Es geht nicht um die schlimmsten Fälle, sondern auf ALLE Fälle. Und das möchte man machen, um die leichten Fälle von besonders schwer verlaufenden unterscheiden. Das würde ja auch den Ärzten eine Erleichterung sein bei der Medikamenten Empfehlung zum Beispiel. Ich habe jetzt einen Artikel gelesen, wo es heißt, dass eine benigne MS 15 Jahre ohne Krankheitsaktivität bedeutet. Nach dieser Definition gibt es hier im Forum wohl niemanden, jedenfalls nicht von aktiv Schreibenden…
Ich gehe davon aus, dass so ziemlich alle Stammgäste in diesem Forum mehr oder weniger stark durch ihre MS beeinträchtigt sind.
Denn wenn man überhaupt KEINE Beeinträchtigung hat und auch keine Medis nehmen oder sich dazu informieren möchte, gäbe es aus meiner Sicht wenig Gründe sich täglich oder zumindest häufig in diesem Forum aufzuhalten.
Klar kann man mal versuchen, neu Betroffenen die Angst zu nehmen. Aber man würde dann doch vermutlich nicht alle paar Tage oder gar täglich so sehr über die Krankheit nachdenken, dass man immer wieder ein Krankheitsforum besucht. Daher gehe ich davon aus, dass auch diejenigen, die von sich selbst von einem milden oder gutartigen Verlauf sprechen, durchaus in nicht unerheblichem Außmaß von der Krankheit beeinträchtigt sind.
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Mir gefällt diese Sichtweise nicht. Denn das impliziert die Schuld des Erkrankten. Als ob er deswegen erkrankt ist, weil er seine Emotionen or whatever nicht im Griff hat. Fakt ist, dass über 80 Millionen Deutsche keine MS haben und mitunter nicht anders mit ihrer Gesundheit und Emotionen umgehen, wie ein MS erkrankter.
Stress Management usw. wenn man schon erkrankt ist, ist sicher nicht verkehrt. Aber das macht wenig Unterschied in Bezug auf den Verlauf.
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Du hast sicherlich Recht, liebe Dia_na. Das glaube ich auch. Ansonsten kann man sich hier schon Mal über Medis oder NWs unterhalten. Nur die Frage ist, wie viel Platz es im Leben annimmt. Ich muss sagen, dass ich noch in einem anderen Forum unterwegs bin, wo es um Kinderwunsch geht und da ist mitunter das Gleiche, die meisten, die dort aktiv schreiben, haben irgendwelche Probleme der einen oder anderen Art.
Tatsächlich habe ich mal mitbekommen, dass Eine Ärztin zumindest jung betroffen selbst die Schuld gab. (War vor über 10 Jahren)
“mit jung Betroffennen habe ich kein Mitleid, die sind alle von einem bestimmten Typ. Die sind alle selbst schuld an ihrer MS”
Sie sagte es zum Glück nicht zu mir und wusste auch nicht, dass ich betroffen war.
Welchen bestimmtem Typ ich nun damals angehört habe, bekam ich nicht mehr mit
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Bei der Sichtweite müßte man auch eine Erklärung für Schübe finden, die beispielsweise durch Viren und/oder Infekte entstehen. Ist das dann eine höhere Gewalt? Ist die Aussage dann: wenn ohne Therapie, dann unbedingt stressfrei und virenfrei leben?
Hängt zwar von den persönlichen Lebensunständen ab, aber irgendwann wird eine eine solche Umstellung bzw. Einschränkung der Lebensweise für manche eine Art Nebenwirkung.
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Hallo,
ich finde es gut, dass es im Forum neue “Gesichter” gibt, die sich über das Spektrum der therapeutischen Möglichkeiten informieren und es schaffen, eine einigermassen sachliche Diskussion zu führen, ohne in ein Lagerdenken zu fallen. “Jede Jeck is anders” und was weiss ich schon über das Setup der andern Foristen.
Eine “Übertherapie” lässt sich in den allermeisten Fällen einfacher korrigieren als die Folgen eine “Untertherapie”. Mag sein, dass dann manchmal mit “Kanonen auf Spatzen” geschossen wird, aber solange es keinen verlässlichen Biomarker gibt (der sich auch einfach ermitteln lässt), dass es sich wirklich nur und dauerhaft um einen “Spatz” handelt, würde ich mich für eine Übertherapie entscheiden.
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Hi @Dia_na ,
ich schreibe hier einigermaßen regelmäßig und ich bin definitiv nicht schwer betroffen. Hab hin und wieder leichte Taubheitsgefühle in der Wange links, die sind aber echt minimalst. Nehme halt seit der Diagnose 2015 Tysabri und bin schubfrei.
Aber ich war halt quasi 2015-2018 krank und bin seither offiziell schwerbehindert. Die Zeit war furchtbar und je länger es her ist, desto mehr mach ich meinen Frieden damit. Jeder geht mit der MS anders um, für mich ist sie halt aber immer im Hintergrund da. Beispielsweise hatte ich einen sehr starken Kinderwunsch, ohne MS hätte ich ihn wohl auch im Zweifelsfall ohne Partner realisiert. Die Partnersuche war mit MS halt auch ungleich schwerer. Und vielleicht wechsel ich auch von Tysabri mal weg, wenn ich wirklich ganz sicher bin, dass das mit Kindern nichts mehr wird. Es tut einfach gut, im Forum zu ähnlichen Themen von anderen Betroffenen zu lesen.
