Aha.
Ist 20% selten?
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Dein Realismus ist mir zu pessimistisch.
Schwierig, steckt man ja nicht drin. Zum einen soll jede MS anders sein, aber zum anderen dann wieder so eine einfache, vage Erklärung?
Gut, die Gehirnvolumenbestimmung lobte percentilen aus - d.h. irgendwer muss auch normalverteilt bei 1% liegen, kommt dann noch MS dazu, ist da schnell “game over”
Also nicht jeder Cis Patient entwickelt überhaupt eine MS, in dem Artikel geht es also gar nicht um MS. Eine wirklich benigne MS, wenn man dazu die Kriterien nimmt: keine Schübe, keine Progredienz, keine Gehirnatrophie ist schon selten. Dazu gab es andere Studien und da sind keine 20% mit einer benignen MS gesegnet. Manche Ärzte meinen sogar, dass es sowas gar nicht gibt.
In deinem Ding hier geht’s um den weiteren Verlauf nach CIS Diagnose. Welche Relevanz hat das für diejenigen hier, die schon eine gesicherte Diagnose haben?
Und wenn jemand hier wieder die Tremlett Studie ausmisten möchte, es gibt immer noch keine einheitliche Definition der Bestimmungen, was denn nun „gut nach X Jahren“ ist und was nicht….
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Dass jede MS anders sein soll - das ist ja auch nicht ganz richtig. Fast jede(r) hat eine SNE zum Beispiel, Probleme beim Gehen sind häufig, sprach und Schluckstörungen usw. Im Laufe der Erkrankung ähneln sich dann die Beschwerden sehr, es ist ein Spektrum an bekannten Beschwerden. Abgesehen davon, dass die MS Läsionen sehr spezifische Stellen im Gehirn auswählen - wieso, weiß niemand.
Hallo Victoria,
erstmal, Respekt - für die kurze Zeit deiner Erkrankung hast du dich echt schon sehr viel über MS informiert.
Ich wollte dich fragen, wann willst du denn schwanger werden/ist es geplant?
Vg
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Die Theorie wird auch oft genug durch Studien bestätigt… Ein Gehirn in jungen Jahren kann etwas kompensieren. Irgendwann aber nicht mehr…
….Während das Ausmaß der kortikalen Demyelinisierung eine höhere Wahrscheinlichkeit für ein klinisches Fortschreiten nach fünf Jahren in der gesamten Kohorte vorhersagte (OR = 1,2; p = 0,043), war die Auswirkung der kortikalen Remyelinisierung auf die Verringerung des Risikos einer kumulativen klinischen Behinderung nach fünf Jahren nur in der Untergruppe der Patienten mit kürzerer Krankheitsdauer und begrenztem Ausmaß der Demyelinisierung in kortikalen Regionen signifikant (OR = 0,86, p = 0,015, AUC = 0,93)…
Wenn in den ersten Jahren eine Remyelinisierung im Kopf verhindert wird, z.B. wegen fortwährender Schublast, wird’s in den Jahren danach nicht sonderlich besser werden…
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Hallo Alex,
vielleicht habe ich mich zu gut informiert 
, sodass mir hier sogar Pessimismus vorgeworfen wird.
Tatsächlich soll die Schwangerschaft in diesem Jahr stattfinden - wenn überhaupt.
Genau so verstehe ich das, danke 
.
Und genau aus dem Grund ist es wichtig gleich am Anfang ein effektives Medikament zu nehmen. Schade, dass meine Neuro es anscheinend nicht so sieht. Immerhin ist sie der Meinung, dass es auf jeden Fall wichtig ist irgendwas zu unternehmen. Auch interessant, dass hier immer wieder User kommen, die komplett gegen eine medikamentöse Behandlung sind, das ist jedoch nicht mein Thema.
Liebe Victoria,
wenn die Schwangerschaft in diesem Jahr erfolgen soll, wirds eng mit der B-Zell-Depl… Erstmal brauchst du Impfungen (falls sie die fehlen), dann brauchst du einen Abstand zur letzten Impfung. Bei Kesimpta liegt das Mittel der Repletion der B-Zellen bei 24 Wochen. Somit wärst du “ab der Mitte der Schwangerschaft” evtl auch nicht mehr wirklich geschützt. Theoretisch brauchst du auch einen Sicherheitsabstand von 6 Monaten offiziell. Ich persönlich würde nie Kesimpta in eine Schwangerschaft applizieren. B-Zell-Depl. Baby hätte ich nicht gewollt. Du wirst dir immer Vorwürfe machen, wenn etwas passiert. Auch wenn es nicht einen sicheren Zusammenhang mit Kesimpta hat.
Bei Ocrevus schauts wieder anders aus. Da liegt die Repletion bei ca 72 Wochen und somit meiner Meinung nach eine sichere Geschichte besser durch die SChwangerschaft zu kommen. Nichts ist ätzender als Schübe während der Schwangerschaft. Man könnte natürlich nach der 1.+2. Initialdosis (Abstand 14 Tage) schwanger werden (faktisch ist der Sicherheitsabstand nach der Infusion auch 6-12 Monate).
