Liebes Herz,
die Betonung liegt auf versprechen
.
Ich finnde es bewundernswerter, wenn jmd es schaft trotz der Tiefen sich wieder zu rappeln.
WĂ€hrend meiner Brustkrebsgeschichte hab ich mich mit einemĂ€lteren Mann gesprochen, er meinte, nach der OP gaben sie mir noch 6 Monate gegeben
. Das ist 3 Jahre her
 bin ich nicht gut??? Und grinste dabei
. Ich weiß, daß mein Leben endlich ist


Ist das Erfolg ???

Eine Diagnose ist der Startpunkt fĂŒr etwas das man daraus macht
.
Erfolg. Zufriedenheit etc. sind das Ergebnis von Höhen und Tiefen

Sich zu freuen wenn man etwas geschafft hat.

Wenn mit MS alles so easy wÀre
 ein prof prognostizierte mir binnen eines halben Jahres den Rolli. Mist einige Jahre spÀter bin ich 10 km gelaufen
 Das waren die fiesen Antihormone.
Als Tamoxifen fĂŒr Brustkrebspatientinnen nicht zu bekommen war, war das furchtbar
, aber das war RealitĂ€t und da waren auch etliche MS Patientinnen betroffen.
Das Leben ist keine permanente Party man muß was tun

Du nimmst keine MS Medis, ich bin Minimalistin. Eine starke Therapie ist kein Garant fĂŒr einen einfachen Verlauf

Guats NĂ€chtle, jetzt kommt Fußball und ich gucke mit Bobby im Arm :star_struck::star_struck::star_struck:

Anscheinend.

Aber der Schein kann auch tÀuschen

Lass uns positiv denken, irgendwann gibt es das eine gute Medikament das uns allen hilft. :four_leaf_clover::four_leaf_clover::four_leaf_clover:

2 „GefĂ€llt mir“

Huhu :wave:,

ich habe nicht erwartet, dass so schnell so viele Erfolgsgeschichten zusammengekommen und es freut mich sehr diese positiven BeitrÀge zu lesen :innocent:
Vielen Dank, dass die Idee eines wirklich positiven Postens im Großen und Ganzen so angenommen/unterstĂŒtzt wird, wie ich es mir in meinem “naiven” Anfangstext vorgestellt habe.

Wir alle wissen, dass es nicht bloß schwarz und weiß in dieser Situation gibt. Dennoch freue ich mich auf jede weitere (“weiße”) Geschichte, die hier folgen wird. FĂŒr mich ist es auch schön zu lesen, wie unterschiedlich in den bisherigen BeitrĂ€gen Erfolg definiert wirdâ€ŠĂŒber Fahrradfahren, ein “normales” Leben fĂŒhren oder z.B. die GrĂŒndung einer Familie :blush:

Danke fĂŒr’s Teilen!

Euch allen dann mal viele GrĂŒĂŸe und eine gute Nacht :night_with_stars:
Anni

2 „GefĂ€llt mir“

Liebe Anni,
ich finde das eine schöne Idee. Meine persönliche Erfahrung ist, dass fast alle MS-ler:innen, die ich kenne und die keine EinschrĂ€nkungen im Alltag haben, nicht in solchen Foren herumhĂ€ngen, die kaum jemandem von ihrer Diagnose erzĂ€hlen und fĂŒr die sie im Alltag keine Rolle spielt.
Das macht es schwierig, ihre Erfolgsgeschichten zu hören. Aber es ist möglich. Ich kenne eine Ende 20-jĂ€hrige, die ein erfolgreiches Unternehmen gegrĂŒndet hat. Eine 30-jĂ€hrige, die nach Studium und Arbeit nochmal auf Lehramt studiert hat und jetzt verbeamtet ist. Eine Pharmazeutin, die mit Diagnose promovier hat und Karriere macht. Ich selbst bin Mitte 30, in Teilzeit angestellt, der Rest ist freiberuflich und nebenher gehe ich meiner Leidenschaft nach und promoviere. Bin außerdem in einer langjĂ€hrigen glĂŒcklichen Beziehung.

8 „GefĂ€llt mir“

Sehr gut gesagt und gebe dir Recht. Ich weiß aber das mich eine anderes, lĂ€ngst vergangenes hieran fesselt im negativen wie auch positiven. Also diejenigen dazwischen.

