Diagnose und Kortison

[Moniquechen]

Hallo nochmal,
Habt ihr vllt andere MEDIS gerne auch was Pflanzliches wo man statt Kortison in einem Schub nehmen kann.
Ich hab jetzt 16.000 mg bekommen in 6 Monaten. Keine Frage viel zu viel.
Ich hab schon 9 kg zugenommen zudem noch das Pregabelin das auch zu Gewichtszunshme kommt.

Ich bin seit meiner Diagnose kaum noch glücklich, mein Msnn denkst das kommt auch von den Medis.

Mir fällt alles schwer, fühl mich nicht mehr Fraulich und mein Kopf hat ein ständigen Kampf. Ich hab fast keine Geduld mehr bin jetzt such 2 mal richtig ausgerastet. Ich bin normal die Ruhe in Person zwar chaotisch aber geduldig.

Ich erkenne mich einfach nicht mehr und ich bin mir sicher das kommt auch vom Kortison.

Wie seit ihr mit der Diagnose umgegangen wie ist euer Verlauf?

Ich häng seit August 24 nur noch drin ein Teufelskreis. Man kann mich nicht einstellen momentan weil ich Permanent ein neuen Schub bekomme.

Liebe Grüße ihr seit alle klasse

[Briga]

Hallo Moniquechen, das braucht Zeit, es stürmt jetzt alles auf dich ein, das ist hart. Ich habe meine Diagnose seit Anfang letzten Jahres erst mal mündlich bekommen, aber als ich es schriftlich hatte, war es doch wie ein Schlag. Ich hatte mich entschieden, zu einem Therapeuten zu gehen, das hat mir sehr geholfen!
Gib dir Ruhe und Zeit, du schaffst das!
Und mit deiner kleinen Tochter, ich gehe mal davon aus, dass sie noch nicht lange im Kindergarten ist? Da nimmt sie natürlich erst mal alles mit, aber das wird besser!
Fühl dich gedrückt

[cdeckel]

Hallo, nach der Diagnose war ich monatelang im Schockzustand. Bei Schüben rutsche ich immer in die Depression. Wenn du psychische Probleme hast, spreche deinen Neurologen oder Hausarzt an. Emotionen können auch Schübe befeuern. Kortison putscht mich extrem auf.Was hast du für gesundheitliche Probleme?

[shitman]

@Moniquechen

weil ich Permanent ein neuen Schub bekomme.

Wie äußern sich die Schübe bei dir?

Bringt jeder Schub neue Symptome?

[Sonnenschein1]

Ich schließe mich euch an,
war auch in einem Schockzustand, liebe Grüße

[cran]

Hallo Moniquechen,

herzlich Willkommen in unserer Runde!

Ich wünsche dir, dass sich die turbulente Anfangsphase bald legt. Vielleicht hilft es dir zu wissen, dass es mir und auch anderen ähnlich ergangen ist.

Am Anfang hat die MS bei mir Alarm gemacht. Dazu dann das Kortison und ich war ausgeknockt.
Nachdem die Ärzte Ruhe in den Verlauf bekommen haben, sich das Drumherum geklärt hat, hat sich mein Zustand und das Gemüt gebessert.

Das braucht Zeit, aber es wird! Meine Daumen sind gedrückt!

LG
cran

[shitman]

@Sunny_Yellow

Es gibt zum Kortison laut Arzt keine wirksamen Alternativen

Ach, wirklich?

S2k-Leitlinie zur Diagnose und Therapie der MS, NMOSD und MOG-IgG-assoziierten Erkrankungen
Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie © DGN 2023 | Seite 25

