Es gibt im Leben nun mal Situationen von langanhaltendem Dauerstress, aus denen man nicht so einfach rauskommt, wenn z.B. Kinder betroffen sind, auch wenn einem bewusst ist, dass das nicht gesund sein kann. Wie sollen einem da Psychologen helfen?
Ich schrieb ja von unbewusstem Dauerstress.
Ich glaube tatsächlich an eine Daseinsberechtigung von Psychologen im allgemeinen.
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Grundsätzlich bezweifle ich dass negativer Stress schuld an MS ist. Bei der Messung von 1 Mio Kriegsteilnehmer war keine erhöhte Signifikanz der Kohorte an MS erkrankten ekennbar als bei denen die Zuhause ihren Job nachgingen.
Dass die Front nicht auf die Nerven ginge muss man nicht schreiben.
Weiter kommt hinzu dass viel mehr Frauen an MS betroffen sind.
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Ich denke da auch an Kriegsflüchtlinge oder Menschen die noch in Kriegsgebieten leben. Was für ein unvorstellbarer emotionaler Stress muss das sein? Dagegen ist z.B. Stress im Job doch wieder relativ…
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Das ist halt das alte Lied über die “MS-Persönlichkeit”. Ich muss allerdings gestehen, dass ich es gar nicht so uninteressant finde. Ein Problem habe ich dabei aber mt dem Begriff “Schuld”. Denn der Schuldige, der Sünder fühlt sich ungerechtfertigt bestraft und wird zum armen Opfer. Das was diese Ärztin da so offen vom Stapel gelassen hat, ist heftig, aber selbst, wenn die das direkt zu einem MS-Betroffenen sagt, muss sich dieser damit nicht nachhaltig zum armen Opfer machen lassen. Im Gegenteil, das kann der Startschuss sein, was zu unternehmen. Das ist doch beruhigend.
Es geht nicht um Schuld. Es geht um das Ergründen von Zusammenhängen und Möglichkeiten.
Vielleicht sitzen wir gar nicht alle im gleichen Boot, schippern aber im selben Meer und die einen haben ein Speedboot, die nächsten einen Dampfer und wieder andere ein Nussschale mit Rudern. Untergehen will keiner.
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Jain…
Ich kenne leider nicht den Grund, weshalb die Ärztin damals so abfällig von jung betroffenen sprach. Daher weiß ich nicht genau, was ich ihrer Meinung nach ändern sollte.
Das mit den psychischen Faktoren wiederum sagte ja die bekannte Psychologin von Diana
…
Dennoch “etwas unternehmen” können wir in begrenztem Umfang natürlich alle.
Ich bin da eher die Fraktion “Medikamente” + NEMs (so fürs Gefühl ist mir damit wohler) + Im für mich möglichem rahmen auf mich achten
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Also, sorry, aber das ist weder beruhigend noch in irgendeiner Weise zu etwas gutem animierend. Im Übrigen geht es nicht darum, dass man sich dabei als “Opfer” fühlt, diese Unterstellung ist genauso falsch, wie die Aussage der Ärztin. Für sind solche Aussagen einfach nur ignorant und dumm, sorry. Nur weil man eine Erkrankung nicht komplett versteht und zwar global, heißt es nicht, dass man sowas sagen sollte. Das gab es ja schon in der menschlichen Geschichte zu genüge. Krankheiten mit bestimmten charakterlichen Eigenschaften zu verknüpfen - das ist nicht neu und wurde schon im ancient Greece gemacht.
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Da hilft dann womöglich nur: Ausmisten.
Gar nicht einfach, ich weiß. Ich hab auch lang gebraucht, meinen damaligen extrem launischen Neuro zu entsorgen. Da gings zwar um was anderes, aber der haute auch recht robuste Dinger raus.
Wenn nochmal irgendwann irgendwo entsprechende Sprüche kommen: Nachhaken. Nachbohren.
Das sind auch nur Menschen.
Oh, das ist zum Glück nicht meine Ärztin. Sie hat es nicht zu mir persönlich gesagt und wusste auch nicht, dass ich erkrankt bin.
War mehr so im vorbei gehen
… Und ich war sofort so entsetzt, dass ich nichts mehr mitbekam. Sollte sie mir jemals wieder über den Weg laufen, werde ich sie aber sicher fragen.
Mein (meiner Meinung nach guter) Neurologe jedenfalls konnte sich nicht erklären, was die Ärztin gemeint haben könnte
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Ich auch. Und nicht nur im Allgemeinen, sondern auch im Hinblick auf die MS.
Die MS hat keine psychischen Ursachen, aber psychische Folgen. Mit der Diagnose und später auch mit den Beeinträchtigungen möglichst gut und kreativ umzugehen, hilft enorm und verbessert die Lebensqualität, auch wenn das keinen Einfluss auf den eigentlichen Krankheitsverlauf hat.
