Hallo in die Runde…
Wer von euch hatte schonmal eine Sehnerventzündung? Ich habe seit 5 Jahren MS, gesagt wurde dass es eher der milde Verlauf ist da meine Symptome sehr gering waren- zum Glück. Wahrscheinlich habe ich die Diagnose etwas verdrängt und versucht so weiterzumachen als ob nichts wäre, da ich kaum Symptome hatte. Nun holt mich die Realität ein. Seit 2,5 Wochen Probleme mit dem linken Auge. Es wurde gleich eine Infusion mit Predni über 5 Tage eingeleitet. Diese habe ich gut vertragen. Dies ist jetzt 8 Tage her. Mein Neurologe meinte dass ich nun nochmal ins kh soll und 5 Infusionen kriegen muss weil bis jetzt nur eine minimale Besserung eingetreten ist. Ich bin mir aber unsicher.
Wie war das bei euch ? Welche Beschwerden hattet ihr ?
Hi,
hatte schon 4 Sehnerventzündungen.
Bei den letzten beiden hat Kortison nicht geholfen und ich bekam einen Plasmapherese. Die erste hatte wahre Wunder gewirkt😊.
Prinzipiell dauert Sehnerventzündung bei mir ca. 6 Monate bis ich sicher sagen wie gut/ schlecht der Visus ist.
Liebe Grüße und gute Besserung
Achso,
Meine Entzündungen sind heftig. Visus bei 20%, schmerzen bei Augenbewegung und Gesichtsfeldausfälle ( zentral skotom).
Lg
Schön dass du dich meldest 
Danke.
Das ist ja krass, 4 Sehnerventzündungen 
Und immer auf 1 Auge ?
Konnte es im MRT nachgewiesen werden ?
Also sollte ich wohl eher noch etwas Geduld haben und warten… hmm…
Ich hab ein Glück keine Schmerzen. Habe aber auch einen Quadrantenausfall, also auch Gesichtsfeldausfall. Ach das ist auch alles shit… bin so unentschlossen.
Hatte ebenfalls eine Sehnerventzündung die nicht gut auf die Stoßtherapie angesprochen hat. Danach zweite Stoßtherapie mit 2g Kortison und anschließend noch die Immunadsorption. Am Ende gabs nur eine geringfügige Besserung des Visus.
Ich habe der Sache danach noch 3 Monate gegeben, bevor ich mir beim Optiker eine neue Brille geholt habe. Nach einem Jahr konnte ich zum Glück erneut eine neue Brille holen, da sich doch nochmal eine Besserung eingestellt hat.
Hab Geduld - es kann dauern. Alles Gute!
Danke für deine Antwort. Ich hatte ja bis jetzt bloß einmal 5 Tage 1000 mg Predni.
Aber ich denke dass eine nochmalige Gabe nicht viel bringt … aber das kann mir wahrscheinlich niemand sagen was richtig und was verkehrt ist.
Ja Geduld brauche ich auch 
Danke
Hi,
wie ist denn der Visus? Wenn der extrem gefallen ist, kann man durchaus die zweite Kotisongabe durch eine Plasmapherese ersetzen. Allerdings würde ich es nur machen, wenn das Auge so schlecht ist, dass die Lebensqualität massiv eingeschränkt ist ( z.b. konnte ich nicht Autofahren und Arbeiten).
Die Apharese ist bei mir wahnsinnig effektiv. Hat allerdings heftige riesigen ( allein schon durch den Sheldon Katheter). Ich hab jetzt eine Jugularvenenthrombose. Eine Mitpatientin hatte eine Blutvergiftung.
Zwei der Sehnerventzündung waren durch MRT nachweisbar. Alle 4 waren eindeutig in der VEP. Allerdings hat die jetzige den Sehner so geschädigt, dass bei mir kein Potenzial mehr ableitbar ist ( auf einer Seite).
Lg
Hallo,
Oh man… da hast du ja genug durchgemacht.
Der Visus war wohl lt. Befund 1/35 
und Quadrantenausfall.
Bin jetzt aber grad beim Augenarzt.
