Hallo zusammen,
schön, dass es ein Forum wie dieses hier gibt. Ich will mich euch kurz vorstellen. Ich bin m, 41, komme aus dem Raum Fürstenfeldbruck bei München. Ich bin Journalist und Buchautor und nach vielen Jahren bei der Bundeswehr nun in der Rüstung (der Apfel fällt nicht weit vom Stamm) gelandet. Ich habe meine Diagnose im Mai 2024 erhalten. Mein Hausarzt hatte mich ins Krankenhaus überwiesen, nachdem ich bei ihr durch sämtliche Neuro-Test gefallen war. 
Nach ein paar grausigen Untersuchungen, die wohl jeder hier über sich ergehen lassen musste, wurden bei mir sehr viele Läsionen im Hirnstamm und auch im Kleinhirn festgestellt. Als ich das MRT-Bild sah, löste dies geradezu ein Trauma in mir aus - schrecklich. Symptome sind bei mir Schwankschwindel und leichte Parästhesien in der linken Hand (die zunächst fälschlicherweise als “Karpaltunnelsyndrom” diagnostiziert wurden).
Die Diagnose war für mich eine Mischung aus Schock und Euphorie (“MS mach ich platt”). Erst Wochen später checkte ich überhaupt, wie es um mich bestellt ist. Ich treibe seit 20 Jahren extrem viel Sport (5-7x pro Woche), war immer leistungsfähig und außer ein paar Bundeswehr- und Burschenschaft-bedingten Vollräuschen immer fit und gesund. Dann ausgerechnet derart krank zu werden, ist für mich immer noch schlimm. Ich sage, wie es ist - da gibt es schließlich nichts schön zu reden. 
Ich wurde in der Neuro-Ambulanz des Rechts der Isar in München (sollen wohl “echte Koryphäen” sein) auf Kesimpta / Ofatumumab eingestellt. Seitdem ich mir die Spritzen verabreiche (ca. seit 2 Monaten) geht es mir täglich schlechter. Inzw. is es so schlimm, dass ich kaum noch sprechen kann und mir tatsächlich einen Rollstuhl oder zumindest eine Gehhilfe wünsche. In der Arbeit maximal schlecht, da ich an Meetings nicht gut teilnehmen kann und es bereits diverse peinliche Momente gegeben hat. Seit heute fällt mir das Tippen auch echt schwer. Na toll! 
In der Neuro wurde mir aber gesagt, dass das schon vorkommen kann, insb bei Menschen, die ein sehr starkes Immunsystem haben - und wohl auch wieder besser wird. Naja. Hoffen wir es mal. Sport kann ich komischerweise aber treiben - soll ich auch. 1-2h pro Tag auf dem Rennrad, das geht recht gut. Aber wenn die Symptome so bleiben oder stärker werden, ist das für mich kein lebenswertes Leben mehr, so viel muss ich schon sagen. Meine Aussprache besteht inwz. nur noch aus Lallen und irgendwelchen verschluckten Wörtern. Als extrovertierter, kommunikativer Mensch ein maximaler Alptraum, da ich mich schon gar nicht mehr traue, irgendwas zu sagen. 
Mein Arbeitsumfeld ist da nicht gerade das richtige, was das Thema Feinfühligkeit oder Verständnis betrifft.
Ansonsten bin ich maximal verwirrt, was die Ernährung betrifft: Trink Rotwein, trink keinen Alkohol, lass Gluten weg, iss ruhig Gluten, Kaffee ist gut, Kaffee ist schlecht, iss was dir gut tut blablabla - in einem Vortrag über MS und Ernährung in München kam mir der Redner sogar mit einer dämlichen Ernährungspyramide und als ich fragte, ob diese nicht ohnehin für jeden gelte, war seine Antwort “Ja schon”. Was für eine Farce.
Weil es mir dennoch fern liegt, den Kopf in den Sand zu stecken und im Selbstmitleid zu versinken, habe ich eine Radsport-Gruppe für die Region Fürstenfeldbruck, Maisach, Olching etc. auf Strava gegründet. Ich würde mich wahnsinnig freuen, wenn sich ggf. aus diesem Forum jemand finden würde, der ebenfalls Lust auf (Ausdauer-) Sport hat. Solange ich das Radfahren und den Sport nicht an den Nagel hängen muss, geht es mir trotz aller Symptome gut. ! 
Hier der Link zur Gruppe: Bavaria, Germany | MS-Schubraketen
Ansonsten freue ich mich auf den Austausch und eure Ratschläge. 
#strongtogether
