Hallo 
Ich habe die Diagnose 8/22 bekommen und einige Wochen später sollte ich mit tecfidera anfangen das ich 5 Wochen später abgesetzt habe weil die Magenbeschwerden und Flushs unerträglich und immer schlimmer wurden.
Erst gestern konnte ich zu einem „Spezialisten“ (mein vorheriger Neurologe kannte sich leider nicht aus.
Seit 6 Wochen nehme ich also keine basistherapie - möchte aber natürlich eine geeignete haben!
Mir wurde dann gestern Aubagio empfohlen, habe aber auch andere Broschüren (Rebif, Avonex,…) bekommen um mich zu informieren.
Am 06. habe ich dann erneut einen Termin und soll mich bis dahin entschieden haben.
Kann mir jemand seine Erfahrungen sagen über Aubagio? Ich weiß jeder ist anders …
Mein Hauptproblem ist der Haarausfall, ich habe durch das cortison und Tecfidera seeeeeehr viele Haare verloren was für mich wirklich eine Einschränkung in der Lebensqualität bedeutet weil ich mich unwohl fühle so
LG
Hallo Bettina, meine MS wurde vor sechs Jahren diagnostiziert. laut Krankenhausarzt hatte ich sie aber schon 10 Jahre vorher. Am Anfang hatte ich als Basistherapie auch Tecfidera.
Da meine Lymphozyten zu stark gesunken sind musste ich es absetzen und bin auf Aubagio umgestiegen.
Nach dem Absetzen von Tecfider habe ich erst gemerkt, was es für Nebenwirkungen hat.
Seitdem nehme ich Aubagio (ca. 1 Jahr) und habe keine Problema damit. Aber jeder ist anders.
Gruß Karli
Vielen Dank für deine Meinung 
Ja, ich habe im Nachhinein auch das Gefühl ich habe bei der Bewegung nachgelassen unter tecfidera.
Ich habe viel Hoffnung in Aubagio gesetzt (Start mit Interferon - aber Depris entwickelt, dann Copaxone - allergischer Schock und habe dann auf die angekündigten oralen Medis gewartet und Aubagio kam vor Tecfidera auf den Markt), aber einerseits habe ich schnell den nächsten, gefährlichen Schub mit inkompletten Querschnitt bekommen (kann bei jedem Medikament vorkommen), aber die Nebenwirkungen fand ich ganz schlimm. Massive Magen-Darm-Probleme waren sehr einschränkend. 5-6mal am Tag explosionsartige Stuhlgänge/Durchfälle von jetzt auf gleich. Ich kannte, gefühlt, alle WC´s im Umkreis von 10km und dennoch ist mir das eine oder andere Malheur passiert, die Lebensqualität hat sich damit sehr verschlechtert. Danach ging es mit Tysabri weiter.
Es wird dir niemand sagen können wie du auf Aubagio reagierst, aber ein Versuch ist es wert. Zu jedem Medikament gibt es gute und schlechte Erfahrungen. Unter Aubagio musst du wissen, darfst du nicht schwanger werden. Man kann die Medikamentenrückstände im Blut mit Cholestyramin auswaschen, auf natürlichem Weg dauert es 2 Jahre bis das Medikament nicht mehr nachweisbar ist.
Steht eine Familienplanung an ist Aubagio nicht das Medikament der ersten Wahl.
Gruß Anne
Ohje das hört sich nicht gut an 
Ich hoffe dir gehts mittlerweile etwas besser.
Ich weiß natürlich das jeder anders reagiert, habe mich auch schon durch die Aubagio Broschüre gekämpft 
Ich kann dir nicht mal einen richtigen Grund sagen, aber vor meinem Besuch gestern war ich mir sicher es mir copaxone zu versuchen und jetzt nach dem Gespräch wieder die Verunsicherung 
Ich glaube, es ist wichtig auf sein Bauchgefühl zu hören. Wenn es mit Copaxone nicht passt, dann kannst du immer noch auf ein weiteres Medikament umsteigen.
Bei mir hat es lange gedauert bis ich das passende Medikament gefunden habe.