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Ich denke auch nicht, dass Stress allein Schuld an MS ist, aber ich halte ihn bei mir für einen der Faktoren, die meine MS zum Vorschein gebracht haben, neben einer nachgewiesenen genetischen Prädisposition, einem starken Vitamin-D-Mangel, einer Polio-Erkrankung als Kind und weiteren unbekannten Faktoren.
Es war nicht nur ein bisschen Stress, wie jeder ihn mal hat, sondern ich habe jahrelang nicht ruhig geschlafen, war in ständiger Alarmstimmung und Angst um ein Kind und wegen der Auswirkungen auch um die anderen beiden. Eine Lösung war lange nicht in Sicht, weil wir dafür auf Ämter angewiesen waren, die die Situation ganz anders gesehen haben und gegen die ich dann auch noch arbeiten musste.
Die MS-Diagnose habe ich kurz nach der überraschenden Lösung bekommen.
Den Vergleich mit der Stresssituation von Geflüchteten @Dia_na halte ich nicht für stichhaltig, da sie wahrscheinlich nicht die gleiche genetische Prädisposition für MS haben, vielleicht weniger Vitamin-D-Mangel und auch sonst nicht den gleichen (Umwelt-) Faktoren ausgesetzt waren.
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Gute Frage, wie und von wem genau das nun definiert wird. Schubrate? EDSS? Art der Schübe? 15 Jahre ohne Aktivität würde ja zunächst mal als CIS laufen, oder? EDSS unter 3 wäre auch ungenau, weil sich der in erster Linie aufs Fahrgestell bezieht. Benigne = mild, wäre auch eine unpassende Bezeichnung Schüben, die von der Art her das Gegenteil bedeuten. Individuelle Eigeneinschätzung? Ich hab noch keine eindeutige Zuordnung gesehen. Meist gich es nur darum, ob es diese Form der MS nun gibt oder nicht.
Daran sieht man mal wieder, wie unsinnig und willkürlich solche Definitionen sind, zumal man sie auch nach Belieben verändern kann.
Was bei der Frage nach gutartigen Verläufen nicht vergessen werden sollte:
Bis Mitte der 1990er-Jahre wurde das MRT nicht flächendeckend zur Diagnostik eingesetzt. Das heißt, dass bis mindestens zu diesem Zeitpunkt viele milde MS-Verläufe vermutlich gar nicht diagnostiziert wurden. Diagnosen wie CIS und RIS gab es gar nicht.
Wie wäre wohl jemand mit Symptomen, wie Cosmo sie schildert, um 1970 ärztlich untersucht, diagnostiziert und behandelt worden? Und heute?
Unbehandelte MS-Verläufe gibt es heute wahrscheinlich kaum noch, sogar bei CIS und RIS wird mittlerweile therapiert. Das wiederum führt dazu, dass ein mittel- und langfristig eher milder Verlauf sehr wahrscheinlich immer als Behandlungserfolg gewertet wird.
Zu Schüben: Es gibt Schübe, die mild verlaufen, also Schübe ausschließlich mit Missempfindungen, die sich weitgehend oder vollständig zurückbilden. Und es gibt heftige Schübe, deren Dynamik auch mit Kortison nicht zu stoppen ist und die bleibende Schäden hinterlassen.
Bis EDSS 3,5 ist die Einstufung stark vom Patientenbericht abhängig. Gehstrecke kann man messen, bei Fatigue, Kognition und Missempfindungen ist das schon schwieriger.
Patientenbericht: Manche Pat. neigen dazu, alles zu dramatisieren, andere untertreiben eher. Und im Laufe der Jahre verändert sich die Art und Weise, wie man über MS spricht. Ein Symptom, das kurz nach der Diagnose noch unglaublich bedrohlich wirkt, wird Jahre später vielleicht gar nicht mehr beachtet. Alles sehr subjektiv und von vielen Faktoren abhängig (zB Diagnose-Alter, berufliche und familiäre Situation, Vorgeschichte etc.)
Lebensqualität: Ich würde sagen, bis EDSS 3,5 gibt es keinen zwingenden Zusammenhang zwischen EDSS und Lebensqualität. Oder?
Und was heißt das für die Frage nach gutartigen Verläufen?
Mein ganz persönliches Fazit: Weder gibt es eine sinnvolle, qualifizierte Definition dessen, was ein gutartiger Verlauf sein könnte, noch gibt es eine belastbare, qualifizierte Datengrundlage für die Beurteilung, ob so etwas vorkommt und wenn ja, wie häufig.
Nix Genaues weiß man nicht. Man gewöhnt sich dran, mit den Jahren.
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Ich würde die ersten zehn Jahre meines MS-Verlaufs durchaus als gutartig bezeichnen. Die Sehnerventzündung hatte sich nach etwa sechs Monaten zurückgebildet und neue Symptome traten nicht auf. Die MS war für mich in diesen zehn Jahren ein Papiertiger. Ich habe mich überhaupt nicht darum gekümmert und war auch nicht in Behandlung.
