Frage meines Mannes macht mich sprachlos

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Als ich 2009 die Diagnose ppms bekam, war für mich schnell klar, dass ich mir selber helfen muß. Für meinen Mann war die Diagnose nach außen immer ganz schlimm, aber nach innen hat ihm das alles “angekotzt” . Er hat aber bis heute alle Änderungen mitgetragen und war auch zufrieden, dass ich mir allein die Unterstützung (Pflegedienst, Haushaltshilfe, Fahrdienst, div. Hilfsmittel, Parkausweis u.s.w.) organisiert habe. Den Rollstuhl wollte er auch nicht schieben, also bin ich gleich auf e-fix umgestiegen. Die Physiotherapiepraxis habe ich auch u.a. danach ausgesucht, ob in der Nähe ein Cafe o.ä. ist, wo man dann warten kann.

Ich war immer sehr selbstständig und habe eigentlich immer alles organisiert. Zur Zeit kann ich nicht zum Friseur, sodass jetzt die Gute zu mir kommt. Mein Mann würde glatt sagen " siehst doch noch gut aus" und wäre auch überfordert hier eine Lösung zu finden.

Ich bin wirklich froh, dass man heute alles bestellen und liefern lassen kann.

Man kann immer nur jedem raten, so viel wie möglich selber zu machen und schon frühzeitig ein Netz aus Helfern aufzubauen.

Familienangehörige sind oft gestresst, haben keine Zeit oder Lust.

Ich wünsche allen eine entspannte Zeit.

Johanna

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Du hast ja so recht! Selbstständig sein und bleiben, so weit wie nur irgend möglich! Aber keine falsche Scham, sondern den in der Tat umfassenden Lieferservice (incl. Dienstleistungen wo nötig) in Anspruch nehmen!

Das mit der Selbstständigkeit ist halt so eine Sache… Die will irgendwann (je früher desto besser) erworben sein! Hat aber ein Stück weit auch mit der jeweiligen Generation zu tun. Wenn ich an meine Mutter denke: Von der elterlichen Obhut direttissima in die des Ehemanns. Ich will mir gar nicht ausmalen, wie sie - sollte der Fall irgendwann eintreten - ohne ihn zurechtkommt…

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Ich gehöre zu der Generation Babyboomer und wir waren schon früh auf uns gestellt. Meine Mutter war zwar immer Vollzeit arbeiten und sehr unternehmungslustig, aber als mein Vater starb, konnte sie die Waschmaschine nicht bedienen und sonst war auch alles zu viel für sie. Das hat mir nochmals gezeigt, wie wichtig es ist, selbstständig zu sein.

Bloß der Führerschein war nicht meine Sache. Aber ich kenne die Fahrdienst-oder Taxinummer und wir haben unserer Tochter die Fahrerlaubnis spendiert.

lg

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Noch vergessen:

In der Corona-Zeit haben wir uns Weihnachten das Essen liefern lassen und die letzten 3 Jahre kommt die Gans immer vorgegart mit Beilagen zum Einsatz. Der Herd bleibt sauber und in einer Stunde ist alles fertig und genug Soße für alle ist auch da. Für meinen Mann ist das das Beste und alle sind zufrieden.

Die Bestellung für dieses Jahr ist schon raus.

lg Johanna

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Organisation: Tipptopp!
Gans: :nauseated_face:
LG😉

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die Medikamente sollen neue Läsionen verhindern. Sprich wenn es in MRT nichts zu sehen ist, dann könnte das Medikament wirken. Wenn du dennoch eine Verschlechterung fest stellst, könnte es die Progridienz sein, diese kontinuierliche Verschlechterung sieht man in MRT nicht. Das solltest du mit deinem Neurologen besprechen.

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Wieder und nochmal:
Die Medis können keine Schübe verhindern, sonst wäre MS “gut steuerbar”. Ist es aber nicht.

Genau “könnte” wirken, oder es war ohnehin kein Schub da.

Wenn eine Verschlechterung festgestellt wurde nach MRT, ist ein weiterer Schub vonstatten gegangen.
Auch mit Medikament möglich, weil KEIN Medikament wirkt.

Sorry an alle, welche daran glauben.
(Ich tu es nicht mehr)
:sunglasses::nerd_face::face_with_monocle:

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Außer dass man sich tagtäglich wöchentlich monatlich halbjährlich je nach Therapie, Gift reinschüttet/spritzt und der Körper reagiert mit allen möglichen negativen Dingen, hat es genau keinen Sinn.

