mögliche längere MS-Laufbahn bis zur endgültigen Diagnose auch ohne im Rollstuhlam nach der Zeit zu sitzen. Die Nerven die man bis dahin bei den Ärzten läst zählt man ja nicht mit und irgendwie könnte man dan wirklich einen Psychologen gebrauchen. Dein Rat zwecks einer guten Neuro-Klinik ist gut gemeint, hier kommt auf die Idee gar Niemand, denn so lange es noch nicht fest steht, komme ich sicher auch niergendwo hin. Wie sieht das aus, wenn ich von vornherein so einen Vorschlag machen würde an den Arzt <- aber eigentlich soll mir das ja schon lang egal sein! Ich werd in meinem Denken immer rückfällig, ich will mich ja jetzt durchsetzen! Kann man in so einer Klinik denn auch die Diagnose stellen, ist diese Klinik nicht nur zum Behandeln da nach Diagnose-Feststellung? Ich glaub hier gibt es so eine Klinik gar nicht im Umfeld aber ich werd meine Allg.Ärztin mal danach fragen und ich würde auch weiter weg fahren, keine Frage. Ich muss nun nur erst mal wieder den neuen Termin abwarten, bis ich den geschickt bekomme (umständlicher gehts ja nicht mehr) und ich hät eben diesmal nicht auf meine Ärztin hören sollen, die mir riet wieder zu der Neuro zu gehen, die mich letztens mit einem Schmerzmittel abspeiste (d. h. wenn ich mal was bekommen sollte was auch richtig hilft für die Migräne-Schmerzen bin ich schon dankbar), was übrigens wirklich diesmal zur Freimachung des Gefühls im Kopf geholfen hat. Ich konnte es mir über die Nase als Spray geben (mal was Neues) aber natürlich, als Migräne-Mittel, hat es mir nichts gegen die Schmerzen im Körper (Gelenken, Genick, Beine, Kribbeln, Arm etc.) gebracht und ich war mal wieder übers Wochenende außer Kraft gesetzt. Heut ist nur das Kribbeln und so wie Verspannungszustände zu merken und irgendwie bin ich immer wie durch den Wolf gedreht. Wenn ich schreib, ist das nur ein blödes Gefühl von Schwäche in den Armen und Händen oder Büroklammern kann ich schlecht auseinanderfummeln und dran machen aber direkt taub ist nichts (Gott sei Dank). Die Beine kribbeln vor allem heut beim Sitzen oder auch nur mal die Füße oder nur die Zehen (immer anders). Da es auch im Kopf oft mitkribbelt (hört sich doof an, ich weis!) dachte ich immer es wird schon möglich sein alles nervlich nur von was ha ich mich jahrelang gefragt. Naja Nerven sind es ja sowieso immer alles irgendwie stimmt ja auch bei MS-Anzeichen oder. Das Stolpern hält sich meiner Meinung nach in Grenzen, obwohl ich schon paar Mal in den letzten Jahren doof gefallen bin und auch immer andere Ursachen für gefunden hab (Glatteis, Steine im Weg, Kanten etc.). Meist ist es immer nur ein Solpern und dann läuft man weiter normal. Das dabei was direkt ausfällt merke ich nie, nur manchmal ist mir eine Sekunde lang so, als wenn der Fuß nicht so hoch gekommen ist wie er soll aber es bleibt nicht, das man es dann beobachten könnte oder so. Und kann man denn überhaupt so ein Kribbeln und Schwächegefühl im ganzen Körper gleichzeitig haben, als wenn alles einschläft? Dann kann ich auch nicht mehr klar denken und es fällt mir schwer Leute beim Sprechen anzusehen, besser meinen Blick zu halten (das hab ich schon sehr lange auch ohne andere Sachen bei zu haben), eben mich zu konzentrieren darauf was sie sagen und dann noch eine vernünftige Antwort zu finden drauf? Heute ist es so, als ob der ganze Körper einschlafen wollte. Das macht mir schon sehr Angst noch, alles was so einzeln da ist nicht mehr. Eben auch, wiel es immer alles wieder weggegangen ist, bis auf den Arm jetzt und die lange Kribbelphase die ich jetzt habe, nun schon gut über eine ganze Woche durchweg. Im Bet abends hab ich meist auch Schmerzen in den Gelenken oder darüber/drunter. Mann hat mir vor ein paar Jahren auch schon mal alles aufgebohrt, die ganze obere Zahnreihe, weil man diverse Zahnsachen da vermutete und nichts gefunden. Die Schmerzen blieben. Z. Zt. hab ich damit auch Ruhe und mag das nicht noch mal haben.

