Ja, Plegridy hat 30% Schubprophylaxe, also da kann man Glück haben und einen neuen Schub damit etwas hinauszuzögern. Bei disability progression ist die Wirkung nicht bekannt, deswegen landet es ganz links. Die NWs sind allerdings auch da. Wie gesagt, wenn das so weiter geht, ist das auch keine Lösung. Wenn schon NWs, dann muss es sich einfach “lohnen”.
Kann ich schon verstehen. Ich habe derzeit EDSS 2.5 und bereits damit ist Sport bei mir schon nicht mehr möglich 🫣
Meine MS blieb lange unentdeckt. Dann kam ein übler Schub mit 4 Wochen Krankenhaus. Da ich so viele alte Läsionen und schon vorher Anzeichen hatte, geht man davon aus, dass ich es schon vorher längere Zeit hatte…
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Das ist gar nicht so selten. Bei mir gehe ich persönlich davon aus, dass ich vor drei Jahren meinen ersten Schub hatte - es war “nur” Schwindel. Davor habe ich keine Symptome gehabt und gehe davon aus, dass es da höchstens ein paar Mini Läsionen gab. Also erst gibt es paar Mini Läsionen, dann kommt es überhaupt zu ersten Symptomen. Da ich noch nicht so viele habe, ist es laut meinen Ärzten plausibel. Die Neuro im Krankenhaus sagte, dass ich relativ spät erkrankt bin und somit ist die Wahrscheinlichkeit auf einen “leichteren” Verlauf höher. Aber ehrlich gesagt war das vllt einfach eine Floskel. Ansonsten bin ich trotzdem noch im typischen Erkrankungsalter 20-40. Ich bin jedoch froh, dass ich Nichts in meinen 20-ern hatte. Das ist schon eine schwer verdauliche Kost, diese Erkrankung.
Es gibt derzeit kein Medikament, was es 100 % kann. Die Frage ist, was wirkt am stärksten und wo die NWs noch verträglich sind.
Ja, sehr schwache Wirkung. Es ist eben stark immunsuppressiv, aber man braucht bei MS ja keine allgemeine Immunsuppressive Wirkung. Es geht eben nur um bestimmte Zellen. Dass die B-Zellen hier entscheidend sind, ist eben die Erkenntnis. Dass es hier auch nicht alles komplett rosig ist, ist klar. Aber MS ist keine einfache Erkrankung.
Mein Favorit zur „Deeskalation“ wäre Ponesimod. Falls ich eines Tages - aus welchem Grund auch immer - kein Ocrevus mehr nehmen kann oder nicht mehr möchte.
Ponesimod oder Gilenya ist aus meiner Sicht dann der „ideale“ Mittelweg, aber natürlich auch nicht ohne bzgl Nebenwirkungen…
Vorteil der S1P-Modulatoren ist natürlich dass sie besser reversibel sind und wie auch Tysabri nichts “zerstören” sondern nur blockieren. Mich hat etwas abgeschreckt dass sie dann eben auch T-Zellen zurückhalten wenn ich das richtig verstanden habe, was gar nicht unbedingt nötig ist. Und vielleicht auch deshalb für bestimmte Krebserkrankungen riskanter sind insbesondere Hautkrebs.
Und dann das nicht geringe Rebound-Risiko nach Absetzen. Das hat ja auch Tysabri. Mich würde wirklich mal der Mechanismus dahinter interessieren. Und vor allem: Holt der Rebound letztlich alle Schäden auf einen Schlag nach, die ohne Medikament entstanden wären oder nur einen Teil. Um mal ein Bild davon zu haben:
Angenommen die Lymphknoten führen aggressive Immunzellen, die ins ZNS “fließen”. Also baut man mit S1P oder Tysabri einen Damm, der sie zurückhält. Stauen sich dann immer mehr aggressive Immunzellen vor dem Damm und fließen alle durch sobald die Blockade weg ist? Oder ist die Zahl geringer als wenn nie ein Damm da gewesen wäre? Finde den Pathomechanismus dahinter immer noch etwas schwer zu verstehen und frage mich dann: Während der Behandlung hält es die Progression wohl ganz gut auf, aber bringt es auch langfristig nach dem Absetzen einen Vorteil?
