Hallo bin neu im Forum
Habe mal ein paar Fragen vlt könnt ihr mir helfen oder Antworten geben.

Ich leide seit 1992 an MS. Habe ständig schleichende Verschlechterung, teilw. auch mit Schüben. Habe schon x mal Cortison bekommen (immer 5x 1000mg). Das schlug immer so lala an. Bei diesen Therapien litt ich immer tagelang an Bluthochdruck und Magen Darm beschwerden, denke mal dass das vom Corti kommt. Nun gut:

Letzte Woche konnte ich nur noch wie ein betrunkener laufen, bin also zu meinem Neuro und der hat mich dann an 4x2000mg gelegt. Nach 2 Tagen war ich guter Hoffnung, weil er mir sagte das sich mein Gangbild wesentlich verbessert hätte. Doch danach ging es steil Bergab, sodaß ich gar nicht mehr laufen konnte. Hat jemand Erfahrung mit 2000mg Corti und wenn, trat dieses Merkwürdige Verhalten an Nebenwirkungen bei euch auch auf? Habe Angst das es nicht wieder weggeht. Ob die neue Tablette helfen könnte?

LG
Frank

Hallo Frank,

4 x 2000 ist natürlich schon eine Hammerdosis! Welches Cortison hast du denn bekommen, Prednisolon oder Methylprednisolon? Hast du die nötige Begleitmedikation bekommen: Magenschutz, Thromboseschutz, Hypokaliämieprophylaxe?

Die nicht fluorierten Glucocorticoide, die (leider) üblicherweise zur Schubtherapie verwendet werden, führen zu einer verstärkten Kaliumausscheidung, d.h. man bekommt ohne ausreichende Kaliumsubstitution eine Hypokaliämie mit den Nebenwirkungen Lähmungen, Schwindel, Herzrhythmusstörungen, Vorhofflimmern, Extrasystolen, Herzrasen.
Zusammenstellung der Symptome hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Hypokaliämie#Auswirkungen

Diese Nebenwirkungen sind am schlimmsten bei Prednisolon (z.B. Decortin H), etwas weniger ausgeprägt, aber immer noch stark beim Methylprednisolon (das etwas teurer ist). Ich kriegte bei meinem Diagnose-Schub vom Prednisolon solches Herzrasen, dass ich um ein Haar auf die Kardiologie verlegt worden wäre. Seither bestehe ich auf Dexamethason, das fast keine mineralocorticoiden Nebenwirkungen hat. Siehe auch hier: http://www.pta-forum.de/index.php?id=505

Leider sind Neurologen beim Umgang mit Glucocorticoiden ziemliche Stümper. Statt dieses Defizit zuzugeben, und sich zu informieren, bagatellisieren sie die mineralocorticoiden Nebenwirkungen - und die Kardiologen müssen dann die Kastanien aus dem Feuer holen.

Wenn du bei dieser Höllendosis keine Kaliumsubstitution bekommen hast, ist es kein Wunder, dass dich fühlst wie besoffen und überhaupt nicht mehr laufen kannst. Normalerweise ist die Kontrolle des Serumkaliumspiegels bei Hypokaliämieverdacht unter einem Cortison vorgeschrieben, aber den meisten Neuros ist das wurst. Man liest auch keine einschlägigen Tipps in den Ratgeber-Büchlein für Anfänger, daber wären gerade die so wichtig, denn die meisten von uns werden früher oder später mit Cortison behandelt und fühlen sich dann wie von der Müllabfuhr überfahren.

Man muss den Neuros Beine machen, und verlangen, dass sie den Serum-Kaliumspiegel kontrollieren und zum Decortin oder Urbason ein Kaliumpräparat verschreiben - auch wenn es nicht rezeptpflichtig ist, ist es zur Hypokaliämieprophylaxe unter einem Cortison verschreibungs- und erstattungsfähig!

Was du selbst machen kannst: Nüsse und Dörrobst futtern, und schnell ein Kaliumpräparat aus der Apo besorgen, z.B. Kalinor Brausetabletten, um deinen Serumkaliumspiegel wieder anzuheben. Ich wette, er ist viel zu niedrig. Neurologen sind wirklich oft üble Stümper beim Umgang mit Glucocorticoiden - Hausärzte können es besser.