Also Rosemarie, ich hab schon wieder so viel geschrieben und ich freu mich, wenn ich noch mal von Dir höre ansonsten wünsch auch ich Dir alles nur erdenklich Gute. Eines mach ich ganz sicher, ich schreib alles die mir geschrieben haben, was ich eines Tages, hoffentlich bald, mals rausfinden durfte. Halt auch Du Deine Ohren immer steif, ich bin mir sicher, wenn man so lange schon durchgehalten hat, dann kann es auch noch lang so weitergehen und muss nicht ganz bös enden! Und vielleicht wird es ja mal ganz gut werden damit.

Alles Liebe
Kati

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Hallo Kati,

du nervst nicht. Wie kommst du darauf? Ich weiß, so etwas denke ich auch immer schnell von mir. Mensch, da hast du aber Glück gehabt mit deinem Sohn, das die Hirnhautentzündung schnell erkannt wurde. ich kenne das auch: solange die Kinder kein Fieber haben, das über 40 Grad geht, bleiben sie nicht im Bett liegen. Erst jetzt wo sie älter werden.

Der Kleine hat im Dezember eine neue Brille bekommen. Obwohl sich die Sehstärke schon verbessert hat, konnte er sich keine neue Brille aussuchen. Ohne Brille kann er sie nicht sehen.

Eine Sehnerventzündung hatte ich noch nicht. Ich hatte nur das letzte mal mit Kortison solche Probleme. Ich konnte mit Kontaktlinsen nichts sehen, und mit Brille auch nicht. Es was alles verschwommen. Aber das wurde nach dem absetzten wieder besser.

Sonst ist das unterschiedlich mit den Taubheitsgefühlen. Bei mir haben sich die Schübe nicht richtig zurückgebildet. Wenn ich müde bin, oder bei einer Anstrengung oder Erkältung wird es schlimmer. Letzte Woche, im Sportcenter, war ich mal zum aufwärmen auf einem normalem Fahrrad. Ich habe es mit Müh und Not zwei Minuten darauf ausgehalten. Dann habe ich die Beine nicht mehr gespürt. Ich habe gewartet bis das andere wieder frei wurde.

Schmerzen in den Beinen kenne ich auch. Jeder Arzt hat gesagt, das käme weil ich Depressionen habe. Aber heute weiß ich, das die Schmerzen von einer Spastik kommen. Seit ich Baclofen nehme, habe ich kein Schmerznittel mehr gebraucht.

Mit de Diagnose ist so eine Sache: zuerst hatte ich ein richtiges Hochgefühl. Ich bi nwirklich krank. Ich bilde mir das doch nicht alles ein. Nach ein paar Tagen bin ich in ein richtiges Loch gefallen. MS!! So etwas hatte ich doch immer für mich ausgeschlossen. Ich hatte auch oft Schmerzen im Gelenknahem Bereich. Mir tat das Handgelenk weh, aber auch wieder so ganz knapp daneben. Das habe ich jetzt nicht mehr.

Gruß Heike

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Hallo Rosemarie,

normalerweise gibt es für die Form kein Medikament. Die sind alle nur für die schubförmige MS zugelassen. Aber da ich inzwischen doch wieder Schübe habe, käme noch Betaferon in Frage. Aber das will mir kein Arzt aufschreiben.

