Wenn Du es richtig gelesen hast, mir geht es nicht um die Erfahrungen mit unterschiedlichen MS Medis, sondern um Informationen rund um die MS-Krankheit. Und das, so finde ich, hat er sie - die Infos - verständlich rübergebracht. Wie man es jeweils mit den Medis handhabt, entscheidet man selbst und hier im Forum kann man es gut diskutieren. G. Jakobine
Weihe ist umstritten. Er hatte m.E. gute Ansätze, verlor sich dann aber in Philosophien und schaffte es nicht, rechtzeitig aufzuhören. Trotzdem sehe ich sein damaliges Schaffen als wichtig an. Er war einer, der endlich auch was in die andere Waagschale legte, und zu Obacht bei Studien und Pharma anregte. Vor allem wurde zumindest zu Zeiten der Bücher mal einfach und anschaulich erklärt.
Ich sehe ihn als Station und kleines und durchaus wichtiges Puzzleteil, beim Bilden einer Meinung und Entscheidung. Zumidest war er das damals. Mittlerweile ist er ja raus. Neue Medis am Markt, neue Richtlinien …
Mein Rat bleibt: Wenn nicht wirklich die Hütte brennt und blindes Handeln erforderlich ist >> informieren und dann mit dem Arzt seines Vertrauens zusammen entscheiden. Eine Entscheidung muss auch nicht auf ewig in Stein gemeißelt sein.
Woher verfügst du über all die Analysen und Dokumente zu Kathis Diagnose?
(Oder haust du diese Behauptung einfach mal so raus?)
Impfung???
Ich bitte dich - zum wiederholten Male - nur auf etwas von mir zu reagieren, was ich auch geschrieben habe.
Das war allgemein und bezieht sich auf Mikka. Entschuldige, man drückt halt schon mal den Antwortbutton und antwortet dann der auf mehrere Beiträge.
Muss mich da wohl mal besser fokussieren.
Ja “einfach so” - nein ich kenne ihre Diagnose nicht in Gänze, ich habe nur die Parameter, die sie selber genannt hat, mit mir abgeglichen und ja auch erläutert, was meine Annahme stützt.
Meine Neurologin (Uni Klinik), sagte mir heute als ich sagte der Austausch mit anderen Betroffenen verunsichert mich, dass die Medikamente zur B-Zell-Depletion keine Smarties sind.
1 „Gefällt mir“
Hallo in die Runde,
die Diagnose ADEM lässt auf etwas anderes schließen als ein KIS…
Da die sicher nicht oft mal einfach so gegeben wird, hätt ich das mit einem stärkeren Medikament hier auch nicht hinterfragt. Und würde davon ausgehen, dass die Ärzte da mehr wissen, als wir aus einem Forumsbeitrag.
@sunsh1n3 Es ist doch gut, dass du in deinem Fall da eine Neurologin hast, mit der du offen über alles sprechen kannst! Und die da auch deine Linie fährt. Ich glaub, dass hier im Forum einfach ein sehr breites Spektrum vetreten ist 
Einen schönen Abend euch allen!
1 „Gefällt mir“
Eigentlich sind ADEM und MS zwei unterschiedliche Diagnosen. Aber vielleicht muss ich das auch nicht verstehen.
KIS hatte ich nur aufgeworfen als Vorstufe, hatte aber hier vielleicht nichts zu suchen.
Mehr hat sie ja auch nicht geschrieben…
Naja beziehe mich auf das was Kathi schrieb
Nunja die MS sollte eigentlich gut differenzierbar sein von ADEM. Aber dennoch können sich einige Befunde ähneln.
Und das ist genau der Punkt, der mich sehr verunsichert. Ich dachte auch, das sind zwei völlig verschiedene Sachen bzw. sollte sich die ADEM doch eigentlich deutlich diagnostizieren lassen. Wobei da m. E. die Symptome, die ich hatte, überhaupt nicht dazu passen. Naja, ich werde vermutlich nochmal eine Zweitmeinung einholen.
1 „Gefällt mir“
Nunja bei zwei aktiven Hirnläsionen… wie war das spinale MRT nochmal?
