Für all diejenigen, die Schwierigkeiten beim Lesen haben und hoffentlich keine Tomaten auf den Augen:
Unter folgendem link, im vierten Absatz, steht folgendes: (Zitat, Hervorhebung von mir)
Verlaufstherapie
Erfahren Sie mehr zu aktuellen Therapien und was der Unterschied zwischen immunmodulierend und immunsupprimierend ist Ziel der Verlaufstherapie, auch Basistherapie genannt - ist es, die Multiple Sklerose (MS) bestmöglich zu stoppen. Bis heute gibt es keine Therapie zur Heilung von MS. Aktuell können durch die Therapien MS-Schübe reduziert, der Krankheitsverlauf und die Krankheitsaktivität gemildert, sowie die Behinderungszunahme verlangsamt werden. In der Schweiz stehen für alle MS-Verlaufsformen Therapien zur Verfügung. Die meisten Verlaufstherapien behandeln jedoch die schubförmige und schubförmig remittierende (zurückbildende) MS.
Die Medikamente zur Verlaufstherapie beeinflussen das Immunsystem. Die sogenannt immunmodulierenden Medikamente verändern und formen das Immunsystem, während die immunsupprimierenden Medikamente die Funktion des Immunsystems reduzieren.
Neuste Erkenntnisse aus der MS-Forschung führen zu einer Weiterentwicklung und grösseren Palette an Verlaufstherapien, die von der Zulassungsbehörde «Swissmedic» zugelassen sind. Dennoch ist die Wirkungsweise der aktuell genutzten Medikamente nicht in allen Details bekannt.
Wenn du so dazu beiträgst, eine Informationsseite der Schweizer MS Gesellschaft zu berichtigen, dann hast du einen der wertvollsten Beiträge in diesem Thread geschrieben.
Die Deutschen definieren und klassifizieren halt anders als die Schweizer. Das ist der Punkt.
Für mich kein Grund zum Streiten und für mich auch kein Grund, mich aufzuregen.
Und ohnehin muss sich jeder selbst informieren und entscheiden, ob ein Medikament als harmlos oder weniger harmlos einzuschätzen ist und ob das Risiko-Nutzen-Profil für einen selbst vertretbar ist.
Es gibt in der Schweiz keine Einstufung zwischen unterschiedlich starken Therapieformen. In der Regel wird alles als eine „Verlaufstherapie“ bezeichnet, was den Verlauf beeinflussen könnte. Das passende Medikament sucht man sich gemeinsam mit einem Neurologen individuell aus. So wie es auch sein sollte. Daher sollte man eine „Verlaufstherapie“ auch nicht mit einer „Basistherapie“ verwechseln, weil Letztere in Nachbarländern ein belegter Begriff ist
So… Da jetzt einiges passiert ist fällt es mir schwer, auf vieles Bezug zu nehmen, wenn ich jemanden vergesse, bitte ich darum, mir das zu verzeihen.
Auf die Diskussion bzgl. Basistherapie und Eskalationstherapie gehe ich nicht weiter ein.
Vielen Dank für deine Erfahrungen mit Kesimpta. Das macht mir an dieser Stelle Mut
Das ist jedoch ein Punkt, den ich beim Durchblättern des Forums nicht verstanden habe…
Ich kenne eine Person, die dauerhafte Gehbeschwerden aufgrund der MS hat, ja.
Hier im Forum liest man aber von Leuten (und ich kann es ja selbst bezeugen), dass sie teils schwerwiegende Schübe hatten (Kribbeln, Geh- oder Sehprobleme) und eine Kortisontherapie konnte es wieder in den Griff kriegen. Und die, von denen ich irreversible Schäden lese, haben diese schon (gefühlt ! ) länger als sie hier im Forum schreiben.
Das heißt, bisher wurde mir das Bild vermittelt: Oh, du hast deinen ersten richtigen Schub? Keine Sorge, Kortison kriegt das in 95 - 99% der Fälle in den Griff.
Opt A: Schade, du gehörst zu den 1-5%, du bleibst gehbehindert
Opt B: Es klappt, es wird wieder. Dafür hat der nächste Schub ein höheres Risiko, dauerhaft zu sein. (Die Regionen sind ja bereits geschädigt im Hirn)
Ich schätze, das ist hier am Ende einfach nur pures Lotto? Entweder du hast Glück, das Kortison hilft oder du hast Pech.