A.2.2 Therapie des MS-Schubs
A.2.2.1 Therapie mit Glukokortikosteroiden
Die Behandlung des MS-Schubs mit Methylprednisolon (MP) gilt als etablierter
Therapiestandard (Grauer et al. 2001; Multiple Sclerosis Therapy Consensus Group
2008), auch wenn hierfür nur wenige aussagekräftige Studien vorliegen (siehe Tabelle
A1). In einem Cochrane-Review wurden randomisierte und doppelblinde kontrollierte
Studien mit Glukokortikosteroiden (GKS) oder ACTH gegen Plazebo bei akuten MS-
Schüben, die bis 2013 publiziert wurden, verglichen (Citerro et al. 2013). Demnach
wurden zwischen 1961 und 1998 sechs Studien durchgeführt, in denen insgesamt 377
Betroffene (199 GKS, 178 Plazebo) randomisiert wurden. In vier Studien wurde
Methylprednisolon (MP) (140 Personen) und in zwei Studien ACTH (237 Personen)
untersucht. MP und ACTH wirkten sich günstig auf eine Besserung von Schüben
innerhalb der ersten fünf Behandlungswochen aus. Nicht belegt werden konnte, dass
neue Schübe oder eine Zunahme der Langzeitbehinderung verhindert werden. Indirekte
Vergleiche fanden eine bessere Wirkung von MP als ACTH. Der Abstand (weniger oder
mehr als zwei Wochen) zwischen Schubbeginn und Randomisierung war nicht prädiktiv
für das Ansprechen.
In einer größeren Studie bei Patientinnen und Patienten mit Optikusneuritis als
möglicher Erstmanifestation einer MS wurde der Effekt einer hoch dosierten GKS-
Therapie gegen eine niedriger dosierte orale Therapie oder Plazebo untersucht; nur 6 %
der Personen hatten bereits die Diagnose einer MS (Beck et al. 1992). Bezüglich des
Kontrastsehens und des Gesichtsfelds (primäre Endpunkte) sowie des Visus (sekundärer
Endpunkt) erholte sich die Hochdosis-Gruppe schneller als die Plazebogruppe (Differenz
am größten an Tag 4 und 15). Nach Ablauf von sechs Monaten zeigte sich zwischen den
Therapiegruppen bezüglich des Visus kein signifikanter Unterschied; Gesichtsfeld und
Kontrastempfindlichkeit sowie das Farbsehen in der hoch dosiert behandelten Gruppe
waren aber besser.
Das Risiko, eine definitive MS zu entwickeln, war bei Personen mit hoch dosierter GKS-
Therapie im Vergleich zu einer niedrig dosierten oder Plazebotherapie nicht geringer
(Beck et al. 1993 und 1995). Ebenso wenig zeigte sich ein Effekt auf das funktionelle
Ergebnis nach drei und fünf Jahren (Beck et al. 1995; Optic Neuritis Study Group 1997)

030-050l_S2k_Diagnose-Therapie-Multiple-Sklerose-Neuromyelitis-Optica-Spektrum-MOG-IgG-assoziierte-Erkrankungen_2024-01.pdf

[Polly20]

Ja auch ich war in einem Schockzustand, das war nicht schön.
Wie als ob mein Leben in zwei Teile geteilt worden wäre, war keine schöne Zeit damals zum Zeitpunkt der Diagnose

[shitman]

@Sunny_Yellow

es scheint mir immer so, als machst Du Dich lustig über Menschen mit hochaktiver MS.

Nein.
Lustig ist das nicht und das ist auch nicht mein Anliegen.
Es sollte aber jede(r) wissen, was in den Leitlinien steht. Man sollte seine Krankheit und die Therapie mit allen Aspekten betrachten.

@Sunny_Yellow

An Deiner Stelle würde ich mich trotzdem hüten, den Eindruck zu hinterlassen, man müsste nix tun oder Pflanzen reichen aus.

Das steht in meinem Beitrag nicht drin.
Lies nochmal genau nach und sag mir ggfs. die Zeilennummer bitte.

@Moniquechen

16.000 mg bekommen in 6 Monaten.

16.000 mg Kortison ist ne Ansage.
Ich würde immer noch gerne wissen, ob das Schübe mit immer neuen Symptomen waren oder evtl. ein immer wieder aufflackern von Bekanntem (wenn das Kortison wieder aus dem Körper draußen ist)

[shitman]

@Sunny_Yellow

dann lies gerne meinen Beitrag nochmal an.

hab ich gemacht und folgendes gefunden:

@Sunny_Yellow

Es gibt zum Kortison laut Arzt keine wirksamen pflanzlich Alternativen. Besprochen habe ich Weihrauch und Kurkuma. Du kannst Boswelia Serrata oder goldene Kokosmilch probieren. Katzenkralle kann ich nicht empfehlen.
Den Tee hab ich neu: Cistus Incani Herba von Salus. Ich nahm die Lutschtabletten gg. Atemwegsinfekte.

Warum behauptest du, dass ich was pflanzliches empfehlen würde?

[Sunny_Yellow]

@Sunny_Yellow

Es gibt zum Kortison laut Arzt keine wirksamen pflanzlich Alternativen.

@shitman

Ach, wirklich?