Gruß Heike

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Hallo Kati,

wenn ich jetzt auch noch so von dir lese, wäre es auch mein Vorschlag, geh in ein Karnkenhaus. Ich war auch auf einer normalen neurologischen Station. Weil ich zu der Zeit so einen Tremor hatte, hat der Neurologe Verdacht auf Parkinson draufgeschrieben. aber die Ärzte waren sich ganz schnell einig, das ich eine Spatik in den Beinen habe. Ich hätte eine Entzündung. Eine Entzündung??? Ich??? Soetwas bekomme ich nicht, habe ich da noch gedacht. Warum bist du gestern nicht als Notfall ins Krankenhaus gegangen? Du hattest doch noch zusätzlich einen Migräneanfall. So krank warst du nicht? Das denke ich auch immer. Letztes Jahr im September hatte ich auch einen Schub. Zuerst hat es mit einem taubem linkem Bein angefangen. Na ja. solange es nicht schlimmer wird… . Das fing das rechts an. Dann kam der Oberkörper, die Arme, das Gesicht. Freitag nachmittag wurde es richtig schlimm. Aber es war doch Wochenende. Da kann ich ja nicht zum Arzt. Und Montag hatte ich einen Zahnarzttermin. Und mein Vater hatte Geburtstag. Also war ich erst am Dienstag beim Arzt. Warum sind sie nicht schon eher gekommen? Im Krankenhaus dasselbe. Warum sind sie denn nicht schon am Freitag als Notfall gekommen? Als Notfall? Ich? Ging es mir denn so schlecht? Ich kenne also deine Bedenken.

Gruß Heike

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Hallo Heike,
Hm, genau, Du hast Recht! ich glaub das hat was mit dem Anschleichen der Symptome zu tun. Die schleichen sich so nach und nach und man gewöhnt sich irgendwie daran und ich frag mich immer zwischendurch ob es denn wirklich sooo schlimm jetzt ist, dass ich es nicht mehr aushalte und denk immer, wenn die ja dann nichts sehen (im Krankenhaus) an mir und nachfühlen können die es sowieso nicht was ich meine, sind sauer, wenn am Wochenende noch Jemand kommt wo man auch nichts gleich greifen kann was die da erzählt und dann komme ich auf eine Station und Montag, wenn die mich vielleicht aber auch nur vielleicht ernst nehmen würden ist alles wieder weg, was dann, komme ich wieder in diese Psychoschiene oder so und ich darf nach Hause gehen. Ich hatte schon mal so ein Erlebnis und das prägt schon noch nach. Ich hatte mal Unterleibschmerzen aber ringsum nicht nur vorn mit einem Brennen was ich noch nie hatte und bin zum GYN. Der hat auch auch was beim Ultraschall gesehen, hatte zwar Bedenken bei der Zustandsbeschreibung von mir aber meinte, eine Ausschabung ist angebracht und per Sofort-Überweisung ins Krankenhaus. Die haben mich da untersucht ohne Ultraschall und nichts gefunden, die Schmerzen hatte ich ständig. Am dritten Tag kam ein OA, den ich noch nie vorher sah zur Visite (vorher fand auch keine statt!), der meinte ich hät nichts, man könne den Bauch aufschneiden um reinzuschauen ob Verwachsungen wären aber er würde mir raten vielleicht mal zu Hause in meinem Umfeld mal zu gucken ob da alles stimmt und evtl. dort was ändern (sprich zu Deutsch, vielleicht haben sie Eheprobleme oder weil es immer alles trocken ist wie ich bei jeder Untersuchung gesagt bekomme <- ist mir eigentlich peinlich jetzt u. ich weiß ehrlich nicht was das zu sagen hat aber vielleicht hat das mit der Einstellung der Ärzte zu tun). Ich bin sofort aufgestanden, konnte das nicht schon wieder ertragen, hab mich angezogen, was unterschrieben, dass ich das KKH von allein verlasse, hab mich abholen lassen von der Tochter und am nächsten Tag wieder zum GYN. Der hat sich zwar mächtig aufgeregt über die Ärzte aber wem nützt das, hat mir diesmal ein Ultraschalbild mitgegeben und ich bin in ein anderes KKH (die beiden sind aber jetzt sozusagen fusioniert zu einem) und dort hat man am nächsten Tag gleich ausgeschabt. Meine Beschwerden sind auch weg gewesen anschließend. Heut frag ich mich ob es das wirklich war aber die Schmerzen sind bisher auch nicht mehr aufgetreten. Ich will jedenfalls in diese KKH nie wieder. Irgendwie komme ich immer auf die Psychoschiene und hab sowas wie eine Allergie darauf zwischenezitlich entwickelt, deshalb darf mich mein Männl nur noch halbtod dahin bringen. Die anderen KKH sind alle weit weg und in einem arbeite ich in der Verwaltung <- auch ausgeschlossen sich da rein zu legen. Ja, daher sag ich auch lieber nichts mehr, wenn ich an der Stelle mal Taubheitsgefühle habe, wer weiß auf was die da noch kommen, vielleicht auf Unbefriedigung vom Mann oder so, mittlerweile trau ich denen alles zu. Ich hab zu Hause auch keinen Tyrann ich hab einen ganz normalen Mann, der bloß langsam auch anfängt zu zweifeln, denn wenn für ihn die Krankheit keinen Namen hat, ist sie auch keine - hat die ganzen Jahre nichts gesagt, hat alles mit gemacht aber jetzt regt er sich ebena uch nicht mehr auf, wenn es mir nicht gut geht, er weiß ja auch geht alles wieder weg irgendwann immer.