ADEM verursacht vorallem am ehesten viele kleine Läsionen cranial wie spinal. OKB sind da gerne mal vom Typ 4…
Spinal war alles in Ordnung, da war nichts zu sehen. OKB Typ… keine Ahnung… mir wurde so gut wie nichts bisher gesagt oder sonst erklärt, habe auch bis jetzt nicht weiter nachgefragt, da mich das erst mal alles echt erschlagen hat…
das muss ich beim nächsten Termin nochmal abklären
Ja bleibe dran und berichte.
Vermutlich war encephalomyelitis disseminata gemeint war und die eben “akut”?
Eben genau umgekehrt, bei einer komplett ausgeheilten ADEM bzw. einer derart wirren Diagnose, würde ich auf jeden Fall mal nachfragen.
Also wenn beim ersten Schub bereits die “Medulla oblongata” beteiligt ist
(Atem-, Kreislauf-, Brechzentrum) dann sollten alle Warnsignale blinken.
Schlimmer geht ja kaum
Sonst war es das
Und das meine ich so wie es klingt!
Ich melde mich nochmal, da ich heute nochmal zum Gespräch zwecks Medikamenten beim Neuro war.
Also, die Diagnose ADEM vom KH hält er für falsch, da Symptomatik und die Anzahl/Verteilung der Herde nicht passen. Die räumliche Dissemination und die positiven OKB reichen zur Diagnosestellung der MS aus. Die OKB- Werte lagen aber schon bei Entlassung aus dem KH vor, deswegen kann er die Diagnose überhaupt nicht nachvollziehen…
Er hätte keinen Schmerz gehabt, mir Kesimpta zu verordnen, auf Grund der Studiendaten aus Dänemark/Schweden die wohl einen besseren Verlauf unter Kesimpta aufweisen und weil ein Herd bei mir im Balken wohl doch recht groß war… er geht aber auch mit Tecfidera mit, sollte ich mich dafür entscheiden. Bei Tecfidera meinte er, dass man aber eh schauen müsste, ob ich mit den ggfs. auftretenden Nebenwirkungen klarkomme, ich aber
auch für den Anfang gerne erstmal damit starten kann.
3 „Gefällt mir“
Danke fürs Update. Das scheint mir schon alles gut begründet von ihm. Hast du dich schon für ein Medikament entschieden?
Klingt alles super!
Das hatte ich bei dir erst überlesen, dadurch kann ich Kesimpta als Vorschlag eher nachvollziehen.
Ich werde vermutlich erstmal mit Tecfidera beginnen… mich schrecken zwar die Nebenwirkungen etwas ab, aber mal schauen wie es wird…. Irgendwas sträubt sich in mir zumindest jetzt schon direkt mit Kesimpta zu starten😅, kann nicht sagen was es ist oder warum, aber mein Bauchgefühl wäre da nicht ganz so super bei…
mein Neuro rät eher zu Kesimpta aber auch hauptsächlich nur, weil die erwähnten Studien von Dänemark/Schweden aussagen, dass es für die Zukunft betrachtet wohl besser wäre. Da gehts ihm eher weniger darum, dass es bei mir bisher ja eigentlich „nur“ zwei Läsionen sind, beide im Hirn und keins im Rückenmark, und die Symptome sich ja auch komplett zurück entwickelt haben - also tendenziell prognostisch eigentlich schon mal relativ gut.
Daher ist meine Tedenz jetzt eher erstmal bei Tec und dann mal schauen, wie es sich in den nächsten paar Jahren entwickelt bzw. ob die nächste Zeit nochmal Schübe kommen, sodass ich dann immer noch auf Kesimpta umstellen kann, evtl. ja auch schon vorher je nachdem wie krass die NW bei Tec sind…
1 „Gefällt mir“
Hallo Kathi,
Ist doch gut, dass du dich für ein Medikament entschieden hast.
Ich wollte dir das langsame Aufdosieren (in der vierten statt schon in der zweiten Woche bei der vollen Dosis) von Tecfidera empfehlen. Dazu gibt es hier auch einen Faden. Da musst du dir vom Neurologen zwei Starterpackungen aufschreiben lassen.
Ich komme gut mit Tecfidera zurecht und habe kaum Nebenwirkungen.
Viele Grüße
Jana
2 „Gefällt mir“