Erstdiagnose

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Wie wurde die MS bei Euch diagnostiziert?
Ich habe vor drei Jahren OKB positiv gehabt, intrathekale IGG Synthese und leichte Eiweißerhöhung und Schrankenstörung. Im Gehirn und Kleinhirn Läsionen gefunden
Läsionen unspezifisch gewertet, es fehlte Schubsymptomatik. Ich hatte aber diverse Probleme

Jetzt nach 3 Jahren hat es mich wieder erwischt-ich habe ganz starke Beschwerden und im Kopf MRT wieder Läsionen. Habe einen Neurologen aufgesucht er schaut sich alle Befunde nochmals an. Meine Beschwerden halten jetzt 6 Monate an und der Körper schafft es nicht, sich zu regenerieren
Der Neurologe meinte es wäre kein Schub…
Wahrscheinlich bleibt es wieder offen….

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Was meint der Neurologe denn, was es dann wäre? Spätzle mit Soss’?

Oder ein Infekt?

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:grinning:
Er möchte sich erst die Befunde von damals ansehen… mehr nicht
Habe den Eindruck gehabt dass er es auf die Psyche schieben möchte

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Hallo,

kannst Du Deine diversen Probleme näher beschreiben?
LG

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Das tut mir leid…
Bei mir wurde erst gesagt, keine MS, Symptome untypisch. Ich hatte vor 2 Jahren einen Zusammenbruch, Schmerzen im ganzen Körper und Erschöpfung zum heulen. Letzten Winter Lumbalpunktion, OKBs positiv, nachdem in Bluttests schon fast alles ausgeschlossen wurde. Schädel MRT, eine Läsion an auffälliger Stelle, MRT HWS und BWS, mehrere Läsionen in HWS. Noch 2 Blutuntersuchungen und die Diagnose stand. Insgesamt hat es 4 Jahre gedauert…

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Angefangen hat es mit starker Erschöpfung und Müdigkeit im März. Hatte schon länger das Gefühl, Gangstörungen zu haben, also eine Art Unsicherheit beim Gehen. Habe erst mal nichts dabei gedacht, dann kam plötzlich Schwindel hinzu und ich hatte dann starke Kopfschmerzen. Es ging dann wieder ein paar Wochen und dann im April traten massive Sehstörungen auf. Verzerrtes Sehen, unscharf und Probleme mit Farbensehen. Doppelbilder. Sehr starkes Benommenheitsgefühl, welches über Wochen ging. Auch die Sehstörungen waren extrem. Die linke Körperhälfte wurde ganz schwach, die rechte total eingespannt, bis heute. Der linke Halsmuskel ist so schwach, dass er ganz eingerollt ist. Die ganze Wirbelsäule ist nach rechts hängend, mein Orthopäde war letztendlich der, der sagte, dass ist nicht normal und er hat auch die MRT Bilder vom Kopf gesehen.
Ich hatte mehrere Wochen das Gefühl nicht mehr bei mir zu sein, massive Koordinationstörungen, normale Dinge im Haushalt kaum mehr möglich. Greifen fällt mir schwer, Dinge fallen mir hinunter, bin auch mehrmals gestürzt
Taubheitsgefühl im Gesicht, stechende Hinterkopfschmerzen, stechende Schmerzen Augen und Gesicht. ganz stark kognitiv eingeschränkt.
Schmelzen (manchmal schwer lokalisierbar, diffus, brennend, reißend, krampfartig, gelegentlich auch plötzlich einschießend oder elektrisierend
Ständiger Harndrang unvollständig entleert -Blasenentzündung im August
Häufiges Muskelzucken

  • Eingeschnürtgegühl brustbereich Hüfte Beine

  • Taubheitsgefühl Arm und Bein links primär immer wieder tageweise anhaltend

  • Rechter Daumen tageweise starr

  • Taubheitsgefühl Hände und Finger

  • Blaue Flecken ohne Grund nach babesondere rechtes Bein
    Muskelschwäche /fehlender Tonus beim Heben von Dingen wie z. B. Putzeimer
    Muskelkrämpfe Waden und insbesondere linke Zehen
    Elektrisierende Schmerzen Beine
    Langes Sitzen und Stehen geht nicht. Denke es zieht mich nach rechts, Kopf ist ganz schwer.