Ich kann alles normal machen. Also eine extreme Einschränkung merke ich nicht. Wenn es so bleiben würde würd ich auch gut damit Leben können. Bin so verunsichert weil der Neuro meint dass ich sofort wieder rein soll und mir Infusionen geben lassen soll weil es das Auge ist.
Wann war der Schubbeginn und wie lange ist das Kotison her?
Du kannst dich auch einfach in der Notaufnahme vorstellen und dort in Rücksprache entscheiden.
Wenn die Einschränkung nicht so stark sind, würde ich glaube die Zeit arbeiten lassen, aber das musst du entscheiden.
Lg
Schulbeginn vor 2,5 Wochen aber im MRT kein neuer Entzündungsherd.
Letzte Infusion vor 9 Tagen…
Okay, prinzipiell bist du noch im Zeitfenster die Therapie zu eskalieren mit der doppelten Kortisondosis. Ich hab das einmal gemacht und werde es bie wieder tun ( es war ein Gefühl als würde einem der Kopf platzen).
Für mich zählt folgendes Kriterium: bereue ich es nicht “noch mehr getan zu habe”, wenn es nicht besser wird?
Du sagtest ja schon, dass du gut damit leben kannst wie es grade ist.
Wie war denn die VEP?
Lg
Eine bessere Rückbildung gibt es auch mit Kortison nicht. Nur eine schnellere. Ich mache es daher von den Einschränkungen abhängig. Bisher vor allem Sensibilitätsstörungen für die ich kein Kortison brauchte und auch nicht nehmen würde. Hätte ich nun schwere Sehstörungen oder Gangschwierigkeiten sähe das anders aus.
Lies mal zu Cortison und Sehnerv:(Risiken und Nebenwirkungen)
Das Ergebnis von der VEP habe ich noch nicht. Aber habe mit dem li Auge den roten Punkt nicht sehen können. Nur das weiße Schachbrettmuster verschwommen.
Welches Zeitfenster habe ich denn?
Es ist hier auch echt schwierig mit den Neurolgen.
Lieben Dank für deine Bemühungen, echt lieb von dir. Danke.
Laut Uniklinik macht eine Intervention nur 6 bis 8 Wochen nach Schubbeginn Sinn.
Bei meiner ersten Apharese habe ich lange gezögert und bin 6 Wochen nach Schubbeginn in der Klinik. Da hatte man nur das erklärt.
Lg
Nicht vergessen auch, dass hohe Cortison gaben mit Nebenwirkungen und gar nicht so harmlosen, verbunden sind. Erst neulich hat Prof. G über schwere Infektionen unter MSlern geschrieben und meinte auch, dass solche durchaus aufgrund Kortison Behandlungen auftreten können. Stand heute würde ich kein Cortison nehmen bei mäßigen Sachen.
Da hast du recht…
Das sehe ich genauso wie Victoria!
Kortison hat Nebenwirkungen! Es geht auch u.a. auf die Knochen.
Bei leichten Schüben würde ich es auch nicht mehr nehmen.
Hallo, vielen vielen Dank für deinen Beitrag.
Das ist echt krass. Ich wohne mehr in der ländlichen Gegend, quasi da wo Fuchs und Igel sich gute Nacht sagen 
Und irgendwie arbeiten viele Ärzte hier nur nach Schema F hab ich das Gefühl. Und wenn man den MS Stempel auf der Stirn hat leider sowieso.
Das klingt romantisch und sehr ruhig, optimal zur Entschleunigung bei MS
Das ist aber in Ballungsräumen und Uninähe auch nicht besser 
Lob sei dem Internet gesungen, einem Zugriff auf Infos für Jede:n, sofern er schon ans Netz angeschlossen ist oder ausreichend Datenvolumen auf dem Handy hat.
PS: Bei SNE empfiehlt sich Ruhe und Abstand von Bildschirm und Handy.
Geh lieber naus in Wald und Feld. In die Ferne sehen,stattFernsehen.
Fundstück:
das Geheimnis der Medizin besteht darin, den Patienten abzulenken, während die Natur sich selber hilft (Voltaire)