Also die Neuro meinte, es kann sich schon noch hinlegen. Aber irgendwie…
Ich spritze Donnerstag Nachmittag, so gegen 16 Uhr, dann, wenn ich schlafen gehe, wird mir irgendwann warm und ich habe Durst. Morgens wache ich auf und es ist angeblich vorbei. Dann gegen Nachmittag gibt es noch eine Welle mit 37,5 oder so und dann am nächsten Tag ist endgültig alles vorbei. Trotzdem bin ich dann einen Tag irgendwie geschwächt, energielos. Kann das nicht Mal beschreiben. Dann geht es mir meistens wieder besser. Eine Woche vor der nächsten Spritze geht es mir am besten, habe wieder Energie und alles.
Also von 14 Tagen sind 2-3 irgendwie im Eimer. Allerdings nehme ich keine Ibu. Letztes Mal hatte ich auch keine Kopfschmerzen, bei den ersten Malen leichte schon.
Was mich mehr beschäftigt ist, dass ich nicht wirklich symptomlos bin. Es gibt Mal kribbeln oder so. Ich verstehe aber auch, dass das Zeug noch gar nicht wirken kann. Spritze ja erst seit zwei Monaten.
Mir wird keine CD mehr ausgehändigt, sondern nur noch ein Referenzcode, mit dem ich mich in das Radiologie-Portal PACSonWEB Portal einloggen kann, wo Bilder und Befundungen abgelegt sind.
Ich kann mich dunkel daran erinnern, dass in einem MRT-Bericht mal zu lesen war, dass ich wohl so an die 20 Läsionen habe.
Die Bilder gucke ich mir ganz gerne an und sehe auch mal was, aber interpretieren kann ich das natürlich nicht.
Zum Glück bin ich dafür auch gar nicht zuständig, sondern der Radiologe. Ich muss auch nicht kontrollieren, ob der Befund des Radiologen mit dem übereinstimmt, was ich auf den Bildern sehe, das würde mich ja glatt verrückt machen.
Was noch dazukommt: MRT ist ein bisschen wie Sterne gucken bei wolkiger Nacht, mal sieht man was, dann wieder nicht. Zum Beispiel black holes: Mal sind sie da, dann wieder nicht.
Soll heißen: Das MRT ist für mich nur bedingt aussagekräftig. Wichtig ist “aufm Platz”, also wie es mir im Alltag geht, zB ob ich tagesformunabhängige Verschlechterungen bemerke und wenn ja, ob ich mit Hausmitteln wie Bewegung etc. noch gegensteuern kann oder nun doch langsam in die Progredienz übergehe.
Missempfindungen wie Kribbeln usw. hatte und habe ich öfter mal, das ist nicht weiter schlimm.
Mit der Zeit lernt man, sich selbst und seine Symptome besser einzuschätzen und tagesformabhängige Fluktuationen von neuer, relevanter Krankheitsaktivität abzugrenzen, die behandlungsbedürftig ist.
Erste MS-Symptome habe ich seit 1997.
02/2004 ging es so richtig los (mit Doppelbildern), 04/2005 (starke Missempfindungen linker Unterarm) und 06/2005 (SNE mit komplettem Visusausfall rechts) kam ein “Doppelschub”, der 07/2005 zur Diagnose führte.
Damit würde ich heute als hochaggressiver Verlauf eingestuft und auf Kesimpta / Ocrevus eingestellt. Es kam anders, es geht mir (noch) gut.
Bei MS kann immer alles Mögliche passieren.
Man kann unter Kesimpta schwere Schübe haben, man kann ohne Therapie stabil bleiben. Oder auch andersrum.
Das Problem: Es ist nicht berechenbar, was wann warum passiert.
Bei mir ist der Volumen-Bericht dazu zwischen den MRT-Bildern. Also doch mal reingucken?
Ansonsten bin ich halt auch an der Uni, vielleicht machen die da mehr bzw. das sieht auch Computergenerierten aus. Vielleicht war es auch Differentialdiagnostisch?
Hmmm, ja ich kann reinschauen, viel verstehen tue ich da nicht. Ich vermute fast, es wurde nicht gemacht 
Es war im großen Krankenhaus. Wie dem auch sei, nächstes Mal Frage ich bei der Neuro nach.
