Avonex absetzen und auf Ocrevis, Kesimpta, Natalizumab oder Ponvory wechseln?

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Ich habe verstanden, dass du Tecfidera ablehnst.
Ich würde es nicht bei einem vorher schon empfindlichen Magen empfehlen oder bei einer beruflichen Tätigkeit, wo Flushs auf keinen Fall tolerierbar sind. Die sind aber an sich harmlos.
Das PML-Risiko ist durch regelmäßige Blutwerte-Kontrollen, die auch bei anderen Therapien anstehen, beherrschbar.

Als Teufelszeug würde ich Tec nicht bezeichnen. Es kann Schübe verhindern. Natürlich weiß ich nicht sicher, ob ich auch ohne Medikament keine bekommen hätte und ob der Schub, den ich nach Absetzen von Tec bekam, einen Zusammenhang damit hatte, was du in einem anderen Beitrag bezweifelst. Aber auch bei stärkeren Medikamenten, die auch nicht ohne, u.U. gravierende, mögliche Nebenwirkungen sind, weiß man in vielen Fällen nicht, ob sie wirklich nötig sind.

Bei einigen Teilnehmern hier, die von Hit hard and early überzeugt sind, scheint es mir an Toleranz und Verständnis für andere Vorgehensweisen zu fehlen. Vor einigen Jahren war das noch umgekehrt, da habe ich mich in Foren angegriffen gefühlt, weil ich entgegen dem Mainstream dort eine BT gemacht habe.

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Hi! Ich habe Verständnis für jegliche Formen des Umgangs mit der Erkrankung.
Ich bin von Tecfidera eben null überzeugt und da ich eine Allergie Geschichte habe und einen empfindlichen Magen usw. Ich bin null überzeugt davon es zu nehmen und werde es auch nicht tun.

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Ich will niemand von Tec oder irgend etwas anderem überzeugen.
Wenn du Allergien und einen empfindlichen Magen hast, ist es für dich wahrscheinlich nicht geeignet.
Ich finde es aber nicht angebracht, Tec oder ein anderes zugelassenes Medikament allgemein als ‘Teufelszeug’ zu bezeichnen. Ich und andere sind gut damit klar gekommen. Es hat gemacht, was es sollte, Schübe verhindert bzw. hatte ich zumindest keine in den 4,5 Jahren, wo ich es genommen habe, als ich es abgesetzt hatte, schon.

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Sorry, Teufelszeug war sicherlich etwas emotional gedacht. Aber ja,vom Medikament bin ich nicht überzeugt und aufgrund meiner Vorgeschichte werde ich es auch einfach nicht nehmen.

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Ist das ihr Ernst? Die Interferon-NW sollen der Grund sein?

Bei Tecfidera hast du auch die von Interferon bekannten Flushes. Die sind nicht nur unangenehm und in manchen Situationen peinlich, die finde ich persönlich wirklich gruselig. Das ist doch ein Zeichen, dass sich der Körper wehrt. Was passiert da und warum? On top kommen dann bei vielen noch Magenschmerzen und erhöhte Leberwerte dazu. Beides nicht selten so ausgeprägt, dass es zum Therapieabbruch führt (ich las dazu mal eine Studie, man bekommt’s aber auch in Foren von Betroffenen mit). Plus ein etwas erhöhtes PML-Risiko. Dafür wirkt es wohl ein klein wenig stärker als Interferon, aber halt nicht viel stärker. Meine Neurologin meinte auch, dass passieren kann, dass die Lymphozyten mittel- bis langfristig zu stark abfallen. Deshalb und wegen PML-Risiko und Leberwerten regelmäßige Blutkontrollen. Da kann ich auch gleich Kesimpta nehmen und mein Blut kontrollieren lassen. Ich glaube ernsthaft, dass das auf Dauer nicht schlechter für den Körper ist als Tecfidera. Eher “womöglich” sogar besser…

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Ja das ist ihr Ernst! Bin da überhaupt nicht einverstanden! Das nächste MRT ist im April, halbes Jahr nach der Diagnose. Nur geht es ja sonst gut, der Grund laut ihr sind ja meine NWs. Sie meinte aber ich kann noch bis April weiter mit Interferonen probieren. Mit Interferonen habe ich keine Flashes - das ist auch nicht die NW davon! Allerdings die grippeähnlichen Symptome! Die sind schon stark. Blut wird bei Interferonen auch kontrolliert, weil hier Leberwerte schlecht werden können und so weiter. Trotzdem lesen sich die NWs bei Interferonen nicht so schimm wie die bei Tecfidera. Und ja, da denke ich mir auch, dann lieber Kesimpta oder sowas, weil es ja sehr gut wirkt und dann kann man mit den NWs eher den Frieden schließen. Bei Tecfidera sehe ich keinen Grund es zu probieren.

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Ich glaube du verwechselt es mit Copaxone ( Glatimerameracetat )
Da kann es zu einem Flash kommen, bei Interferonen ist das nicht der Fall.

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Das ist unfair gegenüber der Neurologin, weil Victoria gegenüber der Neurologin einen Kinderwunsch geäußert hat (so habe ich deine Beiträge hier verstanden, Victoria) und Kesimpta bei Kinderwunsch kontraindiziert ist.