Gute Besserung und liebe Grüße!
Renate

Hallo Renate,
vielen herzlichen Dank für die Infos und Tipps. Hat mich in meiner ganzen MS Zeit noch nie jemand so aufgeklärt wie Du in diesen paar Sätzen. Mein Neurologe hat nichts gefragt, nur ob ich Magenschutzmittel hätte. Das wars. Hatte noch Pantoprazol 40 mg zu Hause. War in der Apo habe mir Kalinor besorgt. mal abwarten was passiert

nochmals lieben Dank und liebe Grüße

Frank

Hallo Frank,

gern geschehen! Leider ist die Hypokaliämie unter den für die Schubtherapie verwendeten Cortisonen Prednisolon und Methylprednisolon an der Tagesordnung - ein Problem, das von den Neurologen in der Regel bagatellisiert wird. Aber Neurologen und Glucocorticoide, das ist ohnehin eine sehr gefährliche Kombination! Jeder Hausarzt kann es besser.

Ich habe bei meinem Diagnose-Schub das Prednisolon überhaupt nicht vertragen, und nehme seither nur noch Dexamethason. Im DMSG-Forum habe ich schon sehr viel dazu geschrieben, Suchbegriff “Dexamethason”. Einiges davon wird demnächst auch auf der Website eines Mit-MSsies zu lesen sein.

Viel Erfolg mit dem Kalinor - wenn dein Serum-Kaliumspiegel normalisiert ist, sollten die schlimmsten Hypokaliämiesymptome überstanden sein. Gute Besserung!

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate,

kann es sein dass das Kalinor recht schnell wirkt? Habe vor ca drei Stunden eine genommen und komme gerade von einem kleinen Spaziergang mit meinem Jungen Hund wieder.(der hat so viel Power das ich die letzten Tage nicht mit ihm laufen konnte). Merke wesentich mehr Kraft in den Beinen und auch das sehen hat sich deutlich gebessert. Ist das alles nur Einbildung? Kann aber doch nicht sein oder? Achso habe ich vergessen dir zu erzählen: Ich leide seit ca 30 Jahren am Sick Sinus Syndrom (Reizleitungsstörung im Sinusknoten des Herzens). Wie weit gibt es Erfahrungen dass das Kalinor das Medikament das ich nehme (propafenon 300 mg 4x) beeinträchtig? Bin so Happy!!:slight_smile: Danke nochmal

Liebe Grüße
Frank

PS: Habe ich vergessen dir zu sagen
Habe Methylprednisolon bekommen

Gruß

Frank

Hallo Frank,

es freut mich sehr, dass du mit deinem Wuffi schon wieder Gassi gehen konntest! (Was ist es denn für einer?) Das ist die beste Medizin!

Das ist nicht Einbildung: du hattest nach der Hammerdosis Methylprednisolon einfach einen akuten Kaliummangel. Den haben viele MSsies nach ihren Stoßtherapien; wenn man sonst fit und herzgesund ist, normalisiert sich der Serumkaliumspiegel nach ein paar Tagen durch normale Ernährung wieder. Mit einer defekten Pumpe ist eine Hypokaliämie aber lebensgefährlich!

Neurologen und Glucocorticoide! Was dir passiert ist, war mal wieder typisch: Neurologen pumpen einen Herzpatienten mit Methylprednisolon voll, ohne seinen Serum-Kaliumspiegel zu messen! Bei mir haben sie ziemlich betreten aus dem Weißkittel geguckt, als ich da mit einem Ruhepuls von 220 (im Langzeit-EKG über Nacht aufgezeichnet) im eigenen Saft lag. Aber ich wusste da noch nicht, was mit mir los war, und konnte mangels I-net im KH auch nicht nachschlagen, sonst hätte ich den Aufstand gemacht. Erst zu Hause, als ich nachlesen konnte, ist es mir klar geworden.

Die Herrschaften im Weißkittel hatten es bei mir nicht nötig gehabt, mal die Präparateinformation zu Solu-Decortin H (Prednisolon) zu lesen, das sie mir infundiert haben; da steht nämlich ausdrücklich, dass bei Verdacht auf Hypokaliämie der Serumkaliumspiegel zu überwachen sei, und, wenn er zu niedrig ist, Kalium zuzuführen sei. “Packungsbeilagen lesen wir nicht, wir können’s so!”

