Sorry, ich muss mich wieder mal zu Wort melden. (obgleich diese wahrscheinlich ins Nirwana treffen.)
Ich lese still mit, und lese immer wieder wie sämtliche “Medikamentenliebhaber”, die Nebenwirkungen mehr oder weniger, eher weniger!!! durchdrücken. Kein nutzen der Medikamente, umso mehr Schaden der Medikamente. Körperlich geistig seelisch.
Nichts für ungut…
Ich habe mich bereits davon lange verabschiedet. Lieber ein Leben ohne Nebenwirkungen… keine Krebsdiagnose… später in ein paar Jahren…aufgrund dieser ach so tollen MS-Medikamente.
Es gibt nichts was MS aufhält.
Sorry für meine Direktheit. Ich bin ein gebranntes Kind…
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Hi,
Ich finde jeder hat ein Recht auf seine Meinung. Und darf diese auch gerne frei äußern.
Was ich jedoch schwierig finde, ist es Menschen die eine andere Meinung teilen über einen Kamm zu scheren und diese Meinung zu verallgemeinern.
So interpretiere ich deinen Post. Falls du es anders gemeint hast und es einfach unglücklich formuliert ist kannst du mich gerne korrigieren.
Denn wie du deine schlechten Erfahrungen gemacht hast und diese deine Meinung geprägt haben, haben auch andere vielleicht gute Erfahrungen gemacht die sich wiederum in deren Meinung widerspiegeln. (“Ich bin ein gebranntes Kind…”)
Viele Grüße,
Mania
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Fakt ist: es gibt kein Medikament gegen MS. Die Schübe kommen nicht wie Weihnachten oder Silvester zu Terminen. Sie kommen , oder eben nicht. Ein Medikament verhindert das nicht. Wie ich gesehen habe. Und auch in diversen Foren lese. Wie auch immer. Das ist meine Meinung ich will niemanden zu nahe treten.
Die Nebenwirkungen sind krass im Vergleich zum Nutzen.
Aber keine Frage. Jeder soll tun was er will jeder soll sich sein Gift reinhauen wie er will. Jedem das seine.
Keine B-Zellen mehr? Keine Immunsystem mehr? Keine Lebensqualität mehr?
Ich bin aus dem Faden raus. Wie Uwe immer sagt…
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Ist das ansteckend? 
Warum wird ein Thema aufgemacht, wenn man dann eh keine Lust hat, über was zu reden? War der Thread nur als Frust-Deponie gedacht? Schade eigentlich.
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Gegen MS nicht aber du hast geschrieben "Es gibt kein Medikament was MS aufhält "
Dem kann ich so nicht zustimmen stimmen. Ich habe viele Studien gelesen und mich sehr detailliert informiert. Und auch ich habe schlechte Erfahrungen mit bestimmten Medikamenten gemacht.
Das es “Gift” sein soll ist deine Meinung aber genau diese Wortwahl impliziert eben das du nicht daran denkst auch nur eine andere Meinung neutral zu begutachten.
Schade das wenn man mal eine Konter bekommt eine Diskussion für manche nicht mehr ansprechend ist.
Falls du gerne irgendwann neutral Erfahrungen austauschen möchtest oder nur über Risoko und Nutzen sprechen möchtest kannst du dich ja gerne wieder hier melden.
Schönes Leben wünsche ich dir noch.
Viele Grüße,
Mania
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Ich bin skeptisch gegenüber vielen Medis und hab mich voll aus den neuen ausgeklinkt… Das Gefühl, daß die neuen Medis voll die positiven Effekte haben hab ich nicht. Ich lebe mit meiner MS aber ich habe auch einen gnädigen Verlauf. MS hat viele Verläufe und bei manchen bin ich einfach nur geschockt.
Wenn ich manchmal die Beiträge lese frag ich mich wie wir alte Hasen seit Jahren damit leben und uns nicht durch Medihopping auszeichnen.
Ich hatte Krebs aber nicht wegen MS…
Ja ich nehme Corti und lebe gut damit iiiiiiiiiih so ein altes Medi… ich hatte unter Avonex massive Degris und bin 2x wegen Nervebzusammenbruch im KH gelandet… bin ich deshalb gaga???
Ich habe damals sehr viel über Depressionen gelert un bin immernoch gut dabei was Chemo anbelangt ich bekomme das Corti bei meinem Onko weil ich garantiert nicht ins KH gehe…, wenn ich die Endung mab lese, das brauch ich net….
Allerdings finde ich Schwachsinn, der Schlus keine MS-Medis kein Krebs… das geht auch ohne. Der Mann einer Freundlin hatte einen
Äußerst aggressiven Lymphdrüsen Krebs er ist megasportlich, die Ärzte gratulierten ihm, daß er die Hammerchemo überlebt hat.
Eine Chemo kann oft den Krebs nicht heilen aber oft das Leben verlänger.
Es gibt noch andere heftige Erkrankungen außer MS, deshalb verstehe ich nicht, daß so viele nur auf MS fokussiert sind… es gibt auch andere Erkrankungen, die denen das Leben noch viel schneller vorbei ist…
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Ich nehme noch keine Medis und verstehe was Du sagen möchtest… als ich heute Morgen mal wieder mit eingeschlafenen Armen aufgewacht bin, stellte ich mir kurz vor wie es wäre, ginge das nicht weg.
