Versuch es auf der angegebenen Seite mit bestimmten Schlüsselwörtern, es findet sich dort eine unglaubliche Menge an wissenschaftlichen Texten.
Wenn du Daten und Studien brauchst, dann musst du die Datenbanken von Pubmed, EBM, Cochrane, etz. durchforsten.
Ich persönlich interessiere mich zwar schon auch für Studiendaten, verlasse mich dann aber doch auch auf die Erfahrungswerte meines Behandlungsteams. Mir hilft es nicht so viel, wenn ich weiß, dass bei so und soviel Prozent nach so und so vielen Monaten alle zB alle B-Zellen wieder da sind, weil ich ja nicht weiß, zu welchen Prozenten ich persönlich gehöre.
Grundsätzlich sollte man sich halt vor Einnahme eines jeden Medikaments Gedanken über das Wirkungs- und Nebenwirkungsprofil machen und dann für sich Nutzen und Risiko abwägen.
Für mich kommt keine Behandlung nicht in Frage und momentan profitiere ich ja auch von der langsamen Erholung meiner B-Zellen. Bin immerhin 10 Monate ohne Therapie und trotzdem scheinbar gut geschützt.
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Was meinst du mit „dürfen“? Es gibt „Normalwerte“ für Lymphozyten und man konnte während der Pandemie sehen, welche Rolle ein Wert im Normbereich für das adaptive Immunsystem spielt. Es ist aber nicht so, als ob die Funktionen deines kompletten Immunsystems davon abhängen würden.
Wie dem auch sei, irgendwelche speziellen Richtwerte für die Wiederherstellung deiner persönlichen Lymphozytenwerte wird niemand geben können. Wie in der.verlinkten Studie angedeutet, gibt es ggf.einen Zusammenhang zwischen bestimmten Patienten Parametern und der Wiederherstellungszeit aber keine Kausalitäten.
Ansonsten gibt es allgemeine Richtwerte auf der Pakungsbeilage:
Die mediane Zeit bis zur Erholung der B-Zellen auf die untere Grenze der Norm (LLN, definiert als 40 Zellen/µl) oder den Ausgangswert beträgt 24,6 Wochen nach Absetzen der Behandlung, basierend auf Daten aus Phase-III-Studien."
Die B-Zellzahlen erreichen also bei mindestens 50 % der Patienten 24 bis 36 Wochen nach Absetzen der Behandlung die untere Grenze des Normalbereichs, was einer mittleren Zeitspanne bis zur Erholung der B-Zellen von etwa 40 Wochen nach Absetzen der Behandlung entspricht. Damit wären 10 Monate nach Absetzung jedenfalls keine ungewöhnlich lange Zeit für eine komplette Wiederherstellung deiner Lymphozyten.
Es besteht aktuell keine wirksame MS Therapie die nicht zumindest temporär CD 54, CD 19/20 bzw. CD4/8 Rezeptoren verändert. Wenn du keine solche Therapie machen würdest dann kämen vielleicht noch Copaxone in Frage wobei es fraglich wäre wie sinnvoll sowas wäre bei der beschriebenen Historie.
Die Vermutung, daß niedrige Lymphozyten Werte im Serum gleichbedeutend mit Schutz vor Entzündungen sei, ist jedenfalls ein Trugschluss. Es geht um das mögliche Vorhandensein von B-Zellen im ZNS und die könnten problemlos in den vergangenen 10 Monaten wieder dorthin zurückgewandert sein, selbst wenn deine Leukozyten noch nicht zurück auf Normalmaß sind. Wenn es dir ohne Schutz geht gut, dann ist ja ok, aber nicht weil da ein klarer Zusammenhang mit den Werten im Serum wäre.
Kannst du diese konkret nennen und sagen, welche Studiendaten dazu verwendet wurden?
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Es ist mir durchaus bewusst, dass mir niemand sagen kann wie lange es dauern wird, bis meine Lymphozyten wieder im Normbereich sind und Packungsbeilagen kann ich auch lesen. 
Mich hätte es halt einfach interessiert, welchen Verlauf andere Patienten hier im Forum hatten. Also NACH Absetzen einer B-Zell-depletierenden Therapie.
Auch, dass niedrige Lymphozytenwerte keinen 100%igen Schutz bieten ist mir klar und doch ists besser als nix. Ab welchem Schwellenwert das Schubrisiko wieder steigt kann man natürlich auch nicht sagen.
