Avonex absetzen und auf Ocrevis, Kesimpta, Natalizumab oder Ponvory wechseln?

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Hallo ihr Lieben!

Bin neu hier und bräuchte bitte etwas Hilfe.
Zu meiner Geschichte:
Ich bin 39 Jahre alt und komme aus Österreich. Ende Dezember 2020 hatte ich bei meiner rechten Hand Schmerzen und dann haben meine Finger nicht mehr getan was mein Hirn gesagt hatte. War dann im Krankenhaus dann wurde erstmal KIS diagnostiziert und im Jänner 2021 dann MS. Hab dann Avonex bekommen, Hand funktioniert wieder. Hatte jetzt im Dezember 2023 einen neuen Schub auf meinen rechten Sehnnerv. 5 tage Cortison bekommen, danach gleich Corona bekommen und durch diese Infektion sind lt. Ärzten neue Entzündungsherde entstanden und bekam es auch auf dem linken Auge aber Gott sei Dank nicht so stark. Wieder 5 mal Cortison. Augen sind besser, aber die Wolken noch nicht ganz verschwunden. Hoffe, dass es wieder wird. Laut Arzt sollte ich von Avonex zu Ocrevus, Kesimpta, Natalizumab oder Ponvory wechseln. MRT wurde keines gemacht. Ist es wirklich nötig zu wechseln? Diese Medikamente machen mir richtig Angst bzgl Pml und Krebs usw. Würde doch lieber bei Avonex bleiben. Könnt ihr mir da bitte weiterhelfen?

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Hi!
Nach zwei Jahren Avonex hast du einen neuen Schub. Du musst nicht eskalieren, aber es kann eben auch zu mehr Krankheitsaktivität kommen und dass sich da alles schön zurück bildet, darauf ist kein Verlass. Die Ärzte raten dir ja nicht aus Spaß und Juxerei zu Eskalation. Beschäftige dich gut mit den Einzelnen Medis. So dramatisch sind die NWs da nicht, die MS kann jedoch eine dramatische Wendung nehmen.

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Hallo Birgit,

Ich würde dem Rat deines Arztes folgen und das Medikament wechseln und nicht bei Avonex bleiben. Es hilft dir nicht ausreichend.

Die Nebenwirkungen sind ein weites Feld. Hier musst du dich selbst belesen. Denn wichtig ist, dass du selbst von deiner Entscheidung überzeugt bist.

Viel kannst du hier im Forum über Kesimpta lesen. Das scheint viele Fans zu haben.

Ich kenne mich da leider nicht so gut aus, weil ich „nur“ was aus Wirksamkeitsklasse 1 nehme.

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Victoria ich hatte im Jahr 2020 eine läsion…ob ich jetzt mehr habe weiß ich nicht, da beim aktuellen Schub kein MRT gemacht wurde. Hab mir gedacht dass wir vorher ein MRT machen und ich dann entscheide…und ich hoffe die Wolken bei den Augen verschwinden wirklich wieder

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Ich weiss auch nicht was besser ist. Hab schon alle durchgelesen und auch gegoogelt und es macht mir einfach Angst. Würde vor dem Medikamentenwechsel doch zuerst gern ein MRT machen.

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Angst ist nie ein guter Ratgeber.

Es heißt „Nebenwirkung“, weil dir das Medikament in erster Linie hilft und nur in zweiter Linie unerwünschte Wirkungen hat.

Wenn neue Läsionen zu sehen sein sollten, macht es dir die Entscheidung vielleicht leichter. Wann das das letzte MRT?

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Du kannst sicherlich auf ein MRT bestehen! Nur eine Läsion klingt nach wenig. Allerdings da du weitere Symptome hast, also mindestens eine SNE gehe ich davon aus, dass es Krankheitsaktivität gibt. Ich hätte da mehr Angst vor weiteren Schüben. Aber musst du wissen! Zwingen wird dich ja niemand.

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Im Übrigen sind Interferone auch nicht ohne NWs! Du musst dir immer vor Augen führen, dass starke Medis nur in der Entzündungsphase Sinn machen, da diese eben die Entzündung ausbremsen. Später kann man dann Nichts mehr machen. Da du noch aktiv Schübe hast, bist du im der Entzündungsphase. Du kannst aber auf einen weiteren Schub warten und erst dann eskalieren. Wäre das besser? Was ändert es für dich, wenn du ein MRT siehst und da neue Läsionen? Wäre es für dich rein psychologisch dann einfacher? Ich denke Ärzte schätzen das schon richtig ein.

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Bei meiner Sehnervenzündung (SNE) dauerte es trotz zweier Cortisontherapien (5 Tage + 3 Tage, jeweils 1000 mg) volle zwei Monate, bis die gelbliche Wolke (bei mir war’s eine gelbliche) komplett weg war. Das Cortison wirkt mehrere Wochen nach und auch wenn verbraucht heilt der Körper ohne Hilfe weiter. Hoffnung nicht aufgeben, sagten meine Ärzte und sie hatten recht. Ich war wegen der SNE auch wochenlang nervös.

