Erfolgreiches/erfĂŒlltes Leben mit MS? 🔼

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Huhu alle Zusammen🎈,

das hier richtet sich vor allem an die Anfang/Mitte 30-jĂ€hrigen, die ihre Diagnose eben noch relativ “frisch” haben dĂŒrften und dementsprechend die neueren Medikationen mit anderen KrankheitsverlĂ€ufen gegenĂŒber denen, die schon lĂ€nger MS haben :innocent:

Hier im Forum liest man wirklich viel von Problemen und EinschrÀnkungen, wobei es alle Altersgruppen und viele verschiedene Krankheitsdauern gibt. Diese Herausforderungen gehören zu der Krankheit MS definitiv dazu und wir geben dem viel Raum und AustauschflÀche, was auch gut so ist :raised_hands:t2:

Mir kam der Gedanke, dass es vielleicht fĂŒr Neulinge, eben vor allem im jungen Alter schön sein könnte, wenn man hört, dass das Leben mit der Diagnose nicht einfach aufhört, dass man eben vielleicht auch ganz symptomfrei sein kann oder nach einem Schub wieder alles okay sein kann.

Außerdem geistern vielleicht am Anfang viele Gedanken durch den Kopf, was die Zukunft mit MS bedeutet :crystal_ball:z.B.:

‱ Diagnose, wie kommt mein Kopf damit klar?
‱ FamiliengrĂŒndung, ist das noch möglich?
‱ Karriere, geht das ĂŒberhaupt?
‱ Studium, kommt mein Körper mit dem Stress klar?
‱ Partner, Umstellung in der Beziehung und
UnterstĂŒtzung?
‱ Freunde?

Möglicherweise mögen einige ihre “Erfolgsgeschichte” mit der MS (nicht gegen sie) erzĂ€hlen😊 Die Fragen s.o. sind einfach ein paar DenkanstĂ¶ĂŸe
denn fĂŒr jeden bedeutet ein erfolgreiches Leben etwas anderes und ist individuell definierbar.

Das soll dann etwas positives oder mutmachendes und vielleicht auch eine kleine Art Erweiterung fĂŒr die LebenslĂ€ufe (in denen ich mich z.B. noch nie zu Wort gemeldet habe :shushing_face:) sein.

NatĂŒrlich können gerne “erfahrene/langjĂ€hrige” MS-ler sich melden
vielleicht gibt es ja Berichte, dass man 20 Jahre lang mit der Krankheit gelebt hat, aber praktisch ohne EinschrĂ€nkungen, 5 Kinder hat, ohne Probleme PrĂ€sident von Timbuktu geworden ist und nebenbei Medizin studiert hat, wĂ€hrend man seinen Freundeskreis mit allen 55 Mitgliedern erfolgreich jongliert hat (ACHTUNG HUMOR!)

Kritik/Anmerkungen, die keine Erfolgsgesichte oder positive Antwort zum Thema sind, gerne privat an mich, damit es wirklich einfach mutmachend bleibt. Negatives lesen wir in sÀmtlichen anderen Themen genug und es gehört dann hier einfach mal NICHT hinein! :no_entry_sign:
Dass es mit MS nicht immer rund lĂ€uft sehen wir ĂŒberall anders.

Ich habe noch nicht besonders lange MS, also gibt es in dem Sinne (noch) keine Erfolgsgesichte mit der ich das hier beginnen kann
 ABER mein Schub hat sich vollstĂ€ndig zurĂŒckgebildet, ich bin in der Lage meiner Arbeit und meinem Studium nachzugehen und habe das GlĂŒck, dass es Nachteilsausgleiche gibt, die bei MS bewilligt werden, sodass man zusĂ€tzlich zur Medikation (bei mir Kesimpta) stressfreier studieren und voll durchstarten kann :rocket:

Ich bin gespannt auf eure Geschichten :scroll:

Sonnige GrĂŒĂŸe :sun_with_face:
Anni

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Anni das ist eine schöne Idee​:heavy_heart_exclamation::heavy_heart_exclamation::heavy_heart_exclamation::four_leaf_clover::four_leaf_clover::four_leaf_clover:

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Super, Idee.