Erst Medikament 5 uns 6 (Tysabri und Gilenya) haben gut gewirkt und waren verträglich.
Du musst dich mit einer Therapie wohlfühlen um dich darauf einlassen zu können.
Gruß Anne
Vielen Dank für deine Meinung.
Ja, ich bin wirklich zum Termin mit dem Bauchgefühl das ich gerne copaxone probieren würde. Ich hatte damals bei tecfidera schon gezweifelt aber habe mich überreden lassen. Ich denke auch ich werde diesmal auf mein Bauchgefühl hören.
LG
Hey Bettina,
nehme nun seit etwa einem Jahr Aubagio und bin !mittlerweile! sehr zufrieden damit. Ja, ich hatte wirklich schlimmen Haarausfall, in den vorderen Partien hatte ich wirklich fast keine Haare mehr, aber nach ein paar Monaten hat der Haarausfall aufgehört und seitdem wachsen sehr viele Haare nach. Ob ich die alte Fülle erreiche weiß ich noch nicht, dafür sind die neuen Haare natürlich noch zu kurz. Habe daher quasi einen Vokuhila, aber hey, besser als wenn die Haare nicht mehr nachwachsen. Ansonsten hatte ich bis auf anfänglichen leichten Durchfall gar keine Nebenwirkungen.
Mein Selbstbewusstsein hat anfänglich ziemlich darunter gelitten, aber mittlerweile habe ich gelernt damit umzugehen und freue mich über jeden cm, den die neuen Haare nachwachsen. Bisher konnten auch keine neuen entzündlichen Aktivitäten festgestellt werden und meine Leberwerte sind gut. Werde Aubagio also Stand jetzt auf jeden Fall weiter nehmen. Vorher habe ich seit meiner Diagnose 2018 Rebif 44 genommen und damit ging es mir gar nicht gut. Hatte ständig Grippesymptome weshalb ich mich mit Ibus vollstopfen musste und ich bin auch nicht gut mit dem Spritzen klargekommen.
Ich hoffe du kommst mit dem Medikamt, für das du dich wahrscheinlich mittlerweile schon entschieden hast, gut klar!
VG Kira
Was für Nebenwirkungen hatte Tecfidera bei dir? Seit ich es nehme habe ich auch mehr Probleme, aber ich weiß nicht ob es davon kommt
Hallo 
Ich hatte sehr starke Flushs, Hautprobleme und Haarausfall
Hi, bei mir steht jetzt Aubagio an, nachdem ich fast alles schon durch habe und im Wesentlichen Acht geben muss wegen erhöhter PML-Gefahr und jetzt auch nach Tysabri JC-positiv bin.
Ich könnte heulen und hoffe sehr, dass ich es vertrage. Nächsten Montag erhalte ich weitere Infos von meinem Neuro.
Hi,
Warum wird dir Aubagio vorgeschlagen wenn du vorher schon Tysabri nehmen solltest ? Laut DGN Leitlinien sollte es eigentlich nur als initiale Therapie oder bei leichten Verläufen vorgeschlagen werden da es nur schwachwirksam ist.
ich hatte zwischenzeitlich danach auch ein paar Jahre Copaxone, die schlimmen Nebenwirkungen davon werden derzeit in der Klinik kontrolliert - natürlich weiß ich, dass Aubagio ein Medikament für leichtere Verläufe ist ist, - bin ein alter Hase, was die Erkrankung angeht, Erfahrungen bereits in 2000 angefangen, ich habe mich für eine De-Eskalation nach Tysabri entschieden, keine Eskalation.
Gilenya wurde auch vor einigen Jahren probiert, da spielte die Leber nicht mit - das wird jetzt bei Aubagio spannend
Nunja, wenn du dich mit deinem Vorgehen wohl fühlst.
Teriflunomid wurde eigentlich für rheumatoide Arthritis eingesetzt und wegen der entzündungshemmenden Wirkung später bei MS eingesetzt.
Die Liste der bekannten NW wie Infektionen, Übelkeit, Haarausfall, Leberschäden,…ist daher lang. Das Verhältnis Wirkung/NW also auch recht ungünstig im Vergleich zu den Alternativen.
