@Victoria wie ist das eigentlich bei dir? Seit wann hast du MS und Schübe wenn ich fragen darf?
Meine gelbe Wolke war nach 1 Monat vielleicht halb weg, ganz dann erst nach 2 Monaten und nachdem ich zwischendurch nochmal Cortison bekam und dieses nochmal ein paar Wochen nachwirkte. Das Sehproblem kann bei dir auch noch komplett weggehen. 
@Cosmo also ich hoffe doch sehr, dass es komplett weggeht, der Arzt ist zuversichtlich, aber ich hab halt auch keine Geduld. Ich glaube nicht dass ich nochmal Kortison bekomme, da ich ja schon 2 x 5 Infusionen hatte bzw ob dass jetzt noch was bringen würde 
wieviele schübe hattest du eigentlich schon?
Ich hatte bisher nur einen Schub vor 3 Monaten (SNE), der zur Diagnose führte, davor nie Symptome, nehme nun seit Anfang Januar direkt Kesimpta und fühle mich gut damit.
Ein drittes Mal Cortison gibt’s normal nicht, dafür beim zweiten Mal zum Teil auch 2000 mg täglich. Bei dir vielleicht anders, da Corona reinfunkte und alles verschlimmerte? Muss dein Neurologe entscheiden, aber vielleicht bekommst ggf. ein drittes Mal Cortison. Würd ich jetzt noch nicht nachdenken, erstmal noch etwas abwarten.
Wenn Cortison-Stoßtherapien nicht den gewünschten Effekt bringen, gibt es noch die Möglichkeit der Blutwäsche. Erst danach sind alle Mittel ausgeschöpft.
Es wäre eben noch nicht längst bekannt. Das wird man erst in einigen Jahren wissen.
Diese Medikamente sind schon ein deutlicher Eingriff in den organischen Ablauf und sollten nicht so dargestellt werden als würde man eine Aspirin einwerfen.
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Ein MRT wird an der Einschätzung leider nicht viel ändern. Das macht man um zu sehen ob die MS aktiv ist, obwohl kein Schub spürbar war. Wenn du einen Schub hast, ist allein dadurch belegt dass es aktives Entzündungsgeschehen gibt.
Die Entscheidung liegt bei dir, aber die Ärzte werden einen Grund haben zur Umstellung zu raten. Bei Avonex zu bleiben würde bedeuten weiterhin Schübe zu haben und ggf. irreparable Schäden an deinem Nervensysten zu haben. Will jetzt nicht unnötig “Angst machen”, aber du solltest dir bewusst sein, dass auch die MS selbst schwere Schäden anrichten kann, und offensichtlich davon mit Avonex nicht abgehalten wird. Du solltest aber auf jeden Fall deine Bedenken mit den Ärzten besprechen.
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Hallo Birgit
Also nur für den Fall, dass du vor der Medikamentenentscheidung tatsächlich ein MRT unbedingt machen möchtest und ohne nervlich nicht zur Ruhe kommst…
Und auch wenn es dir einfach seelisch gut tut, hat es meiner Meinung nach ja auch Sinn (grundsätzlich denke ich aber auch du könntest den Ärzten da vertrauen)…
Ein privates MRT vom Kopf kostet circa 200 Euro. Wenn man privat zahlt bekommt man in der Regel innerhalb von 1-3 Tagen einen Termin (leider 
dank Zweiklassenmedizin).
Zur Not kannst du am Montag also MRT Institute anrufen & wohl vor Donnerstag noch einen Termin kriegen (beschreibe einfach auch die Dringlichkeit wegen der Medi Entscheidung).
Im MRT Institut fordern sie dann zum Vergleich das letzte MRT vom Krankenhaus an. Nur wird das MRT dann wohl ohne Kontrastmittel gemacht (ohne Verschreibung vom Arzt) - aber das ist eh gesünder ohne & neue oder vergrößerte Läsionen würde man trotzdem sehen.
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Hallo Birgit2,
ich selbst habe direkt mit Ocrevus gestartet und hatte die bisher besten zweieinhalb Jahre unter MS. Nach zweieinhalb Jahren wurde bei mir ein bösartiger urologischer Tumor entdeckt (zum Glück sehr frühzeitig) und ich habe direkt deeskaliert.
Nach viel hadern, abwägen, informieren usw. bin ich dann wieder auf eine B-Zell depletierende Therapie gewechselt (Kesimpta).
Mittlerweile fühle ich mich wieder rundum wohl mit meiner Therapie und der Fokus liegt wieder auf der aktiven Teilhabe am Leben (ohne Angst oder Bedenken).
