Hallo, ja das ist so. eine schöne Zusammenfassung über HSCT findet man hier zum Beispiel: Stammzelltransplantation bei Multipler Sklerose - wo stehen wir? | InFo Neurologie + Psychiatrie
Es wird vor allem für hochagressive Verläufe bei nicht ansprechen auf andere hochwirksame Therapien empfohlen. Man sollte auch die Nebenwirkungen beachten.
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Es ist wohl nicht nur dir aufgefallen. Allerdings kann das auch ein Zufall sein? Es gibt ja hier auch einen User @Cosmo, der regelrecht davon schwärmt. Ich bin gespannt, ob er uns über seinen weiteren Verlauf berichtet.
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Tysabri war meine 2. Wahl. Bei mir ging es leider nicht. Soll aber laut meiner Neurologen bzgl Immunschwäche, Infektanfälligkeit etc deutlich besser sein als Ocrevus…
Am Anfang haben mich die Berichte bzgl PML abgeschreckt, aber im Verhältnis ist das Risiko mittlerweile gut in Schach zu halten…
Es informiert sich kaum mehr jemand darüber, da hier nicht so viel „Werbung“ dafür gemacht wird.
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Seit 9/22 habe ich wieder Krankheitsaktivität. Davor 8 Jahre lang gar nichts, nicht mal irgendwelche Überbleibsel vom Schub 2013/2014. Das MRT ist unverändert. Allerdings muss in der Wirbelsäule was sein, was Kribbeln in den Füßen macht und Holzbeingefühl im linken Unterschenkel gemacht hat. Die Symptome sind für einige Tage/ wenige Wochen da und dann wieder weg. Die MS-Ambulanz sprach von fluktuierendem Residuum. Ich habe nach mittlerweile 16 Monaten den Eindruck, da schübelt immer noch was vor sich hin und das was ich verspüre, ist nicht nur Residuum.
Wollte erst (entgegen Rat Neuro) auf Gilenya eskalieren. Beide MS-Ambulanzen haben auch eher davon abgeraten.
Jetzt wähle ich den Mittelweg und wechsle zu Tecfidera. (Habe im Büro täglich Kundenkontakt und flushs wäre mir extrem unangenehm, aber da muss ich jetzt durch).
Habe von einer Registerstudie (Prof. Mäurer hat darüber mal berichtet) gehört, dass Tecfidera ähnlich wirksam sein soll wie Gilenya, deshalb jetzt die Entscheidung für Tecfidera.
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Grosshadern 3 Tage
Kempfenhausen 1 Woche
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Hey,
Also ich bin ja von Tysabri zu Avonex und weiter zu Tecfidera. Dann eskaliert mit Kesimpta und wieder zurück zu Tecfidera - das alles in einem Zeitraum von mittlerweile fast 16 Jahren
Unter Tysabri war ich schub- wenn auch nicht symptomfrei. Ich habe es immer gut vertragen und auch über 2 Jahre bekommen. Nachdem ich damals aber noch sehr jung war (23a) und direkt mit Tysabri gestartet wurde, wollte damals deeskalieren und eine “normale” Therapie versuchen. Es wurde also Avonex eingeleitet und bis auf ein paar grippeähnliche Nebenwirkungen habe ich auch das gut vertragen. Es kam dann allerdings schnell zu Schüben und neuen Herden, sodass ein Mittelweg mit Tecfidera eingeschlagen wurde.
Tecfidera ist meiner Meinung nach ein echt super Medikament mit guter Schubprophylaxe. Ich habe es vor Kesimpta immerhin 7 Jahre (mit Pause von 2 Schwangerschaften und jeweils 3 Monaten Stillzeit) genommen und war fast schubfrei. Die Eskalation auf Kesimpta kam nur durch 2 schwere Schübe im Frühjahr 2022 durch die ich eine inkomplette Hemiparese hatte und auch eine Plasmapherese brauchte.
Ich hätte damals allerdings lieber wieder zu Tysabri eskaliert. Bin allerdings leider JCV positiv und habe einen hohen Titer.
Aja, Tecfidera ist definitiv ein “schwer verdauliches” Medikament. Man muss da wirklich etwas auf seinen Magen-Darm-Trakt aufpassen. Flushs hatte ich auch immer wieder einmal und manchmal auch wirklich ohne “Vorwarnung”. Sprich einfach irgendwann. Aber auch damit kann man leben. Man wird halt rot wie ne Tomate und die Haut ist total heiß und juckt. Bei mir hat das aber noch nie länger als 30min angehalten.
