Ich habe schon letztes Mal meine Neuro darauf angesprochen und die meinte so, ja das gibt es. Aber auch wenn man das bestimmt, welche Auswirkungen hat es? 🫠 Also meine Neuro scheint schon sehr klassisch unterwegs zu sein. Jedoch ist es so, dass es auch einen kleinen Prozent von Menschen gibt, die z.B. auf Interferone oder andere Sachen eben ansprechen. Ich weiß, dass manche ja auch AKs gegen die Interferone entwickeln, vielleicht war das gemeint…
Also auf den Termin in der MS Ambulanz bin ich schon gespannt.
Danke Jana,
also ich fahre nach Heidelberg. Mit allen Unterlagen. 
. Erwartungen habe ich keine. I have low expectations, lasse mich lieber überraschen, wenn es doch im meinem Sinne positiv läuft.
Das ist ein großes Problem und leider ist im Schnitt bei allen MS Betroffenen diese schneller als in der “Normalbevölkerung”.
Ich nehme jetzt auch noch Alpha-Liponsäure. In der Hoffnung dass es irgendwas bringt.
https://www.neurology.org/doi/10.1212/NXI.0000000000000374
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Ich halte mein Gehirn durch tägliches Flötenspiel und Schreiben auf Trab.
Das Musizieren soll ja generell bei neurodegenerativen Erkrankungen wahre Wunder wirken. Wobei: An eine positive Wirkung bei der MS glaube ich nicht. Aber ich hoffe ein bisschen auf eine vorbeugende Wirkung gegen Demenz. Meine Mutter und auch ihre Mutter hatten das leider, deshalb muss ich wohl von einem erhöhten Risiko ausgehen.
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Also ganz genau genommen hatte ich in 7 Jahren Tecfidera 1 leichten Schub mit Parästhesien und dann einen schweren prolongierten Schub der in einen zweiten Schub übergegangen ist und danach wurde eben eskaliert.
Was ich damit sagen will ist, dass ich trotz davor wirklich hochaktivem Verlauf mit sehr hoher Herdlast und auch vielen großen Herden in der Wirbelsäule unter Tecfidera 7 Jahre wirklich sehr stabil war.
Und ja, den genauen Wirkmechanismus von Tecfidera kennt man nicht, aber es ist eine Substanz, die es in der Psoriasisbehandlung schon lange gibt und die sich dort auch als hoch wirksam gezeigt hat.
Ich möchte da jetzt aber eh keine Werbung für bestimmte Medikamente machen, es ist mir nur ein Anliegen immer und immer wieder zu schreiben, dass die ganzen B-Zell-Depletierer auch nicht das Gelbe vom Ei sind und man eben echt noch nicht viel von den Langzeitfolgen weiß.
Und von wegen geplanter Schwangerschaft ist das sowieso noch einmal eine ganz eigene Sache. Also an der Uniklinik an der ich arbeite und auch behandelt werde gibts für Schwangere kein Kesimpta / Ocrevus und es muss 1/2 Jahr vor Eintritt der Schwangerschaft abgesetzt werden.
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Hallo 
. Ich verstehe, danke. Wie gesagt ich hätte auch gerne mit Interferonen weitergemacht, zumal diese mir persönlich vom Wirkmechanismus her auch plausibel scheinen. Bezüglich Schwangerschaft - es gab im nachbarthread jemanden, die geschrieben hat, dass an der Uni Zürich glaube ich, auf jeden Fall in der Schweiz, man schon deutlich weiter ist diesbezüglich.
Bezüglich B Zell Depletierenden Therapien - ja, diese sind nicht ohne. Man kann allerdings nicht bestreiten, dass viele Menschen darunter eben stabil sind und weder Schübe, noch MRT Aktivität haben, deutlich mehr als unter anderen Therapien. Und dass die B-Zellen massiv daran beteiligt sind, die Entzündung voranzutreiben, ist mittlerweile Konsens. Dass es da auch eigene NWs gibt, ist auch bekannt.