Die ganzen Diskussionen wegen der “Nebenwirkungen” unter Ocrevus oder Kesimpta verstehe ich absolut gar nicht. Ich selbst habe mich unter Ocrevus viel fitter und gesünder gefühlt (ganz unabhängig von der MS). Bei Kesimpta ist dieses Gefühl noch viel ausgeprägter.
Als Vertriebler, Familienvater und Mensch der das Leben liebt, habe ich mich meine Entscheidung getroffen und bin mit jeder Spritze Kesimpta überzeugter.
Als der Chefarzt mir die Diagnose mitgeteilt hat, saß ich erst mal da und meine erste suuuper dämliche Frage war, ob er eine Prognose zum Verlauf abgeben kann.
Er sagte er könne das nicht und auch sonst kann das Niemand. Was er sagen kann ist, das ich aufgrund der umfangreichen Diagnostik/Differenzialdiagnostik mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit eine Multiple Sklerose habe. Das hatte mich erst einmal irritiert und ich habe nachgefragt. Er sagte mir das er jetzt die Diagnose hochaktive schubförmige Multiple Sklerose stellt und diese solange Gültigkeit hat, bis sich gegebenenfalls eine bessere Erklärung für meine Symptome, Läsionen usw. findet. Allerdings ist alles was noch in Frage kommen könnte und das sei nicht viel, auch nicht besser wie die jetzige Diagnose.
Er hat mich dann mit seiner Oberärztin alleine gelassen und diese sagte, ich könne Ihr jetzt Fragen stellen…
Ich hatte erst einmal angefangen zu flennen wie…als ich mich gefangen habe, sagte Sie mir, das ist O.K. und…
Warum ich Dir das schreibe ist das Du Dich selbst informieren musst und letztendlich Deine eigene Therapieentscheidung treffen musst und das Deine Multiple Sklerose eine sehr schwere Erkrankung werden kann, aber nicht unbedingt muss. Viel ist sicher genetisch vorbestimmt und über die mittlerweile auch nachweißlich wirksamen Medis kann man selbst einen entsprechenden Beitrag zum Verlauf beisteuern.
Persönlich denke ich das auch viel von der eigenen Lebenssituation abhängt. Wenn Du Hausfrau und Frau eines hochbezahlten Managers ohne Kinderwunsch bist, wirst Du andere Beweggründe für Deine Therapieentscheidung haben, wie eine alleinerziehende Mutter zweier Vorschulkinder und ohne Verwandtschaft und kleinem Freundeskreis usw.
Vor den “hochwirksamen Therapien” brauchst Du auf jeden Fall keine Angst haben! Beruhige Dich und mein Sohn würde sagen “chill deine base”.
Viele Grüße Snoopy
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Ein MRT kann man natürlich schon machen. Ich will nur zu bedenken geben, sich vorher zu überelgen, was man mit den Ergebnissen überhaupt möchte; gerade wenn privat bezahlt. Es gibt ja zwei Möglichkeiten:
- Es gibt sichtbare neue Herde und du hast eine Bestätigung und fühlst dich wohler mit der Umstellung.
- Es gibt keine sichtbaren Herde. Entzündungsgeschehen gab es aber trotzdem wie der Schub beweist. Dass auf dem MRT nichts neues sichtbar ist, beweist nicht, dass da nichts ist. Die Qualität der Standard-MRT kann schlicht auch einiges übersehen.
Also: Fall 2 kann auch eintreten, aber der zeigt eben nicht, dass alles in Ordnung ist und du stabil bist. Und er zeigt auch nicht dass du keine Eskalation brauchst. Aberr dann fühlst du dich mit der Umstellung vielleicht unwohler.
MRTs können nachweisen dass es Entzündungen gab. Aber sie können nciht nachweisen, dass es keine Entzündung gab.
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Myelino, deine Argumentation hat definitiv etwas für sich 
Dass eine neuerliche Entzündung da war (Sehnerv zweites Auge nach Covid) ist klar…und dass den Ärzten hier vertraut werden kann/sollte ja auch.
Daher: Ich wollte nur die Möglichkeit aufzeigen, hier auch unabhängig selber ein MRT zu machen…wenn man es einfach haben möchte, ob es echt Sinn macht, ist schwer zu sagen.
In der Stärke zwischen Ponvory - Kesimpta- Ocrevus ist aber ja auch viel Spielraum vielleicht bei neuer/größerer Läsion am MRT mit gutem Gefühl Ocrevus und sonst Ponvory, da Kategorie 2?