Ich muss wegen meiner defekten Pumpe Novodigal (täglich 0,3 mg) und 2-3mal täglich 40 mg Propranolol nehmen, einen nicht kardioselektiven Betablocker. Zuerst habe ich Bisoprolol bekommen (kardioselektiv), aber da ich MS-bedingt auch einen Intentionstremor habe, haben wir auf Propra umgestellt, was den Tremor dämpft. Damit kann ich sogar eine Nadel einfädeln; es hat halt eine kurze Halbwertszeit, sodass ich es 2-3mal tgl. nehmen muss.

Außerdem muss ich wegen meines Vorhofflimmerns Marcumar (INR zwischen 2 und 3) nehmen. Man hat mir das mit einem anschaulichen Vergleich erklärt: Bei Vorhofflimmern gerinnt das Blut wie Schlagsahne, und das ist dann schon mal gut für einen Hirninfarkt. Darum nehme ich mein Marcu gewissenhaft, denn einen Hirninfarkt muss ich nicht auch noch haben.

Das “Sick-Sinus-Syndrom” ist mir ein Begriff (übrigens kommt es auch bei Hunden vor); Sinusknotenstillstände habe ich seit Jahren immer mal wieder, ebenso Vorhofflimmern und Tachykardien, nur nannte es bei mir noch niemand so. Ich hatte Pausen bis zu 2 Sekunden, ehe das alles diagnostiziert und behandelt wurde. Ich habe aber keinen Bluthochdruck, sondern meist einen leicht zu niedrigen (110/70).

Propafenon ist ein Natriumkanalblocker Klasse IC; mit dem Serumkalium hat er nichts zu tun und es gibt da auch keine Wechselwirkung. Es wäre aber bei dir (wie bei mir) fraglich, ob du mit deinem Herzproblem die “Rennpille” Fampyra nehmen dürftest, die ja ein Kaliumkanalblocker ist. Wenn ich es nehmen wollte, müsste ich mir wahrscheinlich beim ersten Mal einen Tag lang den EKG-Walkman umhängen lassen, um zu untersuchen, ob meine Pumpe Bocksprünge macht.

Da du Herzpatient bist, wundert es mich sehr, dass man dir einfach Methylprednisolon in Hammerdosen reingepumpt hat, ohne dein Herz und deinen Kaliumspiegel zu überwachen. Das war ein schwerer Behandlungsfehler, der hätte dich auf die Intensivstation bringen können (oder ins Grab).

Naja, wäre bei mir ja fast auch so gelaufen, nach 4 x 500 mg Prednisolon mit Ruhepuls 220. Ich kann’s nur immer wiederholen: Neurologen und Cortison! Am schlimmsten sind die, die dann auch noch behaupten: “Das ist unter Cortison normal.”

Lies dir bei der Wikipedia den Artikel zur Hypokaliämie durch; der Serumkaliumspiegel sollte bei Herzpatienten nicht zu niedrig sein. Wenn du die beschriebenen Symptome merkst, iss genug Kalium. Nüsse, Dörrobst, Schwarztee … kaliumhaltige Speisen kann man googeln. Oder nimm gleich eine Brausetablette.

Wenn du wieder Cortison brauchst, solltest du darauf achten, dass du keins mehr mit mineralocorticoiden Nebenwirkungen einverleibt bekommst (siehe http://www.pta-forum.de/index.php?id=505 und http://www.pta-forum.de/index.php?id=1046 ). Zu bevorzugen sind die fluorierten Glucocorticoide, man erkennt sie am F in der Formel. Die Formel kannst du dir in der Wikipedia ansehen. Dexamethason, Betamethason, Triamcinolon (Volon A) sind fluoriert.

Ich kann nach meiner Kardio-Krise beim Diagnose-Schub darauf bestehen, dass ich nur noch Dexamethason bekomme (das so gut wie keine mineralocorticoiden Nebenwirkungen hat, und die Pumpe nicht zum Durchknallen bringt); ich nehme das Dexa in Tabletten, die Dexa-Tageshöchstdosis beträgt 40 mg an fünf aufeinanderfolgenden Tagen. Das war bis Anfang der 90er Jahre Standard, ehe das blöde Methylprednisolon (Urbason) in Mode kam. Und dessen billigere und noch schlechter verträgliche Variante Prednisolon (Decortin H).

