Hey Leute, ich hatte am 30.10 meine erste Kesimpta Impfung und habe fragen darüber welche Erfahrungen ihr damit gemacht habt ?? Nach der Impfung ging es mir recht gut. Am Abend fing es dann an mit sehr starken Kopfschmerzen und ich hatte auch Schüttelfrost. Am nächsten Tag ging es mir wieder gut, ich bemerkte aber das meine beiden Beine unterhalb schmerzten. So sehr das ich nicht ruhig liegen konnte. Seit drei Tagen hab ich nun diese Schmerzen und mache mir echt sorgen. Ich hab versucht mit einer Massage gun es zu massieren aber die Schmerzen kehren jedes Mal zurück. Am meisten an den Knöcheln. Hat jemand die selben Erfahrungen gemacht ?
Was genau meinst du mit „Kesimpta Impfung“? Falls du die Kesimpta Spritze meinst: das ist keine Impfung. Falls du eine der Vorab-Impfungen meinst, wäre es hilfreich zu wissen, welche?
Und falls du Kesimpta meinst: ist völlig normal. Grippeähnliche Symptome beschreiben sehr viele Betroffene nach der ersten Spritze… Das kann auch ein paar Tage andauern. Idealerweise sollte man vorab über solche Nebenwirkungen aufgeklärt werden.
Oh tut mir leid, meinte keine Impfung sondern die Spritze. Das ich Grippe ähnliche Symptome bekomme war mir klar, aber die Schmerzen an meinem Knöchel und Gelenken kann ich mir darunter garnicht vorstellen.
Gut da bin ich ein wenig beruhigter. Ich habe nächste Woche die zweite Spritze und werde das mal ansprechen. Ich danke dir für deine Hilfe :))
Mir ging es mit den grippeähnlichen Symptomen nach der ersten Kesimpta-Injektion auch so. Nach der zweiten war es schon viel besser und nach der Dritten dann eher nur noch Müdigkeit.
Ich habe manchmal auch schmerzende unruhige Beine, aber auch schon vor Kesimpta. Muss mal drauf achten, ob ich einen Zusammenhang mit den Injektionen feststellen kann, ob es da eher vorkommt. Hatte das in letzter Zeit tatsächlich mal wieder etwas häufiger bzw überhaupt wieder und jetzt wieder weniger. Hatte im Juli mit Kesimpta gestartet. Vielleicht passt es tatsächlich zu dem Zeitpunkt der Aufdosierung, dass es häufiger wieder vorkam. Jetzt ist es wieder besser. Bin inzwischen jetzt auch nur noch im monatlichen Intervall. Am Anfang sind es ja einige Injektionen zeitlich nah beeinander.
Freue mich von dir zu hören, wie es dir weiter dann jetzt damit geht.
Mir geht es jetzt auch deutlich besser. Hab keine Schmerzen mehr zum Glück. Naja mal gucken ob es bei der zweiten dann besser wird
Ich melde mich demnächst
Kesimpta funktioniert so, dass es Antikörper an deine B-Zellen andockt. Die signalisieren deinem Immunsystem dann, dass es die B-Zellen angreifen soll. Diese Reaktion verursacht dann grippeähnliche Symptome. Schon ab der zweiten Injektion sind kaum noch B-Zellen vorhanden, die angegriffen werden könnten. Und dann ist die Reaktion auch schwächer. Ab der dritten bis vierten hat man in der Regel überhaupt keine Nebenwirkungen mehr, weil immer nur ein paar vereinzelte B-Zellen übrig sind.
Das ist schön, das freut mich.
Das wünsche ich dir. Soll ja bei den Meisten nach der zweiten, spätestens dritten Injektion deutlich besser sein. Bin gespannt was du berichtest.
Alles Liebe!
Wow sogar toll fachlich und trotzdem einfach erklärt.
Du hast es sehr gut erklärt aber ist es nicht eigentlich wichtig das ein Mensch B Zellen benötigt, weil die doch sehr wichtig sind ?? Könnte mich jemand bitte aufklären.
