Frage meines Mannes macht mich sprachlos

[Filati]

Muss es jetzt loswerden, weiß gerade nicht wohin mit meinen Gedanken.

Vorab: meine Diagnose kam 2017, vorher und fünf Jahre darauf ohne Schübe und Symptome. 2022 der erste Schub, seit dem ist nichts mehr wie es war, eine gewisse Grundsymptomatik hat sich eingependelt, ich habe mich dadurch auch verändert (ihr kennt das sicher), ich reagiere auf verschiedene Dinge anders als früher, seit einem Jahr nehme ich Tecfidera was gut läuft.

So, jetzt haute mich heute folgende Frage oder Feststellung meines Mannes aus den Socken:
“Was ich nicht verstehe: wir wissen seit 2017, dass Du MS hast, Dein MRT bleibt unverändert, Dein “Streuselkuchen im Kopf” (so nennen wir liebevoll mein Hirn seither) wird nicht schlimmer - wieso reagiert Dein Körper plötzlich so heftig und so oft?”

Ich konnte nichts erwidern …

[Dia_na]

Hi, ich hatte ebenfalls in 2022 einen Schub von dem ich mich nie vollständig erholt habe. Dass der Körper dauerhaft Symptome zeigt, sind vermutlich die Nachwirkungen bzw. Folgen deines Schubs. MS kann aber auch „einfach so“ also ohne erkennbare Schübe dauerhaft Symptome auslösen. Es kann viele Jahre ohne Symptome verlaufen und dann plötzlich doch aktiv werden.

[shitman]

@Filati

seit einem Jahr nehme ich Tecfidera

Hat das vielleicht Nebenwirkungen?

[Filati]

Was mein Mann mit “körperlichen Reaktionen” meint hat sich durch die Tecfidera-Therapie überhaupt nicht verändert, das war vorher auch schon so.
Dass Tecfidera das nicht “abschaltet” weiß er.
Im Gespräch mit meiner Neurologin hat diese meinem Mann auch unmißverständlich erklärt, dass diese Reaktionen nun zu mir gehören und diese “einfach so durch die MS” auftreten oder auch z.B. durch physischen oder psychischen Stress u.v.m. ausgelöst werden…

Versteht mich nicht falsch, ich sehe mein “neues Normal” gelassen und hadere nicht damit. Klar frustet es manchmal und lässt auch verzweifeln, dennoch ist es nun mal wie es jetzt ist.

[Filati]

Meine Neurologin und ich sehen das auch so. Es ist nun mal wie es ist.

Mein Mann ist in Person der totale Zahlenmensch, alles ist zu erklären und zu beweisen, Ing. Elektrotechnik, Technikfreak, beruflich programmiert er komplette Industrieanlagen, auf Problem folgt Lösung usw. und er ist ADSler.

Ich vermute ihm macht das Unbegreifliche und Unerklärbare der Erkrankung zu schaffen.

[Briga]

Hallo Filati, vielleicht realisiert er auch erst jetzt, dass etwas anders ist? Und hat daher gefragt? Mein Partner hat es auch lange beiseite geschoben, kam auch bei ihm von jetzt auf gleich… Mit einer für mich verletzenden Bemerkung…

[Filati]

Nein, er realisiert schon was MS ist. Er war sogar die Triebfeder sich im Vorfeld schon mit einem eventuellen “Ausbruch” auseinander zu setzen und realistisch abzuwägen was für und gegen eine Therapie spricht damit wir im Fall der Fälle nicht panisch oder hektisch reagieren. Dem war auch gut so als es dann nach fünf Jahren Ruhe losging.

Ich denke er sieht die ganze Tragweite jetzt deutlicher. Wohl weil er momentan an den bevorstehenden Geburtstag seiner Schwester denkt und genau weiß, dass ich mich diesen familiären Feier fernhalten werde weil es mir nicht mehr gut tut, triggert und Symptome auslöst.
Ich möchte nicht, dass er wegen meiner Entscheidung auch nicht teilnimmt. Er sagte jedoch, sollte eine Einladung kommen wird er absagen.