Ekelhaftes Gefühl und schlimmer Gedanke! Daher verurteile ich niemanden, der lieber Medikamente nimmt, um die Wahrscheinlichkeit für sowas zu senken.
Keine Ahnung, ob das MS typisch ist (dass Gliedmaßen einschlafen/ man sich eher was abliegt) oder ob ich von Silvester so müde war einfach lang & tief geschlafen habe.
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Man neigt halt in bestimmten Situationen zum Fokusieren und das macht auch u.U. Sinn. Wenn was im Busch ist, braucht man alle Ernergie dafür und blendet anderes aus, sammelt Infos, hat kaum ein Ohr für Dinge, die in diesem Fall nur stören. Gut, wenn sich dass dann in Ruhezeiten auch wieder legen kann und man mehr um sich herum zulassen kann. Wenn man sich umschaut, wer ist schon immer und ewig pumperlgsund oder hat sonstwie an nichts zu knabbern? Ich hab in letzter Zeit einige Fälle mitbekommen, die übel zu kämpfen hatten und wo man auf den ersten Blick dachte, sie hättens so unbeschwert.
Zum Thema muss ich sagen, ja, ich bin auch oft beeindruckt, wie viele Medis manche schon durch haben. Dann frage ich mich, wie deren Weg wohl verlaufen wäre, ohne diesen Medi-Marathon und dafür etwas mehr Zögern und Vertrauen.
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Der neue BTK Hemmer SAAR442168 scheint auch depressiv zu machen…“wird die Sicherheit überwacht, die von Ihnen eingenommenen Medikamente werden gesammelt und das Suizidrisiko wird anhand der Columbia Suicide Rating Scale bewertet”…ein Auszug aus den Aufklärungsbögen der Studie.
Da steht noch mehr, was mich zumindest Nachdenklich macht…
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Hatten wir das nicht schon einmal?
Interferonen machen auch depri. Wenn man Roche liest sind sie ja so toll,
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Wo soll da ein Hinweis sein, dass es depressiv macht? Da steht, dass es in der Studie überwacht, also geprüft wird. Natürlich wird es das. Dazu sind Studien. Kann natürlich sein, dass es am Ende so ist, bei Interferonen gibts die Möglichkeit ja, aber bisher ist das kein Ergebnis.
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Vielen Dank 
gleicher Gedanke…dürfte halt das Standard-Vorgehen sein
Das ist, wie immer, eine höchst individuelle Angelegenheit.
Da gibt es keinerlei Blaupausen
Uwe
bin raus 
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An wievielen Studien hast Du teilgenommen, weißt Du überden Ablauf. Übrgens Roche hat eine tolle Marjting Abteilung
Du hast die Aufklärung gelesen?
Ich gehe mal davon aus, das wenn ein Suizidrisiko in Erwägung gezogen wird, das das nicht einfach so da drinnen( winzig klein) steht.
Gehen wir mal davon aus, das es nicht der Fall sein wird.
„The Columbia Suicide Severity Rating Scale is used in clinical trials throughout the U.S. and around the world“
Ist halt einfach eine standardisierte Vorgehensweise in klinischen Studien.
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Das schlimme ist nur daß gewisse Ärtzte (sorry) zu blöd sind um sowas zu lesen erst recht nicht, wenn es in Englisch ist . Wie können Patienten sich erlauben was anderes als die DMSG Seite zu lesen die reagieren vielleicht auf einen rote Hand Brief in Deutsch
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Erst ist es Fakt, dann deine Meinung, alles begleitet von passiv-aggressivem Auskotzen gegen alle hier, um gleichzeitig paternalistisch abzuwiegeln (nichts für ungut, jedem das seine, usw) und dann jede Diskussion von vornherein zu unterdrücken, weil du “aus dem Faden raus” bist.
Was bezweckst du mit diesem Post?
Soll ich meine Medikamenteneinnahme überdenken, weil Ocrevus eine Chemiekeule ist und mein Immunsystem zerstört?
Denkst du, wir bekommen ein Medikament vorgesetzt und sind dankbar und gierig, es zu nehmen?
Ich habe mir mit den Informationen, die ich mir besorgt habe, eine Meinung anhand von Fakten gebildet und das Kosten-Nutzen-Risiko für mich abgewogen. Und das ist ein Prozess, an dem ich stetig dran bin.
Achtung, Unterstellung: Vielleicht hast du das hier auch nur geschrieben, weil du deine getroffene Entscheidung rechtfertigen musst. Vielleicht auch nicht. Wie auch immer, ich bin raus aus diesem Faden und wünsche allen, egal ob mit Medikamenten oder ohne, ein möglichst gutes Jahr.
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Kosten -Nutzen … der Zauber hinter der der ewigen Debatte “Medikamente ja/nein”, weil diese Rechnung bei jedem anders ausfällt.
Interessant am Titel hier sind Medikamente allgemein. Demnach wären das ja streng genommen auch im Rahmen von MS nicht nur welche zur BT. Für mich z.B. ein sehr wichtiger Punkt. BT sehe ich als Vorbeugung (also setzt das u.U. eine gewissen Zukunftshoffnung in diese voraus), andere Medis hingegen wären symptomatischer Natur (wie mein Ox z.B., das für mich weniger “abstrakt” wirkt.)
Meine Beratung zu der Aufklärung saß früher bei Roche in der Forschung.
Mir wäre es nicht aufgefallen.
Ein schwieriges Thema.