2004, vier Jahre nach der Sehnerventzündung, wurde ein MRT gemacht (auf Drängen meines Hausarztes) und dort sah man dann, dass ein Herd neu dazugekommen war. Mir war das egal, einen neuen Herd ohne bemerkbaren Schub fand ich nicht schlimm.
Erst 2010 hatte ich wieder einen Schub (Lähmung des linken Fußhebers), der sich nicht mehr ganz zurückgebildet hat. Ich gehe seitdem langsamer als vorher, rennen geht gar nicht mehr. Da ich in 24 Jahren nur diese beiden Schübe hatte, kann man wohl trotzdem von einem eher milden Verlauf sprechen. Wirklich problematisch wurde es erst mit Beginn der Progression, also seit etwa fünf Jahren. Ich musste das Radfahren aufgeben, die Fatigue spielt eine immer größere Rolle, die Rumpfstabilität lässt nach, das Gehen wird schlechter. Trotzdem kann ich noch alles im Haushalt selbst machen und ein weitgehend normales Leben führen.
Unterm Strich halte ich meinen Verlauf deshalb immer noch für vergleichsweise glimpflich, wenn auch nicht mehr für gutartig. So sehen das auch meine Neurologin und die Physiotherapeutin. Aber ich gebe Karo recht, vieles dabei ist subjektiv.
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Also erster Schub wohl 1999, Hörsturz?, 2. wohl 2004, Sehnervenentzündung…dazwischen bis zur Diagnose liegen 20 gute Jahre…habe aber wohl PPMS…ich glaube die Form zählt weniger unter benigne…
Wie geht es dir jetzt, Konny? Ich denke eine “benigne” MS wäre etwas, wo man kaum bis wenig neurologische Defizite sammelt.
Danke, eigentlich geht es mir noch ganz gut. Das Gesamtbild wird schlechter. Gehen/ Belastbarkeit usw.
Es bleibt spannend. Die Einstufung in gut- oder bösartig finde ich schwierig.
Aber es ist ein spannendes Thema.
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@Konny also hattest du in den mehr als 20 Jahren nur zwei Schübe? Kann es sein, dass du eine RRMS hattest, die sich später in eine SPMS gewandelt hat? Weil bei einer PPMS hat man doch keine Schübe, oder?
Hatte sich denn im MRT etwas getan in all der Zeit? Hast du in den 20 guten Jahren eine Immuntherapie gemacht? Nimmst du aktuell etwas?
Danke. Der Hörsturz wurde damals so behandelt, wie ein Hörsturz. Fachweiterbildungsprüfung, Arbeiten in 3 Schichten und Umzug. Die Sehnervenentzündung habe ich damals ignoriert. Wer hätte gemeint , das es eine ist. Konnte während der Autofahrt nicht mehr auf die fahrende Straße sehen. Dann bin ich einfach eine Weile nicht mehr Auto gefahren.
Nachdem ich nach einer Sprunggelenks-OP nicht wirklich gut operiert wurde( Infektion am unkomplizierter Fraktur) hatte ich nach ca. 10 Jahren Probleme beim Joggen. Der damalige Osteopath meinte der Nervus Peroneus ist geschwächt. Dann saß ich 2019 bei einem Neurologen und alles ging schnell.
Die MS Ambulanz an der LMU München sagt PPMS. Anfangs zu gut für eine Therapie mit Ocrevus. Später meinte man ich hätte eine neue Läsion, die in der Radiologie nicht sichtbar war, und hat gemeint ich wäre geeignet. Da gab es das Ganze nur noch im Zusammenhang mit den jetzt üblichen Impfungen. Ich möchte es aber definitiv nicht mehr. Auch aus dem Grund der “seltsamen” Diagnose.
Ich hatte nie einen wirklichen Schub. Zumindest kann ich mich nur an diese beiden Ereignisse erinnern.
Habe einige 6000er bestiegen ohne Probleme. Bin extrem am Berg gelaufen und das ganz entspannt und gern. Ultramarathon, viele Bergmarathon in der Schweiz. Tolle Hochtouren. War nie krank, trotz eines stressigen Job in 3 Schichten. Vielleicht war das Alles zu viel…ich habe es geliebt.
Trotzdem immer vorwärts schauen. Ich gehe nach wie vor in die Berge, eben anders. Die Natur ist mir wichtig. Dafür bin ich dankbar.
Keine der BT wird mich momentan überzeugen, das sie für mich sinnvoll ist. Aber vielleicht gibt es ein Wunder. Bin jetzt 56 und glaube persönlich nicht an dieses Wunder, von welchem ich profitieren könnte.
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6000er ist mal eine Ansage. Wow! 
So hoch oben war ich noch nie. Gehe auch leidenschaftlich gern in die Berge. Das gibt mir Kraft, Freude und Energie.
Deine positive Einstellung ist toll!