[Chys4mi]

Jetzt muss ich mal seine ursprüngliche Aussage verteidigen – ich selbst habe ursprünglich Elektriker gelernt. Warum ich diesen Beruf damals verlassen habe, weiß ich ehrlich gesagt bis heute nicht mehr genau. Aber wie dem auch sei…

Ja, ein gewisses logisches Verständnis, das oft mit einer Stärke in Mathematik gleichgesetzt wird, ist eine Grundvoraussetzung in solchen Berufen. Aber es geht auch um die Neugierde dieser Menschen, um das Verstehen-Wollen: Wie funktioniert etwas? Meiner Meinung nach ist das nichts Böses, sondern eine grundlegende Eigenschaft. Irgendwo hat er versucht, dir zu helfen, aber dafür muss er es eben erst verstehen.

Um es bildlich auszudrücken: In den letzten Jahren konnte er vielleicht ausblenden, dass es irgendwo einen „Kurzschluss in der Wand“ gibt – ganz egal warum. Doch irgendwann wird das Problem sichtbar, und im schlimmsten Fall steht dann die „Hütte“ in Flammen.

Und hier: Hut ab vor deinem Mann! Da können sich beide Geschlechter eine Scheibe abschneiden. Er bleibt – trotz allem. Und genau das bringt uns zum Kern: Er möchte es verstehen, vielleicht muss er es sogar verstehen. Vielleicht wäre es hilfreich, wenn dein behandelnder Neurologe/in ihm in Ruhe erklärt, was MS genau ist, und dass er keine Berührungsängste haben muss.

Und was du ihm nur klar machen kannst, ist, dass sein Verhalten dich verletzt. Du wünschst dir jetzt einfach mehr Verständnis von ihm. Schließlich wusste er von Anfang an, woraufhin er sich eingelassen hat…

[Briga]

Ähnlich wie bei mir, meiner hat auch mitgedacht, sich erkundigt und es irgendwie ernst genommen. Aber irgendwie kam es wohl doch nicht ganz bei ihm an. Er ist auch jemand, der rational an alles heran geht und nach Lösungen sucht. Doch wirklich angekommen ist es sehr viel später, Zu begreifen, dass es um mich geht… Das habe ich an dem Satz gemerkt: du bist ja doch schon beeinträchtigt…
Oder es ist die Hilflosigkeit, da gibt es etwas, was ich nicht lösen kann…

[Bluna]

Kerle sind halt Pragmatiker. Wenn man da und da schraubt, muss das so und so repariert sein und 1 + 1 muss 2 geben. Also ganz simpel und logisch. MS ist da zu diffus und übernatürlich.

[FujurFujur]

Vielleicht liegt es daran, dass du die Symptome nun verstärkt wahrnimmst? Ich habe seit 16 Jahren MS, seit meinem zweiten Schub habe ich deutlich mehr Probleme. Diese habe ich aber vor meiner offiziellen Diagnose gar nicht so stark wahrgenommen. Nach der offiziellen Diagnose geht es mir gefühlt körperlich schlechter, weil ich nun weiss das die Symptome nicht daher kommen das ich zu wenig Sport mache. Stress und Kälte verstärkt meine Symptome ungemein. Es ist ein ewiges rauf und runter

[dagmar]

Für Außenstehende und selbst für die Familie ist es oft nicht möglich, die Krankheit und die Folgen so richtig zu verstehen.
Darum fühlen Betroffene sich oft so alleine mit der MS .
Mein Mann ist ein liebevoller Partner und macht alles für mich.
Als er mir vor Tagen vorgeworfen hat, daß ich immer so müde bin, war mir klar diese Krankheit kann niemand verstehen.
Ich habe seit 25 Jahren MS und fühle mich immer noch unverstanden.
Das ich mich immer noch rechtfertigen muss, geht mir echt auf den Keks.