Früher hat man auch unter Interferonen eine Schwangerschaft nicht erlaubt, nur im Laufe der Zeit gab es dann Daten und hat sich herausgestellt, dass man es kann und es besteht kein Risiko. Wahrscheinlich wird das mit B-Zell Depletierenden Therapien auch so sein. Ich weiß auch, dass es bereits erfolgreiche Schwangerschaften unter diesen Therapien gibt, auch wenn die Zahlen noch nicht vorliegen.
Ich bin nun auch nicht Promoter einer bestimmten Therapie - ich weiß nicht, was in meinem Fall besser wäre. Aber ich weiß, dass ich, um Therapie treu zu sein, 100% hinter meiner Entscheidung stehen muss.
Ich bin ein Allergiker und habe bereits mehrere Quincke Ödeme in meinem Leben gehabt, viele Hautreaktionen usw. Ich muss da schon aufpassen, was ich schlucke ung spritze.
Das liegt womöglich daran, dass hochwirksame Erstlinientherapie gerade zum Trend wird (das Gefühl habe ich) und Kesimpta in der Handhabung besonders einfach ist? Außerdem ist das PML-Risiko voraussichtlich vergleichbar mit Ocrevus (so schätzen es die Ärzte meiner MS-Ambulanz ein) und dann deutlich niedriger als bei Tysabri. Viele Leute sind JCV-positiv (mindestens jeder Zweite, ich gehöre auch dazu) oder haben, vielleicht nicht ganz zu Unrecht, die Sorge, es einmal zu werden. Tysabri hätte ich nur genommen wenn es die Alternative in Form von B-Zell-Depletion nicht gäbe. So aber war Tysabri für mich keine Option.
Zitat: Eine potenzielle, schwerwiegende und Therapie-limitierende Nebenwirkung von Natalizumab (Tysabri) ist die progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML), die durch eine Aktivierung des JC-Virus hervorgerufen wird.
Vor der Anwendung muss sich der Arzt vergewissern, dass Patienten von vorhergehender Therapie nicht mehr immungeschwächt sind, da Immunsuppressiva wie bspw. Mitoxantron, Cyclophosphamid oder Azathioprin zu einer anhaltenden Immunsuppression führen können.
Darüber hinaus soll vor Beginn der Behandlung eine aktuelle MRT-Aufnahme vorliegen, die als Vergleichsaufnahme bei zukünftiger MRT-Untersuchung auf eine progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML), eine Virusinfektion des zentralen Nervensystems, herangezogen werden kann.
Nach 2-jähriger Behandlung muss eine erneute Aufklärung der Patienten über die Risiken, insbesondere über das erhöhte Risiko einer PML, erfolgen und die Patienten sollten zusammen mit ihren Pflegepersonen über erste Anzeichen einer PML und deren Symptome in Kenntnis gesetzt werden.
Quelle: Natalizumab - Anwendung, Wirkung, Nebenwirkungen | Gelbe Liste
Erst wollte ich Ocrevus, dann wurde ich auf das neuere Kesimpta aufmerksam und wollte das (finde monatliche Spritzen zur Selbstverabreichung praktischer als halbjährliche, jeweils stundenlange Infusionen plus Prämedikation in der MS-Ambulanz).
Ich schrieb es bereits: Ich glaube, Kesimpta wird am MS-Medikamentenmarkt ein sehr großer Erfolg, noch viel größer als Ocrevus. Ich halte Kesimpta für einen echten Game-Changer. (Vielleicht sollte man Novartis-Aktien kaufen? Die stiegen in den letzten drei Jahren um ein Drittel. 
).
