Arzt gibt mir kein Cortison obwohl Symtome

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Hallo, ich habe wieder rechtsseitige Taubheitsgefühle, keine Kraft mehr in den Beinen und Augenschmerzen. Diese Symptome habe ich seit November 2023 und habe seitdem bereits 7 Kortisonstöße erhalten.

Die Taubheit geht nach Kortison immer weg und ich kann auch wieder laufen, aber 3 Wochen nach dem Kortison kommt alles wieder zurück.

Jetzt habe ich Taubheit am kompletten Becken und auch Genitalbereich, wieder rechtsseitige Taubheitsgefühle und keine Kraft in beiden Beinen. Auch kann ich nicht so gut sehen und mein HWS glüht sehr. Den letzten MRT hatte ich vor einem Monat und da war nichts aktiv, da ging es mir auch ziemlich gut. Aber es kann doch sein, dass eine Läsion innerhalb eines Monats wieder aktiv wird, oder nicht?

Der Arzt gibt mir kein Kortison, weil er meint, dass ich zu viel innerhalb der 9 Monate bekommen habe und lernen muss, mit meinen Symptomen klarzukommen.

Meine Frage ist: Muss man meine Symptome eigentlich nicht immer mit Kortison bekämpfen, wenn sie akut sind?

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Was sagt denn die MS-Ambulanz, bzw MRT?

Das du keine Kraft hast kann sehr wahrscheinlich mit dem Cortison zusammenhängen, mit den Augen auch, hier hatte bereits Mal jemand gesagt, das sei kein Zaubertrank und alle ~vier Wochen…uhh-ha.

Schade daß sich kein Arzt deiner einmal näher annahm, oder Zeit nahm. Sag Ihnen doch Mal du willst eine weibliche Ärztin/Neurologin, du hast das Gefühl die Männer haben nie wirklich Zeit.

Tut mir leid, mehr kann ich dir nicht wirklich raten und finde das heftig mit dem Cortison…

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Hi Anii,

Symptome kannst Du nicht mit Kortison bekämpfen.

Kortison lindert nur Entzündungen. Schäden heilt es nicht.

Mein Arzt hat bereits nach 1 Stoss - weiterem Kortison eine klare Absage erteilt: Ich und andere Patienten seien sich der Langzeitschäden nicht bewusst, die Kortison anrichten kann.

Bekommst Du ein Medikament (BT/ET)?

Meins hilft mir, wenn auch sehr langsam.
Es kann zwar nix heilen, aber es sorgt dafür mein Körper Ruhe bekommt um sich selbst zu heilen.

Alles Gute,
LG Sunny☀️

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@Sunny_Yellow: Dann hast du einen guten Arzt!

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Wenn du noch keine Blutwäsche hattest, versuch doch mit deinen Ärzten über eine Plasmapherese zu sprechen…
Und: Nimmst du Basistherapie? Meiner (bescheidenen) Meinung nach braucht es da mind. Zeposia u.co (oder Stärkeres) falls du noch nichts nimmst, um Ruhe rein zu bringen.

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7 Kortison-Stösse in 9 Monaten haben mich irritiert.

Hier folgt kein Feedback.

:point_right:Es wäre schön gewesen, wenn Du wenigstens den Kontext umrissen hättest, da aufgrund der Antworten hier ggf. ein falsches und schlechtes Licht auf Neurologen entsteht.

An Deine Posts hier im Forum konnte ich mich später erinnern.

Dein Neurologe hat im Frühjahr aufgrund einer Diagnose 2 Therapie Optionen vorgeschlagen.

Du hast Dich hier nach Leuten erkundigt, die keine Medikamente nehmen.
Deren Diagnose und Verlauf hast Du allerdings überhaupt nicht hinterfragt.

Wenn Du Dich scheinbar trotz Deiner Diagnose und Deinem Verlauf gegen eine Therapie entscheidest, kann ein Neurologe oder auch eine Neurologin nicht mehr für Dich tun.

Blutwäsche wird Deine Symptome ebenso wenig heilen wie Kortison.