Wenn Atrophie oder Involution nicht ausdrücklich erwähnt wird, kann es auch einfach heißen, dass keine Auffälligkeiten gibt.
Interessante Überlegung, wie es wesentlich später bei einem gelaufen wäre. Wahrscheinlich wäre ich auch ein Kesimpta-Fall für viele Docs geworden. 
Anfangs 2 Schübe kurz hintereinander.
Danach gings gemütlicher weiter. Das wär dann wahrscheinlich Kesimpta zugeschrieben worden.
Wie es im Oberstübchen aussieht, will ich gar nicht wissen. 2017 (Schub-Abklärung) war das letzte MRT.
Wenn da jetzt nur noch ein erbsengroßes Hirn vorhanden wäre … muss ich das wissen? 
Naja, MS ohne spürbare Symptome, das wäre ein Traum. Solange es nur kribbelt… Meine zwei Krankheitsepisoden bislang (2008 und 2013/2014) hielten relativ lange an, aber dazwischen war völlige Symptomlosigkeit. Aber da war ich auch noch jünger. Jetzt, mit fast 40, ist das wahrscheinlich einfach anders.
Ich würde mich nicht scheuen, da einfach eine Ibu zu nehmen. Solange das jetzt nicht über mehrere Monate so schlimm bleibt. Und wie gesagt, ich glaube im DocBlog gelesen zu haben, dass Avonex verträglicher ist als Plegridy.
Die Pharmahersteller müssen sich was einfallen lassen, um ihre Medikamente an den Mann oder die Frau zu bringen. Als ich mit Avonex gestartet bin, waren die Kanülen geschätzt 25mm lang. Dann plötzlich nur nur geschätzt 15mm. Bei intramuskulärer Anwendung! Seit die MS mit Tabletten therapierbar ist, haben es die Interferone schwerer. Mein Neurologe stellt so gut wie niemanden mehr neu darauf ein.
So wird es auch mit Plegridy sein. Weniger Spritzen müssen erscheint ja erstmal vorteilhaft. Ich würde erstmal Avonex probieren, bevor du die Interferone ganz abschreibst.
Ich weiß nicht, ob “gutartige vs bösartige” MS die richtige Herangehensweise ist - ich denke nicht…
Ich hatte die ersten Uhthoff-Symptome mit 16-17J die sich aber erstens zurückbildeten und zweitens Aufgrund fehlender Diagnose und den Beteuerungen meiner Freunde “ihnen wäre auch heiß” als normal empfunden wurden, ich dachte “allen geht es so bei Wärme und ich stelle mich an”. Eigentlich haben sich fast immer Alle Symptome nach einem Schub zu 95-100% zurückgebildet. den ersten spürbaren Schub mit anfang 20.
Ich habe auch aufgrund der späten Diagnose, mit mitte 30, nie eine Basistherapie erhalten, und da es 15 Jahre ohne ging, hab ich diese auch bei Diagnosestellung weiterhin abgelehnt.
insgesamt kam ich rund 27 Jahre ohne Therapie gut klar, erst die Corona Impfung und Infektion haben mein Immunsystem so krass getriggert, das körperliche bleibende Schäden entstanden sind - von meiner Sehschwäche durch mehrere Sehnerv-Infektionen und Fatigue mal abgesehen… und ich würde trotzdem nicht von einer milden MS sprechen, auch wenn sich Vieles, nicht zuletzt durch meine innere Einstellung, zurückgebildet hat… und das ohne BT und nur mit 3 Stoßtherapien mit Cortison nach der Diagnose. Ich lebe weiterhin ohne BT oder Eskalationstherapie.
Hallo Jana! Ich bin ja auch Ende 30, wir sind vom Alter her ja gar nicht so weit auseinander:) Abschreiben der Interferone - das will eher meine Neuro, als sie gehört hat, wie ich diese vertrage. Meine MS ist ja noch relativ frisch, erstes (vermute) CIS war Schwindel vor etwas mehr als 3 Jahre. Diagnose vor 4 Monaten mit zweitem Schub. Ich fahre ja nach Heidelberg Anfang April. Und ein MRT steht auch Anfang April. Vor dieser Zeit habe ich keine Diagnose und keine Symptome gehabt. Keine Ahnung wann tatsächlich die allererste Läsion kam, das kann mir auch niemand sagen.