Bin sonst als Führungskraft tätig und war sehr zufrieden damit. Jetzt geht nichts mehr im Moment
Die Beschwerden vor 3 Jahren waren ähnlich, nicht so stark
Das schlimmste sind die Koordinationsprobleme. Es ist ganz schlimm wenn man Dinge nicht mehr machen kann die man sonst immer konnte
Ich mache schon 6 Monate Physiotherapie und Osteopathie, nichts bessert sich.

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Oh je :woman_facepalming:t3:
Bei mir wurde ja vor drei Jahren schon im Nervenwasser eigentlich alles gesehen
Andere Krankheiten ausgeschlossen

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Hi Kerstle,

bei mir war es andersherum. Ich bin wegen Gangproblemen zum Arzt gegangen welcher mich zu einer Neurologin überwiesen hat. Dann MRT (ein paar Läsionen Gehirn und Rueckenmark) und LP (OKB negativ). Ein klarer Schub vor 16 Jahren, dann ev. ein zweiter vor ca. 5 Jahren. Meine Neurologin hat mich auf den Kopf gestellt und weil nichts anders in Frage kommt, habe ich im Juni diesen Jahres die Diagnose MS erhalten.

Bitte wechsele deinen Neurologen. Dein Fall liest sich schon sehr offensichtlich und was er da von sich gibt, ist schon fahrlässig. Es hört sich stark nach einer aktiven MS (wobei es viele andere Krankheiten gibt, die ebenfalls in Frage kommen können) an und du solltest schnell Zugang zu einer Therapie/Medikamenten erhalten.

Verstehe ich das richtig? Du wurdest trotz Laesionen und positiven OKB nach Hause geschickt? Es deutet wenig darauf hin, dass deine Beschwerden psychisch sind. Irgendetwas ist da bei dir los und die Neurologen sollten intensiv nachforschen was die Ursache ist. Und zwar pronto. Meine Neurologin hat mich vor der Diagnose auf den Kopf gestellt um mir keine Fehldiagnose zu geben (Blutstests, Lungen CT).

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Hallo Kerstle :relaxed:

Bei mir ist es in etwa so ähnlich wie bei dir.

Bei mir wurden vor 4 Jahren OKB gefunden und eine unspezifische Läsion. Diagnose CIS wurde bei mir allerdings auf Grund dessen gestellt mit Verdacht auf MS.

Ich hatte die Jahre über immer mal meine Problemchen. Wurde allerdings nie wirklich erst genommen. Jetzt vor ca 8 Wochen ging es bergab und so geht es auch leider immer weiter.

Kopf MRT zeigt nun 4 Läsionen aber alle MS unspezifisch. Symptome sind allerdings da und häufen sich aktuell.

MRT HWS steht aus weil es nicht für nötig befunden wurde da in Kopf nur unspezifische waren und vor 2 Jahren die HWS unauffällig war, wäre da sowieso nix.

Ich denke das deine Diagnose nicht gestellt ist, liegt an dem UNSPEZIFISCH! Es ist möglich das du kleine Läsionen hast die deine Probleme verursachen die im MRT nicht sichtbar sind.

Ich versuche jetzt einen neuen Neurologen zu finden bzw. in eine MS Ambulanz zu kommen. Ich denke es ist wichtig gerade bei sowas einen guten Neurologen zu haben, der auch weiter denkt und schaut :blush: du solltest dir denke auch dringend nochmal eine weitere Meinung dazu einholen.

Wurden bei dir auch SEP, VEP usw durchgeführt?

Wünsche dir alles Gute :relaxed:
Liebe Grüße :relaxed:

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Hi,
was sagt denn der Neuro woher die Narben im Hirn kommen? Ursache,?
Frag ihn mal ob die wieder weggehen? Du/wir kannst nicht schlauer sein als der Neurochef.

