Ist das ein Schub

1

Hallo ihr Lieben :relaxed:

Bei mir wurde vor knapp 4 Jahren eine CIS diagnostiziert mit dem Verdacht es könnte sich zu einer MS entwickeln. Im Kopf MRT wurde damals eine unspezifische Läsion gefunden und der nervenwasserbefund war positiv.

Jetzt hab ich die letzten 3 Jahre keine Auffälligkeiten im MRT gehabt. Allerdings sind die Symptome vom vermeintlich ersten Schub ( pelziges/ taubes/ kribbeln) Gesicht rechts immer mal wieder aufgetaucht. Sowie komisches Gefühl in den Beinen, welches ich nicht beschreiben kann

Nun hab ich seit 3 Tagen diese Symptome wieder nur viel stärker und ununterbrochen sowie extreme Schmerzen am rechten auge beim bewegen.

In der Notaufnahme wurde ich nach Hause geschickt mit der Aussage: ich hätte keine neurologischen Ausfälle und es handle sich nicht um einen Schub

Ein MRT Termin hab ich erst in 4 Wochen bekommen.

Nächste Aussage war: wenn nach so langer Zeit bei einer CIS keine neuen Symptome auftreten dann kommt auch nichts mehr…

Ich bin aktuell maßlos überfordert und habe auch ein bisschen Angst… irgendwoher muss diese Gefühlsstörung ja her kommen auch wenn es sich vielleicht wirklich nicht um einen Schub handelt.

Hat jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen gesammelt oder kann mir ein bisschen weiterhelfen?

Liebe Grüße

2

Ist denn auch ein MRT von HWS gemacht worden? Da habe ich meine Läsionen sitze…

3

Ja wurde damals gemacht, in der HWS waren sie sich nicht sicher weil eine klitze kleine Stelle auffällig war. Wurde dann allerdings auch als unspezifisch abgestempelt.

4

Ich merke ehrlich gesagt meine Schübe nicht großartig und hatte vorletzte Woche beim MRT schon wieder ne neue Läsion…

Will sagen, du musst die Schübe nicht unbedingt merken.

Ich merke es bspw erst, wenn ich eine weitere Verschlechterung habe.

Die sind jedoch bisher Gott sei Dank eher schleichend und nicht extrem…

Bspw dass ich manchmal Gleichgewichtsprobleme habe oder dass ich nicht zweifelsfrei spüre, ob Wäsche bereits trocken aber kalt oder noch feucht ist…

5

Hi Janny,

warst Du bei Hausarzt?
Ich würde hingehen, die helfen.

Befundberichte würde ich mitnehmen.

LG und Gute Besserung.
Drücke Dir die Daumen, dass es nichts ist,

LG Sunny☀️

6

Gerade deswegen verstehe ich die Aussage von der Notaufnahme nicht… scheinbar muss man offensichtlich eingeschränkt sein damit die was machen :confused:

Hab jetzt schon öfters gehört das viele Schübe gar keine Symptome auslösen und die MS auch im Hintergrund aktiv sein kann ohne das man davon zwingend etwas spürt.

Ich hoffe bei dir bleibt es bei leichten Symptomen :relaxed: danke für deine Nachricht

1 „Gefällt mir“
7

Hi Sunny, danke für deine Nachricht.
Ich ruf morgen mal beim Hausarzt an, die kennen meine Geschichte und Befunde auch.

Danke :relaxed:

8

Gerne :slightly_smiling_face:

Hoffe dass es bei dir auch so leicht bleibt.

Ich darf mich aktuell mit der Umstellung auf eine neue Medikation beschäftigen…

Also welches ich bevorzugen würde.

Werde auf eine Infusionstherapie umgestellt werden und heute begann mein Impfmarathon um alles auf stand zu bringen…

Geil wenn man mit Nadeln nicht gut Freund ist :rofl:

1 „Gefällt mir“
9

Ok. Ich drücke Dir die Daumen.

2 „Gefällt mir“
10

Ich finde diese Aussage komisch. Ich habe 3 Jahre nach meinem CIS dann einen Schub gehabt. Und es kam leider zu Diagnose.
Es gibt jetzt jedoch Untersuchungen, dass hohe Vitamin D Gaben nach einem CIS die Wahrscheinlichkeit einer MS deutlich senken: es wurden 200000 IU pro 2 Wochen gegeben. Ja,ich habe mich nicht verschrieben 200 Tausend alle zwei Wochen!
NWs gab es dabei keine…
Hätte ich es damals gewusst bzw. wäre es damals richtig diagnostiziert worden… Na ja.
Wie dem auch sei - starke Schmerzen bei Augen Bewegungen und pelziges Gefühl klingt nicht gut, würde mich auch beunruhigen, Aber, ich wünsche dir, dass dabei Nichts rauskommt!

LG

11

Ja ich fand das auch sehr komisch. Aber ich hör überall was anderes.