Mir reichen 24 mg (3 Tabletten) Dexamethason an drei bis fünf aufeinanderfolgenden Tagen. Meist gehe ich am vierten Tag auf 16 und am fünften auf 8 runter. 1 mg Dexamethason ist 7,5 mg Prednisolon äquivalent. Es ist also nicht so wenig, wie es aussieht! Ich würde dir empfehlen, es auch mal mit Dexamethason zu versuchen, wenn du wieder einen Cortisonstoß brauchst.

Wenn du zuviel Kalium genommen hast, merkst du es an der Verdauungsbeschleunigung; orales Kalium ist ansonsten ungefährlich. Ich bin eingeladen worden, auf der Website eines MSsies mein Cortison-Wissen zu veröffentlichen; das werde ich tun, denn es sind doch viele, die sich mit ihren Stoßtherapien fühlen wie von der Müllabfuhr überfahren, und Neurologen sind einem da keine große Hilfe; für die meisten ist ein Cortison wie das anderen, ob sie es anwenden oder ablehnen.

Liebe Grüße und schönen Abend noch!
Renate

Hallo Renate,

also mir geht es wesentlich besser, Gott sei Dank. Mein Wuffi ist ein Cocker-Dackel Mix, ist zwei Jahre alt und hat es Fausdick hinter den Ohren!! Meine Frau und ich haben leider keine Kinder, deswegen haben wir nen Hund. Ich habe ihn in der Zeitung entdeckt und zu meiner Frau gesagt “Ich brauche eine Aufgabe” Ich bin nämlich seit 2005 Frührentner mit jetzt 43 Jahren.Und dann haben wir die kleine aus dem Tierheim abgeholt. Die gibt uns soviel, das glaubst du gar nicht !!

Liebe Grüße und auch dir einen schönen Abend :slight_smile:

Hallo Renate,

vielen Dank nochmal für alles.

Eine Frage hätte ich noch:

Ich hatte von meinem Neuro Fampyra 10 mg (4er Pck a 14 Tabletten) bekommen. 2 Packungen hatte ich auf, dann wurde es mit dem laufen, anstatt besser, schlechter. Das habe ich ihm gesagt und er sagte nur “Dann lassen Sie es weg!” Also hab ichs weggelasse. Er ist ja immerhin Arzt (!):frowning:

Kann das auch daher kommen das wieder ein Kaliummangel auftrat den ich jetzt mit Kalinor beheben könnte?

Über eine Antwort würde ich mich freuen

Liebe Grüße
Frank

Hallo Frank,

eine interessante Frage! Fampyra ist ein Kaliumkanalblocker. Kalium ist wichtig für die Erregungsleitung in den Axonen, sozusagen in den “Schwachstromkabeln” unseres ZNS. Durch die MS ist die Isolierung dieser Schwachstromkabel stellenweise schadhaft geworden, so dass die Signale in den Muskeln “verrauscht” ankommen.

Wenn die Muskeln schlechter, verzögert oder gar nicht angesteuert werden können, treten die uns bekannten MS-Symptome auf. Fampyra verringert die Durchlässigkeit der kaputten Isolierung, sodass, solange es wirkt (ein paar Stunden), die Signale in den Kabeln besser weitergeleitet werden können. Damit sollte sich die Mobilität verbessern.

Ich nehme an (wissen tue ich es aber nicht), dass ein Kaliumkanalblocker, der die Isolierung so abdichtet, bei einer Hypokaliämie wenig nützt, weil nicht genug Kalium da ist.

Wenn, warum auch immer, nicht genügend Kalium da ist (z.B. durch eine Behandlung mit Prednisolon, aber auch durch einen Elektrolytverlust per Erbrechen, Durchfall, Diuretika …), verschlechtert sich die Erregungsleitung auch ohne MS-bedingte Demyelinisierung. Auch Nicht-MS-Patienten können durch einen Kaliummangel Lähmungen und Herzprobleme bekommen, da nützen ihnen ihre intakten Myelinscheiden wenig.

D.h. man braucht beides: intakte Myelinscheiden (oder vorübergehend mit Fampyra abgedichtete) und genug Kalium.

Dass sich DURCH Fampyra ein Kaliummangel verstärkt auswirkt, nehme ich allerdings nicht an, höchstens, dass der Kaliummangel durch Fampyra nicht besser wird, denn es ist ja so oder so zu wenig Kalium da. Ich bin aber keine Medizinerin, keine Spur, kann es also nicht sicher sagen.