In meiner MS-Ambulanz ist Erstlinientherapie mit Kesimpta bereits völlig normal. Außerdem werden Ocrevus-Patienten systematisch auf Kesimpta umgestellt (hat man mir dort erzählt). Zuletzt machte eine Mitarbeiterin der Forschungsabteilung, die mich als Proband während einer Studie betreut (Uni-Klinik mit eigenen Medikamentenstudien), die Andeutung, dass die deutsche Leitlinie mit schwach wirksamer Basismedikation zu starten nicht mehr zeitgemäß sei (“Leitlinien hinken dem Stand der Forschung schon mal um Jahre hinterher”). Wenn Kesimpta nun immer öfter verschrieben wird, ist klar, dass sich das auch in den Foren widerspiegelt. Relativ günstig ist das Medikament auch noch, jedenfalls deutlich günstiger als Ocrevus oder Tysabri (ca. 10.000 € p. a. bzw. ca. 13.000 € p. a. günstiger). Sogar mehr als 5.000 € p. a. günstiger als eines der Basismedikamente (Rebif) und kaum bis nicht sehr viel teurer als die anderen Basismedikamente. Da machen dann vermutlich auch die Krankenkassen keine Probleme, wenn ein Arzt direkt etwas Hochwirksames verschreibt. Womöglich sehen die Kassen das sogar positiv, weil langfristig mit weniger Kosten für Schubbehandlungen, Physiotherapie und Kuren zu rechnen ist?
Zu B-Zell-Depletion gibt es auch langjährige Erfahrungswerte. Ocrevus ist seit 2018 am Markt und Off-Label wird der nahezu baugleiche Vorläufer Rituximab seit etwa 20 Jahren bei MS angewandt. Mir haben die Ärzte meiner MS-Ambulanz spürbar begeistert erzählt, wie überaus positiv die Langzeiterfahrungen mit B-Zell-Depletion bei MS seien. Kesimpta bewirkt ja nichts anderes als Ocrevus oder Rituximab.
Bisher hab ich über meine Erfahrungen nach jeder der ersten drei “Booster”-Spritzen berichtet. Erste Spritze deutliche und stundenlange Grippesymptome, zweite Spritze schon so gut wie gar nichts mehr gespürt, dritte Spritze war dann nicht mehr das Geringste zu bemerken, nicht mal auch nur minimale Müdigkeit oder Abgeschlagenheit. So wird das nun voraussichtlich bleiben, bei den regulären Monatsinjektionen. So ist es der Regelfall bei Kesimpta. Meine seit Weihnachten 2023 aufgetreten MS-Symptome sind mit jeder Spritze seit Anfang Januar 2024 weniger geworden und seit ein paar Tagen nun komplett verschwunden (letzte Injektion war genau vor einer Woche). Das kann Zufall sein oder auch nicht (zeitlicher Zusammenhang muss kein kausaler Zusammenhang sein). Künftig schreibe ich nicht mehr zu jeder Spritze, macht keinen Sinn. Aber ich hab vor, zumindest einmal pro Jahr vom Verlauf meiner Therapie zu berichten. Als positives “Hit hard and early” Beispiel für andere, neue MSler oder auch als Abschreckungsbeispiel. Je nachdem, wie es mittel- bis langfristig mit meiner Therapie läuft. Ich bin aber optimistisch. 
BTW: Im verlinkten Artikel (unten auf der Seite auch als PDF verfügbar) steht detailliert drin, was für eine Erstlinientherapie mit hochwirksamen Medikamenten wie z. B. Kesimpta spricht. Gewisse Langzeitrisiken sind unbestritten vorhanden, deren Eintritt halte ich aber für nicht sehr wahrscheinlich. Da muss man schon Pech haben. Kann natürlich passieren, muss aber nicht. Zunächst nur schwach wirksam zu therapieren ist auch nicht ohne Risiko, was den späteren Verlauf der MS anbelangt. Letztlich ist es eine Nutzen-Risiko-Abwägung, die jeder für sich selbst treffen muss. Es gibt kein pauschales Richtig oder Falsch. Jeder sollte das machen, womit er sich am wohlsten fühlt. Ich persönlich fühle mich aktuell sehr wohl, körperlich und besonders menthal. Mache mir aktuell überhaupt keine großen Sorgen mehr. Daher befasse ich mich mit dem Thema MS gerade kaum noch, bin daher nicht mehr viel im Forum unterwegs. Möchte auf andere Gedanken kommen und jetzt einfach mal ganz normal weiterleben, so lange wie möglich. Ich spritze nun einmal monatlich Kesimpta und hab meine MS für’s Erste abgehackt, will bis auf Weiteres nicht mehr drüber nachdenken.