Studiendaten kannst du bei oben von mir schon genannten Datenbanken suchen (Pubmed, Cochrane, EbM,…). Ich kann dir diese Papers nicht verlinken, da sie nicht kostenfrei sind und ich sie nur über meinen Ärztezugang lesen kann. Die Abstracts kann aber jeder lesen.
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Hi,
da ich erst seit kurzem hier mitlesse, bin ich erst jetzt auf das Thema gestoßen - und hätt da mal eine naiv-blöde (?) Frage:
wenn sich die B-Zellen nicht erholen, bleibt dann auch die gewünschte positive Wirkung auf die MS erhalten?
Ja klar. Niedrige bzw. gar nicht vorhandene B-Zellen sind ja Ziel der Therapie.
Solange die B-Zellen nicht eine bestimmte, von der Medizin festgelegte Grenze überschreiten, bleibt das Therapieziel erreicht. Und damit sollte auch die beabsichtigte Wirkung auf die MS erreicht sein.
In meiner MS-Ambulanz, wo seit 2021 bzw. 2018 im großen Stil Kesimpta und Ocrevus eingesetzt werden und noch länger Rituximab (offlabel), wird das nicht bestätigt. Erst heute hatte ich dort ein Gespräch bzgl. CD19±B-Zell-Zahlen.
Weshalb sollten Anti-CD20-Antikörper die Fähigkeit von B-Vorläuferzellen, die ständig in den Knochen gebildet werden, sich in B-Zellen zu entwickeln, lebenslang unterbinden können? Was soll der Mechanismus dahinter sein, dass diese Weiterentwicklung nicht mehr stattfindet, obwohl gar keine Anti-CD20-Antikörper mehr im Körper sind? Ocrevus und Kesimpta sind ja außerdem noch gar nicht lange genug auf dem Markt, um das für Lebenslang beurteilen zu können?
Ich könnte mir höchstens vorstellen, dass manche Menschen mit im Alter geschwächtem oder kaputtem Immunsystem von Natur aus nur noch so wenige B-Zellen produzieren, dass sich die Spiegel lange Zeit, in manchen Fällen vielleicht auch gar nicht mehr, normalisieren.
Das ist eine allzu naive Vorstellung vom menschlichen Immunsystem. Ich habe sogar ein Paper gefunden, wo untersucht wurde, dass die zurück kommenden B-Zellen sogar ein komplett anderes Proliferationsprofil haben! Hier könnte man ja auch fragen, weshalb sollte das passieren? Tja, nicht Mal die Experten wissen das. Für uns Laien erscheint es eben auch sehr unwahrscheinlich, aber das menschliche Immunsystem ist nicht Mal komplett verstanden worden.
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Also ist pauschal einfach alles möglich / denkbar, nur weil das Immunsystem in seiner Gänze noch nicht vollständig verstanden ist? Das ist mir zu oberflächlich.
Mich würde der Mechanismus interessieren, der dahintersteckt, sofern er denn existiert. Wie sollen Antikörper, die lediglich an CD20 andocken und CD20±B-Zellen depletieren das Immunsystem nachhaltig so verändern, dass es nie wieder B-Zellen produziert? Wenn es das gibt, weshalb finden sich darüber keinerlei Berichte?
Hast du zufällig einen Link? Würde ich auch gern lesen, interessiert mich ja schon.
Ja, so meine ich das oder glaubst du nach Lesen von ein paar Broschüren schon alles zu verstehen, wenigstens auf dem Niveau von einem Immunogen? Ich nicht. Ich suche Artikel meist auf PubMed. Habe hier auch Mal Links gepostet. Hier was ähnliches
https://www.pnas.org/doi/10.1073/pnas.2012249117
P.S. ich bin kein Gegner der Therapien, falls du den Eindruck bekommen solltest, täuschst du dich aber ich kann solch absoluten Aussagen auch nicht verstehen, wie du die zum Teil tätigst.
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Nein, das meine ich nicht. Nur ist mir persönlich das zu oberflächlich gesprochen, dass grundsätzlich alles denkbar sei. Ich habe zu Ocrevus und Kesimpta auch in erster Linie Studien und Fachartikel gelesen, Broschüren nur jüngst einmal, als mir letzte Woche bei meiner ersten Kesimpta-Injektion solche von Novartis ausgehändigt wurden. Danke für den Link.