I dont know 
Medikamentenentscheidungen sind echt nicht leicht …
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Ja, das stimmt schon. Hatte auch 9/22 wieder einen Schub (ist jetzt 16 Monate her, es schübelt immer noch vor sich hin habe ich den Eindruck). Ich wollte eskalieren, aber es war nichts neues im MRT zu sehen.
Da hätte ich mir schon fast gewünscht, dass man was im MRT sieht. Das hätte mich in meiner Entscheidung bestärkt. Jetzt stelle mich von Avonex auf Tecfidera um, in der Hoffnung, dass das tatsächlich wirkstärker ist als Avonex.
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Lieber Snoopy, als Forumsteilnehmer muss man sich ja manchmal vor deinem manchmal schon reichlich verletzenden Humor in acht nehmen, aber diesen Beitrag von dir fand ich sehr sympathisch und ehrlich. Danke dir!
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Hi Birgit, also immerhin warst du ja 3 Jahre schubfrei. Wenn du dir zu viele Sorgen bzgl Kategorie 3 Medikamenten machst, hat es auch nicht so viel Sinn. Man muss sich schon wohl damit fühlen. Auf Kategorie 2 hochzugehen, würde ich Dir jedoch schon empfehlen. LG
Man weiß sehrwohl heute bereits, dass das PML-Risiko unter B-Zell-Depletion nur äußerst gering ist, sofern überhaupt vorhanden. Rituximab wird seit 20 Jahren bei MS eingesetzt, Ocrevus seit 6 Jahren, Kesimpta seit 3 Jahren. Die Ärzte meiner MS-Ambulanz, wo diese Medikamente tagtäglich angewandt werden, meinten, dass unter Ocrevus und Kesimpta überhaupt noch nicht klar sei, ob überhaupt ein PML-Risiko besteht. Die sehr wenigen Fälle weltweit unter Ocrevus stehen in begründetem Verdacht, Mitnahmeeffekte von vormaligen Tysabri-Patienten zu sein, unter Kesimpta ist bisher noch gar kein Fall bekannt. Dagegen war bei Tysabri schnell klar, dass ein nicht unerhebliches PML-Risiko besteht.
Die monoklonalen AK werden alle auch lange schon in der Krebstherapie eingesetzt, aus dem Bereich kommen die ursprünglich (Rituximab und der Vorläufer von Kesimpta), mit entsprechenden Erfahrungswerten. Das Krebsrisiko steigt theoretisch immer, sobald das Immunsystem gedrosselt wird, würde es sehr deutlich bei bestimmten MS-Medikamenten steigen, hätte man hier mit hoher Wahrscheinlichkeit bereits Anhaltspunkte.
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Hallo Birgit,
dass du Angst vor den Nebenwirkungen hast, kann ich echt total gut nachvollziehen.
Mir ging es leider auch so. Ich hatte sehr lange Zeit Angst vor der Eskalation
Ging auch ziemlich lange mehr oder weniger gut… Und dann kam ein ganz arg bösartiger Schub. Auf einmal hatte ich Angst vor der MS.
Ich wünsche dir echt, dass du deine Angst vor den Medikamenten bzw deren potentiellen Nebenwirkungen bald überwinden kannst. 
Und selbstverständlich auch, dass sich dein Schub gut zurückbildet
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Liebe Birgit,
ich (auch aus Ö; MS seit 2002, Avonex seit 2006) würde die Therapie nicht wechseln. Bis dato bin ich mit Avonex ziemlich gut gefahren. Klar hab ich in den letzten (mehr als) 20 Jahren auch den ein oder anderen Schub gehabt, aber das ist bei MS auch nicht weiter verwunderlich. Das Aufteten von Schüben kann KEIN Mittelchen verhindern - sei es Basis- oder Eskalationstherapie. Es geht bei den Therapien um die Reduzierung der Schubfrequenz… Darüber hinaus sollte man eine gute Kosten-/Nutzenrechnung anstellen. Ich sage mir halt: “Ok, MS ist Mist, aber es lässt sich damit leben. PML ist mir aber zu heiß. Dieses Risiko will ich persönlich nicht eingehen.”
Ich wünsch dir alles Gute!
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PML kann immer dann gefährlich werden, wenn virus-spezifische T Zellen nicht rechtzeitig in das ZNS gelangen, um das Entzündungsgeschehen, einzudämmen. Das kann passieren, weil die Bluthirnschranke durch das Medikament noch abgedichtet ist oder weil ggf. nicht ausreichende T-Zellen im Serum sind.
