Benigne (gutartige) MS

1

Clinical implications of benign multiple sclerosis: a 20-year population-based follow-up study

(Klinische Implikationen der benignen Multiplen Sklerose: eine bevölkerungsbasierte Nachfolgestudie über 20 Jahre )

Annals of Neurology. 2004 Aug;56(2): 303-6.doi: 10.1002/ana.20197

“Im Jahr 2001 haben wir alle Patienten aus der Prävalenzkohorte der Multiplen Sklerose (MS) des Olmsted County von 1991 nachverfolgt.
Wir fanden heraus, dass je länger die Dauer der MS und je geringer die Behinderung ist, desto wahrscheinlicher ist es, dass ein Patient stabil bleibt und nicht fortschreitet.
Dies ist besonders aussagekräftig für Patienten mit gutartiger MS mit einem Expanded Disability Status Scale Score von 2 oder niedriger für 10 Jahre oder länger, die eine mehr als 90%ige Chance haben, stabil zu bleiben.
Dies ist wichtig, da diese Patienten 17 % der gesamten Prävalenzkohorte ausmachen. Diese Daten sollten bei der gemeinsamen therapeutischen Entscheidungsfindung helfen, ob immunmodulatorische Medikamente eingesetzt werden sollen.”

2 „Gefällt mir“
2

Auch so herum interessiert Statistik den Einzelfall wenig…
Ich hatte leider Pech und gehöre zu den übrigen 10 %…

Die Aktivität meiner MS steigerte sich nach über 10 Jahren. Von ursprünglich “milde” auf inzwischen “hochaktiv”

Allerdings bin ich auch überdurchschnittlich jung erkrankt. Vielleicht wurde meine MS ja deshalb fälschlicherweise als “milde” angetan, weil man nur rein auf mein MS-alter achtete

1 „Gefällt mir“
3

Wie alt warst du bei Erkrankungsbeginn? Ansonsten ja, ich gebe dir Recht, diese Studien sind nicht vielsagend und können auch falsche Hoffnungen erwecken.

1 „Gefällt mir“
4

Ich war knapp 16.
Lt. Den Neuros wurde die MS auch ziemlich am Anfang der Erkrankung festgestellt.

Ob es wirklich so war, kann ich nicht sicher sagen. War ja 2005 scheinbar noch nicht üblich, Diagnosen frühzeitig zu stellen…

5

OK, verstehe. Und hast du da schon was gehabt? Ich habe bis Mitte 30 gar Nichts gehabt, da vermutlich den ersten Schub, dann nach drei Jahren den zweiten und die Diagnose. Wie lange die MS tatsächlich schon besteht kann mir niemand sagen.

6

Also vor der Diagnose hatte ich mal für wenige Stunden eine ziemliche Sprachstörung. (Buchstaben vertauscht, sodass man die Worte nicht wirklich verstehen konnte)
Auf Grund der geringen Zeit gehe ich da nicht von einem Schub aus und davon weiß bis heute auch kein Arzt was :see_no_evil: das habe ich damals mit mir ausgemacht…

Im KH war ich 2005 wegen sich ausbreitenden Sensibilitätsstörungen und Schmerzen einer Gesichtshälfte.
Damals wurde meinen Eltern gegenüber bereits der Verdacht MS ausgesprochen.

Ich selbst habe es dann Monate später im Rahmen einer Nachsorge erfahren. Damals gab ich Sensibilitätsstörungen im Bein an.
Obwohl ich nicht sicher wusste, ob diese neu aufgetreten waren, oder schon beim letzten Schub spürbar, bekam ich dann die Diagnose und rebif

Ca 5 Jahre später hatte ich dann (trotz rebif) einen Schub mit hemiparese rechts und Sprachstörungen, ähnlich wie vor dem ersten (?) Schub. Also spätestens mit Anfang 20 hatte ich die Diagnose definitiv bekommen

1 „Gefällt mir“
7

Okay, verstehe. Also doch ziemlich viele Symptome. Ich habe viele Geschichten gelesen und gehört und ich kann definitiv sagen dass ich in meinen 20-ern und auch bis Mitte 30 keine Symptome hatte, die es auch nur andeuten könnten, dass ich MS habe. Deswegen gehe ich auch stark davon aus, dass da noch Nichts war. Aufgrund der eher geringen Last bei der Diagnose vermute ich schon, dass diese so 3-5 Jahre besteht. Wenn man den Anfangszeitpunkt als die erste Läsion auffasst. Ich habe jedoch auch interessante Arbeiten gelesen, wo es darum ging, wie lange die MS zu Manifestation braucht und da stand auch, dass ein erstes RIS Ereignis bereits Jahre vor den ersten klinischen Symptomen auftreten kann. Nur wird das wenn dann nur zufällig gefunden.

