Hi Janny,

weiss auch keiner der nicht gezielt sucht und Glück hat einen Therapeuten zu finden.

https://ivrt.de/

Mein Therapeut hat dort u.a. moderne Methoden aus den USA gelernt. Manches findet man auf Youtube, aber ohne Anamnese weiss man nicht , was wirkt :hugs:

Schönes Wochenende,
LG Sunny☀️

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Hi ihr lieben,

Ich bin’s nochmal. Erstmal vielen lieben Dank für eure ganzen Tipps und Nachrichten :heart:

Die gute Nachricht: MRT, SEP, VEP und MEP waren alle samt unauffällig. Was ja bedeutet das kein neuer Schub vorhanden ist.

Jetzt zu meinem Problem, die Symtome sind weiterhin da, sogar verschlimmert.

Im Krankenhaus wurde mir trotz unauffälliger Untersuchungen zu cortison geraten, welches ich vorerst abgelehnt habe.

Die Aussage vom Arzt war, dass man nicht zwingend alles sieht und falls eine Entzündung vorhanden ist diese damit behandelt werden kann.

Ich war in einem T2 MRT, ist es möglich das man hier die Entzündungen nicht sehen kann? Und wäre es ratsam bei der nächsten Kontrolle mal in ein T3 MRT zu gehen?

Sollte man Cortison nehmen wenn alle Untersuchungen eigentlich unauffällig sind?

Versteht mich nicht falsch, ich bin froh wenn es kein Schub ist. Aber ich bin am verzweifeln und wüsste wirklich gerne was Sache ist. Vorallem da ich keine Basis Therapie mehr mache seit knapp 2 Jahren und die Entscheidung wieder im Raum steht.

Liebe Grüße :heart:

Hi Janny,

Ja, MRT Geräte nachen einen Unterschied.
Aus regelrecht wurden bei mir kleine Herde.
Faktor Mensch spiel auch noch rein.

Was sagen Hausarzt/Augenarzt? Vllt. hilft Dir einer bei der Entscheidung für oder gegen Kortison.

Was gegen mögliche Entzündungen würde ich in jedem Fall machen, falls noch nicht geschehen.
(Weihrauch oder Kurkuma mit Pfeffer, Zimt und Muskat als goldene Kokosmilch)

Gute Besserung und alles Gute für Deine Eintscheidung!

LG Sunny☀️

Hi Sunny,

Interessant, dann werd ich bei der Verlaufskontrolle doch mal das MRT wechseln.

Ich hab morgen einen Termin bei meiner Neurologin und werd alles aus dem Krankenhaus nochmal mit ihr durchsprechen.

Ich nehm Kurkuma Kapseln, aber das mit der goldenen Milch ist natürlich auch eine gute Idee.

Danke dir :relaxed:

Liebe Grüße

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Hallo Janny! Nicht jeder Schub macht sich durch eine im MRT sichtbare Läsion bemerkbar!

Warte mal ab, was deine Neurologin sagt. Vermutlich wird sie dir raten, wieder eine Basistherapie anzufangen.

Viele Grüße

Jana

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Hi ihr lieben,

Ich brauche nochmal euren Rat :heart: hab das Gefühl ich werde langsam verrückt.

Ich habe ja vor fast 3 Wochen 3x 1000mg Stoßtherapie bekommen. Und MRT Kopf war unauffällig.

Symptome waren danach etwas besser, das pelzige Gesicht fing nach 2 Wochen deutlich zurück. Abgeschwächt waren alle Symptome noch vorhanden.

Seit gestern sehe ich so etwas wie Doppelbilder. Aber nur zb Lichter oder helle Schrift. Die Schrift erscheint dann oberhalb nochmal deutlich erkennbar :flushed: sowas hatte ich noch nie und das macht mir doch sorgen.

Wie kann das sein wenn im MRT Nix war, und selbst wenn es eine Mini Entzündung ist sollte das Cortison das ausreichen und nicht neue Symptome dazu kommen.

Außerdem ist das Gesicht pelziger als vorher und kribbelt wie verrückt, hinzu kommt der rechte arm der komisch ist und beim laufen nicht mehr mitschwingt, sowie kribbeln in beiden Beinen.

Ist es möglich das die Entzündung größer geworden ist, trotz cortison?

Bin gerade absolut überfordert und verzweifelt.

Liebe Grüße 🫶

Es kann schon mal passieren, daß sich ein Schub auch nach einem Kortisonstoß noch ausweitet. Das war bei mir zwar nicht die Regel, aber bei einem Schub war es so. Das lief bei mir so:

Wegen Gehstörungen hatte ich einen dreitägigen Kortisonstoß. Danach wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Zuhause dann schritt der Schub weiter fort und die Gehstörung verschlechterte sich weiter.

Ich nahm kein weiteres Kortison. Cirka 14 Tage nach Schubbeginn stagnierten die Symptome und in den darauffolgenden Tagen traten erste Besserungen auf.

Es kann also passieren, daß ein Schub auch nach Kortison noch voranschreitet.

Schon doof. Du bist noch neu und ohne Erfahrung, und dann so was. Wenn die Erfahrung noch fehlt, fällt es schwer, das alles einzuschätzen. Da dir Erfahrung fehlt, vielleicht besser nochmal zum Arzt? :thinking: Wünsche dir gute Besserung.

