Seit Dezember 22 habe ich mit viel Vitamin D und Mg + anderen Spurenelementen regelmäßig angefangen und hab mich 4 Monate vegan ernährt, tierische Fette weggelassen und hatte begleitend abgenommen, ca. 4 kg. Es wurde alles sehr schnell viel besser, seit nem Jahr deutlich langsamer, aber stetig besser. Probiere immer noch viel aus und versuche Stress zu vermeiden. Die Gehstrecke ist sehr wechselhaft, aber immer noch deutlich besser als vor 2 Jahren. Versuche mehr auf mich zu hören.
Ocrevus war bei mir auch im Gespräch mit meiner Neurologin wenn ich mich recht erinnere war es aber nicht möglich wegen fehlender Aktivität beim MRT und keinen erkennbaren Verschlechterungen im MRT. Das soll schon seit 12 Jahren stabil sein, keine Veränderungen feststellbar. Ich habe irgendwann gesagt, dass ich keine Medikamente mehr nehme und nehme eben jetzt Vitamine. Mir hilft das seit fast 2 Jahren.
Bei zunehmender Verschlechterung hätte man das ggü. der Krankenkasse sicher problemlos begründen können. Das geht ja eher Richtung progrediente MS für die Ocrevus gerade zugelassen ist. Da muss man sich nicht allein aufs MRT verlassen; Radiologie ist nicht alles.
Schön wenns bei dir besser ist; mag bei den wenigsten so funktionieren, aber wenns bei dir klappt ist es ja schön. Dass so etwas in der Regel eine Therapie ersetzt denke ich persönlich nicht, aber hinsichtlich einer gesunden Lebensweise machst du sicher viel richtig. Und insofern ist das besser als keine Therapie UND ungesund leben
Schön, dass es dir ohne Medikamente gut geht und du keine Entzündungsaktivität hast. Nur dafür ist Ocrevus bei SPMS zugelassen.
Bei mir war das nicht so, als ich Tecfidera abgesetzt habe. Ich denke, da würden Vitamine nicht ausreichen, aber ich bin zufrieden, dass ich jetzt mit Ocrevus keine Verschlechterungen habe.
Danke für deine Antwort Interessant, welchen Maßnahmen du deine Verbesserungen zuschreibst.
Solche Verbesserungen würden mir auch gut gefallen. Mal schauen, ob ich das eine oder andere auch probiere.
Jeder Verlauf ist anders und es gibt keine Erfolgsgarantie. Aber aufgeben ist auch keine Option.
Glückwunsch für dich zu diesen tollen Besserungen
Oh Gott. Es tut mir leid, ich hab das Wochenende keine Zeit gefunden. Da meine Firma leider schließt, muss ich mich nach einem neuen Job umschauen und bin da voll eingespannt.
Trotz dieser etwas stressigen Situation (ich hasse Bewerbungen…) bin ich bisher verschont geblieben bzgl. Schübe oder jegliche Symptome. Zeitgleich habe ich jetzt für August/September die Termine für das Blutbild und Antikörperbestimmung gemacht. Anschließend soll in der gleichen Woche bei positiven Ergebnissen die erste Gabe von Kesimpta stattfinden.
Die Erfahrungsberichte hier haben mir bisher gezeigt, dass ich eigentlich wenig zu befürchten habe. Es sind keine Smarties, natürlich, aber es ist ein vielversprechendes Medikament in Hinsicht auf seine Wirkung in Gegenüberstellung zu seinen Nebenwirkungen. Sollte doch etwas eintreten, hoffe ich inständig, dass ein Absetzen keine Nachteile mit sich bringt.
Ich hoffe, die kommende Woche komme ich eher dazu, noch einmal auf ein paar Berichte einzugehen. Und ich hoffe auch, dass mir bis zum Termin nicht der Bammel kommt und ich es doch absage
Schön dass du eine Entscheidung treffen konntest. Das mit dem Job ist natürlich Mist, viel Erfolg!
Für den Tag des Therapiestarts nimm dir besser nichts vor, nach der ersten Dosis gibt’s oft grippeähnliche Symptome für einige Stunden.
Hallo Parzeval,
ich kann zu Kesimpta nichts sagen, trotzdem will ich dir sagen wie ich damals zur Entscheidung gekommen bin. ms war bei mir Zufallsbefund. Ich hatte nie wirklich Einschränkungen. Zunächst wait & watch bei erneuter MRT-Aktivität dann mit Copaxone gestartet (2009) und heute noch dabei.
Seit über 10 Jahren Schubfrei, keine körperlichen Beschwerden… Hätte sein können, das wäre ohne Medikament genau so verlaufen…
ABER: Mein Gedanke damals: Wenn ich irgend einen Beitrag dazu leisten kann, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen, dann bin ich bereit das zu tun.
Habe damit auch nie gehadert und selbst bei Vorschlag des Neurologen Therapie abzusetzen immer dankend abgelehnt.
Für mich gefühlt die richtige Entscheidung. Allerdings mit Copaxone natürlich auch wenig an Nebenwirkungen, daher vermutlich nicht 1:1 vergleichbar.
Noch ein Gedanke mit auf den Weg, es gibte einen bekannten Neurologen der sagt, man solle nicht nur den Patienten behandeln der aktuell vor einen sitzt, sondern mit dem Gedanken behandeln, welche Lebensqualität in 30 Jahren angestrebt sein soll… Finde ich einen interessanten Ansatz.
Ich habe den Eindruck, du bist reflektiert und wägst gut ab, was für dich passt. Du bist auf dem Richtigen Weg und ich drücke dir die Daumen für eine gute Entscheidung und stabile Gesundheit.
Liebe Grüße,
Kati
Glückwunsch , dein Einwand hat mittlerweile dazu geführt, dass die Schweizer MS Gesellschaft ihre Glechstellung von „Basis-“ und „Verlaufstherapie“ gelöscht hat.
Aus dem Satz: „… Ziel der Verlaufstherapie, auch Basistherapie genannt - ist es, die Multiple Sklerose (MS) bestmöglich zu stoppen.„ wurde der Satz:
„…Ziel der Verlaufstherapie ist es, die Multiple Sklerose (MS) bestmöglich zu stoppen…“
Das wird sicherlich dazu beizutragen, konfuse Erklärungen in anderen deutschsprachigen Foren zukünftig zu vermeiden.
Man kann also festhalten: in Deutschland unterscheiden Neurologen beim verschreiben von Medikamenten zwischen Basis und Eskalation Therapien während in der Schweiz pauschal von Verkauftherapien die Rede ist.
Ja.
So ist es.
Endlich sagt einer die Wahrhei!
Das habe ich auch schon gesehen, war aber mit einer Bemerkung zurückhaltend.
Ja, da werden Therapien verkauft, eben …
… und die Erlöse sind nicht zu knapp…
PS Sorry, aber ein kleines Späßle muss erlaubt sein
Ist auch lustig wenn 90% der „Späßchen“ die andere hier hinterher korrigieren müssen, von den gleichen paar Schreibern kommen…🫢