B-Zellen sind definitiv von essentieller Bedeutung für ein funktionierendes Immunsystem. Fast alle MS Medikamente zielen darauf ab, das Immunsystem gezielt zu schwächen, da bei MS das Immunsystem den eigenen Körper eingreift. Zumindest geht man davon aus. Es stellt sich halt immer die Frage, was das kleinere Übel ist. Ein geschwächtes Immunsystem oder Schäden durch die MS.
Mir ist es dennoch ein Rätsel wieso so viele sich derzeit die B Zellen zerstören lassen, ohne sich überhaupt vorher zumindest einmal mit dem Wirkmechanismus befasst zu haben. Viele sind ganz überrascht über den Wirkmechanismus. Sorry, das ist nicht böse gemeint - aber ich kann es nicht nachvollziehen.
Ja, B-Zellen sind wichtig. Leichtfertig zerstört man die auch nicht, sondern man schätzt dann ein, dass der Schaden in dem Fall der MS schlimmer ist. Es ist eine ernste Therapieentscheidugn, aber um ein wenig Kontext zu geben, warum diese Therapie doch gemacht wird/werden kann:
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Du hattest viele Jahre B-Zellen. Die haben sogenannte Plasmazellen erzeugt. Die werden nicht zerstört und produzieren weiter Antikörper. Das wird auch während der Therapie überwacht.
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Deine B-Zellen sind nicht unwiederruflich verloren. Nach Absetzen der Therapie werden neue gebildet. Das kann aber mehrere Monate dauern.
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Dein Immunsystem hat enorm viele Arten Krankheitserreger abzuwehren. B-Zellen sind zwar sehr hilfreich, aber es bleiben immer noch (unter anderem) Fresszellen, T-Zellen, Plasmazellen, das Komplementsystem. Du bist also nicht völlig schutzlos gegenüber Infektionen.
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Die Erfahrungen aus dem Alltag zeigen, dass Infektionen kein riesiges Problem sind. In der Regel gibts vielleicht ein wenig häufiger eine, oder die dauern länger.
Wie gesagt, ich will die Therapie (die ich auch habe) nicht als völlig harmlos abtun. Aber MS ist es eben auch nicht. Es ist ein größerer Eingriff in das Immunsystem als die “Basistherapien”. Aber eben auch deutlich wirksamer. Ich vermute mal dass dein/e Ärztin/Arzt sich dabei auf Basis deiner Untersuchungen was gedacht hat. Bei Unsicherheiten würde ich beim nächsten Termin mal nachfragen. Aber mach dich nicht verrückt…
Ich persönlich fand es gut, mich über die Wirkungsweise und Vor- und Nachteile zu informieren. Wollte schon gerne Bescheid wissen, was da dann passiert und ob potentieller Nutzen und Risiko für mich persönlich stimmen. So konnte ich die Entscheidung für mich besser treffen. Auch wenn es so für mich natürlich jeweils keine einfache Entscheidung war und seine Zeit gebraucht hat.
So wie ich mitbekommen habe, gibt es wohl auch MS-ler, die sich damit gar nicht so beschäftigen möchten und es lieber einem Arzt überlassen, dem sie vertrauen. Das muss ja letztendlich jeder für sich selbst entscheiden.
Was ich allerdings etwas irritierend finde, ist, dass du @Schneewittchen ja scheinbar interessiert bist, aber nicht aufgeklärt wurdest? Hoffe ja, das kommt nicht öfter vor. Normal sollte doch da der Neurologe die Möglichkeiten, die er empfiehlt und warum, deren Wirkweise, Nebenwirkungen usw erklären? Und für Rückfragen bereit stehen - ist ja keine leichte Entscheidung, ob und wie man das medikamentös behandeln lassen möchte. Klar kann er nicht sämtliche Medikationen bis ins Detail erklären, aber vielleicht gemeinsam erst mal versuchen eine Richtung zu finden und dann z.B. 2 Alternativen empfehlen, die aus seiner Sicht am Besten passen, Infomaterial mitgeben, weiteren Termin für Rückfragen ausmachen. So war es zumindest bei mir. Auf die Weise wurde ich dann auch zusätzlich noch von den Ärzten in der Reha beraten. So eine Zweitmeinung finde ich persönlich bei solchen Entscheidungen auch sehr hilfreich (für mich dazu auch selbst zu recherchieren in Fachinformationen - aber da muss man ja auch erst mal die Muse zu haben).