Relevant hierbei wäre aber noch: Ein Schub, der sogar unter der Therapie stattfindet… Wie darf ich diesen interpretieren? Ist er wie ein Schub, der auch ohne Therapie stattgefunden hätte? Oder ist er aufgrund der Therapie stärker und somit “verheerender”? Oder auch wieder einfach nur Lotto? (Kurzum: die Therapie hat darauf keinen Effekt)
Vielen Dank für den Hinweis, ich werde da mal reinschauen.
Ich habe mir jetzt auch das Buch von George Jelinek bestellt und werde es zeitnah lesen
Ja, das kann ich zu 100% nachvollziehen. Mein (persönliches) Problem dabei ist: Wo ist diese MS, gegen die ich ein gutes Gefühl haben kann, etwas zu tun? Wie gesagt, ich möchte die Krankheit nicht runterspielen. Dadurch dass (glücklicherweise) kein Leidensdruck da ist, sieht meine Einstellung keine Notwendigkeit, einen Vorschlaghammer rauszuholen und etwas zu zertrümmern.
So… wo steh ich jetzt aktuell?
Ich habe einige Erfahrungsberichte über Kesimpta zusammengetragen. Bisher wirken sie auf mich alle positiv - keine Einschränkung im Alltag, tendenziell keinen nennenswerten Einfluss auf das Infektrisiko, maximal einen längeren Verlauf und das auch nicht zwingend. Das sind für mich erst einmal positive Punkte.
Dass man bei der Einnahme regelmäßig zur Blutkontrolle muss ist kein Thema, auch die MRTs sind mit der Krankheit (leider) eine Selbstverständlichkeit.
Aktuell sind alle Weichen gestellt (d.h. Impfungen getätigt), um die Therapie frühestens Ende Juli zu starten, eher August.
Die Tatsache, dass beide Neuros zur Eskalationstherapie raten, ist auch genannt worden. Passt bis hierhin. Ich fühle mich tendenziell bei meinen Neurologen gut aufgehoben, gleichzeitig weiß ich aber natürlich gar nicht, was ich eigentlich fragen sollte - zumal sie die Fragen insbesondere auf Langzeitwirkungen vermutlich ebenso gut beantworten können wie die Forenmitglieder hier
Ich hoffe, dass das Buch noch einmal einige Fragen beantwortet oder konkrete Fragen aufwirft, die ich stellen kann.
Ich weiß nicht ob der Punkt hier oder in meinem Bekanntenkreis genannt wurde: Die Neurologen fragen, wie ihre anderen Patienten mit dem Medikament zurecht kommen. Steht auf meiner Agenda.
Ansonsten stehe ich mit mir persönlich weiterhin im Konflikt: Warum einen “imaginären” Leidensdruck, den mir zwei Ärzte attestieren, mit dem Vorschlaghammer behandeln, wenn er nur “imaginär” ist?
Das hat mir gleichzeitig wieder gezeigt, dass ich mit der Diagnose selbst noch nicht im Reinen bin. Sie ist nicht real, nicht greifbar für mich. Eine Krankheit kommt mit Symptomen daher, doch das tut die MS bei mir (akut) nicht. Und die Symptome, die ich hatte, haben in mir nicht das “Bedürfnis” ausgelöst, den Vorschlaghammer zu holen. Verzwickte Situation.
Ich freue mich weiterhin auf Erfahrungsberichte mit Kesimpta, auch wenn sie negativ sind. Ja sogar auf Leute, die bereuen, eine Therapie (jedweder Form) gestartet zu haben und über ihre Erfahrungen damit berichten. Und ich möchte mich noch mal bei allen Teilnehmern des Themas bedanken
Hey, bei mir steht jederzeit einfach immer die Sorge um Läsionen am Sehnerv.
Da bin ich zu sehr Optiker,um zu wissen dass es mit im Nachgang einfach nur Kortison nicht getan ist. Auch nach Kortison gibt es oft jahrelang Seschwankungen. Bei Visus unter 70% kann u sollte man sich nicht mehr an das Steuer setzen.
An Kribbeln im Bein hat man sich nach Jahren gewöhnt, Angst vor Erblindung ist häufig.
Bei der NMO liegt Risikofaktor erhöht bei plötzliche Läsionen im Sehnerv.
Ich habe oft Nächte wo ich aufwache und echt Angst habe nächsten Tag die süssen Gesichter der Kids nicht zu erkennen…
Ich “durfte” die ersten Jahre ohne Therapie verbringen, da die MS wahrscheinlich über etwa 5 Jahre nicht bzw. falsch Diagnostiziert wurde. Die jährlichen “Auffälligkeiten” wurden mit Stress bzw. psychosomatischen Ursachen erklärt.