Ja Interferone sind eigentlich letztes Jahrhundert im wahrsten Sinne des Wortes und sind nur schwach wirksam, trotz einiger NW. Ich denke dass mir in Heidelberg was anderes vorgeschlagen wird. Ich will mich auch über aHSCT informieren.
Ich glaube nicht, dass es ein Märchen ist, ich denke eher, man sollte verschiedene Arten von Stress unterscheiden, wenn ich “positiven Stress” habe, weil ich eine geliebte Tätigkeit zu Ende bringen möchte, mag das vielleicht schlecht für die Fatigue - also das Energiemanagement - sein, aber wird eher keinen Schub oder eine Verschlechterung begünstigen.
Anders sehe ich das bei “negativem Stress” also auf deutsch:“etwas, dass an die Nieren geht”… Der Partner verlässt Dich, ein geliebter Mensch stirbt, Dir wird etwas emotional wichtiges genommen… sowas halt, also Dinge die uns längerfristig den Boden unter den Füßen wegziehen, uns starkem Stress und Verunsicherung aussetzen, gepaart mit Gefühlen der Hilflosigkeit oder Hoffnungslosigkeit.
Ich denke da muss man schon zwischen Stressarten unterscheiden. Ich habe das zwar hier grob vereinfacht und plakativ dargestellt, aber nur um es möglichst für Alle verständlich auszudrücken, was ich meine. Ich denke, für ein Märchen gibt es zu viele Parallelen und Anhaltspunkte die sich bei verschiedensten Verläufen wiederholen.
,Andere Studien gingen der Frage nach, ob Stress MS-Schübe auslösen kann. Eine Metaanalyse von 17 Studien, die zwischen 1980 und 2010 durchgeführt wurden, ergab in 15 Studien einen Zusammenhang zwischen Stress und dem Auftreten von Schüben. Weitere Studien konnten diesen Zusammenhang bestätigen. Eine Studie kam sogar zu dem Ergebnis, dass Stress die Wahrscheinlichkeit des Auftretens von Schüben verdoppelt."
und weiter:
,. Insgesamt 121 Patienten mit schubförmiger MS erhielten entweder eine Stressmanagement-Therapie oder wurden auf eine Warteliste (Kontrollgruppe) gesetzt. Die Stressmanagement-Therapie bestand aus 16 Einzelsitzungen verteilt über ein halbes Jahr sowie einer 6-monatigen Nachbeobachtungszeit. Die Patienten der Stressbewältigungsgruppe blieben während der Therapie deutlich häufiger frei von Gehirnläsionen als die Patienten der Kontrollgruppe (76,8% gegenüber 54,7%)." (Einfluss von Stress auf Multiple Sklerose | Schweiz. MS-Gesellschaft)
MS hingegen wird sehr wahrscheinlich nicht durch Stress ausgelöst: Erkrankungsrisiko: Multiple Sklerose wird nicht durch Stress ausgelöst - DER SPIEGEL
Kurz bevor die Bezahlschranke zuging, gelang es mir einen Blick auf das Datum des Spiegelartikels zu werfen
2011
@shitman: Ich kann den Artikel lesen, du kannst das Fenster wegklicken. Der Artikel ist schon älter, aber das ändert ja nichts an den Studienergebnissen. Hier der Text:
Bergen - Stress kann die für Multiple Sklerose typischen Schübe auslösen - das haben früher Studien gezeigt. Ist er aber womöglich sogar Auslöser der chronisch-entzündlichen Erkrankung des zentralen Nervensystems? Dies haben Forscher aus Norwegen und den USA nun mit Hilfe der Daten von mehr als 200.000 Krankenschwestern analysiert. Das Ergebnis ist eindeutig: Mit dem Ausbruch der Krankheit selbst hat Stress kaum etwas zu tun, berichten die Wissenschaftler im Fachblatt “Neurology”.