8

Von den oben genannten Symptomen ist mir zum Glück aber nicht das geringste geblieben.
Auch im MRT sieht man diese Läsionen nahezu nicht mehr. Daher wurde die MS auch lange als milde bezeichnet. …

Und vielleicht auch, weil man früher dazu tendierte: jung betroffen = gutartige MS
Oder wollte man mich da vielleicht nur beruhigen? Ich weiß es nicht …

3 „Gefällt mir“
9

Du warst sehr jung und da geschieht sehr viel Remyelinisierung bzw. das Gehirn kann viel kompensieren! Ich denke aber, dass da ich bis Mitte 30 keine Symptome hatte, dass da auch Nichts war. Wie dem auch sei, wünsche dir weiterhin eine stabile Zeit :dizzy:

1 „Gefällt mir“
10

Danke, wünsche ich dir auch :four_leaf_clover:

1 „Gefällt mir“
11
1 „Gefällt mir“
12

Das ist halt der Haken:

Der Neurologe warnte aber zugleich: "Eine benigne MS ist stets eine retrospektive Diagnose, sie eignet sich nicht, um den künftigen Verlauf bei einem MS-Patienten vorherzusagen.

Und:
In Schweden hatten nur 8 % der Untersuchten nach 25 Jahren noch einen EDSS unter 3.

3 „Gefällt mir“
13

Ja, so kann das laufen. Bei meiner Diagnose 21 war die MS noch mild und jetzt ist sie hochaktiv. :thinking:

2 „Gefällt mir“
14

Man versucht ja mittlerweile mit vielen Datensätzen dann Merkmale zu extrahieren, um dann mit maschine learning den Verlauf vorherzusagen. Der GG hat es Mal sehr gut zusammen gefasst: ein kleiner Prozentsatz hat einen milden Verlauf und diese werden ggf. Über therapiert bzw. unnötig mit stärkeren Medis therapiert, während ein Großteil untertherapiert bleibt! Also über 90 % haben eben keine “benigne” MS.

4 „Gefällt mir“
15

Neurofilament-Leichtketten (NFL) könnten evtl. auch ein Biomarker sein bzw. es mit weiterer Forschung einmal werden, um den Verlauf ein Stück weit zu prognostizieren.

2 „Gefällt mir“
16

Man muss doch aber auch nicht immer nur das Schlimmste vermuten, sich die schlimmsten Fälle zum Beispiel hernehmen und auf Auswertungen von Maschinen warten, die einem die Zukunft voraussagen. :thinking: Ich habe irgendwie nie gedacht, dass die MS ständig lauert. Vielmehr waren sämtliche Schübe jeweils sogar von der Art her dermaßen passend zur Lebenssituation, dass die nicht vom Himmel fielen. :thinking:

2 „Gefällt mir“
17

Das klingt interessant. Ich habe bei meinem bisher einzigen Schub exakt das gleiche Gefühl. Der trat genau während einer außergewöhnlichen, extremen psychosozialen Stress-Belastung durch das private Umfeld auf.

18

Der Körper spricht mit einem. Er zeigt einem, wos klemmt. Ich wollte ihm diese Stimme nicht nehmen und man hat oft die Möglichkeit, was zu ändern. Leider fällt das mitunter schwer. :grimacing:

3 „Gefällt mir“
19

Glaube, ich weiß, was du meinst. Ist mir in dem Fall aber zu riskant. :wink:

Muss schon wieder zustimmen. ^^ Nach der MS-Diagnose fiel es dann aber wenigstens nicht mehr schwer, die Angelegenheit zu ändern bzw. aus der Welt zu schaffen. Jedenfalls bin ich sicher, dass der Schub nicht zufällig kam. Andererseits bin ich auch froh drum, so wurde die MS wenigstens früh erkannt und ich kann früh gegensteuern. Mit der Brechstange, ja, ich weiß… :joy: :see_no_evil: :wink:

1 „Gefällt mir“
20

Manche Sachen kann man theoretisch schon ändern (ist nicht immer leicht).
Meinen ersten Schub bringe ich definitiv auch mit einer langanhaltenden schweren psychischen Belastung in Verbindung

Allerdings hatte ich auch schon Schübe nach fieberhaften Infekten. (Kann man vielleicht auch noch irgendwie begrenzen)

Und dann gab es auch Schübe, bei denen ich selbst nach gründlicher Suche keinen Auslöser fand.

Andersherum hatte ich auch schon Phasen, in denen ich mit Schüben gerechnet hätte. Da kam dann zum Glück nichts
→ vielleicht kommt so ein Schub auch nur, wenn man nicht bewusst darauf wartet. Der riecht die Angst :sweat_smile:

3 „Gefällt mir“