Genauso ist das.
Ja. Aber macht es dann Sinn, aufgrund solcher Studien von Anfang an ohne Anzeichen für einen aggressiven Verlauf auf Hit-hard-and-early zu bestehen oder zu kritisieren, dass Neurologen weiter an den ‘konservativen’ Leitlinien von BT und ggf. Eskalation festhalten?
1 „Gefällt mir“
Es ist ja nicht nur die Studie. Es gibt mittlerweile viele und in vielen Ländern kommt diese Strategie immer mehr zum Einsatz - also die MS möglichst früh ( solange man noch keine disability akkumuliert hat) und möglichst aggressiv zu behandeln. Sicherlich hat das auch seinen Preis. Aber die unbehandelte MS dann auch. Oder meinst du nicht?
Und “Anzeichen für einen aggressiven Verlauf” kann man am Anfang der Erkrankung eben nicht sehe. Wie soll das gehen? Nur weil es am Anfang vllt nicht so schlimm ist, wie übrigens bei vielen wenn nicht bei den meisten (!), heißt es nicht, dass das in wenigen Jahren sich dann nicht ändert. Nur dann hat man vllt die eine oder andere Funktion unwiderruflich verloren.
6 „Gefällt mir“
Ich habe seit grauen Urzeiten EDSS 4….
Keine Hammertherapiie immer dann wenn esschlechter wurde hab ich mich wieder zurückgekämpft
Was ist mit Spätfolgen??? Was ist mit Energielevel???
Was ist mit anderen Erkrankungen???
Wurden mal wieder vorherige Erkrnkungen un Therapien ausgeschlossen.
Ceteris paribus……
1 „Gefällt mir“
Ich habe keine anderen Erkrankungen. Nie welche gehabt, nie Medikamente genommen. So kann das auch laufen. Und dann bäm, mit Ende 30 die Diagnose MS. Und ich bin noch bei EDSS 0, offiziell…
2 „Gefällt mir“
Ja, und auch nicht verrückt machen lassen.
4 „Gefällt mir“
Da bin ich gespannt, ich will dieses Jahr einen Halbmarathon laufen, da ich es immer machen wollte und mich Sorge, dass es irgendwann nicht mehr geht.
Ich bin aber auch einfach Läuferin, immer gewesen.
Mein Freund hat kein MS, der wird dennoch nicht mitmachen… das packt der nicht
Meine Schwester ohne MS konnte das fast noch nie wirklich 
(wahrscheinlich ne starke Persönlichkeitsstörung)
Man muss alles auch in Relation zu vorher sehen.
2 „Gefällt mir“
Ich war mein lebenslang krank.
Ich hatte gerade meinen Traumjob und war dabei Träume zu realisieren. Dann innerhalb von 3 Monaten MS und dann Brustkrebs…
Thats Life und ich laufe immer noch sogar mit Jagdhund….
1 „Gefällt mir“
Ich war in meinen 20-er viel joggen. Meist jedoch 10-15 km, auch weniger, je nachdem. War nur süchtig nach Runner’s high. Marathons haben mich jedoch nie interessiert. Ich jogge jetzt wieder. Zum Glück funktioniert das noch. Aber im Moment nur kurze Strecken, einfach 30-40 Minuten.
2 „Gefällt mir“
Das ist ein Schicksalsschlag. 
Schön, dass du Freude mit deinem Hund hast, ich hatte mal früher einen Dackel, sehr schlau.
2 „Gefällt mir“
Genau so habe ich es auch gemacht, ich bin heute noch glücklich, wenn ich daran denke
Außerdem habe ich viel Fitness und Rückentraining gemacht, das war auch sehr gut
Heute, mit fast 60 Jahren, laufe ich nicht mehr, aber zügiges Walking ist immer noch drin, bei guten Bedingungen bis 8 km ohne Pause und Hilfsmittel
4 „Gefällt mir“
Tja das ist der Unterschied zwischen Wunschtraum und Realität.
Nach Aussagen eines MS Profs, wenn ich nicht seine Therapievorstellung realisiere, würde ich binnen eines halben Jahres im Rolli sitzen. Mist 15 Jahre später laufe ich immer noch und wenn das Wetter besser ist wird auch die Entfernung wieder besser…
Dafür muß man körperlich was tun…
Mein Mann ist ne Sportskanone, ich konnte noch nie mit ihm mithalten, das konnten schon seine Kumpels schon nicht statt sich auf den Wunschtraum gebt mir ein Pillchen und alles wird gut….ist es sinniger daran zu arbeiten die Fähigkeiten zu erhalten und dafür alles zu tun.