Es wäre höchstens hilfreich zu wissen, ob dein Serum-Kaliumspiegel während der Fampyra-Probe-Einnahme in Ordnung war. Vielleicht solltest du es nochmal versuchen, mit genug Kalium. Bei Herzrhythmusstörungen ist Fampyra allerdings mit Vorsicht anzuwenden, siehe auch hier:
http://www.netdoktor.de/Medikamente/Fampyra-r-Retardtabletten-100012244.html

Ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob ich Fampyra versuchen will, weil meine Pumpe ja auch gerne mal verrückt spielt. Mein Neuro meint, "nur unter Beobachtung, d.h. mindestens ein paar Stunden Arrest in der Praxis.

Sorry, dass ich auf deine Frage keine bessere Antwort habe!

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate,

danke für Deine Antwort.
Ich habe es auf einen Versuch ankommen lassen !(Bin mir selbst der beste Arzt um beurteilen zu können wie es mir geht). Habe heute Morgen eine Fampyra mit Kalinor genommen. Nun ist es ja auch so, das wenn man Fampyra absetzt, es auch einige Zeit dauert bis es wieder anfängt zu wirken, wenn man wieder anfängt. Bis jetzt gehts mir gut.Auch mit der Pumpe, alles gut. (140/80, Ruhepuls 70, also alles gut)Werde es beobachten und Dich mal auf dem laufenden halten, was passiert. Habe am Montag einen Termin beim Hausarzt wg. Kaliumspiegel.

Liebe Grüße

Frank

Hallo Frank,

prima! Dann halte ich dir die Daumen für deinen Selbstversuch! Ich bin auch der Meinung, dass wir selbst unseren Körper am besten kennen. Der Arzt steckt ja nicht drin, und weiß nicht, wie er sich von innen anfühlt.

Ich bin sehr gespannt auf deinen Erfahrungsbericht, denn ich hätte ja doch Interesse daran, es auch mal mit Fampyra zu versuchen!

Schönes Wochenende und LG!
Renate

Hallo Renate,

mir geht es auch nach dem zweiten Tag mit Fampyra und Kalinor sehr gut.

Es stimmt wirklich: Wir können es am besten beurteilen, was uns gut tut.

Melde mich wieder sobald das Experiment beendet ist.

Dir ebenfalls ein schönes Wochenende

LG Frank

Hallo Renate,

habe das Experiment abgebrochen, bin seit gestern total nervös und zitterig, wobei ich nicht weiß ob es vom Kalinor oder Fampyra kommt. Mir geht es ja soweit wieder “gut”, könnte ich das Kalinor dann nicht auch eigentlich weglassen?

Aber mal ne andere Frage:

Hast du auch gelesen das Vitamin P auch bei MS helfen kann?

Habe ja eine MS wo sich langsam aber sicher alles verschlechtert, mit Schüben zwichendurch. War 1995 in der Uni Klinik in Heidelberg, dort wurde u.a. eine Opticusathrophie festgestellt) Sehkraft links 80% und rechts 5%, da hilft auch keine Brille. Man sagte mir dort das ich wohl Blind werde. Meine MS verläuft angeblich sowohl schleichend, als auch Schubförmig.
Und ich habe gelesen, das Vitamin P auch bei schleichender MS helfen könne? Hab natürlich am meisten Angst vor der Erblindung.

würde mich über eine Antwort freuen

Liebe Grüße

Frank

Hallo Frank,

ja, wenn die Symptome der Hypokaliämie wieder weg sind, kannst du auch das Kalinor wieder weglassen. Versuch es einfach - wenn du dich schwach und zittrig fühlst, und Herzrasen hast, brauchst du es noch.

Dies könnte aber auch eine Nebenwirkung von Fampyra sein, wer weiß, ob ein Kaliumkanalblocker nicht sowas macht? Den Serumkaliumspiegel mal bestimmen zu lassen (Hausarzt) wäre so oder so kein Fehler.

Da ich Herzrhythmusstörungen habe, kommt Fampyra für mich wahrscheinlich nicht in Frage. Ich müsste laut meinem Neuro beim ersten Mal ein Langzeit-EKG dazu machen, und das macht nur ein Kardiologe; ich habe aber hier in der Gegend gar keinen, und das Taxi bekomme ich trotz GdB 90 nicht erstattet (bin Privatpatientin - LOL).