Die von PNAS publizierte Arbeit ist sehr interessant. Die zurückkommenden B-Zellen sind unreif (logisch) und aktiver. Offenbar eine Reaktion des Immunsystems auf den vorhandenen und ermittelten B-Zell-Mangel. Das ist interessant, verwundert mich jetzt aber auch nicht. Die solche Reaktionen auslösenden Hintergrundprozesse des Immunsystems sind teilweise noch nicht (vollständig) verstanden, manchmal auch noch völlig unbekannt, aber immer wieder erstaunlich. In Clemens Arvays Büchern “Die Naturgeschichte des Immunsystems” und “Corona Impfstoffe - Rettung oder Risiko?” geht es u. a. auch immer wieder darum (damals wegen Corona und der gehypten mRNA-Spritzen gelesen, hochinteressante Lektüre, wie eigentlich alles von Arvay).
Wundern würde mich dagegen, wenn die Depletierung im Blut vorhandener B-Zellen dazu führen sollte, dass nie mehr B-Zellen produziert werden. Das könnte dann ja nur zwei denkbare Ursachen haben:
- Eine entsprechende Reaktion des Immunsystems auf die Anti-CD20-Therapie.
Frage: Weshalb sollte das Immunsystem auf einen Mangel an B-Zellen damit reagieren, überhaupt keine B-Zellen mehr zu produzieren? Da erscheint mir die Reaktion aus der verlinkten Arbeit schon logischer und erwartbarer, nämlich mit aktiveren, frischen B-Zellen zu reagieren. Erhöhte Proliferation = schnelleres Wachstum bzw. schnellere Vermehrung durch beschleunigte Zellteilung.
- Die Anti-CD20-Antikörper programmieren quasi als unerwünschte Nebenwirkung das Immunsystem so um, dass es nie mehr B-Zellen produzieren kann.
Frage: Was sollte der dafür zugrundeliegende Mechanismus sein? Einen solchen halte ich tatsächlich für nahezu ausgeschlossen, auch wenn das eine absolute Aussage ist und ich kein Immunologe bin.
Ich versuche immer, durch Stellung der richtigen Fragen, Wahrscheinlichkeiten zu erörtern. Was ist realistisch denkbar, was weniger realistisch und weshalb? Mir persönlich erscheint es höchst unwahrscheinlich, dass Anti-CD20-Therapie dazu führen könnte, dass das Immunsystem nie mehr (ausreichend) B-Zellen produzieren kann. Dass man allerdings nach Jahren einer B-Zell-Therapie einmal mit einem Immunsystem konfrontiert ist, das die depletierten B-Zellen nicht mehr (voll) auffrischen kann, halte ich für möglich. Nur hat es dann wahrscheinlich andere Ursachen, die das Immunsystem in der Zwischenzeit entsprechend veränderten (z. B. altersbedingte Schwächung der Regenerationsfähigkeit). Kein Wissen, nur eine persönliche Einschätzung.
Tatsache ist, dass man wirklich noch nicht zu 100% weiß, wie unser Immunsystem genau funktioniert und zudem weiß man halt auch nicht, was es wirklich bewirkt, wenn man über mehrere Monate / Jahre bewusst Zellen zerstört bzw welche “Gegenmechanismen” der Körper entwickelt um sich dagegen quasi zu wehren.
Ich finde es etwas übertrieben in einem MS-Patientenforum über die immunologische Wirkung von Antikörpern zu diskutieren. Das kann hier wohl niemand verstehen oder erklären.
Auch finde ich es schwierig wenn hier Ergebnisse von Studien präsentiert werden. Ja sicher, jeder von uns kann lesen, aber auch Studienergebnisse muss man deuten können.
Aber jetzt zurück zum Thema.
Mir kann bis heute keiner erklären, warum meine B-Zellen nicht zurückkommen und ich bin mittlerweile seit 16 Monaten ohne Medikation und hatte Kesimpta auch nur 6 Monate. Also ein wahres Rätsel der Medizin. =)
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Das Warum und das Wie kann ich leider nicht erklären. Dazu kenne ich mich mit den biochemischen Vorgängen bei der B-Zell-Depletion zu wenig aus.
Ich berufe mich ganz simpel auf Aussagen von Ärzten in der MS-Ambulanz. Es waren zwei oder drei Ärzte, die mir sagten, daß es passieren kann, daß die B-Zellen sogar lebenslänglich fortbleiben können. Ich denke mal, wenn die Ärzte solche Aussagen machen, dürfte es einen Hintergrund haben. Aus Jux und Dollerei werden sie so etwas nicht sagen.