Ich kann auch Frau Dr. Hellwig sehr empfehlen. Die siehts allerdings oft sehr anders als die Neurologen - die sich an die offizielle Empfehlung des Sicherheitsabstandes halten.
Darf ich dich kurz fragen wie alt du bist und was deine Symptome sind? Du klingst (nicht böse gemeint!!! - das im schriftlichen richtig rüberzubringen ist echt schwer) etwas panisch. Was ich gut verstehen kann. Vielleicht magst du über deinen Verlauf etwas schreiben (oder hast du das bereits in einem anderen Thread). Es stimmt, dass bei Rückenmarksherden mittlerweile eher zu einer B-Zell-depl. gegriffen wird - aber da ist tatsächlich jeder Fall etwas anders.
Es gibt viele Patienten die mit Interferonen gut fahren. Die Interferone haben, wie ich finde, weiterhin eine Daseinsberechtigung in der Therapie.
Auch die Kontrolle in 6 Monaten nach Therapiestart wird dir keine sichere Aussage geben, ob die Therapie anschlägt. Es dauert, bis die Interferone wirken (ich würde auch sagen mind. 3 Monate). In der Zeit könnten sich Herde gebildet haben, die das Plegridy noch gar nicht “behandelt haben kann”.
Ich kann mich noch an meine erste Zeit erinnern. Ich war dir sehr ähnlich. Wollte alles wissen, alles “richtig machen”. Allerdings gabs bei mir noch nicht wirklich viel (Copaxone, Interferone) da war die Entscheidung etwas einfacher
Lg
Schon interessant, wie unterschiedlich die Neurologen das handhaben.
Mein Neurologe räumt mir gegenüber immer wieder ein, dass er kein MS Spezialist ist. Außerdem ist er mit halbem Fuß auf dem Sprung in seine Rente.
Es könnte ihm also “egal” sein.
Dennoch weiß er, dass es inzwischen eher in Richtung “Hit hard and early” geht.
OK, bei dir steht der Schwangerschaftswunsch im Raum. Weiß das deine Neurologin? … Vielleicht will sie momentan deshalb nichts von der Eskalation wissen?
Sie weiß es ja. Allerdings darf man doch auch unter Tecfidera nicht schwanger werden, bzw. muss es dann bei Bekanntwerden sofort absetzen. Ich habe ja schon ein Kind. Daher war hier noch der Wunsch nach einem weiteren wenn es denn überhaupt klappen sollte - bin ja schon Ende 30
Dann kam die MS Diagnose ins Spiel und so wird es wohl Nichts mehr mit einem weiteren Kind. Es sei denn es passiert trotzdem. Laut meiner Frauenärztin steht dem Nichts im Wege, ich habe Hormontests gemacht, Ultraschall und dergleichen um das zu wissen. Das waren wenige Wochen vor meinem Diagnose Schub. Jetzt war ich nochmal bei meiner Gyn und diese meinte das sieht immer noch alles gut aus.
Oder ich entscheide mich jetzt für eine starke Therapie und gegen ein weiteres Kind. Weil das einfach zeitlich etc. nicht klappt.
Bezüglich meiner Symptome: mein Diagnose Schub war schon heftig, vor allem sehr starker Schwindel und Gleichgewichtsstörungen. Einmal 5 Tage Cortison und MRT, LP, Evozierte Potenziale und ich wurde mit der Diagnose entlassen. Dann Vorstellung bei meiner Neuro die mir eben die ganzen Erstlinie Media vorgeschlagen hat. Unter diesen waren Interferone die einzigen, wo man nicht ankreuzen müsste, dass man eine Schwangerschaft ausschließen kann…
Zwei Monate nachdem ich aus dem Krankenhaus bin geht es mir ganz gut. Ich habe abgesehen von einer pelzigen Stelle nicht wirklich was. Der Schwindel ist weg und Gleichgewicht ist auch deutlich besser geworden ( das merke ich nur im Vergleicg, dass es nicht mehr so ist, wie davor, mache ja auch Sport). Ich versuche also ein normales Leben zu führen. Ab und zu habe ich Kribbeln zum Beispiel in Fingern einer Hand oder auch im Fuß, das auch wieder weggeht - ich denke das sind meine Herde in der Wirbelsäule, meine Neuro missachtet meine Bedenken. Dass die Herde in der Wirbelsäule mit einer schlechteren Prognose assoziiert sind, das ist bekannt. Dass man in D. erst etwas stärkeres gibt, wenn es schon zu bleibenden Schäden kommt, auch. Ich sehe, dass es in Europa unterschiedlich gehandhabt wird.
Panisch bin ich nicht, falls der Eindruck kommen sollte, ich versuche nur realistisch zu bleiben. Alles richtig zu machen, das kann man eh nicht - wenn diese Krankheit mir so einen Strich durch die Rechnung macht, dann möchte ich zum jetzigen Zeitpunkt alles machen, damit ich in 10-15 Jahren noch relativ fit bin. Und auch das wäre schon ein Traum.