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Was ist ein erfolgreiches Leben???
Sieg bei GNTM DSDS???
Vorstand eines Unternehmens
.
Was bist Du bereit dafĂŒr zu tun??? Gebt mir ein Pillchrn und alles wird gut
WarBeckenbauers Leben bis um Schluß erfolgreich
Ist Junkie Musk erfolgreich, weil er Milliarden hat?
War Steve Jobs erfolgreich?
Ist jmd erfolgreich der ein gutes Leben fĂŒhrt??? Hat so jmd nie Schwierigkeiten gehabt???
Ziemlich unrealistisch
 Amal Und George Cloony ist das Aussehen der Garant fĂŒr Erfolg und ein gutes leben???
Sorry MS ist eine unheilbare komplexe Erkrankung wenn ich die BeitrĂ€ge zu Kesimpta lesen hört sich das fĂŒr mich alles andere als erstrebenswert an
.
:dark_sunglasses::dark_sunglasses::dark_sunglasses:

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Na das ist doch Erfolgsgeschichte wenn der Schub sich zurĂŒck gebildet hat.

Weiter so!

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Mein Erfolg wÀre Fahrradfahren

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1985 SehnerventzĂŒndung, 2009 die Diagnose MS.
Mein “Erfolg” ich kann “immer noch” ohne Hilfsmittel gehen, mal besser, mal schlechter!
Ob es mein “Erfolg” ist, weiss ich nicht, die MS hats gemacht!

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Das sind fast vierzig Jahre MS und 20 bis zur ED, wow, meinen respekt. Jetzt bin ich neugierig, erzÀhle mal bitte mehr

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Hab halt einfach GlĂŒck gehabt! Verlauf war fĂŒr mich. Ging September 2023 mit 64 Jahren und 2 Monaten in abschlagsfreie Rente. War einmal ein halbes Jahr AU.
Mittlerweile wird es schleichend schlechter, SPMS.

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Ernsthaft meinen tiefsten Respekt. Du bist wahrscheinlich von einer schwachen MS, oder warst je nachdem, mit einem milden Verlauf “gesegnet”. Mich wĂŒrde dabei mal interessieren wie war dein Lebensstil so, ErnĂ€hrung, und auch mit Beziehungen/Ehen usw?

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Ich habe einen Jagdhund und gehe ohne Hilfsmittel mii ihm laufen Probleme soll man ja nicht erwÀhnen
Ich war in der Psychatrie ich hatte schwerste Depressionen
.
Ich hatte 05 Brustkrebs und bin immer noch krebsfrei,
die Geschichten dahinter sind uninteressant
.

Merkst Du was?
Der sog. Erfolg beruht auf dem gehen durch ein evt. tiefes Tal
.
Hat der berufliche Erfolg Steve Jobs vor BauchspeicheldrĂŒsenkrebs bewahrt???

Um Erfolg zu haben muß man KĂ€mpfen


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FĂŒr MS gibt’s kein Rezept, sie macht das, was SIE will!

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Ich finde die Idee mal einen Beitrag mit nur positiven MS Erfahrungen zu haben schön.