Jeder Arzt hat eine andere Meinung…

Interessant zu wissen. Ich hatte damals im Krankenhaus wo das festgestellt wurde auch einen Vitamin D Mangel, hab aber 10000 die Woche Glaube bekommen und das nur über einen kurzen Zeitraum. Aber ich werd das aufjedenfall auch nochmal ansprechen.
Danke dir :relaxed:

Gesendet mit der mobilen Mail App

1 „Gefällt mir“
12

Ja sprich das an! Und wie gesagt toi toi toi dass es keine Diagnose wird. 10000 die Woche ist deutlich zu wenig … Ich verstehe auch das nicht. In der Literatur steht, dass man bei Mangel mit relativ hohen Dosen problemlos erstmal den Mangel ausgleichen sollte.
Das bedeutet auch Mal 10000 täglich sind OK. Selbstverständlich sollte das auch Mal kontrolliert werden.
Ich habe nachweislich (Gen. Test) schlechte Verwertung von Vitamin D). Ich habe im Schub auch einen Mangel gehabt und ich habe bisher immer und bei allen davon gelesen, dass diese im Diagnose Schub einen Vitamin D Mangel hatten.
Ich substituiere jetzt auch relativ viel und peile einen Wert von ca 80 ng/mL im Winter an. Studien dazu sind sehr widersprüchlich, ich vermute, dass es nicht bei jedem wirkt und man sollte es ausprobieren. Ich meine das als Schubprophylaxe. Außerdem kenne ich Menschen, die auch relativ hoch substituieren - und das ohne MS und auch nur positive Effekte erfahren.
Das mit CIS und Vitamin D ist eine neue Studie gewesen, die bei ECTRIMS 2024 vorgestellt wurde. Für bereits Betroffene ist das leider zu spät, aber für die, die noch nicht soweit sind…

1 „Gefällt mir“
13

Danke für die ganzen Infos, das ist echt interessant. Wenn mir der Neurologe dabei nicht helfen will spreche ich mal mit meiner Hausärztin darüber. Und lass auf alle Fälle meine Werte auch mal wieder checken, ist schon wieder länger her.

1 „Gefällt mir“
14

Geh bitte zu einem Augenarzt als Notfall. Du hast u.a. Augenschmerzen.
Ich war, bei bestehender Diagnose, erst beim Augenarzt und der hat mich direkt nach Auffälligkeiten in der Neuro angemeldet.
Wenn die Ambulanz dich nicht ernst nimmt, nimm den Umweg - die Augenuntersuchung würde eh gemacht werden müssen und ich meine nicht nur die Untersuchung mit dem Finger hinterherschauen.

Man weiß nie, wie lange eine CIS eine CIS bleibt und was daraus wird. Die Aussage ist Quatsch.
Wie viele haben nach einer Verdachtsdiagnose viele Jahre Ruhe, das Thema abgehakt und plötzlich kommt ein Schub.
Ob man die Herde merkt oder nicht, ist Glücksache, je nach Lokaliation.
Alte Symptome können wieder aufflackern. Bei mir war die Gesichtstaubheit ein frühes Symptom, was nicht ernst genommen wurde. Es kommt immer mal wieder - je nachdem, wie fit und gesund und belastet ich bin.
Gruß Anne

5 „Gefällt mir“
15

Hi, danke für deine Antwort.

Stimmt an den Augenarzt hab ich noch gar nicht gedacht.

Ja das mit der Taubheit hatte ich auch immer mal wieder. Aber meistens nur für ein paar Stunden und dann war es wieder gut.
Jetzt geht’s leider nicht mehr weg und ist deutlich ausgeprägter.

Hilft mir auf jeden Fall zu hören das es anderen genauso geht. Ich hab langsam das Gefühl ich Dreh durch und dank solcher Ärzte die einen nicht ernst nehmen fängt man an, an sich selber zu zweifeln

16

Das ist keine Seltenheit… Leider. Ich kann dir sagen, dass mein KIS komplett verkannt wurde!!! Komplett. Ich hatte Schwindel und war bei mehreren Ärzten, allesamt haben mir diese Lagerungsschwindel diagnostiziert (ohne auch nur Manöver mit mir zu machen). Obwohl ich mehrfach eingeräumt habe,dass bei mir der Schwindel in jeder Position kommt und eigentlich unabhängig davon ist, ob ich mich drehe und bewege usw. Ich war auch im KH in der Notaufnahme… Was soll ich sagen, ja mit der Zeit hat es sich gelegt und ich fühlte mich gesund. Habe es vergessen.
Drei Jahre waren vergangen, ich habe kaum was gehabt und dann. Bäm, der gleiche ecklige Schwindel! Diesmal wurde ich fast wieder ins HNO verfrachtet, aber dem Arzt kam es komisch vor, dass es mir nach keinem Manöver besser ging… Tja.
Wenn ich darüber nachdenke, bin ich nur noch böse.

1 „Gefällt mir“
17

Oh man das tut mir leid das du sowas erleben musstest.

Das mit dem Schwindel kenne ich auch zu gut und habe ich immer mal wieder… das schlimmste ist diese Müdigkeit und Erschöpfung. Und dann bekommt man aussagen wie: mach mehr Sport, geh früher ins Bett, ernähr dich gesünder…

Aber man bekommt einfach kein Verständnis oder Hilfe…

Ich kann deine Wut nur zu gut verstehen. Ich mach jetzt erstmal das beste draus und Klapper verschiedene Ärzte ab und hoff weiterhin das es vielleicht kein Schub ist… und wenn muss das Leben auch weiter gehen :relaxed:

1 „Gefällt mir“
18

Ja liebe Jenny, so sieht’s aus! Pass auf dich auf!

2 „Gefällt mir“
19

Liebe Janny,

wenn Du unter Schwindel leidest, kann ich den IVRT empfehlen. Du brauchst einen IVRT Therapeuten und ein Rezept mit Diagnosecode R42.

Ärzte kennen die Methoden nicht. Man muss nach dem Rezept fragen, nachdem man einen Therapeuten gefunden hat.

LG Sunny☀️

1 „Gefällt mir“
20

Hi sunny,

Interessant davon hab ich tatsächlich auch noch nichts gehört. Ich mach mich mal schlau und sprech das an. Danke dir :relaxed: