Erfolgreiches/erfülltes Leben mit MS? 🔮

[Pia1]

Hallo Sunny
Das ist sehr lieb von dir und freut mich ungemein.
Die erste OP war letzten Mittwoch und ist gut verlaufen. War mein linkes Auge das um einiges schlechter war als als mein rechtes. Habe damit noch etwas Probleme am äußersten linken Rand. Aber hoffe das geht noch weg wenn sich das Gehirn ans neue Sehen gewöhnt.
Am morgigen Mittwoch wird mein rechtes Auge operiert. Da bekomme ich dann wieder einen Augenverband für einen Tag . Der wird am nächsten Tag entfernt. Dann heißt es täglich fünfmal Auge tropfen und einmal abends ein Gel.
Muss sagen ich hab es mir schlimmer vorgestellt. Bei OP merkt man gar nichts.
Dir nochmal vielen Dank der Nachfrage.
Hoffe dir geht es auch gut und wenn ja dann hoffe ich das es so bleibt.
LG Pia

[Sunny_Yellow]

Hallo @Pia1,

das freut mich!

Mir geht es soweit gut.
Deine Erfolgsgeschichte macht Mut!
Drücke die Daumen für die 2te Op und weiterhin einen sehr guten Erholungsverlauf!

GlG Sunny☀️

🪻

[Pia1]

Hallo Sunny
Freut mich das es dir soweit gut geht. Vielen Dank fürs Daumen drücken.
Ich werde berichten sobald ich dann wieder richtig sehen kann .
LG Pia

[Victoria]

Hallo Anni!
Ich bin hier so gut wie gar nicht mehr. Genau aus dem Grund, weil die meisten Themen sehr negativ geladen sind und das hat mir auf Dauer nicht gut getan, auch wenn das in vielen Fällen leider absolut verständlich ist.
Momentan geht es mir noch sehr gut. Abgesehen von ein paar Kleinigkeiten, bin ich beschwerdefrei, letztes Wochenende wieder 10 km gejoggt z.B.
Bin noch/schon 40 und wieso soll ich mir schwarze Szenarien für die Zukunft ausmalen?

Gruß

[Gartenfee]

Mit 40 Jahren war ich noch 30 km aufm mountainbike im wald unterwegs!
Lang lang ists her.
Hab mir damals auch keinen Kopf gemacht was in 25 Jahren ist, wieso auch!

[Chys4mi]

Dem muss ich mich aus heutiger Sicht anschließen. Das ist so geblieben, hat aber ganz andere Gründe als die von dir genannten.

[Idefix]

Liebe Victoria, ich kann Dich verstehn. Ich bin bei der Wahl meiner Rehas immer der möglichen Zukunft eines MSlers ausgewichen. Ich kenne viele und doch halte ich Abstand zumindest innerlich. Deshalb hab ich mich aus den aktuellen Medis ausgeklinkt. Aktuell geht es mir bescheiden. Aber ich will nicht meckern, ich weiß warum.
Wenn ich nächste Woche meine 3x Corti hinter mir habe bin ich wieder fitter…. Dann kann ich auch meine Ziele in Angriff nehmen… wie üblich will ich meine Ärzte widerlegen….
Liebe Grüße Ideflitz. Ok zur Zeit schleiche ich mehr als daß ich flitz.
Heute ist nicht mein Tag morgen wieder…

[Pia1]

Hallo
Wollte euch nur kurz Bescheid geben. Grazer Star OP sehr gut verlaufen. Darf noch nicht alles machen aber es geht mir sehr gut. Das Sehen ist jetzt wieder ohne Brille möglich. Nur zum lesen brauche ich noch eine leichte Lesebrille.
Hoffe euch geht es auch gut oder wieder besser. Wünsche euch ein schönes Wochenende.
LG Pia

[Pia1]

Soll natürlich Grauer Star heißen.