Mein alter Hausarzt gab mir die Empfehlung für mehr Erholung uns Ausgleich zu sorgen, dann würden die Symptome von alleine Verschwinden. “Warum sollte ich etwas ernsthaftes haben, ich sei doch scohn immer Gesund, seit 30 Jahren nichts nennenswertes gehabt”, so jedenfalls die Aussage meines Hausarztes. Also, häufigere Runden im Wald, Entspannungsübungen nach der Arbeit, gesünderes Essen. Er hatte nicht unrecht. Nach wenigen Wochen gingen die Symptome jedes mal zurück. Zwei Jahre später, neuer Hausarzt, gleiche Diagnose.
So vergingen die Jahre und ich hatte, meiner Meinung nach, jedes Jahr einen kleinen Schub. Diese gingen jedesmal in Remission. Naja, nur die Symptome hatten sich zurückentwickelt, die Schäden in der Wirbelsäule und im Kopf blieben natürlich!
Dann, endlich - ein Schub - welcher auch bei Ärzten die Alarmlocken schrillen liesen. Diagnose MS, mit inzwischen über 15 Läsionen im Kopf, eine davon mit völlig zerstörtem Gewebe, mehrere Läsionen in der HWS. Schon in dem Jahr vor der Diagnose hatte ich mit leichter Fatigue und Kopfschmerzen zu kämpfen. Seit dem letzten Schub ist dies noch stärker ausgeprägt, meine kognitiven Leistungen und mein Erinnerungsvermögen schwächer, das Kribbeln täglich und das reduzierte Gefühl in den Beinen ist eine “Etage” höher gestiegen, so dass bestimmte Aktivitäten nur noch eingeschränkt befriedigend sind.
Ich wünschte ich hätte die Möglichkeit gehabt frühzeitig mit einer Therapie zu starten.
Warum also warten bis weitere Schäden auftreten? Diese akkumulieren sich über die kommenden Jahre unweigerlich von selbst und bringen, wenn vielleicht auch erst in der Zukunft, entsprechende Einschränkungen/Schäden mit sich. Auch wenn es nicht um Sekunden geht, so halt ich die aus der Behandlung von Schlaganfällen entlehnte Aussage: “Time is Brain” auch für die MS passend.
Vielleicht hilft dir mein Erfahrungsbericht bei deine Entscheidungsfindung.
Ich bin gespannt, wie du dich entscheidest und hoffe, du berichtest dann.
Mir wurde damals der Start erleichtert, da “Watchful Waiting” noch salonfähig und akzeptabel war. Zumindest in der Anfangszeit. So konnte ich “meine MS” ein bissel kennenlernen, ohne medikamentöse Einwirkung. Danach musste ich viel kämpfen als sich die Vorgehensweise änderte.
Wäre ich in heute in deiner Situation, würde es mir vielleicht gehen wie dir jetzt. Womöglich wäre auch ich bei Kesimta gelandet?
Letztlich fand ich die die damalige Vorgehensweise aber nicht verkehrt.
Mir wurde damals der Start erleichtert, da “Watchful Waiting” noch salonfähig und akzeptabel war. Zumindest in der Anfangszeit. So konnte ich “meine MS” ein bissel kennenlernen, ohne medikamentöse Einwirkung. Danach musste ich viel kämpfen als sich die Vorgehensweise änderte.
Wäre ich in heute in deiner Situation, würde es mir vielleicht gehen wie dir jetzt. Womöglich wäre auch ich bei Kesimta gelandet?
Letztlich fand ich die die damalige Vorgehensweise aber nicht verkehrt.
Ich denke auch, dass man das unter guter Verlaufsbeobachtung nach dem ersten (milden) Schub weiterhin erwägen kann. Das ist dann natürlich immer etwas Glückssache welche Entscheidung nun die richtige war, das weiß man schlicht vorher nicht.
Bei mir waren es ohne Therapie und gesicherter Diagnose ~7 Jahre, in denen 1-2 Schübe auftraten und 3 Läsionen hinzukamen, also insgesamt eher wenig aber nicht nichts.
Wobei im geschilderten Fall motorische Symptome am Anfang stehen (wo man bereits hier tendenziell nicht warten würde) und recht schnell ein zweiter Schub plus Läsionszunahme. Das “watchful waiting” wäre dann im Grunde die Zeit zwischen den zwei Schüben gewesen. Nun hat man zumindest einen begründete Verdacht dass die MS in dem Fall zur aktiveren Sorte gehört und deshalb empfehlen die Neurologen auch eine effektive Therapie.
