Liegt wie das Atemzentrum im Hirnstamm und ist dann über fünf der Hirnnerven weiter verschaltet. Wobei es auch relevante Zentren im Großhirn gibt.
Ich schätze nicht, dass es direkt an der Läsion in der HWS liegt.
Die schreiben aber die Ergebnisse seien signifikant - aber irgendwie finde ich die absoluten Werte auch sehr gering, so dass die angegebenen p-Werte gefühlt nicht dazu passen.
0.02 bei der EDSS Differenz von 0.1 bis hin zu kleiner als 0.001 bei EDSS Differenz von 0.63
Soweit ich weiß, hat “signifikant” in der (internationalen) Medizin-Sprache eine andere Bedeutung als in der (deutschen) Standard-Sprache.
“Signifikant” in der Medizin-Sprache heißt, dass ein Studien-Ergebnis nicht als Zufall zu werten, sondern auf die Intervention bzw. Maßnahme zurückzuführen ist.
In diesem Beispiel heißt es also, dass die Differenz beim EDSS “signifikant” ist, weil darauf zurückzuführen, dass die Pat. mit Kesimpta / Ocrevus behandelt wurden.
“Signifikant” in der (deutschen) Standard-Sprache heißt, dass das Ergebnis groß, bedeutend, gravierend, auffällig ist.
Wenn dann von einer “signifikanten” Differenz die Rede ist, denkt man spontan, die Differenz würde als “groß” interpretiert, obwohl es nur darum geht, dass sie “nicht zufällig” entstanden ist.
Die unterschiedliche Verwendung führt oft zu Irritationen.
Auch bezeichnend ist, dass in beiden Gruppen nach dem Start der hochwirksamen Therapien der EDSS zunächst sank, jedoch dann im Laufe der weiteren Jahre konstant anstieg. Man muss sich darüber bewusst sein, dass dies auch mit hochwirksamer Therapie geschieht, denn ich habe oft den Eindruck, dass hochwirksame Therapien als eine Art Stopschild der gesamten Erkrankung gesehen werden.
Ja, das könnte die Aussage erklären.
Bei den Zahlen schließe ich aus dieser Studie, dass Hit-hard-and-early von Anfang an, wenn man außer der Diagnose noch gar nichts weiß, auf längere Sicht nicht deutlich überlegen ist gegenüber einem vorsichtigeren Einstieg in eine medikamentöse MS-Therapie mit einer BT, u.U. auch nicht gegenüber erstmal abwarten ohne Medikamente, und dann bei Bedarf mit einer entsprechenden medikamentösenTherapie beginnen, was nicht in die Studie einbezogen war.
Also für mich eine andere Schlussfolgerung, als die Absicht, mit der diese Studie hier wahrscheinlich verlinkt wurde. Nicht unbedingt von Anfang an Hit-hard-and-early, sondern auf seine MS und seine Situation schauen und dann entsprechend reagieren.
Bei Studien kommen immer Durchschnittswerte als Ergebnis raus, die auf den Einzelnen so nicht zutreffen müssen.
Man kann nicht erwarten, dass mit hochwirksamen Therapien die Progression vollständig gestoppt wird. Bei mir habe ich schon den Eindruck, dass sie durch Ocrevus zumindest stark verlangsamt wurde und nicht mehr spürbar ist gegenüber 4,5 Jahren Tecfidera vorher. Das muss aber nicht auf Dauer so sein.
EDSS als Kriterium ist eben nicht geeignet. Dazu wurde ja auch schon genug gesagt. Ich warte solange auf weitere AK, zB. Auf CD40L arbeiten und nicht alle B-Zellen einfach platt machen
Ist derzeit in der dritten klinischen Phase.
Solange bleibe ich bei BT
Ich blieb so lange bei meiner BT bis es einen Grund gab zu eskalieren. Der Grund können Änderungen in meiner MS-Situation und/oder neue, für mich geeignetere Medikamente sein, vielleicht auch gar kein Medikament mehr nötig bzw. erwünscht.
Ich denke, gut ist es, nicht unbedingt an irgendwelchen Glaubenssätzen festzuhalten, auf keinen bzw. auf jeden Fall von Anfang an das am stärksten wirkende mögliche Medikament, sondern flexibel auf seine jeweilige Situation reagieren und sich nicht verrückt machen.
Ja natürlich, wenn es einen Grund zu eskalieren gibt, dann würde ich auch esckalieren. Gar keine Frage. Neue Läsionen oder Symptome wären ein Grund.
Danke für den Link. Klingt interessant. Müsste man sich nochmal im Detail anschauen wenn es so weit ist. Ob B-Zellen zerstört oder deaktiviert werden - in beiden Fällen können sie nicht mehr in ihrer gewohnten Funktionsweise als B-Zellen agieren, was zu einer Vielzahl von Nebenwirkungen führt. Man kann es vermutlich aber schneller rückgängig machen.
Das wäre eine Interpretation mit der Annahme, daß Studienleiter es fertig gebracht hätten, eine Patientenkohorte zu finden, die komplett im gleichen Lebensjahr die Diagnose und einen sehr ähnlichen Verlauf in den 10 Folgejahren hatte. Und dann wäre diese gesamte Patientenkohorte zudem randomiziert und den jeweiligen Therapien zugeordnet worden. Laut Beschreibung ist die Studie aber nicht so erfolgt.