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Omg! Wenn mir das im Büro bei nem Termin vor Kunden passieren sollte, bekomme ich nen Nervenzusammenbruch. 
Da muss ich mir ein Sprüchlein zurechtlegen, was ich denen dann sage. Meine Kunden denken dann vielleicht, dass ich aufgeregt und unsouverän bin, wenn ich plötzlich rot anlaufe. Arghh!
Danke jedenfalls für das Teilen deiner Erfahrung. Habe morgen Termin beim Neuro, weil ich von Avonex zu Tecfidera wechseln will. Das bestärkt mich in meiner Entscheidung.
Also ich arbeite auch den ganzen Tag mit Menschen, aber sollte wirklich mal am Tag ein Flush kommen (“normalerweise” passieren die eher relativ zeitnahe nach der Tabletteneinnahme), hilft normales Puder ganz gut. Das sollte dich also nicht stressen.
Hallo, danke für deine ausführlichen Antworten und deine Meinung. Ich muss ehrlich sagen, dass ich mich für Tecfidera irgendwie gar nicht begeistern kann. Die erheblichen NWs und dazu noch eine semi befriedigende Wirkung, so wie du schreibst,zwei schwere Schübe und “fast schubfrei”. Dazu kann es dann Magen kaputt machen. Also irgendwie bin ich einfach nicht überzeugt. Und die eigentliche Wirkungsweise ist absolut nicht klar - wie wirkt denn diese Säure auf den MS Pathomechanismus?
Ich war bei meiner Neuro gestern und es war etwas enttäuschend. Immerhin konnte ich sie für ein zweites MRT im April überzeugen - das werden 6 Monate nach meiner Diagnose sein. In Bezug auf Medis scheint sie sehr “klassisch” unterwegs zu sein, sodass sie meinte, dass wenn ich Plegridy weiterhin nicht vertrage und zu viel von grippeähnlichen Symptomen geplagt werde, dann sollte ich eben das Medikament wechseln und was soll es werden? Ta-dam: Tecfidera 
.
Ich werde mich an der Uniklinik beraten lassen, denn ich bin nicht so überzeugt.
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Man sollte sich nicht von vornherein von möglichen Nebenwirkungen, die längst nicht jeder bekommt, davon abhalten lassen, ein Medikament zu nehmen, das ansonsten in Frage kommt.
Wenn ich sowieso schon Probleme mit dem Magen hätte, wäre ich vorsichtig mit Tecfidera. Ansonsten, wenn man ein MS-Medikament nehmen möchte und Tec im Prinzip passt, ausprobieren. Man muss es langsam aufdosieren.
Ich habe es 4,5 Jahre genommen und hatte keinerlei Probleme mit dem Magen, solange ich es nicht auf nüchternen Magen genommen habe. Empfohlen wird, es zusammen mit Milchprodukten zu nehmen.
Als einzige Nebenwirkung hatte ich gelegentliche Flushs. Damit konnte ich leben.
Ich hatte in der Zeit keine Schübe, eine laufende langsame Verschlechterung hat Tec nicht aufgehalten.
Ich bin aber auch schon älter und laut MRT mit Anzeichen von SPMS.
Als ich Tec abgesetzt habe, hatte ich nach einem halben Jahr einen heftigen Schub.
Darf ich fragen, warum du Tecfidera dann abgesetzt hast?
Wegen der Progredienz.
Tec war mein 1. Medikament nach der Diagnose nach meinem 1. wahrgenommenen Schub.
Ich dachte (zugegebenermaßen auch beeinflusst durch ein anderes Forum), vielleicht habe ich so eine milde Form von MS, dass ich sowieso auch ohne Medikament keine Schübe hätte.
Jetzt bekomme ich Ocrevus seit über 2 Jahren, ohne festgestellte Nebenwirkungen, ohne Schübe und ohne dass ich eine laufende Verschlechterung wahrnehme.
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Hi, tja und ich bin von Tecfidera nicht so überzeugt, dass es wirklich gut wirksam ist. Bei monoclonalen AKs kann man sich jedoch den Mechanismus vorstellen.