Also wenn es mal ganz arg kommt, dann geh ich aber zu meiner neuen Allg.Ä. weil die ist glaub ich Spitze. Oder auch mit richtig anhaltenden Lähmungen würde ich in das KKH noch gehen aber unter dem eben lieber nicht. Kannst Du das verstehen?

Lieber Gruß
Kati

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hallo kati,
laß und mach dich auf jedenfall nicht verrückt, sondern fordere die versch. tests. meist muß das im kh gemacht werden, weil die wenigsten neurologen alle tests durchführen können. im kh selbst kann man durch ein wenig druck auch erreichen, daß die tests nicht alle an versch. tagen gemacht werden, sondern auf zwei -optimal natürlich ein tag- gelegt werden.
dafür brauchst du auch nicht aufgenommen werden, sondern du kannst zu einem termin dann ins kh kommen (mit wartezeit sehr wahrscheinlich).
hier kannst du etwas einleitendes über diese ganzen tests und untersuchungen lesen:
http://inim.klinikum.uni-muenchen.de/home/patient2.htm
die diagnose selbst ist halt eine differentialdiagnose

hier noch ein ausschnitt von http://www.gesundheitsprechstunde.ch/index.cfm?id=3040,
eine seite die ebenso informativ über die ganzen tests aufklärt, und es gibt wohl eine relativ neu entwickelte blutuntersuchung:

Frühdiagnose mit Bluttest

Die Erkennung der Krankheit ist prinzipiell beim ersten Schub möglich. Wegen des variablen Krankheitsbildes ist das aber sehr schwierig.

Ein neu entwickelter Bluttest kann das individuelle Risiko eines zweiten Schubes bei Patienten mit Verdacht auf MS besser abschätzen. Das ist für einen möglichst positiven Verlauf der Krankheit wichtig, denn je kürzer die Wartezeit bis zum endgültigen Bescheid ist, desto eher kann die Therapie einsetzen. Und desto wahrscheinlicher kann das Auftreten von Schüben verzögert und deren Heftigkeit vermindert werden.

Der Test spürt zwei verschiedene Antikörper (Eiweisse) im Blut auf, welche die MS-Diagnose schon zu Beginn der Krankheit bekräftigen können. Beide Antikörper, das anti-MOG (Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein) und das anti-MBP (Myelin-Basic-Protein), sind gegen normale Bestandteile der Myelinschicht gerichtet, welche die Nervenfasern umhüllt und so eine schnelle Impulsübertragung ermöglicht. Wird die Myelinschicht zerstört – typisch für die MS –, finden sich MOG und MBP im Blut.

Man hat das Blut von hundert Patienten mit Verdacht auf MS auf diese Antikörper untersucht. Dabei zeigte sich, dass 95 Prozent der Versuchspersonen, bei welchen sich die Antikörper im Blut fanden, später einen zweiten MS-Schub durchmachten, sich also die MS-Diagnose bestätigte. Bei den Personen ohne Antikörper erlitten nur 20 Prozent einen erneuten Krankheitsschub zu einem viel späteren Zeitpunkt. Der Nachweis dieser Antikörper scheint also auf eine MS zu deuten.

alles gute und grüße
sascha

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Hallo Sasche,
danke für die stäkrenden Worte. Ich nehme sie mir zu Herzen.
Eine Frage, ein großes Blutbild hat meine Allg.Ä. schon gemacht und wohl auch nichts Auffälliges raus gekommen, bis auf die Fettwerte bissel zu hoch. Hät sie da nicht was sehen müssen oder ist das ein Extra-Test der auch nur vom Neuro gemacht wird?

Liebe Grüße

Kati