Macht ihn bitte nicht kaputt :heavy_heart_exclamation:

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Das sollte kein Angriff sein! Nur statistisch betrachtet werden Durchschnitte ermittelt und dabei hat es ausreißer nach oben und unten. Aber es gibt kaum offene Informationen darĂŒber, was die genauen Unterschiede sind bei nĂ€herer Betrachtung der Patienten usw-usf. Und wenn ich dann hier lese SNE '85, ED '09, EU-Rente seit Sept. '23 ĂŒberrascht mich das sehr und hab Respekt davor. Aber auch Fragen

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Hallo,

es ist doch eine schöne Idee, Neulingen Mut zu machen. Ich hab glĂŒcklicherweise einen relativ milden Verlauf. Ich hatte mit der Diagnose ein einjĂ€hriges Kind und fĂŒnf Monate nach Feststellung der MS geheiratet. Eng von meinem Neurologen begleitet, haben wir dann noch ein zweites Kind bekommen. Ich habe studiert, jedoch vor der Diagnose. Karriere habe ich allerdings nicht wirklich gemacht. Ich arbeite wegen der Kinder und aufgrund der Erkrankung Teilzeit. Ich bin aber auf Lebenszeit verbeamtet und hab somit einen sicheren Job.

Die Diagnose ist jetzt 10 Jahre her und es war ein lÀngerer Prozess, sich mit der MS zu arrangieren. Ich hadere oft damit, aber ich kann es nicht Àndern, weshalb ich damit leben muss und kann.

Ich hoffe fĂŒr alle, dass ihr euren Weg findet.

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Die Idee ist schön aber naiv.
Im normalen Leben muß man fĂŒr Erfolg was tun
. Da sind auch RĂŒckschlĂ€ge dabei.
Meine Eltern waren 55 Jahre verheiratet war da alles immer easy???

Erfolg im Umhang mit seiner MS ist individuell und das Ergbnis eines langen Weges
.

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Liebe Idefix,
ich schÀtze dich und deine BeitrÀge wirklich sehr, dennoch finde ich dass wir diesen Beitrag doch nicht negativ beeinflussen sollten.

Es hilft uns doch auch wenn wir hier positive VerlÀufe erfahren.

Heute gibt es so viele Medikamente die anscheinend bessere VerlĂ€ufe versprechen lassen wir uns doch mal ĂŒberraschen und uns darĂŒber freuen.

Ich hab die letzten Jahre auch keinen guten Verlauf mehr ich nehme aber auch keine MSmedis.

Ich wĂŒnsche dir einen guten Verlauf, einen schönen Abend und viel Spaß beim Fussball gucken :wink:

Liebe GrĂŒĂŸe,
:heart:

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Hallo, ich bin zwar kein MS Neuling aber ich finde fĂŒr mich, habe ich bis jetzt ein erfĂŒlltes Leben. Habe vor 20 Jahren die Diagnose bekommen. Erste Symptome schon frĂŒher. Ich bin jetzt etwas ĂŒber 40. Mein EDDS war letztes Jahr bei 1.5. Fatique kenne ich zum GlĂŒck bis jetzt nicht. Studium beendet. Habe Kinder. Bin verheiratet. Gehe arbeiten. Mache Sport und treffe regelmĂ€ĂŸig Freunde. Ein fĂŒr mich ziemlich “normales” Leben
was auch immer normal ist. NatĂŒrlich kann niemand in die Zukunft schauen. Aber ich versuche optimistisch zu bleiben.

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Idefix, wisch dir bitte den Schaum vom Mund und dann antworte einfach normal.

Dies war - warum auch immer - deine Ausgangsfrage. Anni schrieb davor wörtlich:

Ich bin zwar jetzt selbst nicht on topic, aber da hier einigen die Gabe des sinnerfassenden Lesens fehlt, wollte ich euch in meiner selbstlosen Art unterstĂŒtzen.

Zum Thema selbst: Erstmal gar nicht so viel an “was könnte passieren” denken. Das hĂ€tte mich verrĂŒckt gemacht. Nach 20 Jahren PPMS bin ich zwar nur noch mit Walking Stöcken unterwegs, aber soviel hat sich an meinem Leben nicht verĂ€ndert. (In Urzeiten bin ich zwar noch Halbmarathons gelaufen, aber das wĂŒrde ich selbst ohne MS wahrscheinlich nicht mehr machen. Ballsportarten oder irgendwelche Ausdauersportarten funktionieren zwar nicht mehr, das hab ich halt dann gegen Krafttraining getauscht. Wenn man will findet man fĂŒr vieles eine Lösung).

