Ich beschäftige mich inzwischen ernsthaft damit Ocrevus zu probieren, wenn es das Subcutan gibt.
Und das, obwohl schon 35 Jahre mit MS.
RRMS mit Übergang vor 20 Jahren in SPMS aber seither ohne wirkliche Schübe.
Es geht mal besser und mal schlechter aber seit ca. 5 Jahren hat sich die Abwärtsspirale deutlich beschleunigt.
Wer mit meinem Verlauf plant, oder macht bereits Ähnliches?
LG
Uwe
Ocrevus ist für spms meines wissens nicht zugelassen . Hat nur eine zulassung bei rrms und ppms . Ich bekomme es mit ppms seit 6 jahren und vertrage es sehr gut .
Wie alt bist du denn?
Lg
Weiß ich, aber es gibt immer eine Möglichkeit off-label
Und 20 Jahre ohne Schübe ist eigentlich gefühlt PPMS
Und mit der Diagnose RRMS damals war man sich auch nicht sicher aber das ist so lange her, die Ärzte gibt es alle nicht mehr.
Uwe
Ich wäre sofort dabei wenn ich Ocrevus subkutan bekommen könnte. Grund ist, dass die Infusionen bei mir schwierig sind. Oft findet sich lange keine geeignete Vene, ich hatte auch schon zwei mal Paravasate erlebt, sprich die Suppe läuft ins Gewebe statt in die Vene. Ich will weg von den Infusionen, würde aber gerne bei Ocrevus bleiben, weil es bei mir sehr gut funktioniert. Habe seit Ocrevus nur ein einziges MS Symptom dazu bekommen (Schluckbeschwerden)
Vorher sehr aggressive MS mit großflächigen Läsionen, seit Ocrevus alles größenregredient
Mitte 60
Uwe
Ocrevus ist zugelassen für SPMS mit Schüben.
Bei mir wirkt es, zumindest gefühlt, auch gegen die Progredienz.
Vielen Dank. Verzeih die Neugierde, aber wann bist du in die Erwerbsminderung gegangen, und seit wann erholst du dich von Erkrankungen jedweder Art schlechter?
Ich sehe das etwas statisstisch, wann die Schubförmige in die schleichende übergeht. Leider gibt es nicht sehr viele Daten dazu.
Ich beschäftige mich inzwischen ernsthaft damit Ocrevus zu probieren, wenn es das Subcutan gibt.
Und das, obwohl schon 35 Jahre mit MS.
RRMS mit Übergang vor 20 Jahren in SPMS aber seither ohne wirkliche Schübe.
Es geht mal besser und mal schlechter aber seit ca. 5 Jahren hat sich die Abwärtsspirale deutlich beschleunigt.
Wer mit meinem Verlauf plant, oder macht bereits Ähnliches?
LG
Uwe
[/quote]
Wieso willst du auf Ocrevus subcutan warten und nicht die Infusion probieren?
Ich finde es nicht belastend, jedes halbe Jahr einen halben Tag dafür aufzuwenden und habe auch keine Nebenwirkungen.
Dazu müsste ich mir wohl erstmal wieder einen Neuro suchen…
Glaube kaum dass mein Hausarzt da mitmacht, obwohl schon so manche off-label Rallye 
Bis ich das geregelt habe gibt es das Zeug subcutan
Uwe
Wie geschrieben.
Seit 20 Jahren keine Schübe und stetige Verschlechterung, unterbrochen von sehr kurzen Episoden der Stabilität.
Ob das als SPMS mit Schüben durchgeht weiß ich nicht.
Uwe
Und du meinst, subcutan würde es dir dein Hausarzt off-label verschreiben? Wie wäre es dann jetzt mit Kesimpta?
Da müsste ich mich erstmal intensiv einlesen, was für meinen Verlauf tatsächlich effektiver ist.
Dann das Ganze meinem Doc vorstellen.
So lief das bisher immer bei meinen off-label Sachen
Uwe
Ich finde es toll das Uwe seine Meinung geändert hat und versucht den Verlauf zu verlangsamen bzw aufzuhalten- schlicht weg was machen möchte -
alle Achtung und sich richtig gut informiert
LG 
64
Davon bin ich leider noch weit entfernt.
Ob das für mich wirklich der richtige Weg ist wird sich zeigen…
So long
Uwe
Was erhoffst du dir davon?
Du kannst recherchieren, ob das theoretisch möglich ist oder bei anderen eingetroffen ist, ob es bei dir dann auch so wirkt, kannst du nur durch ausprobieren feststellen.
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Da Ocrevus für PPMS zugelassen ist, wo es gegen die Progredienz wirken soll, halte ich es nicht für ausgeschlossen, dass es auch bei SPMS so wirken kann.
Allerdings beschreiben von PPMS Betroffene die Wirkung meist nicht so überzeugend, wie die gegen Schübe.
Wenn du dich dafür entscheidest, würde ich mich nicht aufgrund des Alters davon abhalten lassen, obwohl es für ü60-Jährige nicht genügend Daten gibt.
Ich bin jetzt ebenfalls Mitte 60, habe vor fast 2,5 Jahren mit Ocrevus angefangen und seither keine Schübe und keine progrediente Verschlechterung. Vorher mit Tecfidera war das anders. Mein Immunsystem scheint weiter gut zu funktionieren, ich bin nicht öfter krank oder erkältet als andere in meiner Umgebung, eher im Gegenteil.
Am Anfang war geplant, nach 2 bis 3 Jahren zu deeskalieren, aber inzwischen sagt meine Neurologin, aufgrund neuerer Daten sei das nicht nötig. So bleibe ich vorläufig, solange es mir gut damit geht, dabei.
Aber du bist auf dem Weg
Falls du dann doch anderer Meinung sein solltest - wäre auch okay - aber Du hast darüber nachgedacht 
Ich finde das toll wie du über deine Erfahrungen schreibst und einem Mut machst
Ein weiteres wichtiges Entscheidungskriterium muss meiner Meinung nach beachtet werden: der Nachweis von relevanter entzündlicher Aktivität. Das ist nachzulesen bei der MS-Stiftung Trier und auch beim UKE Hamburg. Und ist eigentlich auch logisch, denn die B-Zell-Depletierer sollen in erster Linie Entzündungen eindämmen.
Zitate aus den besagten Quellen habe ich schon einmal hier wiedergegeben. Deswegen verlinke ich meinen entsprechenden Beitrag vom Juni 2023.
Was ist denn jetzt der Unterschied zu Kesimpta?