Ich habe EPO während der Chemo bekommen und war einfach nur dankbar. Mein Blut war sowieso totaldurcheinander meine Leukos waren ab und zu unter 1000 mein HB in der Nähe von 8…
Ach ja und das alles parallel zu meiner MS….
- Hast Du Dich nach der EPO-Gabe dann auch MS-technisch energiereicher gefühlt? Wie lange hat das angehalten
Ich hatte das vor Jahren mal als “Booster” angedacht, aber mein sonst durchaus aufgeschlossener Doc wollte das nur bei wirklich schlechten Blutwerten (Leucos, Hb) machen. Und die waren halt OK…
Uwe
Bin leidenschaftlicher Bergwanderer. Hab ebenfalls MS bekommen.
Trotzdem muss nicht ausgeschlossen sein, dass Höhenluft bei einmal ausgebrochener MS etwas bringt. Die Mechanismen hinter dem Ausbruch von MS sind doch bestimmt andere als jene, die gegen die Krankheit oder deren Verlauf wirken. So lange eine Krankheit nicht nur die Symptome einer Mangelerscheinung sind, ist das doch immer so. Daher befürchte ich auch, dass Vitamin D nichts bringt (nehm’s trotzdem). VD-Mangel mag mit zum Ausbruch führen, aber einmal ausgebrochen, braucht es doch wahrscheinlich etwas völlig anderes, um das Immunsystem wieder zu korrigieren bzw. wieder korrekt umzuprogrammieren. Höhenluft mag den Ausbruch von MS nicht verhindern, könnte aber auf Symptome oder Fortschritt der Krankheit m. E. trotzdem positiven Einfluss haben.
Wahrscheinlich lässt es sich schwer sagen, ob es hinsichtlich der MS-Symptome geholfen hat, da deine Blutwerte so im Keller waren, dass die Verbesserung dieser schon angenehm war?
Habe mich auch gefragt, wieso man das nicht nutzt. Ich meine, dass das Thromboserisiko steigt, da mehr Blutzellen gebildet werden - vielleicht mag kein Arzt das Risiko eingehen?
In einem Kurs in der Uni haben wir unsere Werte mal bestimmt - es hatten ausnahmslos alle einen Mangel, obwohl fast alle supplementierten! Es kann auch als gesunde Person sicher nicht schaden - eine Verbesserung des allgemeinen Gesundheitszustandes mag MS nicht heilen aber man braucht nicht noch zusätzliche Mangelerscheinungen.
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Hallo,
es gibt eine sehr lange Liste von Substanzen und Aktivitäten, die etwas bringen “könnten”. Und selbst wenn sich “etwas” ändern sollte, bleibt die Frage nach der Kausalität. Die Liste der Aktivitäten und Substanzen, für deren Wirksamkeit es zumindest ansatzweise Evidenz gibt, ist deutlich kürzer:
- ausreichend Schlaf
- ausreichend Bewegung/Training
- gesunde Ernährung
- ein guter “Mindset” mit oder ohne Achtsamkeits- bzw Meditationsübungen.
Viele Betroffene machen Experimente mit Propionsäure, Alpha-Liponsäure, Vitamin D (nicht hochtdosiert), B12, etc. und berichten von positiven Veränderungen.
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Mache alles davon, außer Mindset, da hapert es. Vitamin D ( habe tatsächlich einen Mangel), Propionsäure. Vit B12 und dergleichen habe ich schon vor der Diagnose genommen. und mein allgemeiner Gesundheitszustand war top, ist tatsächlich immer noch, außer MS 
Ich habe jetzt tatsächlich mit wenig wirksamen Interferonen angefangen, erste Injektion Plegridy. Am Abend grippeähnliche Symptome ( habe gleich die volle Dosis reingehauen), die am nächsten Tag vorbei sind. Meine Neuro meinte sie hat Patienten, die auch unter Interferonen seit Jahren NEDA sind. Schön wäre es. Aber wir sind auch bereit zu eskalieren.
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Danke Cosmo,
Die Berge sind mein Leben. Verbesserung gibt es Keine. Ich bin nach wie vor da unterwegs. Aber natürlich nicht mehr in dieser Höhe, max. bis 2600m. Vor meiner Diagnose waren es die 4000er in der Schweiz.
Dann sollte ich auf der Capanna Margherita wohnen. Da gab oder gibt es eine Forschungsstation , die sich mit dem Thema beschäftigt. Habe ich mich sogar vor vielen Jahren mal beworben, weil ich mit der Höhe nie Probleme hatte. Schon interessant.
Für Vitamin D spricht viel. Die Progression hält es nicht auf, leider. Mein Spiegel war bei Diagnose ohne NEM bei 35. Mit Covid hat man angefangen, die Patienten mit Vitamin D zu behandeln. Zumindest Innsbruck und vereinzelte Intensivstationen in D
In dieser Richtung müsste mehr geforscht werden.
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Sunsh1n3
Den letzten Satz von Dir fand ich richtig gut: " … man braucht nicht noch zusätzliche Mangelerscheinungen."
Insofern kann ich den Einwand von Cosmo nicht verstehen, er befürchtet “…Vit D bringt nichts” nimmt es aber trotzdem. Meine Erfahrung sieht da anders aus, sollte aber hier nicht Thema sein.