Ich denke außerdem, das insbesondere fĂŒr die stĂ€rker von MS Betroffenen solche Basen wie Sie vormals durch Metaverse in C geschaffen wurden sehr interessant werden können. Die Wahrnehmung und das Soziale ist dann ein anderes, zumindest war es meine Erfahrung im letzten Jahr und dadurch daß sie geprĂ€gt war von viel Videotelefonie am Abend. Und wenn es mich auch letztendlich “zerstörte” und ich dem Aberglauben zum Opfer fiel, hĂ€tte und wĂŒrde ich mich z.B. Metaverse anders Verhalten. Mir entsprechend undurchsichtig. Wahrscheinlich dem mit typischen Ausreden begegnet “
 Ich habe so viel mit mir zu tun, immer ruhig
”
 Im großen und ganzen finde ich den Thread hier gut, nur, Datenschutz hin oder her, wenn gerade die MS Neulinge es besser zum “Greifen” haben wird der Umgang ein anderer sein als versteckt hinter irgendwelchen spiegelnden Handy Bildschirmen.

Und ganz ehrlich von “Sie werden sonst im Rollstuhl sitzen”
Pahaha. Neulingen in meinem Beruf erzĂ€hle ich lieber die Schattenseiten, als irgendwas anderes und dort haben Sie die anderen “zum Greifen”. Ist das dann so eine Standard Aussage durch die MS Ambulanzen? HĂ€tte man mir in 2013 bereits deftig Betroffene einmal entsprechend Live gezeigt, dann wĂ€re mein Umgang ein anderer gewesen als die jahrelange VerdrĂ€ngung.

@Chys4mi

Kannst du das noch etwas prÀzisieren?

Moin,

ich habe meine Geschichte schon öfter zum Besten gegeben, daher nur die kurze Version:

MS seit ich 24 Jahre alt bin, offizielle Diagnose vor ein paar Tagen. Im Nachhinein betrachtet, ging es mir phasenweise nicht gut, auch psychisch. Aber ich habe mich durch das Studium gebissen, habe in den USA gearbeitet, bin dann ausgewandert. Ich arbeite in der IT-Beratung, als ein sehr herausfordernder Job, der mit langen Arbeitszeiten und auch Reisen verbunden ist.

Kurzum: Ich lebe ein recht normales Leben, dass ich Probleme mit dem Gehen und der Blase habe, fÀllt praktisch niemanden auf. Ich muss lernen, mir selbst Grenzen zu setzen aber das funktioniert ganz gut. Sagen wir es mal so: Ich kenne viele, denen es bedeutend schlechter geht als mir. Ja, ja ich weiss man soll sich nicht mit anderen vergleichen, ich mache es aber trotzdem.

Ich bin mir bewusst, dass ich vielleicht schon morgen ein Pflegefall sein kann. Ich versuche daher, mich an meine Grenzen zu bringen und mir hohe Ziele zu setzten. Ein Masterstudium fehlt mir noch, ich kann mich nur nicht entscheiden was ich studieren will. Mein Neurologe in der Ansicht, dass ich einen relativ milden Verlauf habe, aber wissen alle, dass sich das jederzeit Ă€ndern kann. In 16 Jahren hatte ich allerdings ,nur" 2 oder 3 SchĂŒbe. Mein Alter: 40.

Um deine Fragen diekt zu beantworten:

‱ Diagnose, wie kommt mein Kopf damit klar?
→ Ich habe 1 Jahr gebraucht, mittlerweile bin ich ok damit.

‱ FamiliengrĂŒndung, ist das noch möglich?
→ Hat mich nie interessiert. Falls doch - wĂ€re mir zu viel Stress
.
‱ Karriere, geht das ĂŒberhaupt?
→ Ja, sicher. Warum nicht? Ich werde nie das C-Level erreichen, aber ich bin zufrieden mit meinem Manager Titel.

‱ Studium, kommt mein Körper mit dem Stress klar?
→ Ganz schwieriger Punkt. Ich hatte mich Panikattacken zu kĂ€mpfen, Schlaflosigkeit und Depressionen. Ich wusste allerdings nicht, was mit mir los ist. Da muss man gut haushalten und auf sich acht geben. Unis geben einem u.a. mehr Zeit Pruefungen zu schreiben, wenn man eine Behinderung hat oder eine chronische Krankheit. Lasse dich dahingehend beraten.

‱ Partner, Umstellung in der Beziehung und
UnterstĂŒtzung?
→ Kein Problem.

‱ Freunde?
→ Habe ich kaum, aber das liegt eher an zeitlichen GrĂŒnden. Freunde sind aber sehr wichtig.