Das ist in der Tat unterschiedlich. Meiner habe ich zuletzt gesagt, dass die Interferone ja relativ schwach sind in Bezug auf Schubprophylaxe und sie meinte: sie wirken sehr gut! Ich wollte da keine lange Diskussion. Zumal sie ja die Spezialistin ist. Und sie hat auch MS Patienten. Ich fahre ja wie gesagt zu Uniklinik und werde mich da schlau machen.
Wenn du zu einer Uniklinik/MS Ambulanz fährst kriegst du safe eine Eskalation, dafür würde ich schon fast meine Hand ins Feuer legen. Du kannst es dir also eigtl aussuchen…
Mehr Infos als das was du ohnehin schon weißt wirst du dort vermutlich auch nicht bekommen.
Die Frage wird also eher sein, unterschreibst du eine Einwilligung bzw. Behandlungsvertrag oder nicht. Und ob du das möchtest wirst du vermutlich vorher schon wissen… 
Mein Neurologe hat auch einige MS Patienten, sieht sich dennoch nicht als Spezialist. Glücklicherweise handelt er immer in meinem Sinne und bezieht mich in die Auswahl miteinander…
Gut dass du in die Klinik gehst… sprich da auch über Schwangerschaftswunsch und deine bedenken/Überlegungen.
Hattest du vielleicht ohnehin so vor sorry, falls ich da auch etwas überlesen habe
Hallo Diana, ich denke du hast Recht und ich habe aber ja noch Bedenkzeit. Zumal ich noch ein Appointment mit meiner Neuro im März habe und dann im April das nächste MRT. Anscheinend sind meine Blutwerte unter Interferonen nicht wirklich schlechter geworden. Das kann nämlich sogar auf die Schilddrüse gehen, habe ich jetzt gelesen - alles,was ich nicht brauchen kann. Aber gut, ich werde sehen. So einfach gebe ich wahrscheinlich meine Träume nicht auf. 
Hi, ja, habe ich natürlich auch vor. Ja bis April werden wir es unter Interferonen schon probieren.
Und noch als Nachtrag: in der Uniklinik möchte man halt auch einfach Forschung betreiben, deshalb hat man kein Interesse daran, dass du irgendwelche Uralt-Interferone nimmst.
Man wird dir daher ziemlich sicher eine der neuen hochwirksamen Therapien nahelegen.
Niedergelassene Neurologen handeln da oft anders. Mein niedergelassener Neurologe ist übrigens auch immer anderer Meinung als die MS Ambulanz. Da kann man als Patient nur seine eigene Vision verfolgen, denn man weiß nie wer nun „Recht“ hat …
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Hallo,
in dem Fall…, Ende 30 Kiwu.
Hm, ich würde mich wahrscheinlich entweden sofort für ein Kind entscheiden (und auch das würde ich etwas von den cMRT abhängig machen, Bauchgefühl eben, besteht die MS eigentlich schon 10 Jahre oder länger? gab es bisher bereits “Verdachtsgeschichten”?, gab es ein Vor cMRT welches blande war und nun wirklich erst jetzt die Herde kamen? Hast du schon 10 Herde drinnen? Welche Areale?) oder KiWu beenden und mit was höherem starten (nicht, weil ich glaube, dass du es unbedingt brauchst - das weiß ich nicht, aber du gibst den Interferon kopfmäßig keine Chance weil du dem Medikament nicht vertraust, daher wirds immer Zweifel geben und mit Zweifeln und Angst lässt es sich schlecht leben).
In der Klinik wirds keine Schwierigkeit geben was “höheres” zu bekommen. Ob das nötig ist, wirst du im Vorfeld nicht rausfinden. Daher ist man grundsätzlich schon patientenorientiert (auch viele Neurologen). Wenn du mit deinem Neurologen nicht konform gehst, kannst du ja auch ggf wechseln.
Ich habe vor 19 Jahren mit 1 Herd HWS und 3-4 im Kopf gestartet, Querschnittsymptomatik. Schublast im ersten halben Jahr nicht gering (3 Schübe). Heute wäre das eine schlechte Prognose und ich wäre wahrscheinlich mit einer B-Zell-depl. gestartet.
Lg
Hi! Nein, ich habe vor dem Diagnose Schub vor *3 Jahren * wohl den ersten Schub - auch Schwindel gehabt, welcher als Neuritis vestibularis abgetan wurde. Und das war der Anfang. Davor habe ich nie Symptome gehabt, ich habe studiert, viel Sport gemacht, war schwanger und habe gestillt. Zwischen dem ersten Schub und dem zweiten habe ich nicht wirklich was gehabt. Und deswegen kam die Diagnose erst nach dem zweiten Schub. Hier wurde auch ein solitärer Herd erkannt, der für den Schwindel zuständig war.
Hätte ich schon früher die MS gehabt, würde diese sich melden. Die Ärzte im Krankenhaus meinten, dass ich relativ spät erkrankt bin. Mehr als 10 Herde habe ich nicht. Daher ist der Verdacht, dass die MS sich vor 3 Jahren angekündigt hat. Ganz genau kann das wahrscheinlich niemand sagen.