Das mit deinen Augen ist natürlich Schei**! Ich stand gerade auf dem Schlauch und musste erst mal nachsehen, was Vitamin P überhaupt ist. OK, nun weiß ich es wieder.

http://de.wikipedia.org/wiki/Vitamin_P#Medizinische_Nutzung
Wenn man sich das durchliest, können die Flavonoide eigentlich nur gesund sein. Viel Obst und Gemüse soll man ja sowieso essen, und wenn man sich von Nahrungsergänzungsmitteln was verspricht, warum nicht?

Ich nehme ja auch eins, ich schlucke jeden Tag 600 mg Alpha-Liponsäure (Thioctsäure), weil ich den Eindruck habe, dass das Zeug die Bakterien aus der Blase vergrault. Blutzuckersenkend wirkt es auch, und da ich immer so am Rand des Diabetes Typ 2 stehe, könnte es bei mir sinnvoll sein.

Es ist an der Grenze vom Nahrungsergänzungsmittel zurm Medikament angesiedelt; einzige mir bekannte Indikation ist diabetische Polyneuropathie. Gegen die neuropathischen Schmerzen nützt es bei mir nichts, aber es ist ja auch nur für diabetische, also periphere Polyneuropathie zugelassen, und nicht für eine, die ihre Ursache im ZNS hat.

Ansonsten ist Alpha-Liponsäure ein starkes Antioxidans, und übrigens ist sie auch liquorgängig, im Gegensatz zu den von “alternativer” Seite so hochgejubelten Schweine- und Ananasenymen (Schweineenzyme im ZNS - brrr!) - aber wieviel man wirklich davon braucht, und ob es was nützt, ist, wie bei den meisten dieser Mittel, umstritten.

Also hast du wohl PRMS, progressive-relapsing, die ja erst in den letzten Jahren als Verlaufsform anerkannt wurde. Die habe ich evtl. auch, oder ich hatte mal in grauer Vorzeit einen schubförmigen Anfang, der jahrelang nicht auffiel. Bei meiner Diagnose war ich schon progredient und schwerbehindert.

Da meine MS noch Entzündungsaktivität aufweist, und ich ab und zu immer mal wieder sowas wie einen Schub habe, ist es ziemlich egal, ob ich PRMS oder SPMS oder weiß der Kuckuck was für eine MS habe, ich mache noch eine BT, schon seit acht Jahren (mit Betaferon); seither ist mein Visus stabil und mein EDSS auch. Ab und zu bekomme ich als Nebenwirkung mal Kopfschmerzen, aber meist habe ich keine NW.

Cortison nehme ich nur ganz selten und nur in mittleren Dosen zwischen 96 und 128 mg Dexamethason pro Stoßtherapie (= Gesamtdosis in fünf Tagen). Mit 7,5 multiplizieren, um das Prednisolon-Äquivalent zu errechnen: 128 mg Dexa entspricht 960 mg Prednisolon.

Lässt du bei dem vielen Cortison regelmäßig deinen Augeninnendruck kontrollieren? Bei so viel Cortison ist er oft zu hoch, und ein zu hoher Augeninnendruck kann auch eine Optikusatrophie verursachen. Er ist eines der Hauptrisiken für eine Erblindung. Deswegen gilt für jede Cortisontherapie: “So viel wie nötig, so wenig wie möglich!”

Nur Neurologen sind fixiert auf die Hammerdosen und infundieren Gluccocorticoide (meist Methylprednisolon oder das billigere Prednisolon) gleich grammweise; ich finde das hirnrissig und habe das nur einmal (beim Diagnose-Schub) und nie wieder gemacht.

Diesen Unfug verdanken wir nur der Optikusneuritis-Studie von 1992 von Beck et al., dadurch kamen diese Hammerdosen in Mode, durch die so viele MSsies Langzeitschäden von der Osteoporose bis zur Erblindung davongetragen haben. Davor hat man Schübe oft mit je 40 mg Dexamethason an fünf aufeinanderfolgenden Tagen behandelt; das half auch und richtete weniger Schäden an.

Kann ich dir noch irgendwie weiterhelfen, dann melde dich nochmal, ich schaue fast täglich hier rein.