[Filati]

Ich wollte auch nicht ausdrücken, dass mein Mann verständnislos ist oder seine Verständnisfrage “böse” ist.
Und ja, er ist für mich da, hilft mir wo er kann, bringt viel Geduld und Verständnis mit und steht auch gegenüber dem Umfeld absolut hinter mir.
Wir kennen uns über 28 Jahre.
Umgekehrt kann ich nur vergleichend sagen, dass es für mich auch ein langer, auch schmerzlicher und oft verletzender Weg war ihn mit seinem ADS begreifen und verstehen zu lernen. Auch er hat sich selbst erst im Laufe der Jahre verstanden, will sagen es hat sich für beide Seiten gelohnt. Kommunikation ist alles.

Ich fühlte mich auch heute durch seine Frage nicht verletzt, ich habe sie nicht begriffen eben weil sein Wissenskoffer voll ist …

Letztendlich sind das was zählt Liebe, Respekt, Ehrlichkeit, Fürsorge, Achtsamkeit und aktives Zuhören.

[Kotarich]

Hallo Bluna,

JA Du triffst es auf den Punkt! Vollkommen!!!

Lg

[Kotarich]

Hallo Dagmar,

Mir geht es genauso und immer wieder erfahre ich dieses was Du geschrieben hast…

Ich denke mir auch oft, wie oft muss ich es denn noch erklären um verstanden zu werden? Dass nichts besser wird ist offensichtlich. Aber keiner sieht es?

Lg

[cdeckel]

Ja, ich kenne das. Mein Mann versteht auch Sachen nicht. Der ist auch ein Zahlenmensch. Er war jetzt ein paar Mal mit zur MS Ambulanz. Ich hoffe, er versteht jetzt auch Dinge besser. Das psych. Stress, Gift für mich ist. Auch wenn es im MRT keine Veränderungen gibt, heisst das ja nicht, dass es keine Verschlechterungen gibt. Wissen wir ja alle. Ich finde übrigens gut, dass die Neurologin deinem Mann erklärt hat, die Reaktionen gehören zu dir.

[minifratze]

ich habe ppms ohne schübe . bei mir wird es seit jahren beständig schlechter . Trotz ocrevus . eine verschlechterung ist im mrt nicht ersichtlich . Aber wie gesagt . Es wird trotzdem schlechter . Es ist oft schwer einem ausenstehenden das ganze zu erklären . Vor allem wenn die ms von einem Grundschema abweicht . Jede ms ist anderst . So auch die geschichten der ms ler.

[Kana]

Hallo, leider können unsere Partner nicht nachvollziehen wie es uns wirklich mit MS geht. Dein Partner kann und muss das auch nicht. Er muss nur für dich da sein, es akzeptieren und dich unterstützen wenn du es alleine nicht schaffst. Ich kann dich sehr gut verstehen. Aber versuche nachsichtig mit ihm zu sein. Hauptsache er ist weiter für dich da. Selbst wir MSler haben so unterschiedliche Verläufe.
Es ist eine sehr große Herausforderung und immer wieder muss man sich auf neue Einschränkungen klar kommen. Es kostet verdammt viel Mut und Willenskraft. Ganz liebe Grüße

[Parichehr]

Ich muss es doch loswerden! Hab mich gestern Abend schon mit dem Beitrag beteiligen wollen, habs dann aber doch wieder gelöscht, weil ich dachte, Foristin Filati damit nicht gerecht zu werden.

Es passt aber - finde ich -doch hierher (Stichwort: Wenig einfühlsame Umwelt):

Kurz zur Einführung: Ich bin 43 Jahre alt und hab seit 22 Jahren MS. Meine Mutter ist 63 und hat seit 30 Jahren MS. Mein (cholerischer) Vater, der meine maximal pflegebedürftige Mutter betreut, hat (“sensibel”, wie er ist) unlängst zu ihr gesagt: “Du bist auch nur mehr eine Hülle, die aufs Sterben wartet.”

Könnte man sich von seinem Vater scheiden lassen, ich würde es tun. Hat 2 MS-Kranke in der Familie und redet solchen Mist. Unfassbar.

[tournesol]

Das ist hart.

Die Situation ist bestimmt für alle Beteiligten sehr belastend. Vielleicht ist dein Vater mit der Betreuung deiner pflegebedürftigen Mutter überfordert und braucht Entlastung?