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Hi! Ich zitiere nur das hier, danke dir für die große Antwort. Ja, so ist das auch mein Gefühl. Und die Interferone oder jetzt auch die Tecfidera (will ich überhaupt nicht nehmen) mit eher bescheidenen Wirkung und nicht unerheblichen NWs werden mir von meiner Neuro angeboten. Ich habe jedoch im April einen Termin an einer Uniklinik und auch ein MRT noch. Ich bin von Tecfidera nicht überzeugt. Interferone sind eben schwach und ich habe hier jedesmal sehr viele NWs bisher. Es gibt kein richtig oder falsch, du sagst es. Und ja, immer mehr Ärzte weltweit starten nicht mehr mit schwachen Meds. Das Problem ist einfach, dass nur ca. 20 % der Leute Responder auf diese Therapien sind, während 80% nicht und man akkumuliert Schäden, die eben nicht mehr verschwinden.
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Das ist wunderbar und ich wünsche dir, dass es auch weiterhin so bleibt. Ich weiß noch nicht, welches Medikament es bei mir dann wird, aber ich weiß, dass ich etwas effektives haben möchte und nicht erst weitere Schübe etc. abwarten, um dann erst zu eskalieren. Da du relativ früh mit der Therapie angefangen hast und “nur” eine SNE hattest, stehen deine Chancen gut, dass du kaum Schäden über die Jahre akkumulierst. Mein letzter Schub (vor allem Schwindel und Gleichgewicht), bei dem auch die Diagnose kam und es hat gedauert, bis ich mich wieder normal gefühlt habe. Leider ist mir wohl auch eine pelzige Stelle geblieben. Wäre vor drei Jahren aber, wo ich einen Schwindel hatte und wo mein erster Schub wohl war, aber verkannt wurde, gleich behandelt, hätte ich den einen Schub nicht gehabt. Und so kann man das sehen - jeder Schub kann auch bleibende Schäden hinterlassen, zum Glück habe ich keine gravierenden, aber trotzdem…
Ich muss jetzt bis April mich weiter mit Interferonen rumplagen und dann Mal sehen,dabei bangen und hoffen, dass ich keinen Schub oder sonstiges erleide. Was da oben unter dem Deckel passiert, erfahre ich auch erst im April. Ich glaube nicht, dass meine MS irgendwie sehr leicht sein soll, auch ein Schub alle drei Jahre ist eben keine “leichte MS”. Und dann knockt es mich auch noch für Wochen aus dem normalen Leben aus - so war es diesmal. 10 Tage im Krankenhaus und dann noch nahezu zwei Monate (!) bis ich wieder nahezu komplett fit war. Ich habe da zwar gearbeitet und alles, aber trotzdem dauerte es so lange, bin natürlich Happy, dass es dann doch zu fast vollständigen Rückbildung kam, zumindest subjektiven.
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Hi Cosmo,
Ocrevus soll übrigens auch als subkutane Injektion kommen, dazu gibts aktuell auch schon einige Berichte zu lesen.
Dass eine „systematische Umstellung“ zu einem Medikamentenwechsel hin erfolgen würde, lese ich immer nur von dir, meine Ärzte wissen nichts davon. Habe nämlich bei meinem letzten Besuch dort nachgefragt. Scheint sich dann auf bestimmte MS Ambulanzen zu beschränken, ggfls ja auf solche die wenig Kapazitäten haben.