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Sehr interessante Frage!
Ich habe es bei Ponesimod auch so verstanden, dass das Mittel innerhalb kürzester Zeit wieder aus dem Körper raus ist. Und der Schutz dann vollständig wegfällt. Das wäre z.B. problematisch wenn es mal Medikamenten-Lieferengpässe gibt oder ähnliches. Das kommt häufiger vor als man denkt.
Ein großes Problem wäre es auch dann, wenn plötzlich schwere Nebenwirkungen auftreten und man absetzen oder pausieren muss. Zum Beispiel bei Leberwert-Anstieg.
Bei Ocrevus ist es kein großes Problem, wenn sich Infusionen verschieben würden. Nach 6 Monaten waren bei mir immer nur minimale B-Zell-Konzentrationen oder teils auch gar keine zurück gekommen…
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Ich hatte in 10 Jahren 7 Schübe (grad im Verlauf nachgezählt), nicht aufflackern von altem sondern neue Ereignisse, keine Basis- oder Eskalationstherapie.
Letzter Schub 2009.
Die MS hat sich beruhigt.
Was ist leichte MS?
Wundert mich nicht, dass Roche das vorhat. Aus betriebswirtschaftlicher Sicht ein Muss, so zu handeln, wenn man der Konkurrenz nicht tatenlos zusehen möchte, wie sie einem Marktanteile abgräbt. Die Preise müssen dann aber auch runter, nachdem man diese mit Ocrevus ggü. Rituximab verelffacht hatte (mittlerweile “nur” noch knapp 9x teurer). Für Patienten und Krankenkassen ist dieser Wettbewerb natürlich gut und der wird die nächsten Jahre mit mehreren, neuen Präparaten in den Pipelines der Hersteller noch zunehmen.
Das hat mir die Schwester erzählt, die mir die erste Spritze gab. Eher beiläufig, wirkte glaubhaft. Wenig Kapazitäten glaube ich nicht. Sind zwei Infusionsräume dort, jeweils mit mehreren Infusionsstühlen (ich schätze insgesamt ca. 10 Stühle). Bei jedem meiner Termine waren da Patienten, die ihre Infusionen erhielten. Da war immer gut was los, aber der zweite Raum war nie voll belegt, einmal auch ganz leer. Außerdem sind dort noch mehrere, separate Behandlungsräume, wo u. a. die Spritzenschulungen der Kesimpta-Patienten stattfinden. Personal ist auch nicht wenig, hatte jedesmal eine andere Schwester, Gespräche mit zwei Ärzten und drei verschiedene Ärzte gesehen. Mir hat der Chefarzt beim Einführungsgespräch erzählt, dass sie dort eigene Studien zu Ocrevus und Kesimpta laufen haben. Hab eher das Gefühl, dass das eine größere MS-Ambulanz ist. Aber es wird nicht überall gleich laufen. Ocrevus ist ja nicht schlechter als Kesimpta, im Gegenteil. Der Chefarzt schätzte es als noch einen Ticken wirksamer ein (er meinte “vielleicht 2 % wirksamer”) und bot es mir sogar auch an, falls ich es denn wollte. Die stellen nicht jeden um, nur bieten sie Kesimpta offenbar vielen Ocrevus-Patienten an und wer es dann möchte, wird umgestellt. So mein Eindruck.
Klingt gut. Mal schauen, was da kommt und was bei den Studien herauskommt. Vielleicht wechsle ich dann ja auf Ocrevus.
Nachvollziehbar. Darauf hab ich auch nicht unbedingt Lust. Außerdem wohne ich in ländlicher Gegend, müsste jedesmal knapp 100 Kilometer fahren (Hin- und Rückweg MS-Ambulanz). Da ist dann immer ein halber Tag futsch. Mit Kesimpta hol ich mir einfach die Spritzen aus der Apotheke und fertig, das ist schon sehr praktisch…
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Du kannst es auch “benigne” MS oder gutartige MS nennen, whatever. Ja, dass die MS sich in ihrer entzündlichen Aktivität beruhigt - nach 10 Jahren und 7 Schüben, ist eher die Regel. Das therapeutische Fenster für die hochwirksamen Medis ist auch relativ klein. Später ist das nur noch Neurodegeneration. Da lohnt sich auch keine B-Zell Therapie mehr.