[Sunny_Yellow]

Hallo liebe @Pia1 ,

das freut uns zu hören🤗

Ganz liebe Grüsse,

Sunny

[Anni22]

Huhu @all,

ich finde es schön nach wie vor immer neue Geschichten zu hören und diese kleinen Erfolge ein Stück weit feiern zu können! (z.B. erfolgreiche OPs, dabei noch die besten Genesungswünsche @Pia1 ich hoffe du erholt dich weiterhin gut!)

Bei jedem Beitrag, der eine Erfolgsgesichte erzählt freue ich mich ihm zu lesen, oftmals kann man diese Beiträge einfach so stehen lassen und sie sprechen ganz für sich und können jedem Neuling Mut machen.

Vielen Dank für die Teilhabe an euren Leben und Geschichten

Sonnige Grüße
Anni

[NamedRose]

Hallo,

Also nachdem ich ja auch ein optimistischer Realist bin und nun schon seit 15a mit MS lebe, hier meine Geschichte. Und ja, ich lebe wirklich ein erfülltes, erfolgreiches Leben.

Warum erfolgreich? Naja, beruflich gesehen bin ich Oberärztin an einem Universitätsklinikum und arbeite sowohl gerne, als auch gut. Mein Beruf erfüllt mich und auch wenn 26h Dienste für einen chronisch kranken Menschen sicher nicht das beste sind, noch halte ich das recht gut aus.

Zum erfüllten Teil würde ich definitiv meine Familie zählen. Ich bin seit 8 Jahren glücklich verheiratet und habe zwei Kinder, die in mir Gefühle auslösen, die ich vorher nicht kannte. Und ja, ich habe trotz MS eine Familie gegründet und würde mich niemals anders entscheiden. Und nein, ich bin nicht egoistisch und meine Kids werden mich auch nie pflegen, bemitleiden oder sonst sich für mich aufopfern müssen. Sollte ich wirklich einmal auf mehr Hilfe angewiesen sein, werden wir diese nicht innerhalb der Familie suchen und ich bin mir sicher, dass meine Kids immer alles von mir bekommen werden, wofür ich als Mama “verantwortlich” bin.

Ich würde mein Leben wirklich als erfüllt beschreiben und ich selber bin darin einfach nur zufrieden und glücklich.
Die MS ist nicht immer gut zu mir und auch ich hatte schon ordentlich damit zu kämpfen, aber ich lasse mich davon nicht unterkriegen und nehme die Dinge so an, wie sie halt daher kommen. Ändern kann man daran eh nicht wahnsinnig viel und ich sage mir in miesen Momenten immer, dass ich wenigstens eine Krankheit habe, die mich nicht umbringt und die man behandeln kann.

So denn
Schönes Wochenende

[Roland67]

Servus Anni und alle anderen
Ich habe mich gerade bei dieser Gruppe registriert . Ist in Anbetracht der Tatsache, dass ich meinen ersten Schub fast auf den Tag genau vor 35 Jahren gehabt habe doch etwas spät. Damals war ich gerade an der TU Wien mit dem Studium der techn. Physik beschäftigt. Natürlich hat der Beginn dieser Krankheit einen nicht unwesentlichen Effekt auf mein Leben gehabt, aber glücklicherweise hat es in mir nicht gleich zu vollkommener Verzweiflung/Panik geführt. Bei meinem ersten Schub hat sich mein Lächeln plötzlich sehr seltsam angesehen (facialis parese). Natürlich gleich Kortisoninfusionen und glücklicherweise haben sich meine Beschwerden vollkommen zurück gebildet.
Gleich danach ist mir von meinem Neurologen ein bestimmtes Medikament verordnet worden, dessen Name mir im Moment leider nicht mehr einfällt. Nach diesem ersten Kontakt hatte ich zumindest zwei Jahre einmal eine Ruhe und konnte in dieser Zeit mein Studium abschließen und heiraten und mit meinem ersten Job beginnen. Danach kamen die nächsten Beschwerden, die diesmal auch meine Fähigkeit zu wandern betroffen haben. Weiters kam es zu Problemen mit der Kontrolle meiner Augen, so dass ich plötzlich Doppelbilder gesehen habe. Also wieder ein anderes Medikament und es ist alles wieder verschwunden. Das Glück das ich trotz dieser Krankheit hatte und habe ist meine Frau, die mich trotz des Wissens über meine Krankheit geheiratet hat. Anfangs waren die Beschwerden mit dem Gehen/Wandern kein Thema, wir haben im Salzkammergut Wanderungen unternommen und waren als Vortänzer bei Balleröffnungen in der Hofburg aktiv. Das Tanzen haben wir auch noch fortgeführt, als schon unser erster Sprössling das Licht der Welt erblickt hatte. Erst die Geburt unseres zweiten Burschen hat uns zum Beenden unserer Tanzleidenschaft bewogen. Ich persönlich finde, dass diese bewusste Kontrolle des Körpers sicherlich einen gewissen Anteil an der eher gutmütigen Variante der MS hat, die ich offenbar habe. Von den zahlreichen Medikamenten, die ich schon probiert habe, ist mein aktuelles (KESIMPTA) jenes, das zumindest für mich genau dort angreift, wo die Krankheit entsteht. Da ich erst im Mai damit begonnen habe, kann ich die Wirksamkeit natürlich noch nicht beurteilen. Nach 35 Jahren mit MS kann ich aber sagen, dass es trotz MS möglich ist, ein erfülltes Leben zu führen!