Du kannst lesen.
Du scheinst auch zu Wissen, welchen Eindruck Du hier versuchst zu vermitteln. Im Namen von Betroffenen bitte lass das.
Hochaktive MS gehört in die Hände von Neurologen.
Danke für Dein Verständnis,
LG Sunny☀️

[shitman]

@Sunny_Yellow

Du scheinst auch zu Wissen, welchen Eindruck Du hier versuchst zu vermitteln.

.
.

Die Frage bleibt, ob Kortison alternativlos und unabdingbar ist.
.
.
.

@shitman

auch wenn hierfür nur wenige aussagekräftige Studien vorliegen

@shitman

Nicht belegt werden konnte, dass
neue Schübe oder eine Zunahme der Langzeitbehinderung verhindert werden.

[shitman]

Ich unterstelle nichts.
Ich fragte nach:

@shitman

Ich würde immer noch gerne wissen, ob das Schübe mit immer neuen Symptomen waren oder evtl. ein immer wieder aufflackern von Bekanntem

Nimm was du willst.
Dein Körper, deine Entscheidung.

Wenn du keine Rückfragen magst solltest du nicht in einem offenen Forum schreiben

[Sunny_Yellow]

Hi Shitman,

Es tut mir leid. Es ist ein öffentliches Forum.
Wir sollten hier alle zusammen gemeinsam versuchen uns zu unterstützen.
Ich werde nicht gehen weil Du Dir das wünscht.

Wenn Du versuchst meine Posts für Deine Zwecke zu intrumentalisieren, bist Du bei mir an der absolut falschen Adresse😁

Alles Gute für Dich🍀
LG Sunny☀️

[Powerbroiler]

@Sunny_Yellow

Du unterstellst mir, dass ich die 10.000mg nicht nehmen müssen.
Du unterstellst meinem Neurologen, dass er nicht weiss was er tut.
Du erweckst den Eindruck man hätte auch nix nehmen können oder was Pflanzliches.
Du solltest froh sein, dass es Dir gut geht.

Unterstellungen und kritische Nachfragen sind ein Unterschied. Und Unterstellungen konnte ich hier keine finden

[shitman]

@Sunny_Yellow

Wir sollten hier alle zusammen gemeinsam versuchen uns zu unterstützen.

Genau deswegen verlinkte ich ja oben zu den Leitlinien, welche die MS-Profis in intensiver Zusammenarbeit erstellt haben.

[tournesol]

Die Frage bleibt, ob Kortison alternativlos und unabdingbar ist.
[/quote]

Bei meinem letzten Schub, war ich skeptisch, gegenüber Kortison, weil es beim Schub davor nichts bewirkt hatte.
Meine Neurologin sagte, etwas anderes könne sie mir nicht anbieten.

Also, ich denke, im Schub ist Kortison das Einzigen, womit man versuchen kann, die Auswirkungen zu begrenzen und schneller zum Abklingen zu bringen.
Unabdingbar ist Kortison nicht, man kann den Schub auch aussitzen und abwarten ob/bis die Beeinträchtigungen von selbst verschwinden.

Durch MS-Medikamente zu versuchen, weitere Schübe zu verhindern ist eine andere Geschichte.
Daher verstehe ich diese Diskussion hier nicht, was dir vorgehalten wird.

[shitman]

@Sunny_Yellow

Ich werde nicht gehen weil Du Dir das wünscht.

Auch das hab ich nicht geschrieben.

Nur lebt halt ein Forum vom Austausch, somit gibt es auch Antworten. Es kann passieren, dass die deiner Meinung nicht entsprechen.

Is halt so

[Paule]

So wie ich es kenne, verkürzt Kortison erstmal schneller die akuten Symptome. Nach sechs Monaten ist kein nennenswerter Unterschied im Verlauf zwischen Kortison/kein Kortison erkennbar.

Ich handhabe das so. Bei erträglichen Symptomen nichts. Bei Sehnerv Beteiligung rein mit dem Mist.

[tournesol]

Ja, es kommt auf die Stärke der Symptome an und auch auf die eigene Situation.
Als zu 2. lebende Rentnerin kann ich vielleicht länger auf das Abklingen der Symptome warten, als wenn ich kleine Kinder zu versorgen habe oder zur Arbeit muss.

Aber nach meiner Erfahrung: wenn Kortison, dann möglichst früh zu Beginn des Schubs. Erst Mal abwarten und es dann mit Kortison versuchen, hat bei mir nichts mehr gebracht. Die Sehnerventzündung war aber in der Zwischenzeit von selbst wieder abgeklungen.