“Wir wussten zwar, dass stressige Ereignisse im Leben nachweißlich das Risiko für Schübe erhöhen, waren aber nicht sicher, ob solche Stressfaktoren auch tatsächlich zur Entwicklung der Krankheit selbst führen können”, erläutert Trond Riise von der Universität Bergen. Riise und Kollegen hatten das Erkrankungsrisiko für Multiple Sklerose - kurz MS - bei zwei Gruppen von Krankenschwestern untersucht, die an einer großen Gesundheitsstudie teilnahmen. Unter anderem waren die 238.371 Frauen nach grundsätzlichem Stress zu Hause und in der Arbeit befragt worden. Auch traumatische Erfahrungen wie etwa sexuellen Missbrauch in der Kindheit hatten die Forscher dabei berücksichtigt.
369 der Krankenschwestern waren an MS erkrankt. Die Wissenschaftler fanden keine Belege dafür, dass ein unterschiedliches Stress-Ausmaß daheim oder am Arbeitsplatz einen Einfluss auf das MS-Risiko hatte. Das Ergebnis blieb auch dann bestehen, wenn sie in ihre Analysen andere Risikofaktoren für die Erkrankung einbezogen, zum Beispiel Alter, Herkunft oder Tabakkonsum. Das höchste Risiko stellten sie bei denjenigen fest, die von minimalem Stress zu Hause und leichtem Stress bei der Arbeit berichtet hatten.
Die Wissenschaftler können nicht völlig ausschließen, dass ihre Einschätzung ganz spezielle Stressfaktoren oder Stressmechanismen nicht einbezogen hat, die vielleicht doch einen Einfluss haben könnten. Außerdem habe die Studie ausschließlich weibliche Teilnehmer erfasst, schreiben sie. Als erheblichen Risikofaktor könnten ihre Ergebnisse Stress aber klar ausschließen, sagt Riise.
Die Ursachen von Multipler Sklerose bleiben weiterhin rätselhaft. Auch eine Gensequenzierung brachte nicht die erhofften Erkenntnisse. Forscher hatten 2010 das Erbgut von eineiigen Zwillingspaaren, von denen jeweils einer an MS erkrankt war, untersucht. Sowohl die kranken als auch die gesunden Zwillinge entpuppten sich als genetisch völlig gleich. Die Mediziner vermuten daher, dass schädliche Umweltfaktoren entscheidend sind.
Weiß ich einfach nicht, das ist für mich wie die Frage was zuerst da war, das Huhn oder das Ei.
Interessant ist die Perspektive trotzdem, aber es lässt mich etwas genauer zurückblicken und will das hier kurz teilen:
Etliche Jahre vor('05-10) dem KIS, waren es immer nur Migräne-Attacken, einmal sogar mit zwei Tauben Fingern. - Es bestand ein chronischer Stress Zustand. Die Attacken kamen dann immer wenn ich von “Zuhause” weg war und bei der damaligen Freundin war.
2013 zum Zeitpunkt des KIS, kann ich ein ganz ähnliches Schema benennen. Nur hatte ich dort hohen privaten Stress. Und auch hier der Stress fiel ab mit dem Resultat einer Migräne, immer öfter und doller. Kurz vor dem KIS hatte ich zu dem keine wirkliche Lust/Libido Verlust.
Selbiges war dann 08.2016, dort wieder selbiger Ablauf mit Migräne Attacken usw. usf.
In 2020 hatte sich das dann leicht geändert, einmal durch das ständige Maske tragen(12h\d) aber auch durch einen sehr faulen Kollegen, liebevoller Spitzname “Feldwebel”. Wieder Migräne dann im Urlaub und Unmengen an Alkohol weil ich mir vorkam wie bei einem offenen Vollzug sonst 0.
Das Resultat erst rechtes Knie blockiert das Rennen(07.20), ignoriert. Später, ab 09.20, rechtes Bein beginnende Sensibilitätstörung(unten nach oben, jede Woche immer größer/weiter), weiter ignoriert. Schließlich lauert im Krankenhaus der tot in Form von Corinna und dann die Maske seit 05.20…DANKE LIEBER ÖRR… Ich bin bis heute ein übler Allergiker bei dem Thema…
01.01.2021 dann der totale zusammenbruch, herzlich Willkommen EDSS 7…(Heute EDSS 2,5-3,5)
Es gab weitere Schübe, dann wiederum nur noch wegen dem Stress durchs 12h-Maske tragen und der ständigen Rückatmung darunter, und die Schübe gab’s im Urlaub ohne den Sabberlatz. Erster Urlaubstag: Migräne, dann Schubsymptomatik wieder Krankenhaus. - Und nein, am Job liegt es nicht. Der Feldwebel ist gegangen worden, und dann meine eigenständige Versetzung. Es ist mir sogar positiver Stress.