Dass du einen heftigen Schub nach dem Absetzen hattest - das tut mir sehr leid. Aber man muss auch sagen, dass die Schubfrequenz sehr eigenartig sein kann und das kann auch einfach eine Koinzidenz sein. Ich habe einen ersten Schub gehabt ( Schwindel) danach fast 3 Jahre nahezu Ruhe. Dann zweiter Schub : wieder v.A. Schwindel und die Diagnose. Hätte ich jedoch in der Zeit nach dem ersten Schub was geholt und dann abgesetzt würde ich zu der gleichen Conclusion kommen. Tecfidera ist kein wirkliches MS Medikament in meinen Augen, auch wenn es durchaus “eine gewisse Wirkung” haben kann. Aber welche genau? Mein Ziel wäre jetzt tatsächlich im nächsten Jahrzehnt NEDA anzustreben und im Idealfall keine Schübe und Nichts neues im MRT. Keine Progredienz und Gehirn Atrophie wäre on top und mega. Aber wahrscheinlich ein Traum. Nichtsdestotrotz sehe ich es nicht ein, hier etwas semieffektives zu nehmen, mit NWs. Ja ich habe auch keine Magen Darm Probleme und ich will auch keine haben.
Ich habe jetzt einen Termin Anfang April an der Uniklinik. Das sind noch gute zwei Monate Zeit. Hoffe ich bleibe solange so stabil wie jetzt.
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Das ist mega und das ist noch ein plus Richtung monoclonaler AKs.
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Eigentlich gibts den auch für Tecfidera - steht auf der Wikipedia - ist halt etwas komplexer als Antikörper die Zellen in den Tod treiben.
Der eigentliche Mechanismus ist nicht geklärt. Das steht in der Broschüre davon. Genauso wie bei Interferonen. Ich habe die ganzen Broschüren in die Hand gedrückt bekommen. Die gewisse “immunomodulatorische” Wirkung ist da. Ach ja und es ist ein Fungizid .
Und: “Dimethylfumarat ist bisher der einzige in klinischen Studien geprüfte Wirkstoff gegen MS, für den man annimmt, dass er den Nrf2-Signalweg aktiviert”. Annimmt! Und all das hat nur Indirekt eine Auswirkung auf den MS Lauf.
Ja die B-Zellen sind maßgeblich an der Entzündungskaskade beteiligt. Das ist nachgewiesen. Sicherlich ist das nicht optimal aber etwas effektiveres es gibt es derzeit nicht. Ob der Mechanismus hier “einfach” ist, das bezweifle ist.
Im Übrigen: wie kann man feststellen, ob man für eine Therapie Responder oder non-responder ist? In Bezug auf die DMTs erster Linie? Habe jetzt in einer Präsentation gelesen, dass es anhand von Antikörpern (welchen?) Bestimmt werden kann. Kennt sich da jemand aus? Abgesehen natürlich davon, dass man bis zum nächsten MRT wartet…
So wie ich es verstanden habe derzeit hauptsächlich über abwarten und beobachten. Zuletzt ist NfL als Marker stärker in der Diskussion. Das ist aber in der klinischen Praxis in DE noch nicht so angekommen und daher auch (noch) keine Kassenleistung.
Zum ursprünglichen Thema: Ist sicher eine gute Idee den Termin in der MS-Ambulanz gemacht zu haben. Wenn du grundsätzlich eher eine effektivere Therapie bevorzugst ist eine Zweitmeinung sicher gut. Zumal du bzgl. Kinderwunsch ja auch ganz konkrete Fragen hast, die sich auf eher neueren Forschungsstand beziehen.
Ich weiß ja nicht, was die anderen hier so für Erfahrungen in den MS-Ambulanzen gemacht haben. Man sollte auch da die Erwartungen nicht so hoch schrauben.
Ich bin dort auf junge Assistenzärzte/ Assistenzärztinnen getroffen, die sich meine Unterlagen vorher gar nicht angesehen hatten, mir zum Thema Eskalieren nichts richtiges sagen konnten (Charité) und beim schwierigen Thema Sichtbarkeit von Rückenmarksläsionen im MRT meiner Meinung nach auch nicht richtig fit waren.
Oder bin ich zu kritisch?
Victoria ist eine gut informierte und scheint eine kritische Zeitgenossin. Ich hoffe @Victoria, dass die Zweitmeinung die erhoffte Klarheit bringen kann.
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