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@Kotarich
die Medikamente reduzieren sehr wohl die Anzahl der Schübe, dazu gibt es Studien. Eine Verschlechterung kann unabhängig von Schüben stattfinden, das ist dann die progridiente Form. Die Neurologen mögen diese nicht, weil es hier praktisch keine Medikamente gibt.

In meinem Fall waren keine eindeutige neue Läsionen im letzten MRT zu sehen, aber es gab weitere Verschlechterung des Zustandes. Dennoch muss ich sagen, dass das Medikament wirkt, es hat die Verschlechterung leider nicht gestoppt, aber spürbar verlangsamt. Ohne Medikament im Januar 2024 dieses Jahres dachte ich, dass ich bis Sommer 2024 nicht mehr gehen kann. Ab Februar nehme ich Zeposia und bereits nach ca. 2 Wochen habe ich eine Veränderung gespürt. Dass ich mit dem Medikament nicht glücklich bin, da ich die Nebenwirkungen als zu gross empfinde, ist eine andere Geschichte.

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Placebo liegt bei 30 %.
Und wo liegen diese tollen Medikamente?

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erstens sagte nie, dass die Medikamente toll sind und zweitens werden die Prozentwerte nach meinem Kenntnisstand oberhalb des Placebo-Effektes angegeben.

Es mag sein, dass die Mittel bei dir die Anzahl der Schübe nicht reduzieren. Ich würde allerdings ausgehend von der Sitzungsrunden in der Klinik sagen, dass es ca. 20% der Patienten sind, die gar keine positive Änderung feststellen. Die meisten hatten vor dem Medikament deutlich häufiger Schübe gehabt. Mir geht es auch schlechter trotz des Medikamentes. Es soll hier jedoch nicht der Eindruck entstehen, dass die Mittel sinnfrei sind. Das deckt sich nicht mit meinen Beobachtungen / Gesprächen in der Klinik.

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Warum brechen dann so viele die Therapie ab?

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Komm, es ist ermüdend. Bei jedem gibt es sicherlich zahlreiche Gründe. Heute ist es eher der Einsatz Stufe 3 Medikament zu geben. Stichwort hit hard bla bla.
Sprich wer die Basistherapie bekommen hat, hat vermutlich auch wenige Symptome. Man merkt MS nicht, aber das Medikament sehr wohl. Und die Medikamente zielen (fast) alle darauf ab das Immunsystem zu beeinflussen. Das merke ich z.B. sehr wohl und sehr stark, auch wenn ein Arzt hier anderer Meinung wäre. Da ist schon die Frage, ob man ein paar Jahre weiter weitgehend normal leben will oder sich das Medikament antun will, wo man keine positiven Effekte verspürt dafür aber die Nebenwirkungen hat.

Aber das alles weiss du selbst sicherlich alles. Die Medikamente sind Mist und die MS mit Symptomen auch. Also nimmt man das, was es gibt, wenn man die Wirkung gegen MS verpürt oder hofft so noch ein bisschen Zeit zu gewinnen.

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Ich hab grad mal das Wichtigste aus deinem Beitrag zusammengefasst:

bla bla

sinnfrei

Chapeau!

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Die Medis reduzieren keine Schübe
:grinning:

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Echt? Krass, ich war bisher anderer Meinung. Magst du erzählen woher du das weißt?

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Ich hatte 2 Jahre lang keine Medis und DAS waren die Besten!

Keine Schübe…selbst ohne Medis.

Wer weiß denn tatsächlich, dass der/diejenige mit Medis Schub gehabt HÄTTE, oder nicht??

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Aus eigener Erfahrung.
Plus
Durch die Aussage eines Arztes.

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Und ich Trottel hab mich bisher auf Studien verlassen. Danke dir!

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Ich bezweifle nicht, dass es bei dir so ist, aber deshalb kannst du noch lange nicht verallgemeinern, dass Medikamente keine Schübe reduzieren.

Ich hatte mit meiner BT keine Schübe, als ich sie abgesetzt habe, einen ziemlich heftigen und seit ich wieder ein Medikament bekomme, keinen mehr.
Ich behaupte jetzt aber umgekehrt nicht, dass diese Medikamente bei jedem Schübe verhindern und jeder sie gut verträgt.

Mich nerven diese Grundsatzbehauptungen. Es ist sehr individuell, ob und wie die MS-Medikamente wirken und auch die möglichen Nebenwirkungen bekommt nicht jeder.
Deshalb muss jeder für sich entscheiden, was er in seiner Situation für am ehesten richtig hält.

@So1 Was bei den Studien rauskommt, sind Durchschnittswerte, die nichts darüber aussagen, wie das Medikament beim Einzelnen tatsächlich wirkt.

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