Es bringt nichts, darĂŒber nachzudenken, was sein könnte. Viele bekommen einen Herzinfarkt oder einen Schlaganfall und sich danach schwerbehindert. Ich denke, dass jeder so leben sollte, dass man seine persönlichen Ziele erreicht. Jeder Tag kann der letzte sein, das gilt fĂŒr alle. Wir haben den Vorteil, dass wir unser Leben vielleicht intensiver leben als andere, weil wir um unsere Krankheit Bescheid wissen.

5 „GefĂ€llt mir“

Hallo,

ich denke auch, dass Menschen mit einem ruhigen Verlauf selten in Foren unterweg sind. Ich nutze das Forum zum Informieren, schreibe aber selten.
Jetzt dann also mal wieder:

Diagnose: vor 19 Jahren im Alter von 24
Seitdem (nicht unbedingt in chronologischer Reihenfolge): Leben, d.h. Hochzeit, Kinder, Studium, Traurigkeit, Therapie, Beruf, Hobby, Freunde, Urlaub, TodesfĂ€lle, Medikamente, SchĂŒbe, UnvertrĂ€glichkeiten, andere Krankhheiten, gute und schlechte Erfahrungen, erste Alterserfahrungen ;-), EDSS 1 (keine EinschrĂ€nkunen), eben einfach LEBEN

Damit bin ich sehr zufrieden und hoffe, dass es noch lange so weitergeht.

Was mir nach meiner Beobachtung im Vergleich zu manchen “Gesunden” fehlt? Unzufriedenheit mit dem Leben, das Warten auf eine bessere Zukunft oder ein besonderes Ereignis. Ich freue mich einfach an jedem Tag, an dem ich ohne Schwierigkeiten morgens aufstehen und in den Tag starten kann.

Diese Einstellung ist aber durchaus harte Arbeit und es kostet sicher auch Kraft. Aber in Summe bin ich ein glĂŒcklicher und zufriedener Mensch (der aber trotzdem lieber gesund wĂ€re) :wink:

10 „GefĂ€llt mir“

MS24: Irgendwie scheint das mit der MS bei vielen mit 24 loszugehen.

Ich denke, das ist das ganz große Problem in unserer Zeit, niemand kann mehr zufrieden sein. Ich bin mit meinem Verlauf zufrieden. Ich hab viel geschafft, war nicht immer ganz einfach. Brauche immer ein Ziel vor Augen.
Am meisten Àrgert mich, dass ich nicht mehr so kann wie ich will, macht mich kirre!
Es geht aber immer noch viel, braucht halt seine Zeit!
Wie gesagt, ich bin zufrieden, könnte ja alles viel schlimmer sein.
GrĂŒĂŸe

6 „GefĂ€llt mir“

Hey Anni,

ich bin 32 und habe meine Diagnose auch erst vor 2 Monaten erhalten.

‱ Diagnose, wie kommt mein Kopf damit klar?
→ Ich habe akzeptiert, dass ich die Krankheit habe und vor 4 Wochen mit meiner ersten Medikation gestartet. Jedoch schiebe ich die Schwere der Krankheit, die mich auch zukĂŒnftig betreffen könnte, noch weg. Dies ist vermutlich aber auch gut so, da ich als ‘Kopfmensch’ mir eh viel zu viele Gedanken ĂŒber alles mache. :slight_smile:

‱ FamiliengrĂŒndung, ist das noch möglich?
→ Ja klar! Es gibt ein paar Medis, die auch mit einer zukĂŒnftigen Familienplanung vereinbar sind. Die Kollegin einer Freundin von mir hat auch MS und 2 Kinder bekommen. Daher bin ich hier aktuell auch noch zuversichtlich.

‱ Karriere, geht das ĂŒberhaupt?
→ Auch hier wĂŒrde ich dies erst einmal bejahen, ohne jemals einen so schweren Schub gehabt zu haben. Von daher auch hier kurz und knapp; positiv denken!

‱ Partner, Umstellung in der Beziehung und
UnterstĂŒtzung?
→ Ich bin sehr dankbar, dass mein Partner so gut damit umgeht und mich unterstĂŒtzt wo er kann. Ehrlich gesagt habe ich ihn kurz nach der Diagnose auch gefragt, ob er sich sicher ist, dass er das weiter mit mir durchziehen will. Er hat mich daraufhin verstĂ€ndnislos angesehen und nicht verstanden woher meine Zweifel kommen. ‘Ich mag dich ja nicht weniger, nur weil du MS hast.’, war seine Antwort. Da das Reisen eine meiner großen Leidenschaften ist, haben wir bereits ausgemacht, dass wir im (hoffentlich) höheren Alter dann ganz viele Kreuzfahrten machen, wenn eine andere Reiseform so nicht mehr machbar ist. :smiley:

‱ Freunde?
→ Ich gehe mit dem Thema sehr offen um. Auch, wenn sich viele nicht in die eigene Lage hineinversetzen können, da sie keine unheilbare Krankheit haben. Dennoch habe ich bisher nur positiven Zuspruch erhalten und kann durch die ein oder anderen lieben Worte doch auch Kraft fĂŒr die Zukunft schöpfen. :slight_smile:

Liebste GrĂŒĂŸe,
Lana

3 „GefĂ€llt mir“

Liebe Anni, auch ich finde, dass es eine schöne Idee von dir ist!

Es geht alles! Ich hab alles erreicht, was ich wollte (auch als gesunde) bin 40 und zufrieden.

Es war halt ein bisschen anstrengender, aber ich habe mehr als manche gesunde Menschen.

Es geht alles!

2 „GefĂ€llt mir“

Huhu @littleluny & @Dasa,

es ist schön, wie sich immer noch mehr Leute melden und aus ihren Erfahrungen berichten.

Vielen lieben Dank :innocent:

Sonnige GrĂŒĂŸe :sun_with_face:
Anni

Arthur Schopenhauer schreibt in seinen Aphorismen: Das Schicksal gibt die Karten und wir spielen.

So gesehen habe ich aus einem ziemlich schlechten Blatt eine Menge herausgeholt. Allerdings hinkt der Vergleich, denn bei einem Kartenspiel gibt es Gewinner und Verlierer. Im Leben ist es nicht so eindeutig. Ich sehe mich jedenfalls weder als Gewinnerin noch als Verliererin. Aber als ziemlich glĂŒcklichen und in mancher Hinsicht auch erfolgreichen Menschen - trotz MS.

Das Alter ist Erntezeit - im Guten wie im Schlechten. Bei mir ĂŒberwiegt Gott sei Dank das Gute.

5 „GefĂ€llt mir“

Gartenfee, du sprichst mir aus dem Herzen! Nach plötzlichen Gehproblemen vor 20 Jahren und 6-jĂ€hriger Suche nach einer Diagnose hat sich mein Zustand zwar schleichend verschlechtert, aber ich bin zufrieden, dass ich immer noch nicht auf einen Rollstuhl angewiesen bin, Fahrrad fahre und meinen regelmĂ€ĂŸigen Sport (gern Rudermaschine) betreiben kann. Ich bin selbststĂ€ndig (Grafik), arbeite also noch, aber immer mehr reduziert, da ich 65 Jahre alt bin. Wichtig ist fĂŒr mich mein Physiotherapeut, bei dem ich seit 9 Jahren in Behandlung bin und der mir mit seiner aktiven Therapie (neben der manuellen), nĂ€mlich Ausdauer- und Kratftraining, immer wieder einen positiven Input gibt.
NatĂŒrlich gibt es auch Tage, an denen ich mir am liebsten die Beine abhacken wĂŒrde, aber auch die gehen vorbei :slight_smile:

3 „GefĂ€llt mir“

Hallo zusammen und danke fĂŒr deine tolle Idee!
Gerne teile ich auch meine Erfahrung.

Wie wohl einige hier hatte ich meinen ersten Schub mit 24 Jahren. Beide Beine waren kribbelig, hat sich aber vollstĂ€ndig zurĂŒckgebildet.

Danach war ich 12 Jahre schubfrei und habe ein ganz normales Leben gefĂŒhrt. Medikamente habe ich nahezu keine genommen nachdem ich 2 nicht vertragen habe. Aktuell kĂ€mpfe ich wieder mit Symptomen, die aber nicht ganz so schlimm sind, wie die Psyche, die einem dabei Streiche spielt.

Wenn ich die Symptome aktuell nicht hÀtte, wÀre ich auch nicht in diesem Forum unterwegs gewesen und hÀtte deinen nicht Post gelesen.
Sich nicht dauernd damit auseinandersetzen zu mĂŒssen hat mir bisher viel Ruhe & Zufriedenheit in mein Leben gebracht :slight_smile:
Jedenfalls kann ich verstehen wenn es mehr negative als positive Erfahrungsberichte gibt.

Weiterhin allen einen guten Verlauf!