Ich denke er meint wahrscheinlich dass Nichts MS heilen kann (bisher). Was ich aber bisher U.A. auch aus Arbeiten von Wissenschaftlern mitbekommen habe,dass Vitamin D schon bei MSlern substituiert werden sollte und wahrscheinlich (!) Für weniger schwere Schübe verantwortlich ist, besseres Allgemeinwohlbefinden. Man kann wohl bedenkenlos bis zu 6000 IE pro Tag einnehmen. Ich nehme gerade 3000. Ich habe jedoch einen Mangel.
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- Was die Ursachen der MS angeht und die Faktoren des weiteren Verlaufs gibt es immer noch, auch nach Jahrzehnten, KEINERLEI gesicherte Erkenntnisse.
Daher sind alle geäußerten Dinge, auch die von mir, leider reine Spekulation.
Jeder profitiert individuell von etwas anderem und berichtet darüber (gut so)
Ich habe mich schon lange aufs Ausprobieren verlegt; und folge dabei meinem subjektiven Gefühl, jenseits sogenannter “Leitlinien”.
So long
Uwe
bin aus diesem Faden raus 
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Da hab ich mich offenbar missverständlich ausgedrückt. 
Ich hätte schreiben sollen “bringt wahrscheinlich nichts bzgl. Schubrate, PIRA oder Progression”. Jedenfalls befürchte ich das, weshalb hab ich ja erklärt. Ich nehm’s trotzdem täglich ein, auch in der Hoffnung, dass es bei MS trotz meiner Zweifel einen positiven Effekt hat.
Natürlich bringt Vitamin D aber gesundheitlich grundsätzlich schon etwas. Gerade in unseren Breitengraden, wo fast jeder einen Mangel hat (laut meiner Hausärztin, bis kürzlich war mir das überhaupt nicht klar). Hab selbst einen deutlichen D3-Mangel, was ich erst seit kurzem weiß. Nehme nun D3 hochdosiert. 10.000 I. E. täglich. Ja, ich weiß… ^^ Nehme allerdings auch 400 µg K2 dazu und Magnesium, damit es nicht zu Kalziumablagerungen in den Gefäßen kommt (K2) und damit das D3 auch aktiviert wird (Magnesium). Ich lasse meinen Spiegel künftig kontrollieren und wenn er mein Wunschlevel erreicht hat, dosiere ich geringer.
Studien belegen zu D3 halt keinerlei Wirkung bei MS. Solche Studien wurden aber auch nur mit max. 5.000 I. E. täglich durchgeführt. Jedenfalls was ich recherchiert habe, korrigiert mich, wenn ich falschliege. Irgendwo hab ich mal gelesen, 14.000 I. E. täglich sollen etwas bringen, aber keine Ahnung auf welcher Grundlage dieser Wert zustande kommt.
Propionsäure ist meineswissens das einzige NEM, das durch Studien belegt eine positive Auswirkung auf die Schubrate hat. Das werd ich künftig auch noch suplementieren.
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Danke für Deine Klarstellung und Ergänzungen. Wo liegt denn Dein/Euer Wunschlevel. Ich finde da widersprüchliche Angaben. Für mich liegt der so ungefähr bei 70
Ich möchte auf 90 bis 100 kommen.
Wow, laut neuster Messung bin ich trotz 2000 I.E. (fast) täglich seit Okt. auf 26 
Hi! 2000 sind zu wenig. Man kann ruhig 6000 nehmen. Besonders wenn man einen Mangel hat.Und seit Oktober ist zu kurz. Meine Neuro meinte es dauert schon einige Monate bis es steigt.
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Ab Oktober reicht die Energie des Sonnenlichts nicht mehr. Habe im Sommer nur 500 I.E. genommen, da ich schon viel in der Sonne/draußen bin.
Offensichtlich zu wenig - hatte aber auch keinen Wert, daher wollte ich nicht übertreiben.
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Ich habe eine Präsentation von einen Prof über MS und Lifestyle gehört und er meinte 6000 wären unbedenklich,egal welches Niveau man hat. Ich nehme es mit K2. Mein Niveau war vor Einnahme (Oktober) bei 20…bei Autoimmunkrankheiten ist Vitamin D Aufnahme wohl oft gestört…
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Habe gehört von einem Arzt 60-90 wäre bei MSlern gut. Habe auch viel zu wenig. 60 wär schon top.
Wenn man einen D3-Mangel hat, kann man ruhigen Gewissens 5.000 I.E. D3 täglich nehmen oder auch mehr. In Verbindung mit ausreichend K2 gefahrlos machbar, das gefährliche Calciumeinlagerungen durch hochdosiertes D3 in den Gefäßen verhindert, indem es dafür sorgt, dass das Calcium in die Knochen gelangt. Mit niedrigen Dosen D3 dauert es ewig einen Mangel auszugleichen.
Tropfen haben eine deutlich höhere Bioverfügbarkeit als Pillen. Magnesium aktiviert D3, sollte man zusätzlich nehmen.
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Ich nehme täglich 4000 iE vitamin d3 und bin damit optimal eingestellt . Wird regelmäßig an der uniklinik kontrolliert .
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