Falls Du wirklich Gesprächsbedarf hast, empfehle ich Dir Deinen DMSG Landesverband zu kontaktieren. Die beraten wirklich gut und unabhängig.

MfG Sunny☀️

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MS ist ja sehr individuell. Aber mein Verständnis meiner (eigenen) MS ist ein Leben mit dauerhaften Symptomen. Ich war seit Diagnose noch keinen Tag frei von Symptomen. Habe aber überhaupt keine Kortisonstöße mehr machen lassen. Das soll nicht heißen dass man jedes Symptom ertragen sollte. Ich glaube nur, dass es manchmal schwierig ist, eine dauerhafte Beschwerdefreiheit zu erreichen, insbesondere im Bereich HWS Läsionen.

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man sollte sich fragen warum 3 Wochen nach Corti die Beschwerden
zurückkehren?

Du kannst einfach die Tasche packen u in eine Klinik gehen.
Dann gibts spätestens morgen früh Cortison.

Du kannst auch Montag zum Hausarzt und dir Tabletten holen.
Machst du 3 x100 mg dann 2 x60mg, 2x 40mg usw
Könnte sein das das auch hilft

Oder teilweise helfen sogar 10 oder 20mg, wenn es kein Schub ist.
Musst du austesten.
Ändert Kaffee etwas an deinem Zustand?

Glaube nicht das du seit Nov 2023 einen Schub hast
Was sagt der Neuro was es ist?
Wieviel Corti hast du denn jeweils bekommen?

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Hallo Sunny,

wer hat denn gesagt, dass ich nicht mit einer Basistherapie angefangen habe? Ich nehme seit zwei Monaten Tecfidera ein.

Dass Neurologen ein schlechtes Bild bekommen sollten, ist berechtigt. Ich war fünf Jahre lang bei verschiedenen Neurologen, und alles wurde auf meine Psyche geschoben. Ich habe mein MRT selbst bezahlt und selbst herausgefunden, dass ich MS habe. Es enttäuscht mich, dass so eine Antwort von dir kommt.

Ich sehe dieses Forum als eine Plattform, um uns gegenseitig zu informieren und zu unterstützen. Da ist es mir ehrlich gesagt vollkommen egal, was man über Neurologen denkt. Fakt ist, dass heutzutage vieles auf die Psyche geschoben wird und daher physische Symptome oft nicht richtig beachtet werden

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Danke für deine Antwort! Ich bin wirklich planlos… Mein Neurologe sagt, dass es zusätzlich etwas anderes sein kann und überweist mich in ein Krankenhaus. Das Krankenhaus sagt, dass ALLES psychosomatisch ist, das musste ich mir als chronisch Kranke echt anhören! Ich weiß, dass die Psyche eine sehr wichtige Rolle spielt in unserer Krankheit aber ihr wisst doch selbst, wie physische sytome wir haben, das bilde ich mir niemals ein😞

Die Ärzte nehmen mich einfach nicht ernst. Ich habe das Gefühl, dass alles wieder von vorbe anfängt, als ich dafür gekämpft habe Hilfe zu bekommen. Das macht mich sehr fertig…

Ich bin gespannt, was mein Neurologe nächste Woche machen wird. Nochmal danke für deine Antwort :blue_heart:

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Hi Anii,

da bist Du ja. Bist jetzt gab es kein Feedback zu keinem einzigen Beitrag seit Mai.

Es tut mir leid, dass Du keine guten Erfahrungen mit Neurologen gemacht hast.

Ich drücke Dir die Daumen, dass sich Dein Gefühl mit dem jetzigen Neurologen und Medikament verbessert.

Wenn Du mit dem Krankenhaus bei der Diagnose Probleme hast kann der DMSG Landesverband helfen. Ich bekam Vitamin B Kontakte zu Chefärzten die sich kümmern und helfen wollen.

Alles Gute für Dich,

MfG Sunny☀️

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Mag schon sein, nur wenn es ein Schub ist, dann hört jener auch mit der Zeit selbst auf.