4 „GefĂ€llt mir“

Ein herzliches Hallo an alle.
Ich wollte euch mal schreiben das es auch relativ gute VerlÀufe gibt.
Erste Symptome hatte ich mit 19 Jahren. Aber wurde auf die Psyche geschoben. Ich hatte damals linke Seite TaubheitsgefĂŒhle , wie Watte. Ging vorbei und dann war erst mal 8 Jahre Ruhe. Außer ab und zu fĂŒhlte ich mich krank und mĂŒde. Aber meist nur fĂŒr einen Tag. Also nicht weiter darĂŒber nachgedacht.
Dann mit 27 Jahren heftige Schmerzen im RĂŒcken und die Beine wurden langsam taub , wieder wie Watte. Habe es damals richtig gespĂŒrt wie dieses GefĂŒhl langsam nach oben kroch. Bis zur Taille. Verdacht Bandscheibe wegen den Schmerzen. Dann MRT und da wurde ein Herd in der WirbelsĂ€ule entdeckt. Daraufhin MRT Kopf , da waren dann auch ein paar Herde zu sehen.
Da wusste ich was ich habe , bevor die es mir gesagt haben . Da mein Vater auch MS hatte.
Seitdem hatte ich etliche SchĂŒbe . Einmal Geschmackssinn fast weg . Sonst meist SensibilitĂ€tsstörungen. Einmal paar Finger der linken Hand gelĂ€hmt. Alle SchĂŒbe gingen mit Kortison zurĂŒck. Seit 2017 hab ich sehr oft einen Schwindel , aber niemand weiß woher. Meine Beine schmerzen öfter mal bei zu viel Bewegung . Aber ansonsten alles normal.
Esse alles was mir schmeckt und mich glĂŒcklich macht.
Von Betaferon dann Copaxone bin ich jetzt bei Tecfidera.
Betaferon 2,5 Jahre dann waren Leberwerte unter aller S

Copaxone 10 Jahre dann wurde gestoppt da ich einen schweren Schub hatte , von dem ich persönlich nicht soviel gemerkt habe. Ab und zu den TĂŒrrahmen mitgenommen.
Schwer deswegen weil ich im Stammhirn zwei Herde habe und einer davon 2 cm groß war und dadurch der Hirnstamm angeschwollen ist. Bekam zweimal Stoß Therapie Kortison. Danach wieder alles weg.
Das war 2013 . Seitdem nichts mehr außer der Schwindel seit 2017.
Ich bin jetzt im 37 Jahr mit MS.
Vermutlich durch das ganze Kortison hab ich grauen Star bekommen , das jetzt am Mittwoch operiert wird.
Das war jetzt meine Geschichte. Ist leider sehr lange geworden . Hoffe ich kann damit jemanden Hoffnung machen. Sicher gibt es mehr solcher FĂ€lle.
Ich habe 4 erwachsene Kinder. Drei bekommen wo ich noch nicht wusste das ich MS habe. Und von der 4 Schwangerschaft erfuhr ich kurz nach MS Diagnose. War da schon im 4 Monat
LG Pia

6 „GefĂ€llt mir“

Hallo Anni, es meldet sich der Tieftaucher. 57J.
Bekam die Diagnose am 24.12.2004 im LH BS zusammen mit einem Pfund BĂŒcher. Der Arzt war eher wenig senibel.
Am 28.12.2004 machte ich bei eisigen Temperaturen eine Motorradtour in den Harz.
Habe von 2012 bis 2014 Avonex genommen, was mir meine Neurologin berits 2004 ans Herrz legte.Seit Ende 2014 lebe ich gut ohne Medis. Meine Tochter ist 25 J geworden.
Meine AuffÀlligeiten fingen schon in 2000 an. Zwei Jahre noch unsen schweren Motorradunfall.
Diese doller Rumps, mit 100 Kmh gegen ein Auto hat wohl meinen Energiehaushalt durcheiander gebracht

Seit fast einem Jahr bin ich weg von Ranche schwers und Alkohol. Der riesige Berg an Tabakbeutel und Becks Kisten ist nahezu beÀngstigend.
Die meisten MRT Bilde habe ich vernichtet (So ein Feruerwerk, Neurologin) weiles sich um eine Verwechslung handelnn muss.
Mache sonst alles wozu ich Lust habe.
Alles nicht sooo ernet nehmen
Scholle33@gmx

4 „GefĂ€llt mir“

Liebe @Pia1

auch wenn Du den Beitrag vermutlich jetzt nicht lesen kannst und darfst

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Ich hoffe Dir geht es gut und die OP ist gut verlaufen. Erhole Dich gut💐

Die besten GenehsungswĂŒnsche!

LG☀Sunny

2 „GefĂ€llt mir“