Ab 2023 kam noch ein Schub, seit November '22 Masken-Befreiung, wieder das Gewohnte: hoher privater Stress gefolgt von einer Migräne Attacke und dann Schub. Okt/Nov '23
Ja, das ist detailierter, vorallem aus dem Grund das wenn Ihr es nicht mehr zeitlich abgrenzen könnt die SPMS wahrscheinlicher wird.
Lg
Ich habe normalerweise selten und nur leicht Migräne. Und hatte bisher auch nie einen Zusammenhang mit der MS festgestellt.
Im vergangenen Sommer aber “durfte” ich die von dir beschriebene Abfolge auch kennenlernen. Zuerst hatte ich auch Stress, aber nicht psychischen, sondern körperlichen Stress (ich hatte mich zu viel Hitze ausgesetzt). Am selben Tag noch hatte ich eine sehr schlimme Migräneattacke, in einer Stärke, wie ich das bisher kaum kannte. Und zwei bis drei Tage später ein Schub. Zum Glück nur ein leichter, aber ein richtiger Schub.
Ich sehe einen Zusammenhang zwischen den drei Ereignissen. Auslöser war die Hitzebelastung, dann folgten Migräne und Schub. Könnte auch sein, daß ich mich vorher in einer “schubbereiten” Phase befand. Und die Hitzebelastung brachte den Stein ins Rollen.
Corona selbst bzw. die Maßnahmen waren eine sehr belastende Situation für alle, du schreibst von privatem Stress, einem Feldwebel Arbeitskollegen, Alkohol und Urlaub, der sich die offener Vollzug anfühlt.
Keine Ahnung, aber meinst du echt die lütte Maske löst Schübe aus & ist schuld? Finde die Zuschreibung schon stark. Konnte und kann nicht nachvollziehen, was alle daran so aufgeregt hat. Von allen Mitteln zur Ansteckungsverhütung ist das doch das direkteste und mindeste Mittel und viele haben sie eher schlecht als recht getragen.
Du musstest sie 12h lang ohne Pause tragen? Darf man fragen welchen Beruf du ausübtest?
Ich hoffe ihr entschuldigt das Abweichen vom Thema. Andererseits gibt es ohnehin grad wenig neue Erkenntnisse und möchte da gerne nachfragen.
Nun gut, bleiben wir beim Thema Masken. Lass mich das Folgende für dich erklären. Anfangs wurden alle Symptome innerhalb von 15 Minuten deutlich ausgelöst. Nach etwa 5 Minuten an frischer Luft verschwanden sie oder wurden zumindest leichter.
Dann kam es darunter zu einer signifikanten Zunahme von Stress und Impulsivität, ich wollte frische Luft!
Zusätzlich gab es damals einen Zeitungsartikel über eine Person mit Multipler Sklerose, die aufgrund der Maskenbefreiung angefeindet wurde. Mir persönlich ist das zwar egal, vielleicht liegt es an der generellen Mentalität und Umgebung in Berlin oder an meiner Körpergröße und Statur, aber der ärztliche Befreiungsnachweis musste nie vorgezeigt werden. Oft wurde das Gesagte umgedreht oder es wurde über andere Themen gesprochen, wie zum Beispiel über Corinna als Namen, und das war es dann.
Klingt für mich sehr nach Angststörung. Oder Panikstörung. Mal dran gedacht?
Also die Erklärung erschließt sich mir nicht und warum sollte man wegen MS von Masken befreit sein? Einige hier tragen wegen der Immunsupprimierung in der Erkältungszeit Masken.
Okay, vielleicht löst das in dir eine Panikattacke aus - wenn ich Stress hab, wird mir warm → Uhthoff
Schön, dass die Menschen Angst vor dir haben und deswegen nicht nachfragen? Eigentlich spielt das in unserer Gesellschaft keine Rolle.
Die Frage nach dem Job & den 12h Maske hast du nicht beantwortet.