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Hi :slight_smile: wie mein Vorredner schon sagte ist es sicher bei jedem anders. Bei meiner letzten cortison Infusion war es aber auch so. 5-6 Tage nach Ende der Infusion fing es an mehreren Stellen an zu kribbeln, war schwach und beim runterschauen kribbelte es bis in die Beine runter - haben aber schon einige hier auch berichtet, wie ein cortison Entzug. Hatte vorher garkeine Probleme damit, die Infusion war wegen einer Entzündung am Sehnerv eigentlich. Das ganze ging nach 2-3 Wochen weg, wurde aber von Tag zu Tag besser, diese stoß Therapien sind Fluch und Segen und gehen manchmal nicht so ganz an einem
Vorbei. Immer schön auskurieren :slightly_smiling_face:

Bei Zweifel immer mit dem neuro kurzschliessen

Unter so einer Dosis cortison eine Entzündung sie sich ausbreitet halte ich für eher unwahrscheinlich. In solchen Situationen in denen du grade bist (und das kenne ich auch von mir) achtet man natürlich immer auch ganz, ganz besonders auf jede kleine Veränderung und die Angst ist immer groß. So ein Schub und das ganze Prozedere find ich ist immer bisschen traumatisierend

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Hi Nalini, Hi Nanzi :relaxed:

Vielen Dank für eure Antworten.

Ja das ist alles etwas überfordernd. Bei mir war es nach dem cortison ja eigentlich besser und jetzt nach 3 Wochen geht es wieder bergab.

Wegen den doppelt sehen warte ich jetzt erstmal die üblichen 24/48 Stunden ob’s vielleicht wieder weg geht. :relaxed:

Wenn nicht ruf ich aufjedenfall nochmal bei meinem Neuro an.

Ja das stimmt man horcht viel mehr in sich rein und die extrem kribbelnden Beine hatte ich nach dem cortison auch etwas 3 Tage später. War aber nie dauerhaft, weshalb ich mich da auch nicht so verrückt gemacht hab.

Hi Janny,

ich kenn das. Seit April verändert sich alles bei mir…

Neuros fragen immer nach Doppelbildern.
Wenn Du das als neues Symptom hast, würde zum Neuro gehen.

(Warten werde ich bei gravierenden Symptomen persönlich nicht mehr. Ich hatte leider “Attacken”, die sich nachträglich manifestiert haben.)

LG Sunny☀️

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Hi Sunny,

Danke für deine Nachricht.

Ich werd jetzt nochmal eine Nacht drüber schlafen, vielleicht ist es dann einfach weg :relaxed:

Wenn nicht geh ich auf jeden Fall zum Neuro.

Liebe Grüße

Hi Janny,
diese Doppelbilder verfolgen mich schon Jahre. Aber nur wenn ich provoziert seitlich schiele/kucke.
Die Corti Intrastosstherapie hatte wenig Wirkung bei mir.
Vielmehr haben mir die oralen CortiTabletten geholfen Warum? Keine Ahnung.
Meine Vermutung:
Der Weg über den Vedauungstrakt geht über Umwege in das Blut und hemmt dortige Entzündungen aktiver als wie die Injektion direkt in die Vene.
Wer weiss, einen Grund wird es schon geben.
Gute Besserung!

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Hi Andy,

Ja so fing es bei mir auch an mit dem stark nach rechts schauen, jetzt ist es allerdings schon beim leicht nach rechtes sehen.

Ah okay das ist interessant, aber kann durchaus Sinn machen.

Liebe Grüße

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Yes ist bei mir auch beim Rechtsblick mal arger mal leichter. Dass aber beim MRT keine Läsion gefunden wurde, wundert mich. Ich mach oft Augentraining.
Den Daumen mit der Hand ausgestreckt mittig plazieren und langsam mit beiden Augen fokussiert langsam zur Nase führen und wieder entfernen. 10 bis 20 Wdh., mir hilft es etwas. Die Doppelbilder verunsichern einen psychisch.
VG

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Deshalb hab ich mit Unterstützung des Augenarztes auf Antrag das Merkzeichen “B” im Schwerbehindertenausweis bekommen.

Begleitperson
fährt im ICE und ÖPNV kostenlos mit, erhält häufig bei Konzerten und Veranstaltungen freien Eintritt, ebenso im Schwimmbad.
Kleiner Benefit für die Kacke

Vielen Dank für eure Nachrichten 🫶

Ich hab mich entschlossen damit aufjedenfall zum Neurologen nochmal zu gehen, mal schauen was der spricht :relaxed:

Liebe Grüße

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So ihr Lieben,

Neuro hat mich abgespeist mit wir haben schon Kortison gegeben und im MRT vor 4 Wochen war Nix. Da können wir Nix machen. Wurde auch kein neues VEP und SEP gemacht. Ich wolle pragabalin oder sowas nehmen.

Mit den Doppelbildern heute direkt beim Augenarzt gewesen der konnte nix feststellen, was ja gut ist.

Jetzt steh ich da mit missempfindungen, doppelbilder und pelziges Gesicht :upside_down_face:

Ich werde dann jetzt wohl warten in der Hoffnung das alles verschwindet 🫠

Hat er bzgl. der Doppelbilder die Augenbewegung getestet? Da ich erst Doppelbilder hatte, kann ich verstehen, dass das total nervt.

Ansonsten kannst du dich in der Augenklinik vorstellen und die untersuchen nochmal genau was der Grund dafür ist.

War bei mir eine inkomplte Lähmung des okulomotoris.

Lg

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Er hat gemeint Augen Bewegung wäre normal. Ich sollte einen Gegenstand hinterher schauen.

Liebe Grüße

Dann klingt es schonmal nicht nach einer Augenbewegungsstörung und das ist super!

Tatsächlich habe ich nach Kortison wochenlang Probleme. Hatte Ende September Kortison und hab immernoch abwechselnd Hitzewallungen und Frösteln. Wache Nachts schweißgebadet auf und bin ziemlich emotional. Das hält bei mir immer recht lange bis es abebbt.

Wenn du unsicher bist wäre Augenklinik der richtige Ansprechpartner.

Wünsche dir gute Besserung

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