Liebe Grüße!
Renate

Hallo Renate,

habe dieses Nahrungsergänzungsmittel heute bei mir in der Apo bestellt- Laut Amsel Forschung braucht man nicht viel davon, denn zu viel schadet nur (wie bei fast jedem Medikament)

Ich glaube ich war schon zehn Jahre nicht mehr beim Optiker, aber ich weiß das ich schon längst hätte hingehen müssen.

Das Problem ist nur, das ich weiß das er mir den Führerschein wegnehmen wird- Mein Gehirn hat sich dran gewöhnt nur auf einem Auge zu sehen, aber das wird bei den Untersuchungen nicht berücksichtigt. Habe einfach nur Angst zum Augenarzt zu gehen, wg des Führerscheins. Gott sei Dank hat meine Frau seit zwei Jahren den Führerschein, so kann sie auch mal selber fahren, aber nimmt man mir den Führerschein, so nimmt man mir auch ein großes stück Lebensqualität. Deswegen war ich schon lange nicht mehr beim Augenarzt. War kürzlich beim Optiker und hab mir, auf meine Augen abgestimmt, ne Brille anfertigen lassen , mit der ich im dunkeln, wesentlich besser schauen kann (schärfer).Der ist nämlich nicht berechtigt dem Amt was zu sagen. Aber die Angst vor allem anderen bleibt.

Vielen Dank nochmal für alles.
Endlich habe ich mal jemanden der sich in meine Lage zu 100% versetzen kann. Mein Umfeld (Familie, Freunde etc) können zwar verstehen, mir aber logischerweise keine Ratschläge geben.
Hier im Forum kann ich mich Austauschen.

Werde dir mal berichten ob die tabletten was bringen!

Ganz liebe Grüße

Frank

Lieber Frank!

Mir hat die zusätzliche Therapie mit 3 mal 2000 mg Cortison nachhaltiger geholfen.
Es war zwar auch so, wie du es beschreibst, dass nämlich die Beschwerden nach etwa drei Tagen nach Abschluss der Therapie sich drastisch verschlimmerten, bis hin zu einem ausgelösten rheumatischen Schub, aber langfristig war es dennoch gut- im Sinne der nicht zu Löchern gewordenen enzündlichen Herde im Hirn.

Ich bin übrigens selbst aus der aufgestockten Therapie raus, die eigentlich sogar noch einmal fünf Tage hätte sein sollen (meine letzte 1 g Therapie lag zu diesem Zeitpunkt gerade mal 10 Tage zurück).
Es war dieses von dir bezeichnete Paradoxon: Die neurologischen Sachen wurden besser, aber mir ging es gesamt gesehen plötzlich ganz schlecht bis sich eben noch der rheumatische Schub drauf setzte.

Sei lieb gegrüßt!
FraMa

Hallo FraMa,

lieben Dank für deine Antwort.

mir geht es schon einigermaßen besser, basierend darauf das ich gar nicht mehr laufen konnte, war ein akuter Kaliummangel auf den mich mein Neuro nicht hingewiesen hatte :frowning: Erst hier im Forum wurde ich darauf aufmerksam gemacht. Wo ich nach der Behandlung noch Probleme habe ist die Gangataxie. Vielleicht legt sich das ja noch.

Liebe Grüße

Frank

Hallo Renate,

mir geht es “so weit so gut”. Ich hätte doch nochmal eine Frage.

Habe seit Tagen nach der Behandlung Gangataxi. Weißt du evtl ob das noch Nachwirkungen vom Korti sein können, oder kann das auch sein daß das so bleibt? Habe mir ja aus der Apo die Vitamin D Tabletten geholt (32 Stck. 19,90 Euro) ! Aber die helfen mir gut in Sachen gucken. Seitdem hat sich mein Sehvermögen auf dem linken Auge deutlich gebessert .

Liebe Grüße

Frank

Hallo Renate,

mir geht es “so weit so gut”. Ich hätte doch nochmal eine Frage.

Habe seit Tagen nach der Behandlung Gangataxi. Weißt du evtl ob das noch Nachwirkungen vom Korti sein können, oder kann das auch sein daß das so bleibt? Habe mir ja aus der Apo die Vitamin D Tabletten geholt (32 Stck. 19,90 Euro) ! Aber die helfen mir gut in Sachen gucken. Seitdem hat sich mein Sehvermögen auf dem linken Auge deutlich gebessert .

Liebe Grüße

Ach ja: Habe gestern Bescheid bekommen, das mein Kaliumspiegel wieder in Ordnung ist

Frank