Von meinen Neurologinnen habe ich mich nie zu etwas gedrängt gefühlt.
Es sind eher Schreiber in Foren, die eine andere Entscheidung als die eigene nicht akzeptieren. Diese Polarisierung wird inzwischen in allen Bereichen der Gesellschaft immer schlimmer. Jeder meint nur die eigene Meinung sei allgemeingültig richtig.
Kannst du mir erzählen, wer konkret dass nicht akzeptieren würde? Ist das ein Hirngespinst oder kannst du von einem konkreten Fall berichten?
Zu deiner “Leidensdruck-Strategie”. Psychologisch ziemlich verständlich, weil es ja durchaus sein kann, dass es auch ohne Medikamente nicht so schlimm verläuft und man dann so gesehen Glück hatte. Umgekehrt ist es aber so, dass viele der einmal entstandenen Nervenschäden eben nach Eintritt nicht mehr heilbar sind. Du hattest Glück dass deine Fußheberschwäche in deinem Fall wieder in Ordnung kam. Das muss aber beim nächsten Schub nicht so sein.
Ich würde nur bedenken: Du hast schon Symptome gehabt, die eher auf einen aktiveren Verlauf der MS hindeuten: Motorische Symptome, recht schnelles hinzukommen weiterer Läsionen und eher kurzer Abstand zwischen den Schüben.
Deshalb wird dir wahrschienlich auch u. a. gleich Kesimpta vorgeschlagen. Interferon wie hier angemerkt, kann man natürlich versuchen, aber es zählt auch zu den am wenigsten effektiven Therapien. Mit Wirkungsverzögerung (es kann schon 6 Monate bis zur messbaren Wirkung vergehen) kann man einen ziemlich langen Zeitraum mit einem ggf. nicht oder schlecht wirkasamen Medikament “verlieren”.
Und nun noch weil es dich interessant meine bisherige Erfahrung mit Kesimpta:
Ich nehme es seit 7 Monaten. Im Alltag keinerlei spürbare Nebenwirkungen. Auch bisher nicht mehr Infekte als vorher (nur eine Erkältung mit üblichem Verlauf). Ich trage zwar meistens noch im ÖPNV Maske, einfach weil es mich da auch nicht stört. Aber ansonsten gehe ich auch in Restaurants, Kneipen, in die Sauna usw ohne ständig krank zu sein. Es verbleiben durchaus auch bei Kesimpta noch Antikörper im Körper, deren Spiegel auch regelmäßig kontrolliert wird.
Letztendlich ist Kesimpta wie ein Kondom. Es verhindert die meisten Schwangerschaften aber eben nicht alle.
Ich verlasse mich voll und ganz auf meine tollen Neurologen der Uniklinik.
Ein niedergelassener Neurologe würde mir immer eher Unsicherheit schüren.
Letztes Jahr wollte ich noch nicht auf die neueste Therapieform wechseln die es bei NMO zur Zeit gibt.
Es gibt aber nun genügend Infovideos aller möglichen Unikliniken. Da schaue ich gerne, da dort auch die ganzen Studien laufen.
Kann euch für NMO und MS immer wieder Neurowissenschaftl. Zentrum Dresden mit ihrem Infokanal empfehlen.
Ich könnte es. In deinem Fall nutze ich meine Zeit aber lieber anderweitig. Ich habe den Eindruck, es interessiert dich nicht wirklich. Denn so fix deine Konfrontationfragen immer kommen, so schnell bist du bei Antworten auch wieder im Mauseloch verschwunden. So funktioniert Kommunikation nicht. Zumindest für mich nicht. Setz mich doch einfach auf Ignore und schon deinen Blutdruck.
Ich gebe zu das stimmt bzw. war deine Antwort schon klar.
Als mal ein User Klimaschutzmaßnahmen wörtlich als „politischen Terror“ bezeichnete, fandest du das gut auf den Punkt gebracht.
Ist natürlich ein ganz anderes Thema, aber zeigt halt, wie sich manche Menschen eine ganz eigene Realität kreieren.
Und da muss ich mich durchaus selbst an der Nase nehmen, wenn ich da ernsthaft mit Leuten diskutiere, bei denen ich ja schon weiß, dass sie eine ganz eigene Sicht auf die Welt haben.
Deine Reaktion jetzt find ich gut. Hätte ich gar nicht mit gerechnet.
An die genannte Bezeichnung kann ich mich ehrlich gesagt, nicht direkt erinnern und vermute, dass dieses Gutheißen einem Beitrag mit mehr Inhalt galt, bzw. aus einer längeren Gesamtdiskussion entstammt. Irgendwas daran werd ich wohl gut gefunden haben. Wenn ich daraufhin oder meiner persönlichen Grundeinstellung nach in einer Schublade lande, ist es halt so. Da kann ich nur sagen, ich bin an ehrlichen Diskussionen immer interessiert und ich denke, auch recht offen für andere Meinungen. Selbst sehe ich mich gar nicht strikt in irgendeinem Lager angesiedelt, auch nicht, was BT betrifft.
Es hat doch jeder seine eigene Sicht, geprägt von seiner Kultur, seinen Erfahrungen und Einstellungen.
Eine allgemein richtige Weltsicht gibt es nicht. Viele Konflikte entstehen, wenn wir unsere Sicht für die allein richtige halten und anderen aufdrängen wollen.
Alles kurz auf den Punkt gebracht, finde ich.
Genau. Und für mich fängt ein Mangel an Akzeptanz nich erst an, wenn jemand direkt sagt: “Ich akzeptiere deine Meinung/Einstellung/Entscheidung nicht!” Ein Ablehnen von Meinungen kann auch subtiler passieren. Etwa durch intervallartiges Konfrontieren mit immer der selben Sache (obwohl bereits entschieden wurde), Stichelei, Scheinfragen, Lächerlichmachen, jemanden als Dummkopf hinstellen, etc.