Ob eine dieser NW bei dir auch eintreten würde, kann natürlich keiner sagen. Vielleicht gibt’s ja richtige Erfahrungswerte.
Hallo Marc, wenn ich mich damit wohlfühlen würde, würde ich wohl kaum meinen ersten Beitrag so schreiben, dass ich heulen könnte. Es ist ganz einfach bei mir zumindest der Mangel an möglichen Medikamenten-Alternativen, über die Fachbücher des Kompetenznetzwerkes habe ich sie mir auch alle intensiv angeschaut - Thema PML etc., was bei mir noch möglich wäre - 2 unabhängige Neurologen raten mir zu Aubagio.
Wie wär es denn mit Ocrevus oder Mavenclad?
Nach Tysabri derzeit die beliebtesten Medikamente sobald man JC Positiv ist.
Unter Ocrevus traten vereinzelt PML - Fälle auf laut Kompetenznetzwerk, Mavenclad fällt auch weg…ich habe wirklich jedes Medikament, das hier in Deutschland zugelassen ist, entsprechend gecheckt - und ich rede hier nicht von so einem Kram wie Kopfweh, Gliederschmerzen etc, obwohl man die natürlich auch nicht haben will. Deshalb ja auch die Meinung der 2 Ärzte mit dem Aubagio…
Ein Neuro meinte, ich sei aus-therapiert - na danke sehr…
Mich interessieren in diesem Thread, wie auch die Überschrift zeigt, Eure Erfahrungen mit Aubagio und wäre erfreut, noch ein paar Erfahrungen von Euch damit zu lesen - vorab danke sehr.
Nebenwirkungen bis hin zur PML können bei fast jedem Medikament auftreten.
Ich bin JCV-positiv und meine Ärzte hat es bislang nicht gestört.
Was habe ich davon, wenn ich in einigen Jahren evtl. durch die MS hinüber bin? Nebenwirkungen können auftreten, müssen nicht, aber dass weiß man nicht im Voraus.
Hätten dir die Neurologen auch ohne deine eigenen Recherchen empfohlen?
Tumorneigung, PML, Leberschäden… das betrifft doch alle Medikamente die das Immunsystem beeinflussen.
Es kann durchaus auch passieren, dass bei einer erneuten Therapie die Leber anders reagiert.
Bei mir stiegen die Leberwerte lange Zeit von BE zu BE an. Als mein Neuro soweit war engmaschig zu kontrollieren fielen die Werte plötzlich wieder. Sie sind erhöht, aber gut tollerierbar erhöht, nicht besorgniserregend.
Hast du dich auch in einer MS-Ambulanz vorgestellt? Was würde dir ein Neurologe vorschlagen, bevor du deine Recherchen erwähnst?
Du musst dich wohlfühlen, austherapiert kann ich mir bei den vielen neuen Medikamenten nur schwer vorstellen.
Dir alles Gute,
Anne
Danke sehr Anne, ich habe verständlicherweise extrem Angst vor einer PML, der JC-Wert war damals innerhalb kürzester Zeit unter Tysabri so heftig angestiegen, zuvor war ich negativ. Fingolimod musste ich innerhalb von 3 Monaten absetzen, weil die Leberwerte immens reagiert haben. Durch meine schwere Sehnerventzündung vor geraumer Zeit mit erfolgreicher Plasmapherese muss auch darauf Rücksicht genommen werden. Ich reagiere auf alles gefühlt extrem…
Nächste Woche habe ich einen weiteren Termin beim Neuro und werde sehen, wie es weitergeht.
Ich hatte bereits vor geraumer Zeit noch 3 weitere Experten eingeschaltet in meiner Verzweiflung…
Aber wie schon erwähnt, mir geht es in meiner Frage um Eure Erfahrungen mit dem Medikament, weniger um die alternativen Möglichkeiten.
Die Neuros haben Aubagio empfohlen, bevor ich mit meinen Recherchen ankam…Ich habe sie also nicht beeinflusst.