Warum sind deine OKB positiv, Virus, Krankheit, frag ihn er muss antworten nicht das Internet.

Bei deinen deutlich beschriebenen Symptomen rate ich dir eine Neurouniklinik aufzusuchen, da sich deine Symptome sehr komplex anhören.
Je früher du passende Medikamente erhälst desto besser für den Körper.

Mich hat damals der Neuro bei meinen Symptomen sofort in die Uniklinik überwiesen und nicht selber rumgemurkst.
Ist eigentlich seine Pflicht, wenn er die Diagnose nicht selbst stellen kann muss das ein höherer Fachkreis beurteilen.

Alles Gute dir

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Wenn dann mit scharfen Gewürzen, sonst hat das Zeug wenig Nährwert. :kissing_heart:

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Vielen Dank für die Rückmeldung :blush:
Ja vor drei Jahren hat mir niemand geholfen, es blieb offen. Man hat damals alles andere getestet, ich war sogar in der Onkologie, Hämatologie und auch beim Rheumatologen. Hatte nach dem Klinikum und der Neurologischen Abteilung von meinem Hausneueologen 3 Tage Kortison bekommen und er hat nochmal eine lumbalpunktion gemacht. Dasselbe Ergebnis wie ein paar Wochen zuvor. Nochmal Kopf MRT und da sah der Radiologe nichts mehr :triumph:
Dann blieb es offen und er meinte es sei psychisch
Habe jetzt einen anderen Neueologen, der das anschaut und noch einen Termin in Freiburg an der Uni im Dezember.

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Vielen lieben Dank
Ich habe jetzt einen anderen Neurologen aufgesucht er schaut sich das an, habe alle Berichte gesammelt und er schaut. Er hat mich untersucht meinte kein Schub, ich kann reden was ich will, habe seit Monaten zu kämpfen und wurde nur weitergereicht
War schon an der Uni, mein Orthopäde hat mich eingewiesen, bekam keine stationäre Aufnahme, aber bekomme im Dezember schon Termin für die Ambulanz.

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Du hattest beim ersten MRT Läsionen im Gehirn und nun sind die wieder weg?
Wäre interessant wie sich die regeneriert haben. Desweiteren würde ich mir den Radiologenbericht beim Hausarzt besorgen und kucken wie der Radiologe den Scan beurteilt.
VG

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Er hat damals geschrieben leichte Anhebungen, voraussichtlich Mikroangiopathien. Abgleich mit Liquor/Liquordiagnostik??

Wo die Läsionen damals hin sind ist fraglich :innocent:

Das jetzt durchgeführte MRT zeigt Läsionen deutlich und mein Orthopäde sagt das sind keine Mikroangiooathien, er hat lange in der Neurochirurgie gearbeitet und viele Gehirne :brain: gesehen

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Hier 1 Info zu MRT/Läsionen.
Jemand anders hier schrieb es gibt Läsionen die verschwinden. Solange Du Symptome hast würde ich Technik und Menschen hinterfragen.

Hoffe Du bekommst schnell Klarheit.
LG Sunny☀️

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Liebe Sunny,
ja, ich gebe dir recht mit den MRT Geräten, anders ist es nicht zu erklären, dass in allen drei MRTs Kopf/HWS/BWS die MS Herde übersehen wurden.
Liebe Grüße :blush:

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Ja ich wurde vor 3 Jahren nach Hause geschickt mit den Läsionen und dem positiven Liquorbefund.
Die Läsionen wären unspezifisch und eine oval anstatt länglich :innocent:

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Läsionen können halt unterschiedlichen Ursprungs sein… Positive OKB mit unspezifischen Läsionen machen keine MS, sondern könnten auch Mikroangiopathien, also Durchblutungsstörungen sein und ein Infekt, welcher OKB positiv werden ließe uswusf…

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Siehe mein vorheriger Post…