Zum Beispiel auch durch bestimmte Formulierungen und Worte.
Konkretes Beispiel:
“Ist das ein Hirngespinst oder kannst du von einem konkreten Fall berichten?”
Durch den Ausdruck “Hirngespinst” bekommt diese Frage augenblicklich eine aggressive Note. Man unterstellt dem anderen, daß er nicht ganz zurechnungsfähig sei und möglicherweise “Hirngespinste” produziere.
Neutral und ohne Aggression käme die Frage mit einer neutralen Formulierung rüber wie zum Beispiel: “Würdest du von einem konkreten Beispiel berichten?” Eventuell mit der Ergänzung: “Ich kann mir sonst nicht vorstellen, wie du das meinst.” … oder so ähnlich.
Ein Gute-Laune-Killer ist für mich auch die Formulierung “du solltest”. Zum Beispiel in Form von “du solltest verstehen…” Hach herrlich (Ironie) - hier weiß jemand, wo es langgeht, stellt sich über einen und gibt einem Anweisungen. Geht meiner Meinung nach gar nicht und ich verliere die Lust auf weiteren Austausch.
PS Interessiert sich der Threadersteller eigentlich noch für seinen thread? Oder ist er längst ausgeklinkt? Es gab noch viele Beiträge mit verschiedenen Meinungen - eine Reaktion würde mich interessieren.
Nicht nur manche Menschen, sondern alle Menschen kreieren ihre (ganz) eigene Realität.
Somit gilt das auch für gewisse österreichische Zeitgenossen
Ja, ich bin noch sehr interessiert. Ich hatte gestern nur viel um die Ohren und kam nicht dazu, antworten zu verfassen. Ich werde heute Abend auf einige Sachen eingehen
Schön, du bist noch an Bord und interessiert
Ich wollte keinen Druck ausüben. Auf so viele Antworten zu reagieren ist durchaus komplex. Nimm dir die Zeit, die du brauchst.
Es haben ja schon einige geschrieben und du siehst, es gibt sehr unterschiedliche Sichtweisen.
Hier dann auch noch meine:
Mir gibt es ein gutes Gefühl, etwas gegen die MS zu tun (ob es wirklich was nützt, weiß ich natürlich nicht). Auf der anderen Seite wollte ich keins der harten Medikamente, eben weil mir die möglichen Risiken zu gefährlich schienen im Verhältnnis zu meiner MS (die auch eher zu den ruhigeren zählt bisher).
Nach fehlgeschlagenen Versuchen mit Copaxone und Avones (zwar keine gefährlichen, aber recht heftige und die Lebensqualität einschränkenden Nebenwirkungen) bin ich jetzt seit Jahren mit Tecfidera glücklich.
Die Tabletten schlucke ich nach dem Aufstehen und irgendwann am Abend, Nebenwirkungen habe ich so gut wie keine (sehr selten mal ein Flush) und die Blutwerte lasse ich alle drei Monate beim Neurologen kontrollieren.
Das ist für mich gut mit meinem Alltag kombinierbar - aber was für dich klappt, musst du ausprobieren.
Viel Erfolg dabei!
Nochmal zum Begriff der Basistherapie:
Ich habe vorhin kurz recherchiert, ob ich den Begriff wirklich so falsch verwendet habe wie hier im thread behauptet.
Ergebnis meiner Recherche: Nein, denn der Begriff wird anscheinend auch unter Fachleuten unterschiedlich verwendet.
Beispiel: Die Schweizer Multiple Sklerose Gesellschaft spricht von Verlaufstherapien, die auch Basistherapie genannt werden.
Als Verlaufstherapien und somit Basistherapien zählen alle Medikamente, die den Verlauf modifizieren sollen, also auch Tysabri, Ocrevus und Kesimpta.
Wer nachlesen möchte:
Ich fühle mich also vom Vorwurf entlastet, einen schweren bösen Fehler gemacht zu haben
Hi Nalini,
Kesimpta ist eine Eskalationstherapie.
Keine Basistherapie.
Hinweis von @Marc696 ist die deutsche Leitlinie.
Herangehensweisen in der Schweiz mögen anders sein. Positiv gesehen wir bei uns das Nebenwirkungsprofil der ET klar unterstrichen.
Vllt ist das ein Ansatzpunkt für @Parzeval:
Wenn ich von 2 Neuros die Wahl bekommen hätte zwischen BT und ET dann würde ich meinen Befund hinterfragen.
LG Sunny☀️
Kesimpta kann laut den Schweizern als Basistherapie und als Eskalationstherapie definiert werden. Ich bleibe dabei, daß es Definitionssache ist.
Wenn ich recherchieren würde, würde ich wahrscheinlich auch eine deutsche Quelle finden, die das ähnlich wie die Schweizer definieren. Davon gehe ich aus.
Aber das Thema ist mir nicht wichtig genug, um weitere Zeit in Recherchearbeit zu stecken.
Ich lasse dir deine Meinung, und lasse mir meine
Ich finde in der verlinkten Brochüre überhaupt keine Erwähnung von „Basistherapien“. Soweit ich lesen kann, steht da nur:
„… Behandlung der Multiplen Sklerose
Die Multiple Sklerose behandeln bedeutet, die Schübe zu reduzieren und die Aktivität der Krankheit zu senken. Sie soll langsamer verlaufen, damit Behinderungen so spät wie möglich einsetzen. Kurz gesagt: Die Verlaufstherapie will die Multiple Sklerose bestmöglich stoppen.…“
Wäre daher schön, wenn man die eigentlichen Passagen zitiert und nicht einfach nur eine Broschüre als Referenz beifügt.