Ich wäre derzeit eher an Ocrevus als Injektion interessiert als an einem Wechsel zu Kesimpta. Denn laut meinen Ärzten wirkt es eben noch einen Ticken stärker und die subkutane Ocrevus Injektion scheint laut Studienlage keinen Unterschied bzgl Wirksamkeit zu machen.
Ich wäre jedenfalls sehr froh auf die stundenlangen Infusionen verzichten zu können.
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Du nimmst doch Interferone erst ein paar Wochen oder? Und warst am Anfang von diesem Weg auch sehr überzeugt? Ggfls lassen die Nebenwirkungen von Interferonen mit der Zeit ja auch nach? Ist bei Kesimpta ja auch der Fall…
Hi Diana! Ich spritze Plegridy, das muss man zwei Mal im Monat spritzen, also ich habe schon 4 Spritzen gesetzt. Und die letzte,- da war ich wieder platt, mit Schüttelfrost und Gelenkschmerzen ein Tag im Bett! 37,5 Tempi - sehr unangenehm. So wie bei der ersten. Die Interferone schlagen bei etwa 20% der Leute gut an, 80% sind dabei trotzdem mit Krankheitsaktivität und müssen eskalieren, nur später.
Außerdem habe ich rote Flecken auf der Haut. Meine Neuro meinte, das sei nicht normal und deswegen erwähnte sie Tecfidera. Diese will ich aber schon gar nicht. Aufgrund der NWs. Tecfidera wirkt zwar besser bei der Schubprophylaxe aber auch nicht hervorragend. Ich habe schon oben geschrieben, dass ich Allergiker bin und da kann ich mir schon denken, wie si mich bei mir das anfühlen wird - nicht umsonst wurde dieses Säure sogar im Außenbereich verboten, da viele Menschen darauf allergisch reagieren. Diese wurde als Biozid eingesetzt. Also wer das in sich regelmäßig reinschmeisst… Weiß nicht. Da bin ich null dafür. Wie gesagt, ist nur meine Meinung. Es sind alles “alte” Medikamente, wo man noch sehr wenig über MS wusste - ich verstehe auch nicht wirklich, wieso das immer noch verschrieben wird.
Bei Interferonen - na ja, sehr schwache Wirkung und zum Glück selten etwas schwerwiegendes als NW.
Ich habe das hier noch vor kurzem per Post gekriegt, da gibt es ein Karteikärtchen für jedes DMT MS-Selfie DMT Infocards version 5.1 - by Gavin Giovannoni
Finde ich sehr interessant. Hier wurde Kesimpta sogar ein Tickchen besser eingestuft bei Schubprophylaxe als Ocrevus. Pflegridy was ich spritze ist gaaanz links, also sehr schwache Wirkung.
Ich lese hier nur immer mal wieder, wenn auch nicht oft, den Fall „weiterhin Schübe unter Kesimpta“ → hocheskalieren zu Ocrevus. Den umgekehrten Fall habe ich noch nie gelesen. Meine Neurologen beschreiben es wie gesagt auch so. Im Endeffekt dürfte es aber ohnehin keinen großen Unterschied machen ob man nun das eine oder das andere nimmt 
Nebenwirkungsprofil und Krebsrisiko von Kesimpta und Ocrevus wird dort als identisch eingestuft.
Was mich aber wirklich wundert: laut der Übersicht soll Mavenclad ja ein super harmloses Medikament bzgl Nebenwirkungen sein und dazu habe ich bisher völlig andere Erfahrungen wahrgenommen.
Dass das Krebsrisiko bei Tysabri so hoch sein soll, ist mir ebenfalls neu.
Aber vielen Dank für die Übersicht!