Liebe Grüße
Roland

[Anni22]

Huhu @NamedRose @Roland67,

danke für das Teilen eurer Geschichten, es klingt sehr schön zu hören, wie gut bei euch alles trotz Einschränkungen funktioniert. Danke fürs teilen!

Sonnige Grüße
Anni

[Briga]

Ich bin zwar Neuling, komme aber gut klar. Hätte die Diagnose gerne früher bekommen, anstatt Post Long COVID. Von daher ging es mir 3 Jahre schleichend schlechter, aber als dann endlich etwas gefunden wurde, Muskel- und Nervenschäden, war ich tatsächlich dankbar! Ich bin froh, dass ich etwas habe, was bekannt ist, mein Leben ist dadurch ruhiger. Meine Familie und meine Freunde kommen sehr gut damit zurecht, dass ich nicht mehr so kann wie vorher. Auf der Arbeit haben wir eine sehr familiäre Beziehung zueinander, und ich war daher immer offen, wenn es mal nicht geht wie gewohnt. Ich erfahre Unterstützung, wo ich nicht damit gerechnet habe, und auch meine Chefin sucht nach Lösungen, um es mir einfacher zu machen. Auch wenn ich keinen Vollzeitjob mehr schaffe, 5 Std täglich gehen noch.
Fazit: für mich war der Weg über akzeptieren, dass es so ist, wichtig. Hatte dabei auch therapeutische Hilfe. Es geht mir gut, trotz Einschränkungen.

[Roland67]

Liebe Briga

Diesen nicht geplanten neuen Zustand einfach zu akzeptieren, klingt vernünftig ist aber klassisch leichter gesagt als getan!! Weil für mich MS ja nichts neues bedeutet, habe ich vor vier Wochen wieder einmal (drittes mal) ein weiteres Anzeichen von COVID gehabt (deutlich erhöhte Temperatur) und auch diesmal war diese Virenattacke glücklicherweise nur lästig und mittels PAXLOVID innerhalb von zwei Tagen wieder verschwunden. Gemeinerweise habe ich es diesmal geschafft, auch meine Frau anzustecken, aber sie hat es mittlerweile wieder geschafft, diese Attacke abzuwehren.
Ja so ist das Leben eben.