Oder hab ich das jetzt vielleicht falsch verstanden und du hast es vielleicht bisher noch nicht so genau wissen wollen und beschäftigst dich jetzt doch solangsam damit?
Natürlich interessiert mich was die mir für Medizin geben aber mein Arzt konnte es mir nicht so gut erklären beziehungsweise hab ich es nicht ganz verstanden, weil er oft Fachbegriffe benutzt.
Ehrlich gesagt belastet mich diese Krankheit auch, weswegen ich ungern darüber rede. Ich bin jung und mache mir einfach sorgen was in der Zukunft passieren wird und gleichzeitig verdränge ich es.
Ich hab MS 2019 diagnostiziert bekommen und bin von Arzt zu Arzt gefahren aber keiner hat mir wirklich geholfen. Ich hatte noch nie was von MS zuvor gehört gehabt und musste es erst mal alles verdauen.
Ich hab im allgemeinen einen wirklich sehr stressigen Alltag und es ist nicht so, dass ich mich garnicht dafür interessiere was ich bekomme, nur habe ich bei meinem vorletzten Termin eine Wahl zwischen Ocrevus und Tysabri bekommen und musste mich dann auch schnell entscheiden, welche ich nehmen will. Ich fand beides nicht toll und er hat mir dann Kesimpta empfohlen. Dafür musste ich dann auch eine schnelle Entscheidung treffen.
Danke sehr für die aufschlussreiche Erklärung. Hab’s jetzt wirklich verstanden.
Und noch mal danke für deine Mühe und für den gut gemeinten Rat
Naja, eine einfache Frage in Google „Wie wirkt Kesimpta?“ würde eine kurzweilige und leicht verständliche Antwort liefern und dauert 3 Sekunden. Gerade getestet. Ärzte erklären oft zu umständlich.
Mir geht es einfach darum, dass Patienten zwar sehr schnell in Richtung „Arzt verklagen“ denken, wenn am Ende irgendwas schief läuft, aber im Vorfeld oft sehr wenig Eigeninitiative und Selbstverantwortung zeigen. Wenn man kein Interesse daran hat, was man sich da reinspritzt, ist das natürlich auch ok. Man kann aber dann halt potentielle Nebenwirkungen etc. nicht so gut einordnen.
Das kann ich gut verstehen.
Ist wirklich nicht einfach und fand es auch viel am Anfang was ja alles auch noch ganz neu ist. Mir ging es auch so - kannte die Krankheit nich nicht, hat echt gedauert da langsam durchzublicken und das auch erst mal zu realisieren. Würd fast sagen, ich bin immer noch dabei ED zwar vor knapp 3 Jahren, kommt mir aber auch noch recht frisch vor.
Wünsch dir alles Liebe da weiter beim Einfinden.
Schade, dass es im Gespräch mit dem Neurologen nicht klar wurde. Umso schöner, dass du dich jetzt auf anderem Weg versuchst weiter zu informieren
Ja, das verstehe ich. So etwas fände ich auch schwierig. Hoffe aber mal, dass sowas selten der Fall ist.
Denke die Meisten wollen ja schon selbst auch informiert sein. Und wem es zuviel ist und es den Ärzten überlasst, kommt damit dann hoffentlich auch klar.
Wenn man sich interessiert und es im Gespräch mit den Neurologen nicht klar wird, ist es natürlich echt schade. Bin froh, dass ich demnach immerhin Ärzten begegnet bin, die gut erklären konnten.
->Ich hab im allgemeinen einen wirklich sehr stressigen Alltag
“Sie zeigen, dass ein Zusammenhang zwischen Stress und einem erhöhten Risiko für Schübe bei MS besteht. Wissenschaftler an der Charité konnten sogar feststellen, dass Stress den Verlust von Hirnvolumen (Hirnatrophie) fördert. Wie genau Stress eine MS verschlimmern kann, ist noch nicht genau erforscht. Untersuchungen zeigen aber, dass Stress das Immunsystem beeinflusst und Entzündungen fördert.”
Stress beeinflusst die Krankheitsaktivität bei MS (trotz-ms.de)
Schau dass du deinen Stress so gut wie möglich vermeidest.