Teil 2:

… beide Zitate gefallen mir sehr gut.

Wenn ICH ein MS-Buch schreiben würde, müssten beide Zitate unbedingt rein :smiling_face_with_three_hearts:

Spyke, wäre das nicht auch etwas für dein Buch?

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Hallo Nalini, nach meiner Erfahrung ist das
die Grundlage für alles.

Stresst mich eine BT, ob es die Nebenwirkungen,
das Spritzen oder sonst etwas ist, wird es
nicht funktionieren.

Stresst es mich keine BT zu haben, kommt es auch nicht gut.

Wann wird das Training zum Stress, wann macht
es Spass.

Mein grösster Stress war aber die aktive MS, der rasche Untergang, die drückende Blase, die Dauerverstopfung, die zuckende Muskulatur.

Darum ist für mich auch die Dankbarkeit, die Demut und auch die Trauer für Menschen, die
leiden für mich wichtig.

Auch so bin ich wohl noch für viele hektisch und
überaktiv, die Neurologen schreiben immer ich sei euphorisch.

Aber für mich ist das erstaunlich ruhig, ich mache
nur dann etwas, wenn es mir spass macht, ich habe viel spass.

Aber eben, ich habe auch viel Glück und auch
Jesus Christus ist mit mir gnädig, ich bin endlos
dankbar, ich glaube, dass das mein Immunsystem
beruhigt hat, es ist entspannt wie ich.

lg

Philipp

P.S. ja, in meinem Buch wird das als Fazit über
allem am Ende stehen.

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Sehe ich auch so. Eine positive und stressfreie Haltung zu den Dingen, die man tut, ist unbedingt wichtig, sonst funktioniert das alles nicht gut.

Ich hatte auch Phasen, in denen meine Erkrankung so aktiv war, daß es für mich kaum zu ertragen war. Das waren immer Lebenskrisen, in denen ich kämpfen musste und mich neu orientieren.

Dankbarkeit, Demut, Mitgefühl: halte ich auch für sehr wichtig

Interessant, denn das wird ja dann schon fast philosophisch…
Wünsche dir viel Freude beim Weiterschreiben.

Hallo Nalini, das Buch dreht sich um meinen
Verlauf, ich werde auch nicht mit meinem
Namen schreiben, einfach nur sachliche Fakten.

Es wird elektronisch sein und kostenlos.

Für mich ist das der Abschluss von der aktiven
MS Zeit.

Und jetzt geht es los mit der Neuroregeneration.

lg

Philipp

Was gibt’s neues … ?

“Despite years of controversy, the role of EBV infection and seropositivity as essential co-factors for most forms of MS may now be settled.”

https://www.nature.com/articles/s41579-022-00770-5

Danke!!! 2022.

Genau so beschreibe ich meine MS!

lg

Philipp

oder hier zum lesen, wer nicht hören mag…

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Danke, danke.

Hab es gelesen und zu einem Punkt folgende Anmerkung:

Frau Dr. Gerdes aus München/LMU sagt an einer Stelle:
“Epstein-Barr-Virus hat einen Tropismus für B-Zellen, das heißt, es persistiert in Gedächtnis-B-Zellen.”

Herr Prof. Levy aus Boston/Havard schreibt allerdings:
“Ocrelizumab and rituximab only target naïve and memory B cells expressing the CD20 marker but do not deplete the wide spectrum of B cell lineages including plasmablasts and plasma cells, which are also key reservoirs for EBV. … In vivo, the initiation of plasma cell differentiation provides the physiological trigger for EBV lytic reactivation, and EBV utilizes the plasma cell differentiation program to replicate.”

Ein kleiner aber feiner Unterschied. Wären nur die Gedächtnis-B-Zellen mit EBV infiziert, wären wir die MS unter Ocrevus & Co. komplett los. Das ist aber leider nicht der Fall.

Kein Wunder, dass wir nicht vorankommen, wenn diese Ungenauigkeit unter Neurologen zum allgemeinen Wissensstand gehört.