[Briga]

Ja, keiner sagt, dass es einfach oder leicht wäre, gestern hat mein Vater mich zum ersten Mal mit Rollator gesehen, war für mich auch nicht leicht. Aber mit unserem speziellem Familienhumor hat er die Situation schnell normal gemacht.
Es sind manchmal die Kleinigkeiten, die einen aus den Schuhen haut, und umso mehr wünsche ich hier jedem Menschen an die Seite, die das ganze mit uns abfedern und ein bisschen das Gefühl der Normalität geben

[Filati]

Hallo zusammen!
Ich bin 50 und habe meine Diagnose per Zufall weil ich aus anderen Gründen drei Tage in der Neuro-Klinik zur Abklärung stationär lag 2017 bekommen. Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich keine bewussten Beschwerden, Symptome, Schübe, auch nicht rückblickend. Mein MRT blieb unverändert. 2022 kam dann in einem Kurzurlaub mein erster Schub (Gesichtslähmung rechts), was wir damals noch nicht einordnen konnten. Wieder zu Hause war meine Neurologin in Urlaub, ich kam Tage später aber dann sehr schnell und zügig betreut zum Vertretungsarzt der mir die Cortisonstoßtherapie verabreichte. Lief alles soweit gut, die Lähmung zog sich dann noch kurz auf die ganze rechte Körperhälfte aber es klang alles wieder vollständig ab. Seit diesem ersten Schub ist nichts wie es vorher war, es hat sich eine Grundsymptomatik eingestellt, vorwiegend setzen mich das Fatiguesyndrom, Kribbeln, Lähmungen, starke Geräuschempfindlichkeit, Sensibilitätsstörungen und kognitive Aussetzer außer Gefecht. Zum Glück bisher immer nur für überschaubare Stunden, dann ist alles wieder okay.
Klar, der Ausbruch der MS nach fünf Jahren Ruhe war erst mal ein Dämpfer. Wir, meine Familie und ich, hatten aber in der fünfjährigen Phase der Symptomfreiheit Zeit uns mit der Erkrankung zu beschäftigen und auseinanderzusetzen. Das empfinde ich als großes Glück und ich bin dankbar dafür. Wir wurden nicht von heute auf morgen ins kalte Wasser geworfen. Wir entschieden bereits im Vorfeld und natürlich nach mehreren Gesprächen mit meiner Neurologin sowie auch der hier ortsnahen MS-Ambulanz, dass wir wenn’s wirklich mal losgehen sollte eine Therapie zu starten. Seit November 2023 nehme ich nun Tecfidera. Bis sich das Medikament adaptiert hatte dauerte es ca. drei Monate, ich hatte aber auch tatsächlich nur erträgliche Nebenwirkungen, nichts was mich quälte oder störte, darüber bin ich sehr froh. Magen-Darm spielte leicht verrückt, ich hatte Kopfschmerzen, wurde nach der Einnahme müde und hatte Flushs. Inzwischen vertrage ich das Medikament sehr gut, ab und an wenn es mir nicht gut geht kommen noch Flushs und mein Blutbild bleibt in Ordnung.
Wir sind generell eine positiv denkende Familie, nehmen die Dinge wie sie sind, suchen Wege und Lösungen für Herausforderungen und fallen nicht in Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit. “Es ist wie es ist und es wird was Du daraus machst” - in diesem Sinne gehen wir (noch) mit viel Humor mit meiner Erkrankung um auch wenn uns diese einen gewaltigen Strich durch unsere Lebensrechnung macht. Sicher gibt es auch absolute Frusttage bei mir, die gehören dazu. Wir halten an unseren Träumen und Zielen fest wie z.B. das mein Mann in ca. 4 Jahren in Rente geht (er ist 59) und wir noch viel reisen werden. Auch haben wir uns für spontane Wochenendtrips einen VW California Beach mit Hochdach zum Schlafen gegönnt (wir sind schon immer VW-Bus-Fahrer und -liebhaber und hatten einen T5) den wir kräftig nutzen. Das tut mir gut. Auch werden wir uns in absehbarer Zeit einen neuen Wohwagen zulegen. Traum ist eine Islandreise