Eine andere Interpretation wäre z.B. daß es einen medizinischen Grund für die Auswahl der jeweiligen Therapien gab und die Patientengruppe mit den stärkeren Therapien einen aggressiveren Verlauf hatte als die Kontrollgruppe. Insofern wäre eine Feststellung, dass sie keine schnellere Zunahme der EDSS Werte bzw. sogar eine leicht geringere als Erfolg der stärkeren Therapien unter diesen Umständen zu werten. Aber auch zu so einer Aussage fehlen Informationen in der Studienbeschreibung.
Letztlich kann selbst ein geringer Unterschied im „durchschnittlichen EDSS Wert“ signifikante Auswirkungen für den individuellen Verlauf haben. Beispielsweise wenn der Wert einer Gruppe bei EDSS 4,0 angekommen ist und der von der anderen erst ein paar Jahre später. Dann hätte eine Gruppe in dieser Berechnung länger keine signifikanten Mobilitätseinschränkung dank ihrer Therapieauswahl.
Wie dem auch sei, es wäre - wie mittlerweile mehrfach geschrieben- vermutlich besser, sich anhand anderen derartigen Studien eine persönliche Meinung zum Thema zu bilden.
Sehen wir die Therapien eher als eine Art Geschwindigkeitsbegrenzung an …
An die hält sich auch nicht jeder so penibel 
… Aber zumindest wird kaum einer bei Begrenzung auf 50 mit 180 weiter fahren
Wie dem auch wäre, ich bilde mir sowieso nicht vorwiegend nach Studien meine Meinung und treffe Therapie-Entscheidungen nach dem, was mir in meiner Situation stimmig erscheint. Natürlich spielen auch persönliche Einstellungen, Erfahrungen und Vorlieben eine Rolle, wie wahrscheinlich bei jedem.
Bei mir steht die MS auch nicht so im Mittelpunkt, da es mir glücklicherweise im Ganzen gut geht und ich mit anderen Dingen beschäftigt bin. Ich versuche halt so gut wie möglich klarzukommen, Studien spielen dabei für mich nicht so die Rolle, schon gar nicht, wenn sie keine eindeutigen ‘signifikanten’ Ergebnisse liefern.
Bei dem Antikörper hätte man dann wohl weniger schwere Infektionen als NW. Klar muss man sich das anschauen. Ich denke in den nächsten 10 Jahren wird es einige neue DMTs geben. Und womöglich auch neuartige Stoffe sogar zu Remyelinisierung.
Das wäre natürlich best Case.
Hast du eine Quelle bzgl den Infektionen?
0.63 klingt nach wenig, aber es ist am Ende trotzdem eine Einschränkung mehr oder weniger.
Unterschied 3.5 zu 4? Uneingeschränkte Gehstrecke oder ich schaffe noch 500m.
4.5 vs 5? Kann einen ganzen Tag arbeiten oder halt nicht mehr.
Die Skala ist recht grob, und 0.5 Punkte können einen großen Unterschied machen.
Recht hast du eigentlich… EDSS ist sehr grob.
Ja, das stimmt. Ich hatte mir die EDSS Skala vorher noch nie genauer angeschaut. Sie ist nicht nur grob, sondern macht auch Sprünge. Zwischen ‘uneingeschränkt gehfähig’ und 500 m Gehstrecke ohne Hilfsmittel gibt es ja wohl noch Abstufungen.
Ich kann ohne Pausen und ohne Hilfsmittel vielleicht 2 km problemlos gehen. Damit komme ich im Alltag gut klar, aber ist das ‘uneingeschränkt gehfähig’? Cosmo träumt von Bergwanderungen von über 20 km nach 20 Jahren MS und setzt deshalb auf Hit-hard-and-early.
Bei meiner Diagnose 2016 habe ich mir 5 - 6 km zugetraut. Meine sonstigen Beeinträchtigungen sind ungefähr gleich geblieben. Also ist mein EDSS unverändert, wenn die Gehfähigkeit erst ab 500 m einbezogen wird.
Bei der Arbeit ist es das Gleiche, da gibt es ja wohl auch noch Abstufungen zwischen ‘ich kann den ganzen Tag arbeiten’ oder halt nicht mehr. Und es kommt entscheidend auf die Tätigkeit an.
Eine körperliche Arbeit hätte ich schon bei der Diagnose nicht mehr machen können, mit meiner halben Stelle, verteilt auf 3 Tage, komme ich auch weiterhin problemlos klar, an manchen Tagen auch mehr als 8 Stunden.
Das scheint mir kein besonders geeigneter Maßstab zu sein um die Wirksamkeit von verschiedenen Therapieansätzen beurteilen und eine Entscheidung treffen zu können. Bemerkenswert finde ich, dass sich der EDSS auch mit Hit-hard-and-early verschlechtert. Wie sich der Unterschied zu einer BT am Anfang im EDSS und im Leben bemerkbar macht, kommt darauf an, wo man steht.
Was ist daran bemerkenswert? Es ist klar, dass auch die B-Zell Depletierer die MS nicht heilen, sondern lediglich sehr gut ausbremsen. Außerdem kommen diese aufgrund ihrer Größe nicht ins ZNS, das heißt die Entzündung, die dort fröhlich weiter glüht, wird nicht gestoppt.
Die Geh, Lauf, Fahrradstrecke ist bei mir sehr stark von der Umgebungstemperatur und der Sonneneinstrahlung abhängig. Im dunkeln und kühler Umgebung ist es besser.
Es sind alles Mittelwerte, eine Untergruppe kommt bei NEDA (no evidence of disease activity) an und erlebt auch über Jahre keine signifikante Verschlechterung, aber halt nicht alle.