Daß das Thema so wenig bekannt und erforscht ist, könnte auch an folgendem liegen: Wer eigentlich lässt nach Absetzen des B-Zell-depletierenden Medikaments weiterhin die B-Zellen messen? Das werden die wenigsten tun, in der Annahme, daß sie schon steigen werden. Falls sie nicht steigen sollten, wird es vielleicht gar nicht bemerkt. Hinzu kommt, daß die B-Zell-Depletierer noch nicht lange auf dem Markt sind. Zu der Frage, was nach dem Absetzen passiert, gibt es vermutlich noch wenige Daten, wenn überhaupt.
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Aus einem umfangreichen Review:
By week 48, the repletion of CD19+ cells corresponded to 30.7% of baseline values in the HERMES trial (63). In the OLYMPUS trial, peripheral B cells were above the lower limit of normal (LLN) in 35% of rituximab-treated patients 50 weeks after their last dose (64).
Ja, du hattest gesagt Studien seien nicht hilfreich, in diesem Fall zeigt es m.E. dass es auch bei anderen dauert - du bist halt noch mal die Spezialausnahme.
Du stellst logische Fragen an ein höchst komplexes Lebewesen. So funktioniert Biologie nicht und Medizin auch nicht - mein Eindruck. Die B-Zellen werden durch die Antikörper zu Apoptose gebracht und das über Wochen, Monate und Jahre hinweg. Wie reagiert der Organismus bzw unser Immunsystem darauf? Die Hypothese ist, dass später nach dem Absetzen die Produktion weiterhin normal funktioniert. Um die Hypothese zu stützen, werden eben Studien, Beobachtungen gemacht und genau das gemessen. Es scheint jedoch so zu sein, dass zumindest in einem Teil der Fälle der Wiederaufbau des Pools von B-Zellen sehr langsam geschieht. Und es kann womöglich in sehr seltenen Fällen gänzlich ausbleiben. Ich habe nicht die Studien dafür und auch nicht die entsprechenden Daten!
Mein Vater hatte nach seiner Krebserkrankung und anschließender Behandlung auch sehr lange die B-Zellen auf Null. Der Arzt meinte, ja, das kann vorkommen. Das hat über ein Jahr gedauert, bis da überhaupt welche nachweisbar waren! Interessanterweise war er weder besonders Infekt anfällig noch krank. Er hat sich absolut normal gefühlt - natürlich angesichts dessen, dass er eine Behandlung gegen ein aggressives Lymphom hinter sich hatte.
Ich weiß jedoch, dass man mit Logik in Biologie nicht immer weiterkommen kann. Sonst erscheint mir die gesamte MS als Erkrankung auch sehr “unlogisch” - aus welchem Grund zerstört unser Immunsystem unser Gehirn und ggf. auch Rückenmark? Finde auch keine logische Erklärung dafür 
.
Gruß
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Der gentechnische Aufbau und die tägliche Rezeptur wann welche Zellen produziert werdrn müssen wird in der DNA und RNA repliziert. Solange die Therapiewirkstogfe nicht in die Ketten gelangen wird der Gencode nicht gestört.
Wieso sprichst du wie selbstverständlich von “sehr seltenen” Fällen? Vielleicht ist das gar nicht so selten. Die Ärzte in meiner MS-Ambulanz erwähnten nichts von “sehr selten”. Sie sprachen so, als sei das durchaus häufiger möglich.
Worauf ich eigentlich hinaus will: Wir beide haben nicht die Kenntnis und nicht die Zahlen, um zu beurteilen, wie häufig das nun definitiv vorkommt. Mich interessiert das Thema und ich werde das weiterverfolgen und nachfragen, wo es eine Möglichkeit dazu gibt.
Hallo Nalini! Mich interessiert es auch ich habe auch geschrieben, dass ich es nicht weiß. Dass es selten ist, das nehme ich Mal an, einfach aufgrund dessen, dass es doch auch in Literatur/Studien selten beschrieben wird.
Hallo Victoria, okay, einigen wir uns darauf, daß wir beide nicht wissen, wie häufig oder selten das passiert.
In zehn, vielleicht sogar eher 20 Jahren dürften mehr Zahlen und Fallberichte vorliegen. Und dann wissen wir vielleicht mehr.
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