irgendwann. Will sagen, wir stecken den Kopf nicht in den Sand und ich muss immer noch lernen, meine Grenzen abzustecken und mich auch gegenüber meinem Umfeld abzugrenzen was mir immer mehr gelingt. Ich bin insgesamt nicht mehr so belastbar wie früher, ich bin oft energie- und kraftlos, bewege mich phasenweise beschwerlicher (wir haben eine Handlauf die Kellertreppe runter montiert), ich ertrage Menschenmengen nicht mehr gut und oft wird es mir auch im Lokal zu laut und dann fängt mein “Gewitter im Kopf” an, dann nehme ich die Gespräche nicht mehr wahr, fühle mich wie in Watte gepackt, bekomme Ohrfiepen und Kopfschmerzen und dann hilft nur noch ab ins Bett und absolute Ruhe. Meinen üblichen Triggern und Stressoren versuche ich so weit wie möglich aus dem Weg zu gehen und diese zu meiden. Ich bin auch noch Pflegeperson bei meinem Vater was mir immer schwerer fällt. Durch die spontanen Lähmungen in Bein oder Arm muss ich auch öfter Verabredungen absagen oder kann den Einkauf nicht zu meinen Eltern fahren. Ich brauche noch, um dieses “neue Normal” zu akzeptieren, nervt mich schon, dass ich nicht mehr so kann wie ich will. Ich schaue was noch geht und freue mich darüber und beiße mich nicht an dem fest was nicht mehr geht.
Dennoch bin ich zufrieden und hoffe, dass es noch lange so “moderat” bleibt wie es jetzt ist und nichts dauerhaft bleibend einschränkend Einzug halten wird. Wir wissen, dass sich das Blatt auch ganz schnell wenden kann.
Auch bin ich dankbar, dass mich die MS nicht früher umgehauen hat, unsere Kinder sind erwachsen und gerade beide ausgezogen, mein Mann ist seit vier Jahren im Homeoffice was mir natürlich einen große Sicherheit gibt. Ist das Bein gelähmt hilft er mir ins Bad und geht mit dem Hund. Berufstätig bin ich nicht, habe “nur” einen Minijob den ich noch gut geregelt bekomme. Ich fahre gerne Fahrrad, gehe zwei Mal die Woche trainieren, wurschtel gerne auf allen vieren im Garten, schmeiß’ den Haushalt (Haus, Garten, Hund=Stressor pur), versorge meine Eltern und meine Schwiegermutter, campe und reise sehr gerne, nähe, stricke, häkle, backe, koche und erlaube mir auch die nötigen Pausen. Ich musste lernen mit meinen Kräften hauszuhalten, mir für einen Tag nicht zu viel vorzunehmen, Termine zu entzerren usw. Auch bin ich viel ruhebedürftiger als früher, Halligalli bekommt mir gar nicht mehr.
Eigentlich plane ich gar nicht mehr so viel, jeder Tag ist eine Wundertüte und ich mache daraus was geht. Finde großen Halt und Verständnis in meiner Familie, das ist das Wichtigste!
Meine Neurologin die mich schon seit 13 Jahren kennt ist nun in Ruhestand und ich habe glücklicherweise eine super (junge, also längerfristige) Neurologin für meine weitere Betreuung gefunden die sogar in einem MS-spezialisierten Zentrum arbeitet. Das gibt mir auch Ruhe und Sicherheit. Auch meine tiefenpsychologische Therapie hilft mir.

Zum Nachdenken gebracht hat mich die Aussage meiner Freundin die zum dritten Mal Brustkrebs hatte: “Ich kann mir gar nicht vorstellen wie es ist mit Deiner unheilbaren Erkrankung zurecht zu kommen. Ich hatte Krebs, ja, aber es ist wieder in Ordnung gekommen, MS begleitet Dich immer und Du musst in dem Bewusstsein leben, dass es nicht besser wird oder sogar viel schlechter kommen kann. Das muss sich wie Psychoterror täglich anfühlen. Ich weiß nicht ob ich mit dieser Aussichtslosigkeit klarkommen würde.”

So, Roman beendet, etwas durcheinander geschrieben aber Ihr versteht sicher was ich ausdrücken möchte

Euch allen eine angenehme Woche und ich fühle mich hier im Forum gut aufgehoben.