Solange Kinderwunsch besteht, kann und darf eine verantwortungsbewusste Neurologin das Medikament nicht verschreiben.

Wirklich viele andere Vorschläge kann sie nicht machen.

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Ging nicht darum, Kesimpta zu empfehlen (diese Bemerkung war nur auf mich bezogen, was ich mir damals für mich dachte, als ich Tecfidera nehmen und kein Kesimpta bekommen sollte). Geht darum, dass Tecfidera nicht unbedingt weniger NW verursacht als Interferon. Wohl eher im Gegenteil. Hab schon öfter gelesen, dass Leute lieber Interferon oder Glatimerameracetat spritzen, weil das nicht auf den Magen geht.

DMSG:

Sehr häufige Nebenwirkungen von DRF (die mehr als 1 von 10 Behandelten betreffen können) sind Hautrötungen und Magen-Darm-Beschwerden (wie Durchfall, Übelkeit und Schmerzen im Bauchbereich). Die häufigsten Nebenwirkungen im Zusammenhang mit Dimethylfumarat waren Hitzegefühl (35 %) und gastrointestinale Ereignisse (z. B. Diarrhoe 14 %, Übelkeit 12 %, Abdominalschmerz 10 % und Schmerzen im Oberbauch 10 %). Die am häufigsten berichteten Nebenwirkungen, die bei mit Dimethylfumarat behandelten Patienten zu einem Abbruch führten, waren Hitzegefühl (3 %) und gastrointestinale Ereignisse (4 %).

Außerdem ist Tecfidera in der Schwangerschaft auch nicht gut. Folgendes schreibt die EMA:

Tecfidera sollte in der Schwangerschaft nur bei eindeutigem Bedarf angewandt werden, wenn der mögliche Nutzen das potentielle Risiko für den Fötus rechtfertigt.

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Alao bei einer eintretenden Schwangerschaft hätte ich mehr Sorgen bei Tecfidera. Und ja, die NWs dort machen mir schon Angst. Sensibler Magen + Allergiker.

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Die aktuelle Studienlage sieht kein erhöhtes Risiko für eine Schwangerschaft unter Tecfidera voraus.

„…DMF-Einnahme während der Schwangerschaft wirkte sich nicht nachteilig auf die Schwangerschaftsergebnisse aus; Geburtsfehler, Frühgeburten und Spontanaborte entsprachen den Raten in der Allgemeinbevölkerung.“

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Hi Mark, danke für die Richtigstellung. Ja die Neuro weiß von dem Kinderwunsch und hat deshalb Interferone, Tecfidera, Ponvory vorgeschlagen. Ich habe dann Interferone und darunter Pflegridy ausgewählt.

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Würde Ponvory für dich in Frage kommen? Ich hatte mich selbst schon mal damit beschäftigt, bin aber bzgl Nutzen-Risiken noch nicht so ganz überzeugt gewesen…

Auch wenn es aus meiner Sicht durchaus Medikamente mit deutlich schlechterem Nutzen-Risiko-Verhältnis gibt…

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Ist Ponvory bei Schwangerschaft und während der Stillzeit nicht kontraindiziert?

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Ich glaube man kann es sehr schnell absetzen und es ist wohl auch schnell aus dem Körper raus. Aber ich bin mir nicht zu 100% sicher.

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Ja bei Schwangerschaft kann man es absetzen, genau. Die Interferone kann man weiter spritzen. Das ist auch so gesehen das Einzige was man durch die Schwangerschaft spritzen könnte. Ich hoffe immer noch darauf, dass das mit grippeähnlichen Symptomen weniger wird. Mache haben auch gar Nichts nach den Spritzen. Da reagiert jedes Immunsystem anders.

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Hi Cosmo

Möchte gerne fragen ich habe zuerst Tecfidera genommen, dann Tysabri 3 Jahr, dann seit letzte Woche JC-Virus positiv, Arzt sagte Tysabri stopp und besprechen über Umstellung am 27.2.23. Meine Frage ich wollte mich zwischen Ocrevus und Kesimpta entscheiden.

-Wird bei Kesimpta auch JC-Virus Index kontrolliert?

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Hi,

200 Euro ist nach meiner Erfahrung etwas knapp bemessen. Ich zahle immer um die 642 € für ein MRT Kopf wegen MS.

Das letzte Mal wurde HWS mitgemacht = 1135 € ( mit Kontrastmittel).

Da ich privatversichert bin, kann ich sagen, dass die Preise immer ungefähr hier liegen.

Liebe Grüße

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Hallo,
JC wird bei mir derzeit noch nicht kontrolliert.
Zumindest steht nichts in der Therapieverordnung. Nur die IgG sollen zur Klinik gesendet werden.
Grüsse

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Liebe Miabim, ist zwar grad meiner M.n. offtopic aber mei :grin: Ich komm aus Österreich…entweder die MRT(1,5 Tesla) sind in Ö billiger oder es muss eine andere Erklärung geben :thinking:
Kopf aktuell circa 230 HWS auch circa ähnliche Preise…in österreichischen Radiologieinstituten ist die Kombi HWS und Kopf definitiv als Schnäppchen unter 500 Euro zu bekommen :ok_hand:
Mir kommt der Preisunterschied auch komisch vor, aber kann sich ja jeder bei österreichischen Radiologieinstituten erkundigen…