Die Wahrscheinlichkeit für das eintreten einer PML bei Medikamenten, die die BHS nicht unterbinden, ist letztendlich überschaubar. Das mögliche Risiko ersteht ausschließlich durch die Unterdrückung des Immunsystems. Kann bei den Anti-CD20 Medikamenten genauso auftreten wie bei Tecfidera oder anderen langfristig immunsuppressiven Therapien.
Entsprechend wird wenig Forschung dazu betrieben. Es bestehen dazu ein paar Anekdoten, aber kein strukturelles Risiko.
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Aus dem Grund ist das PML-Risiko bei Tysabri signifikant höher als bei anderen MS-Medikamenten, richtig? Wenn ich es richtig verstanden habe, verhindert Tysabri die Überwindung der Blut-Hirn-Schranke von B- und T-Zellen. Während bei B-Zell-Depletion durch z. B. Ocrevus oder Kesimpta weiterhin T-Zellen in’s Gehirn gelangen.
Tecfidera hat ebenfalls ein zumindest etwas erhöhtes PML-Risiko, obwohl nur schwach wirksames Basismedikament. Weil es T-Zellen reduziert? Neben der schwachen Wirksamkeit waren die nicht besonders hohe Verträglichkeit, die nicht unerheblichen Nebenwirkungen und das erhöhte PML-Risiko die Gründe, weshalb ich es nicht wollte. Außerdem schlucke ich keine Pillen, deren Wirkmechanismus wissenschaftlich noch gar nicht vollständig verstanden wird.
@Birgit2 du hattest nun, trotz Interferon, zwei Schübe in drei Jahren. Das sind vielleicht nicht besonders viele, aber auch nicht wirklich wenige. Die SNE zudem auf beiden Augen, was nicht sehr häufig vorkommt. Von einer nur sehr langsam voranschreitenden oder gar benignen MS kann da wohl nicht mehr ausgegangen werden, weshalb dein Neurologe auch höherwirksame Medikamente anwenden möchte. Erfahrungsgemäß tun das Neurologen nicht so ohne Weiteres (ich hatte zunächst richtig Schwierigkeiten ein hochwirksames Medikament zu bekommen, weil meine MS nicht als “schlimm genug” eingestuft wurde).
Habe keine übertriebene Angst vor höherwirksamen Medikamenten. Sei froh, wenn du solche bei Bedarf bekommst. Freue dich ggf. über die hohe Verträglichkeit bei modernen Medikamenten wie Ocrevus oder Kesimpta. Die ist oftmals höher als bei Interferon und deutlich höher als bei Tecfidera, dem wahrscheinlich stärksten Basismedikament (im Vergleich zu Ocrevus oder Kesimpta dennoch nur schwach wirksam). Bei dir geht es nun darum, Schübe und Läsionen einer aktiven MS wirksamer zu reduzieren. Mittel- bis langfristig ist das schon sehr wichtig. Denk an die mögliche Behinderungsprogression, besonders, wenn nach der anfänglichen Entzündungsphase später einmal die Neurodegeneration geschädigter Nervenstränge einsetzen wird (je weniger Nervengewebe bis dahin geschädigt ist, je besser). Jeder Schub birgt auch das Risiko, sich nicht mehr vollständig zurückzubilden. Überlege in Ruhe, triff eine realistische Nutzen-Risiko-Abwägung, am besten nicht angstgetrieben.
Hängt das nicht auch von der Intensität der MS, den eingesetzten Medikamenten, dem Zeitpunkt, ab wann eingesetzt und der noch zu erwartenden Lebensspanne ab? In meiner MS-Ambulanz meinte eine ältere Schwester, manche Patienten hätten nur einen Schub im Leben.
Ich verstehe deine Bedenken hinsichtlich des Wechsels, besonders in Bezug auf PML und Krebsrisiken. Ich würde sagen, sprich ausführlich mit deinem Arzt.
Aus den gleichen Gründen möchte ich dieses Teufelszeug auch nicht. Ich verstehe sowieso nicht, wieso es immer noch gegen die MS verschrieben wird! Unklarer Wirkmechanismus mit relativ schwacher Wirkung und dazu eine Palette an NWs. Sogar das PML Risiko! Die Fumarsäure wurde früher als Biozid in der EU eingesetzt - und es wurde verboten, weil viele Menschen darauf allergisch reagieren!
Und dieses Zeug wird in Tablettenform den MS Kranken unterbreitet. Ich werde einen Teufel tun, aber dieses Zeug nicht nehmen. Leider meinte meine Neurologin,dass sie mir das als nächstes verschreibt, weil ich bei Interferonen die NWs habe . Aber nicht mit mir.
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