So… Da jetzt einiges passiert ist fällt es mir schwer, auf vieles Bezug zu nehmen, wenn ich jemanden vergesse, bitte ich darum, mir das zu verzeihen.
Auf die Diskussion bzgl. Basistherapie und Eskalationstherapie gehe ich nicht weiter ein.
Vielen Dank für deine Erfahrungen mit Kesimpta. Das macht mir an dieser Stelle Mut
Das ist jedoch ein Punkt, den ich beim Durchblättern des Forums nicht verstanden habe…
Ich kenne eine Person, die dauerhafte Gehbeschwerden aufgrund der MS hat, ja.
Hier im Forum liest man aber von Leuten (und ich kann es ja selbst bezeugen), dass sie teils schwerwiegende Schübe hatten (Kribbeln, Geh- oder Sehprobleme) und eine Kortisontherapie konnte es wieder in den Griff kriegen. Und die, von denen ich irreversible Schäden lese, haben diese schon (gefühlt ! ) länger als sie hier im Forum schreiben.
Das heißt, bisher wurde mir das Bild vermittelt: Oh, du hast deinen ersten richtigen Schub? Keine Sorge, Kortison kriegt das in 95 - 99% der Fälle in den Griff.
Opt A: Schade, du gehörst zu den 1-5%, du bleibst gehbehindert
Opt B: Es klappt, es wird wieder. Dafür hat der nächste Schub ein höheres Risiko, dauerhaft zu sein. (Die Regionen sind ja bereits geschädigt im Hirn)
Ich schätze, das ist hier am Ende einfach nur pures Lotto? Entweder du hast Glück, das Kortison hilft oder du hast Pech.
Relevant hierbei wäre aber noch: Ein Schub, der sogar unter der Therapie stattfindet… Wie darf ich diesen interpretieren? Ist er wie ein Schub, der auch ohne Therapie stattgefunden hätte? Oder ist er aufgrund der Therapie stärker und somit “verheerender”? Oder auch wieder einfach nur Lotto? (Kurzum: die Therapie hat darauf keinen Effekt)
Vielen Dank für den Hinweis, ich werde da mal reinschauen.
Ich habe mir jetzt auch das Buch von George Jelinek bestellt und werde es zeitnah lesen
Ja, das kann ich zu 100% nachvollziehen. Mein (persönliches) Problem dabei ist: Wo ist diese MS, gegen die ich ein gutes Gefühl haben kann, etwas zu tun? Wie gesagt, ich möchte die Krankheit nicht runterspielen. Dadurch dass (glücklicherweise) kein Leidensdruck da ist, sieht meine Einstellung keine Notwendigkeit, einen Vorschlaghammer rauszuholen und etwas zu zertrümmern.
So… wo steh ich jetzt aktuell?
Ich habe einige Erfahrungsberichte über Kesimpta zusammengetragen. Bisher wirken sie auf mich alle positiv - keine Einschränkung im Alltag, tendenziell keinen nennenswerten Einfluss auf das Infektrisiko, maximal einen längeren Verlauf und das auch nicht zwingend. Das sind für mich erst einmal positive Punkte.
Dass man bei der Einnahme regelmäßig zur Blutkontrolle muss ist kein Thema, auch die MRTs sind mit der Krankheit (leider) eine Selbstverständlichkeit.
Aktuell sind alle Weichen gestellt (d.h. Impfungen getätigt), um die Therapie frühestens Ende Juli zu starten, eher August.
Die Tatsache, dass beide Neuros zur Eskalationstherapie raten, ist auch genannt worden. Passt bis hierhin. Ich fühle mich tendenziell bei meinen Neurologen gut aufgehoben, gleichzeitig weiß ich aber natürlich gar nicht, was ich eigentlich fragen sollte - zumal sie die Fragen insbesondere auf Langzeitwirkungen vermutlich ebenso gut beantworten können wie die Forenmitglieder hier
Ich hoffe, dass das Buch noch einmal einige Fragen beantwortet oder konkrete Fragen aufwirft, die ich stellen kann.
Ich weiß nicht ob der Punkt hier oder in meinem Bekanntenkreis genannt wurde: Die Neurologen fragen, wie ihre anderen Patienten mit dem Medikament zurecht kommen. Steht auf meiner Agenda.
Ansonsten stehe ich mit mir persönlich weiterhin im Konflikt: Warum einen “imaginären” Leidensdruck, den mir zwei Ärzte attestieren, mit dem Vorschlaghammer behandeln, wenn er nur “imaginär” ist?
Das hat mir gleichzeitig wieder gezeigt, dass ich mit der Diagnose selbst noch nicht im Reinen bin. Sie ist nicht real, nicht greifbar für mich. Eine Krankheit kommt mit Symptomen daher, doch das tut die MS bei mir (akut) nicht. Und die Symptome, die ich hatte, haben in mir nicht das “Bedürfnis” ausgelöst, den Vorschlaghammer zu holen.
Verzwickte Situation.
Ich freue mich weiterhin auf Erfahrungsberichte mit Kesimpta, auch wenn sie negativ sind. Ja sogar auf Leute, die bereuen, eine Therapie (jedweder Form) gestartet zu haben und über ihre Erfahrungen damit berichten. Und ich möchte mich noch mal bei allen Teilnehmern des Themas bedanken