Ich habe nach meiner Diagnose vor 8 Jahren zwischen Watchful Waiting und einer BT geschwankt. Bei Neurologen war damals eine BT angesagt, ich wurde aber nicht dazu gedrängt, sondern es wurde auch die Möglichkeit genannt, erst Mal abzuwarten. In Foren fühlte ich mich wegen meiner Entscheidung für eine BT teilweise als Pharma-hörig angefeindet.
Heute, wo es als 3. Möglichkeit Hit Hard and Early gibt, würde ich mich nach der Diagnose wahrscheinlich wieder zunächst für eine BT entscheiden, aus dem Gefühl heraus etwas zu tun, aber nicht gleich mit dem Vorschlaghammer draufzuhauen, wenn es vielleicht gar nicht nötig ist, den Verlauf durch MRTs kontrollieren und ggf. eskalieren.
Ich bin auch gespannt, wie du, Parzeval, dich entscheidest.
Ich blieb bei Watchful Waiting. Bis auf einen Schub BWS hatte ich immer Kopfsachen. Die ersten 2 Schübe kamen kurz hintereinander. Es war nie eine endgültige Entscheidung. Wenn, dann wärs vielleicht mal Cop geworden. Die neuen Medis gabs ja noch nicht, standen also gar nicht zur Debatte. Meine Mutter fragte mich mal, ob ich heute wieder so entscheiden würde und was ich einem Neuling raten würde. Ich wüsste nicht genau, wie ich mich heute etscheiden würde. Raten würde ich nix, außer umfassend und ausreichend informieren, sich nicht drängen lassen. Ich bekam damals Broschüren, Herausgeber Pharma in die Hand gedrückt, mit der Aufforderung, mich bis zum nächsten Termin zu entscheiden. Meine Recherchen gingen in eine andere Richtung.
ich bin seit meiner Diagnose vor 13 Jahren auch nur stiller Leser.
Habe mich in der Zeit über Kommentare gewundert aber auch gefreut, nämlich Erfahrungsberichte zu lesen, die wenn Sie auch nicht zu 80% übereinstimmten doch Ähnlichkeiten zu meinem Gesundheitsverlauf zeigten.
Hatte zu der Zeit einen merklichen Schub nachdem ich schon 1 Jahr vorher bei einer KLinik die mögliche MS-Diagnose bekam. Ursache für neurologische Untersuchungen in der Klinik war, dass ich beim Teppensteigen mit meinem Sohn auf dem Arm kaum mehr Kraft in den Beinen hatte .
Jedenfalls war der Einstieg nach dem Schub bei meinem Neurologen mit 49 Jahren Cortisontherapie/Injektionen. War aufgedreht, 5 kg schwerer und irgendwann war alles so wie vorher, Blos die Beine waren immer noch schwer. Bei wilden Wanderungen mit Freunden hab ich dann beim Bergablaufen auch gemerkt dass ich mich viel mehr konzetrieren muss um nicht falsch aufzutreten. War für den Kopf anstrengend.
Der damalige Neurologe empfiehl mir mit einer Interferontherapie zu beginnen was ich dann auch tat. Es gäbe kaum Nebenwirkungen, Gesicht wird eben rot, etwa ne halbe Stunde nach dem Spritzen, aber sonst kaum was. Man wird ja auch engmaschig kontrolliert. So weit so gut. 6 Monate gingen vorbei, da meldete sich meine Frau während einer Geschäftsreise beim mir und sagte ich müsse mich sofort bei meinem Hausarzt melden. Ich war kurz vorher Standardmäßig bei meinem Hausarzt zur normalen Untersuchung. Jedenfalls sagte man mir dass meine Leberwerte schlechter waren als bei einem Alkoholiker im Endstadium. Wohlgemerkt bei einer Standardkontrolle und keiner Kontrolle dar Blutwerte des Neurologen, Muss sehr schnell gegangen sein, weil die ersten Kontrollwerte vom Neurologen ok waren. Irgendwie merkte ich auch dass da was nicht stimmen konnte, wusste es nur nicht zuzuordenen.
Direkt Abbruch Interferontherapie.
Irgendwann dann Beginn mit Tecfidera. Über die Jahre verschiedene MRT´s gemacht. keine Veränderungen zur ersten MRT wo im Gehírn 4 helle Stellen zu erkennen waren. Nichts war aktiv
Das Laufen wurde in den 13 Jahren allerdings immer schlechter bis vor 2 Jahren nur noch 1 km schwankend gehen konnte(mit Ausnahmen, da gehen dann auch mal 3 km). Einen merklichen Schub bekam ich nie mehr. Hatte also vermutlich 2 Schübe in meinem Leben?? die ich bemerkt habe(vom ersten, der 25 Jahre zurückliegt , da dachte ich ein Nerv wäre eingeklemmt und konnte die Kaffeetasse nicht mehr tropffrei tragen, nach 5 Tagen war alles wieder ok. Hatte damals einen stressigen Managerjob mit vielen Flügen weltweit.