Ich hab während meiner Chemo EPO bekommen, daraufhin scherzte ich mit meinem Onkodoc, ich könne doch beim Funrun locker den viertel Marathon laufen er grinste und meinte geht nicht sie sind gedopt…
Nach der Chemo kam ich von 100m und hatte durch meinen Opa vom Stock wieder auf 10 km gesteigert…. Das hat dann auch mit Willen zu tun. Klar wenn mein Mann mit Bobby flitzt hab ich keine Chance, was ich in den letzten Jahren gelernt hab was heute nicht. geht kann morgen wieder gehn….
Ärzte widerlegen ist mein Hobby
3 „Gefällt mir“
Es ist super, dass du deine Gehstrecke durch üben wieder auf 10 km steigern konntest.
Einer meiner guten Vorsätze für dieses Jahr ist es, jeden Tag raus und zu Fuß zu gehen. Bis jetzt habe ich das auch gemacht, meistens ergibt sich das von selbst durch den Weg zur Arbeit, Einkaufen usw.
10 km werde ich aber wahrscheinlich auch durch noch so viel üben nicht erreichen. Immer reicht der Wille nicht aus, dann muss ich mich damit abfinden, dass halt manches nicht mehr geht. Ich kann aber trotzdem noch viel machen, also mache ich das, was geht. Und es gibt auch noch so viele Dinge, die mich interessieren und die ich gern machen würde, dass ich gar nicht alles schaffe.
Vor kurzem habe ich einem Freund, auch mit MS, im Rollstuhl, erzählt, dass es für mich kein Problem ist, 10 Minuten zur S-Bahn zu Fuß zu gehen um ihn zu besuchen. Er sagte, das würde er auch gern können.
Als ich ihn dann gefragt habe, was denn ein realistischer Wunsch für ihn wäre, sagte er, sich selbständig umsetzen zu können.
Also, es ist schön, 20 km Bergwanderungen, einen Halbmarathon oder 10 km zu Fuß gehen zu können, aber es ist keine Voraussetzung für ein lebenswertes Leben.
6 „Gefällt mir“
Ich war schon immer total unsportlich. Auf die Idee, einen Halbmarathon laufen zu wollen oder zu können, wäre ich noch nie gekommen. Vielleicht ist das jetzt ein Vorteil, weil der Unterschied zu vorher auch mit Einschränkungen für mich nicht so groß ist.
1 „Gefällt mir“
Wollen kann man viel und das ist auch gut so. Das treibt an. Ab und zu muss man halt die Richtung ändern oder auch eingestehen, wenn was nicht mehr geht. Die Kunst ist, ncht zu resignieren.
3 „Gefällt mir“
Was ja wohl erstmal ein weitgefasster Begriff ist. Liegt eine Adipositas zugrunde bei deinem Freund?
Hast du mal überlegt, dass deine Chemo, ähnlich wie Lemtrada, Mitoxantron und der erste Teil von HSCT (das Zeug vor den Stammzellen, auch Chemo) als Nebeneffekt auch die MS mitbehandelt hat und es dir genau deswegen noch so gut geht?
1 „Gefällt mir“
Nein, BMI (aber der ist auch relativ) ist normal und ja super weit gefasst. Ich würde sagen da kommt einiges zusammen. Zunächst hat er Asthma und raucht. Das ist schon schlecht.
Etwas weniger Gewicht würde sicher helfen, das würde er aber bei regelmäßigem Laufen eh verlieren. Hinsichtlich gesunder Ernährung ist auch noch viel Luft nach oben: 300g Schoki pro Tag müssen es nicht sein.
Das ist aber alles kein Grund, es ist schon auch das Wollen. Man müsste es wollen und dafür trainieren.
1 „Gefällt mir“
Ja klar. Ein Bestandteil war Cyclophosphamid….
Allerdings bekomm ich die Krise wenn die Chemo so nett und easy dargestellt wird.
Ich hab mal eben 7kg in 3 Monaten verloren. Die Antihormone haben zusätzlich meine Gehfähigkeit reduziert. Danach sollte ich Mitox nehmen der medizinische Fortschritt wird das mit weiteren Krebsarten etc. schon richten.
Ich gehöre zu ziemlich rationalen Menschen aber 4 Problembereiche auf einmal waren für meine Psyche zu viel. HCST… Bericht auf NDR.
Ich bin während der Chemo mit Piraten rumgerannt. Eine Freundin und ich haben Witze über meine Glatze gemacht während andere heulend vor dem Spiegei saßen.
Meinst Du es geht so locker an mir vorbei evt irgendwann an Leukämie zu erkranken als Spätfolge meiner Chemo….
Ja alles total easy Hauptsache die MS ist ruhig… 
Es gibt auch noch das Leben…
2 „Gefällt mir“
Klingt nach einer Predestination zum Vampyrismus, vielleicht einfach ein Nachtleben anstreben … geht mir aber ähnlich, Uhthoff lässt grüßen.
Clubs, Cocktails und Cabrios (vielleicht besser nicht in dieser Reihenfolge)
2 „Gefällt mir“