Symptome bleiben manchmal, erst Recht tauchen sie bei dem warmen Wetter wieder auf.

Alte Symptome sind irrelevant! Die brauchst du nicht zu beachten.

Kortison brauchst du auch nicht immer …

Wenn es schon so lange besteht, existiert höchstwahrscheinlich auch kein aktiver Schub mehr wo Kortison etwas bringen würde …

Take ist easy und mach dich damit nicht fertig …

Trink lieber ein gutes kühles Bier

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Das stimmt leider nicht immer. Manchmal stimmt es. Aber es gibt auch Reaktivierungen alter Herde mit Wiederaufflammen der Symptome, die als neuer entzündlicher Schub auftreten. Habe das mehrfach selbst erlebt.

Wenn das Wiederaufflammen alter Symptome ein neuer Schub ist, kann man Kortison nehmen, muss man aber nicht. Aber das ist ein anderes Thema…

Und dann soll es ja auch noch die sogenannten prolongierten Schübe geben. Aber damit habe ich mich noch nicht näher beschäftigt, da das bei mir noch nicht vorgekommen ist. So daß ich auch nicht sagen kann, wie man damit am besten umgeht.

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Hallo Anii,
ich würde mich wegen dem Kortison nicht verrückt machen. Selbst wenn es bei dir ein neuer Schub wäre (was ja gar nicht gesichert ist), dann wäre ein Verzicht auf Kortison kein großes Risiko.

Neulich habe ich folgende Antwort eines Neurologen gefunden, der erklärt, warum das so ist:

unbehandelte Schübe bilden sich innerhalb von Wochen bis Monaten zurück bis zum natürlichen Endpunkt, der Teil-oder Vollrückbildung sein kann. Kortison beschleunigt die Rückbildung, ändert aber das Endergebnis nicht.

Aus folgendem link:

https://www.leben-mit-ms.de/expertenrat/schub-ohne-kortison-behandeln

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Also nachdem was das KK u der Neuro sagen wird es kein knackiger
Schub sein.
Versuch was mit Tabletten, oder nehme 10mg abends und schlafe die Nacht nicht.
Dann schaue wie es dir geht?

So haben wir das vor 30 Jahren gemacht, hat auch geholfen…

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Wie meinst du das genau🥺 Mit welchen Tabletten soll ich es versuchen? Und was für eine Erkenntnis hätte ich, wenn ich Abends nicht schlafen würde? Sry, ich habe das irgendwie nicht richtig verstanden…

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Cortison natürlich
und am besten nichts essen u wenn doch dann nicht
gehaltvoll.
Reis ohne alles…

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wie verträgst das Tec?
Gibts nach der Einnahme irgendwelche Probs?

Oder irgend ein latenter Infekt?
Wäre bei Tec nicht selten ein Begleiteffekt.

Eigentlich macht man bei solchen Kandidaten nach Ausschluss aller
Eventualitäten alle 3 Monate eine intrathekale Injektion
Je nach Herdlage

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Schon klar … Habe ich auch schon erlebt …

Trotzdem egal, einfach nicht verrückt machen und Bier trinken gehen.

Wenn die Ärzte nichts unternehmen werden/wollen, der Schub hört auch von selbst auf (da hatte ich ein sehr ähnliches Spiel, laaaange ist’s her, wie die TE. Ab da wurde mir bewusst, ich muss das selbst in die Hand nehmen.).

Ansonsten, wenn man unbedingt Kortison haben will und der Schub schreitet weiter voran, in ein anderes KH gehen

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Also:

Beim momentanen Stand erst mal nichts machen außer locker bleiben, entspannen (sehr wichtig), ruhig auch mal ein Bier trinken, wenn man es verträgt (Hopfen beruhigt) :slightly_smiling_face:und den Selbstheilungskräften vertrauen.

Und so entspannt wie möglich weiterbeobachten, wie sich die Symptome entwickeln. Wird es besser, dann alles bestens. Sollte sich etwas weiter verschlechtern, noch mal in der Praxis oder im Krankenhaus melden.

Mit diesem Plan wäre ich auch einverstanden.

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