Da das Laufen trotzdem kontinuierlich schlechter wurde habe ich für mich vor 2 Jahren entschieden auf alle sogenannten MS-Therapien zu verzichten.
Aber ACHUNG jeder Verlauf ist anders.
Ich höre viel mehr auf meinen Körper. Ich nehme jetzt viel mehr Vitamine und Spurenelemente, ab und zu mal einen Joint(Rauchen ist schlecht), seit kurzem 2-3 Hübe/ Tag Sativex gegen die Spastik, die definitiv schlechter geworden ist. Ich habe viel zu spät mit regelmäßiger Krankengymnastig begonnen(erst seit 5 Jahren). Was bei mir auch hilft sind 7 Stunden Schlaf/Tag, kaum Alkohol, möglichst Vegan, aber zumindest bewüßt ernähren - wenig tierische Fette und viel Gemüse. Wichtig ist im Bewegung bleiben. Habe früher auch gesagt, dass mir Autofahren nichts ausmacht und ich ewig fahren kann, doch macht es und fahrradfahren ist besser. Stress reduzieren, auch wenn man anfangs glaubt es geht doch gut. Geh weiter zum guten Neurologen, glaube ihm aber nicht alles und informiere Dich selbst, u.U. auch alternativ. Ein guter Neurologe wird dich weiter beraten und behandeln.
Es mag sein, dass es bei Dir ganz anders ist, lass Dich nicht drängen, weder zu einer konventionellen Therapie noch zu Vitaminen. Versuch selbst herauszufinden was Dir helfen könnte. Beides ist möglich, wenn Du aber nicht dran glaubst dann lass es besser.
Wenn ich eines mit Sicherheit sagen kann - JEDER VERLAUF IST ANDERS.
Seit 2 Jahren geht es bei mir wieder aufwärts, sowohl kognitiv als auch physisch. Bin jetzt 61 Jahre, arbeite immer noch . aber weniger.
Kann mich wieder im Stehen anziehen, Körbe die Treppe hinauftragen, die Gestrecke wir wieder länger( schon mal 7-8 km an guten Tagen), Kraft kommt zurück usw.
Spasik ist allerdings schlechter, ich sage mir dann einfach man wird auch älter.
Das persönliche Umfeld ist auch wichtig. Familie und Freunde.
Ich wünsche Dir alles Gute!! und die für Dich richtige Entscheidung.
damit niemand denkt, dass das Thema eingeschlafen ist: Bei mir ist aktuell viel los und ich will mir bei dem Thema einfach die Zeit nehmen.
Danke an alle, die ihre Erfahrungen geteilt haben, das gibt mir gute Eindrücke
Ich will zusehen, dass ich am Wochenende spätestens dazu komme, zu antworten.
Ich finde deinen Beitrag interessant. Es gibt einige Parallelen zu meinem Verlauf, aber auch Unterschiede.
Ich hatte ebenfalls 2 Situationen in meinem Leben, die, auch von mir, eindeutig als Schub identifiziert wurden. Vorher hatte ich auch bemerkt, dass mir das Treppensteigen von den Beinen her schwer fiel.
Nach dem 1. Schub habe ich mit Ende 50 eine BT mit Tecfidera begonnen. Ich hatte damit keine Schübe, aber eine laufende langsame Verschlechterung. Deshalb habe ich es nach 4,5 Jahren abgesetzt und hatte nach ungefähr einem halben Jahr einen heftigen Schub. Seither bekomme ich Ocrevus und habe keine Schübe und spüre keine Verschlechterung mehr. Dass sich meine Gehstrecke verbessert hat, kann ich nicht behaupten, eher dass ich mich allgemein besser und sicherer fühle.
Ich habe bis zum normalen Renteneintrittsalter Anfang des Monats problemlos mit einer halben Stelle gearbeitet und hätte das auch noch weiter gekonnt. Das hängt allerdings stark von der Tätigkeit ab, eine körperliche Arbeit hätte ich schon lange nicht mehr machen können.
Es gibt kein allgemeingültiges Rezept, sondern jeder muss auf sich und seine Situation schauen, wie er am besten klarkommt.