PPMS ist wohl die bescheidenste aller Verlaufsformen, aber selbst das sehe ich heute fast schon positiv (und das ist jetzt kein gezwungenes Positiv Denken).
HĂ€tte ich öfters mit SchĂŒben zu tun gehabt, hĂ€tte ich immer wieder ĂŒberlegen mĂŒssen, ob ich jetzt jedesmal dafĂŒr in die Heimat fliege oder ich es dabei unbehandelt im Ausland belasse. Diese Sorgen konnte ich mir ersparen.

Nicht dass ich nicht auch kurzfristig frustrierte Phasen hĂ€tte, speziell wenn die Temperaturen jetzt wieder steigen und ich mir dann mit GassigĂ€ngen wieder schwerer tu. Doch dann fĂ€llt mir wieder ein, dass ich meinen Hund ohne der MS gar nicht erst hĂ€tte. (Hatte ihn ursprĂŒnglich genommen, damit ich mehrmals tĂ€glich laufe, aber heute ist er sooo viel mehr wert fĂŒr mich - mein ein und alles! Habe aber tolle Freunde und Familie auch 
).

Und heutzutage als Neudiagnostizierter wĂŒrde ich mir sowas von ĂŒberhaupt keine Sorgen machen. Das wird die Forschung schon richten, davon bin ich ĂŒberzeugt.

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Diagnose, wie kommt mein Kopf damit klar?

Hierbei kann ich nichts genaues sagen, insgesamt wĂŒrde sagen ausgeglichen. Sind halt Special effects.

‱ FamiliengrĂŒndung, ist das noch möglich?

Ja
geht aber leider nicht.

‱ Karriere, geht das ĂŒberhaupt?

Auf jeden Fall! Es kommt nur darauf an wie weit man sich vom Leben und seiner MS ausbremsen lÀsst.

‱ Studium, kommt mein Körper mit dem Stress klar?

Hmm, ich kenne die massiven Unterschiede zwischen Arbeit und Studium. Weswegen das Studium fĂŒr mich noch sehr entspannt ist. (Erstes Semester)

‱ Partner, Umstellung in der Beziehung und
UnterstĂŒtzung?

Sie treibt einen an, oder man sich gegenseitig und bleibt dabei respektvoll zueinander und zeigt sich auch Grenzen. Ganz “natĂŒrlich”. Ein Anker und das ist wirklich selten. Partnerin, Freundin, ja. Ansonsten ist die UnterstĂŒtzung im FamiliĂ€ren durchwachsen, aber das bin ich schon gewohnt, ein Teil ist weggebrochen entweder weil man nicht mehr vollstĂ€ndig LeistungsfĂ€hig war, jeden Scheiß mittrug, als der Rollstuhl Schub vor zwei Jahren war wurde sich nicht mehr gemeldet, außer SteuererklĂ€rung war dann nicht mehr viel auch. Vor allem nicht mehr, als ErklĂ€rt wurde das der allererste Schub auf rund zwanzig Jahre geschĂ€tzt wird(PubertĂ€t), es folgten Ausreden und der Andere Teil da man nicht SARS-CoV-2 “geimpft” ist. (Danke an die GM&BMG hierfĂŒr)

‱ Freunde?

Hmm, schwierig und nicht so leicht zu beantworten aus sehr vielfĂ€ltigen GrĂŒnden. Also klar, sie sind da, definitiv, und geben mir viel StabilitĂ€t. Kann mich ins Auto setzen und hinfahren, oder sie kommen wenn’s brennt. Aber das ist ein Umstand das man sich aufgrund teilweise mangelhaften VertrauensverhĂ€ltnis und UnterstĂŒtzung in einem Teil der Familie schon sehr frĂŒh stabile Freunde suchte. Ganz ohne BeeintrĂ€chtigungen, u.Ä.