Ich hab direkt mit Kesimpta gestartet, obwohl nur eine “milde” MS vermutet wurde. PML-Risiko bei Ocrevus und Kesimpta ist gering, bei Tysabri deutlich höher. Vor Krebs habe ich keine Angst, das Risiko steigt nur theoretisch und kann wohl kaum deutlich oder gar exorbitant steigen, sonst wäre das sehr wahrscheinlich längst bekannt. Außerdem: Krebs muss man erstmal noch bekommen, MS hat man schon. Wenn du eine recht aktive bis hochaktive Form der MS hast, brauchst du höherwirksame Medikamente, um die Entzündung gut auszubremsen. Später funktioniert das kaum noch und es sammeln sich nur Schäden an.

Ich vertrage Kesimpta sehr gut, wie wohl fast alle, die das nehmen. Hatte schon bei der dritten Spritze keinerlei Nebenwirkungen mehr und man muss nur 1x monatlich spritzen (nach drei wöchentlichen “Booster”-Spritzen im ersten Monat). Von den vier Medikamenten, die du gelistet hast, würde ich persönlich Ocrevus oder Kesimpta wählen, vorzugsweise Kesimpta, da einfacher in der Handhabung (dafür einen Ticken schwächer als Ocrevus).

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Das letzte MRT hatte ich September 2023 und da hat sich zu der Erstdiagnose nichts verändert. Schub hatte ich jetzt im Dezember 2023 und erhole mich noch davon.

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Wieso sagen dann die Ärzte “es hätten sich neue Herde gebildet” wegen COVID?

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@Cosmo vielen Dank für deine Antwort. Ich hab dunkle Wolken, die beim blinzeln etwas wandern und meine letzte Kortison Infusion war am 12. Jänner. Laut Arzt kann er mir nicht versprechen ob es komplett verschwindet, aber er meint es wird besser. Ich merke auch wenn ich mich zuviel anstrenge verlier ich etwas an Sehschärfe, nach kurzer Erholung ist sie wieder da. Ich hoffe so, dass ich wieder normal sehrn kann, hat ja doch schon alles am 19.12.2023 angefangen. Und die Medikamentenumstellung setzt mich so sehr unter Druck und belastet mich, dass es mir heute richtig schlecht geht. Hab kribbeln und Taubheitsgefühle in den Beinen. Muss mich bis Donnerstag entscheiden. Hab auch zu Kesimpta tendiert, aber mach mir große Sorgen.

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@Victoria weil nach Corona Infektion, die gleichen Symptome beim linken Auge auftraten und eine Infektion während eines Schubes nicht gut ist und neue Herde auslösen kann lt Arzt

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Hmm, OK. Also die Infektion selber kann dein Immunsystem triggern und dieses greift dein Gehirn an und es entstehen neue Läsionen. Ich würde aber au einem MRT bestehen. Ggf. Gehst du in eine MS Ambulanz und lässt dich dort beraten.

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Du bist die Patientin und nur du solltest entscheiden, wann du anfängst. Sage dem Arzt deine Bedenken usw. Lass dich nicht stressen. Du solltest in Ruhe darüber entscheiden können und erhole dich erstmal von dem Schub, das dauert ja auch seine Zeit.

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@Birgit2 bei mir war es umgekehrt, ich hatte große Sorgen, weil meine Neurologin mir kein Kesimpta verschreiben wollte, sondern nur schwach wirksame Basismedikation. Hab Kesimpta dann über eine MS-Ambulanz als Erstlinientherapie bekommen, ist dort nicht unüblich. Wollte unbedingt direkt hochwirksam behandeln, nach dem “Hit hard and early” Ansatz.

Mach dir nicht zu viele Sorgen wegen Kesimpta. Das ist gut verträglich und wirkt wenigstens sehr gut. Wegen PML wird dein Blut überwacht, das Risiko ist nur sehr gering und manche Basismedikamente haben auch ein PML-Risiko (z. B. Tecfidera). Bist du überhaupt (schon) JC-Virus-positiv, weil du wegen PML schreibst? Ich bin es und mach mir da trotzdem keinen Kopf. Positiv denken! :wink:

Die SNE war bei mir nach einem Monat auch noch deutlich ausgeprägt. Warte einfach weiter ab und verliere nicht die Hoffnung. Ggf. kann später auch eine Blutwäsche helfen, aber dazu ist es noch zu früh. Erstmal weiter abwarten.

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Hallo Birgit, dunkle Wolken hört sich nicht gut an. Ja, das kenn ich mit dem Druck. Versuche erst mal runterzukommen und zu entspannen. Mir hilft da Entspannungsprogramm. Damit dein Kopf wieder klarer wird. Die MS kann schnell kippen. Nebenwirkungen habe alle Medikamente. Am besten du gehst in eine MS Ambulanz oder Uni. So ist es zumindest in Deutschland.

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Ich bin in einer MS Ambulanz. Ich sehe dass auch so, MRT und erst nochmal über Umstellung reden, wenn ich mich erholt habe.

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@Cosmo habe die bluttests erst am Donnerstag. Ich mach mir einfach zu iele Gedanken, dass ist mein Problem. Trotzdem hätte ich gerne ein MRT, normalerweise müsste ich jetzt ja neue Läsionen haben und ich wüsste gern wieviele. Im September 2023 hatte ich eine Läsion vom Erstschub Ende 2020.

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@cdeckel ich bin in einer ms Ambulanz. Hmm, aber die dunklen Wolken sind besser geworden, nur eben nicht ganz weg.

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