Bei mir wurde die Ocrelizumab-Behandlung aufgrund einer Lungenentzündung gestoppt. Der Neurologe meinte, dass ich ohne Medikament bleiben könne, solange die B-Zellen nicht vorhanden sind. Ob bei Schwangeren die B-Zellen 2-3 Jahre nach dem Absetzen von Ocrelizumab ausbleiben und ob sie aufgrund des fehlenden B-Zell-Vorkommens keine Schübe erleiden oder ob dies auf eine natürliche Immunsuppression zurückzuführen ist, weiß ich nicht!
Nach meinem Verständnis können die B-Zellen langfristig nicht vorhanden sein. Wenn man jedoch dieses Vorgehen anwenden möchte (außer bei Schwangeren, da sie das Medikament ohnehin absetzen müssen), ist es wichtig, die B-Zellen regelmäßig zu kontrollieren, da jeder Körper unterschiedlich reagieren kann!
Es ist in der Tat so, dass man nach dem Absetzen einer B-Zell depletierenden Medikation sicher mal ein paar Monate ohne Therapie sein kann, weil die B-Zellen eben weg sind.
In meinem Fall habe ich nach 6 Monaten wieder mit Tecfidera angefangen, da man von diesem Medikamente ja ausgeht, dass es ca. 3 Monate braucht, bis es wirkt. Somit wären rein theoretisch meine B-Zellen wieder da gewesen (nach vermuteten 9 Monaten).
Ich habe ehrlich gesagt auch schon daran gedacht aktuell einfach mal gar nix einzunehmen, da mich meine B-Zell-Losigkeit ja eh schützt. Mein Neurologen ist davon aber nicht so angetan - man kann halt nicht sagen, wann die B-Zellen kommen und ob man dann schnell genug reagieren kann.
Meine Blutwerte werden aktuell alle 2 Monate kontrolliert (inkl. Lymphozytentypisierung - die absolute Zahl der Lymphozyten, die man im normalen Differentialblutbild sieht, ändert sich ja unter B-Zell-Depletion nicht).
Danke für die Klarstellung. Es klang bloß so, als ob man das steuern kann. Jetzt habe ich verstanden, dass es eher um ein kontrolliertes Pausieren ging. Und die Vermutung von den Usern hier, dass es nach einer B Zell Depletion mitunter sehr lange dauern kann, bis die B Zellen wieder kommen - diese scheint bestätigt zu sein. Es können auch einige Jahre vergehen. Die gute Nachricht ist jedoch, dass es anscheinend nicht sehr schlimm ist in Bezug auf Infektionen etc.
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Meinst du 6 Monate nach der letzten Gabe oder nach der soll Gabe?
Es sind bereits 16 Monate vergangen, wie du bereits geschrieben hast, und bisher sind sie nicht zurückgekehrt. Mein Neurologe sagte, man könne problemlos ein Jahr ohne Medikation bleiben!
Ich bin bereits seit 10 Monaten ohne Medikation, nach der letzten Gabe bzw. 4 Monaten nach der vorgesehenen Gabe. Im Februar werde ich ein Blutbild machen lassen, um die B-Zellen zu untersuchen.
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ich habe Kesimpta April 2024 begonnen.
Die letzte Kesimptaspritze setze ich mir im November 24.
Jetzt, Anfang Januar wurden die B-Zellen untersucht. Ich habe b-zellen 19+ abs. praktisch nicht mehr vorhanden.
Gut, es stellen sich viele Fragen bei Kesimpta. Aber ich frage mich, sofern man diese BT macht, ob es wirklich notwendig ist, das alle 4 Wochen zu spritzen.
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Ich bekomme nicht Kesimpta, sondern Ocrevus. Meine Neurologin sagte beim letzten Mal, manche Ärzte machen die Infusion bzw. Spritze davon abhängig, dass wieder ein Wert von 1 bis 2 % B-Zellen nachweisbar ist.
Bei Kesimpta müsste das dann wahrscheinlich auch möglich sein. Ich weiß nicht, wie praktisch handhabbar dieses Vorgehen ist, in welchen Abständen man dann den Wert bestimmen lassen müsste.
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Guter Punkt. Denke, das überfordert das “System”. Irgendwann wurde vermutlich aus guten Gründen der Intervall festgelegt. Viell. macht es auch den Profit für die Pharmabranche besser ;-). Ich habe prinzipiell 2 sehr reflektierte Neurologen. Aber auch da kommt es auf die Tagesverfassung an, und auch die unterliegen systembedingten Übelegungen. Sprich, sie haben manchmal schlichtweg nicht Zeit und Kraft sich mit mit solch heterogenen Fragen zu beschäftigen, sondern müssen in einem PC eingeben, dass der Patient laut gängigem Schema und Genehmigung therapiert wird.
Die B-Zellen flowcytometrie ist anscheinend ja auch teuer. sprich man macht das so nicht gerne. ich jedenfalls werde dieses thema auch aus anderen gründen weiterverfolgen …
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Ich denke, da ist was dran.
Ich fange damit an, Ocrevus auszuschleichen, d.h. die nächste Spritze erst nach 8 Monaten, dann immer 1 Monat mehr Abstand bis zu einem Jahr, ist jetzt der Plan.
Auf meine Frage, wann ich denn dann die Blutuntersuchungen machen lassen soll, sagte meine Neurologin, am Besten weiterhin im Abstand von 3 Monaten, weil sonst das System durcheinander kommt. Sie meinte, sie sei sich sicher, dass bei mir auch nach 8 Monaten noch keine neuen B-Zellen nachweisbar seien.
Es gibt wohl kein Schema für so ein Vorgehen, das wegen meines Alters gemacht wird. Bis jetzt habe ich keine Probleme, aber im allgemeinen wird ja das Immunsystem über 60 schwächer und es wird dann irgendwann möglicherweise riskant, es noch zu supprimieren.
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Ich habe bis Mitte 50 fünf Jahre lang Rituximab (Vorgänger von Ocrevus) erhalten.
Das war damals in einer MS-Ambulanz und im Hintergrund wurden die Schemata immer mit aktuellen Studien abgeglichen.
Da gab es Intervalle von einem Vierteljahr, einem Halbjahr, einmal jährlich, einmal sogar zwei Wochen hintereinander und dafür zwei Jahre Pause. Letzten Endes hing die (gefühlte) Wirksamkeit immer von der gegebenen Menge ab.
Ich weiß nicht, wie viel ihr bekommt, ich hatte von 100 mg über 500 mg bis zu 1000 mg in Abhängigkeit von den jeweiligen Intervallen alles dabei.
Die 1000 mg haben damals den längsten Zeitraum überdauert.
In keinem der Fälle kamen jedoch die B-Zellen nennenswert zurück, danach habe ich es nicht mehr kontrolliert.
Das ist jetzt schon lange her, mit häufigen Erkältungen habe ich nicht zu kämpfen, mit anderen Erkrankungen (außer der unsrigen) auch nicht.
Gruß Frida
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Meine Neurologin richtet sich auch nach aktuellen Studien.
Als ich Ende 2021 mit Ocrevus begonnen habe, war der Plan, es für 2 bis 3 Jahre zu bekommen und dann auf ein schwächeres Medikament zu deeskalieren.
Letztes Jahr sagte sie, nach neuen Studien könne ich es 5 Jahre nehmen und dann absetzen.
Jetzt schleiche ich es aus.
Es geht bei diesen Überlegungen um mein Alter.