Wahrscheinlich so genau weiß das niemand. Fakt ist, dass es diesen Rebound gibt und dass die Zellen dann trotzdem ihr Unheil anrichten. Das ist etwas was für mich gegen die oben genannten Medis spricht. Es sei denn, man kann es irgendwie verhindern.
Ja wenn das so ist, warum dann gifteln?
Wenn sich das nach 10 Jahren eh beruhigt, auch ohne Medikation
Weil es dann in neurodegenerative Phase übergeht und weil je mehr Schaden in der entzündlichen Phase akkumuliert wird, desto schlechter. Soweit die Theorie.
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Es gibt mittlerweile genug Daten, dass es auch in der Praxis so ist. Sogar hier im Forum gibt es genug User, die es so handhaben. Würden diese Nichts machen, würden sie ganz anders da Stehen.
ich bin einer von denen, die nix gemacht haben.
Ich steh eigentlich ganz gut da
Das mag sein, dass du “ganz gut da stehst” und es freut mich für dich. Wie du vielleicht hier gemerkt hast, gibt es im Forum einige Langzeit Betroffene, die so gar nicht gut dastehen, zum Teil Sitzen diese schon länger im Rollstuhl. Es gibt wohl auch bezüglich Resilienz von Gehirn gegenüber Demyelinisierung etc. genetische Unterschiede. Sodass manche das Ganze besser kompensieren können.
Es geht um diese Entdeckung. Sehr neu und sehr aufschlussreich.
Aufgrund deiner Erkrankungsdauer bist du ja schon länger nicht mehr in der entzündlichen Phase, da braucht man auch keine Medikamente, die die Entzündung eindämmen.
Echt interessant, aber mir gefällt das alles nicht… Aubagio ließt sich besser als sonst.
Vielleicht genauso, weil die B-Zellen vielleicht bei diesen nicht das Problem sind
Ich glaube nicht dass die B-Zellen bei denen nicht das Problem sind. Eher liegt es an der Fähigkeit das verlorene Nervengewebe zu reparieren bzw. hier Verlust zu tolerieren ( siehe oben den Link zu Entdeckung, da gibt es zwei Gene). Eine “benigne” MS ist in der Tat sehr selten. Und darauf würde ich mich nicht festlegen, darauf hofft wohl jede(r) Neubetroffene. Manche bezeichnen auch ihre MS als benign, auch wenn sie jede Menge Symptome haben.
Bezüglich der Karteikärtchen - Aubagio ist ja wohl gar nicht so schlecht, hat doch in der BTKI Studie da den Evobrutinib glaube ich outperformed. Es gibt ja auch die berühmte Metastudie über fast alle bis dato verfügbaren Medis in Bezug auf Schubprophylaxe und disability progression - da schneiden die ganzen alten Medis sehr schlecht ab. In Bezug auf die hier genannte Tecfidera - diese wurde seit der 50-er Jahre bei schwerer Psoriasis eingesetzt - die Zeit, in welcher man äußerst wenig über die Autoimmunkrankheiten wusste, eigentlich so gut wie gar nichts. Und na ja, wenn das Ding sogar als Biozid in der EU verboten wurde 
. Das nehme ich nicht freiwillig.
Eventuell gibt es bald auch andere Antikörper, die zwar die B-Zellen an ihrer Aktivität blockieren aber nicht komplett zerstören. Ich meine, dass sowas in der Pipeline ist. Das Problem ist, dass das therapeutische Fenster für B-Zell Depletierenden Medis gar nicht so groß ist. Wenn der Schaden bereits angerichtet ist, helfen diese auch nicht. Und wenn die Neurodegeneration überhand nimmt und der Körper ganz wenig neurologische Reserve hat, dann ist es definitiv zu spät.