Hallo,
das wäre mir etwas zu einfach Kesimpta zu stark hochzupreisen. Ich hatte eine Diplopie bei starken grippalen Effekt, keine Corona. So deutlich hatte ich die DB ein Jahrzeht nicht.
Was mir akut half war das nichtempfohlene Cortison mit 2 Tabletten ohne Masseneinlauf.
Auch Kesimpta kann diese entstehenden Läsionen nicht aus der Welt schaffen.
Einerseits schränkt es die B Zellen ein andererseits hätten wohl ein paar mehr nicht geschadet. Das ist eine graue Zone wieviel B Zellen für anderweitige Krankheiten noch benötigt werden.
Hi, na gut, 100% der Leute sprechen auf Kesimpta nicht an, das ist klar, manche bleiben auch darunter mitunter nicht schubfrei. Allerdings sind auch nicht alle unter Ocrevus schubfrei. Trotzdem könnte man sich denken, wie sie unter schwachen Medis wären oder ganz ohne? Hochaktive Verläufe und da landet man schnell mal im Rollstuhl. Damit ist nicht zu spaßen. MS ist nicht komplett behandelbar. Ich muss schon sagen, dass zwischen Kesimpta und Ocrevus, mir Kesimpta einfach aufgrund der Handhabung lieber wäre. Die NWs sind ja ähnlich. Und mit Pens und spritzen kenne ich mich schon aus. 
Natürlich habe ich noch Zeit zum Nachdenken, zwei Monate und dann Mal sehen, wie es so ist. Auch habe ich diesmal Blut abgegeben, wird ja bei Interferonen auch beobachtet, hoffe da ist Nichts. Da kann sich auch was verschieben, Depressionen können auftreten. Also viele NWs und schwache Wirkung. Allerdings sind die meisten eben reversibel.
Überzeugt war ich nicht, das war lediglich das einzige, laut den Broschüren und meiner Neuro, was man bedenkenlos auch bei einer Schwangerschaft spritzen kann. Dass diese sehr schwach wirken war mir von Anfang an bewusst. Noch vor dem Forum wollte ich gleich was starkes, dann war ich bei meiner Neuro und diese meinte so, na ja, wir starten mit der Erstlinie Therapie. Wieso das, ist mir ein bisschen ein Rätsel. Insbesondere nach meinem Diagnose Schub, nach meinem MRT und sogar der Empfehlung aus dem Krankenhaus - da steht nämlich mir wird eine immunsuppressive Therapie empfohlen. Ich habe mich da aber noch nicht so gut gefühlt wie jetzt und war ehrlich gesagt noch absolut lost. Nach der Untersuchung von Neuro habe ich angeblich EDSS 0 oder höchstens 0,5. Aber das Ziel ist doch, es dabei zu belassen und nicht erst warten, wo ich dann schlechter laufen kann or whatever.
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Die Schubprophylaxe von Plegridy ist im Vergleich wirklich sehr schwach. Kann deine Gedanken schon verstehen. Man weiß halt nie, was das richtige ist.
Ziemlich übel finde ich auch, dass Azathioprin in der Schubprophylaxe genauso schwach sein soll wie Interferone. Ich hätte jetzt erwartet dass Azathioprin schon ähnlich gut wie die anderen „alten“ Immunsuppressiva wirkt, bei eben sehr hohem Nebenwirkungsprofil. Aber das Nebenwirkungsprofil im Vergleich zum Nutzen ist ja echt 
Deine Übersicht war auf jeden Fall sehr interessant, hab mir jetzt alle Medis im Vergleich beim Frühstück angeschaut
War das wegen dem Infekt und Fieber? Bei hohen Temperaturen können sich ja die Symptome verstärken. Auf jeden Fall sind mittelstarke bis starke Infektionen ein Problem bei B-Zell depletierenden Therapien, ganz klar. Andererseits ist ein neuer Schub mit vielen Einschränkungen auch Nichts, was man unbedingt haben möchte.
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