Mit oder ohne MS lebe ich im Hier&Jetzt und bin einfach dankbar, aktuell fit und leistungsfähig zu sein. Hab heute auch was Schönes vor und die Sonne scheint hier.
Wünsche euch allen auch einen schönen Sonntag 
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Oha, das ist eine schwere Kost 
Ist das schon Ableismus?
Genau diesen Satz habe ich auch schon gehört. Und zwar von einer Bekannten von mir, die Pädagogik und Psychologie studiert hat 🫣 Wahnsinn!
Sie meinte nämlich, dass die Neudiagnostizierten ja fast immer junge Mädels seien, die sich zu viele Gedanken über Gott und die Welt machen, Dinge überinterpretieren würden, wenig Selbstwertgefühl hätten und halt einfach hypersensibel veranlagt seien. Und das genau diese Charakterzüge den Körper zum durchdrehen bringen und Autoimmunerkrankungen fördern würden.
Davon war sie ziemlich überzeugt… 
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Hi,
da ist wohl was wahres dran. Zu meinen, überall, immer wo sein zu müssen. Das kann schon vieles auslösen, gerade im Unterbewusst sein.
Aber Messungen gibt es wohl nicht, nur Anmutungen. Es heisst nicht umsonst die Hormone spielen verrückt.
Wenn die Zyklen nicht wissen was sie machen sollen, gehen sie im Bedarfsfall auf Angriff über was die Nerven ausbaden müssen.
Dann wäre es doch angebrachter davon zu sprechen, dass solche Menschen im Bezug auf die Psyche therapiert werden sollten.
Und nicht von “Schuld”
Abgesehen davon halte ich ziemlich viele junge Frauen/jugendliche für wenig selbstbewusst.
Ein befreundeter Psychologe sagte aber auch einmal zu mir: “sich zu überlasten kann lange gut gehen, aber irgendwann werden die meisten krank”
Für mich war die Aussage von der Ärztin damals jedenfalls ein Schlag ins Gesicht, wenngleich sie es ja nicht zu mir sagte.
Aber ob die Ärztin damals überhaupt die Psyche meinte, das weiß ich nicht. Sie klang schon ziemlich abfällig.
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Ja da hast du recht. Mittlerweile kenne ich auch schon einige Betroffene persönlich und einige davon widersprechen komplett dem oben beschriebenen „Menschenbild“ 
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Sorry,
Da muss ich nicht Psychologie studiert haben, um unterscheiden zu können, was positiver und negativer Stress bedeuten und wie das auf den Körper einwirkt.
Mich störte weniger die Aussage, dass diese Faktoren auf Dauer zur Entstehung von Krankheiten beitragen können, das halte ich für sehr gut möglich.
Was mich störte war die Aussage, es treffe eigentlich so gut wie immer den gleichen „Menschenschlag“.
Und: „wer sich nicht behandeln lässt, braucht sich nicht wundern wenn der Körper irgendwann durchdreht“
Denn bei so ziemlich jedem MS Betroffenen könnte man nach langer Suche vermutlich irgendein Indiz finden, was der Auslöser gewesen sein könnte. Dann könnte man auch sagen „Wer raucht braucht sich nicht wundern…/Wer beruflich zu viel Stress hat braucht sich nicht wundern… „ und so weiter und so fort…
Ich mag solche Aussagen einfach nicht. Und man hat ja bis dato noch nicht einmal die Hintergründe dieser Erkrankung verstanden.
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Sage ich auch gar nicht.
Aber ich glaube, dass sich manche nicht darüber bewusst sind, dass sie sich so sehr überlasten.
Und da kann ein Psychologe schon hilfreich sein.
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Genau das stört mich auch so an solchen Aussagen.
Wie kann ich schuld an etwas sein, wenn ich die Ursachen nicht kenne? (Und damals noch nicht einmal die Erkrankung)
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Was für ein Unsinn! Früher galt Krankheit als Strafe Gottes, heute ist entweder ein schlechtes Karma oder die Psyche verantwortlich. Dass man die Ursache der MS schlicht noch nicht kennt, scheint nicht akzeptabel zu sein.
Ich denke, es geht bei solchen Zuschreibungen unterschwellig um die Angst, selbst zu erkranken und um die Illusion, sich durch eine “gesunde” Psyche (was immer das sein mag) davor zu schützen. Und auch viele Kranke finden solche Erklärungen attraktiv. Weil sie ihnen (scheinbar) die Möglichkeit eröffnen, sich durch Arbeit an psychischen Problemen selbst zu heilen oder die Krankheit wenigstens in Schach zu halten.
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Kannst du und wir alle nicht. Das ist einfach nur Blödsinn. Auch an Krebs ist jemand nicht “schuld”. Wie gesagt, über 80 Millionen Deutsche haben keine MS, sind die alle irgendwie besser im Umgang mit dem eigenen Körper/Psyche? Ich würde schon sagen, dass das Ableismus ist und Nichts anderes. Und leider leben wir immer noch in einer Gesellschaft, wo man bei solchen Themen einfach nicht die benötigte Sensibilität mitbringt.
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Beides sicherlich interessante Punkte und ich würde hier d’accord gehen.