War mir auch klar, daß Michael Richards sich so genannt hat.
Vielleicht kann @Cosmo nun etwas weiter über sein Motiv erzählen.
1 „Gefällt mir“
Seit ca. 1 Woche habe ich keine Stereotöne mehr im Ohr. Ob es mit der Therapie zusammenhängt weis ich noch nicht.
Diese Änderungen und Auffälligkeiten muss man echt notieren un die Befundzyklen im Auge zu behalten.
Bei mir wurde vor 10 Jahren MS diagnostiziert und war zum Check 3 Tage stationär in der Bez.Klin.
Wollte es nicht wahr haben, versuchte es mit Aubagio und bekam nach der ersten Pille sofort krasse Baukrämpfe. Deshalb spritze ich nun.
Der Pen ist ein Kinderspiel. Aber nur meine Erfahrung, keine Epfehlung.
Ja, Cosmo bezieht sich auf Kramer aus Seinfeld. Meine absolute Lieblings-Sitcom. 
Die ist m. E. geradezu genial im Vergleich zu den heutigen, meist recht oberflächlichen Sachen.
Den Nickname wählte ich spontan. Cosmo und Newman sind meine Lieblings-Charaktere aus der Serie. Wenn ich nur an die beiden denke, muss ich schon wieder grinsen. ^^
Genau so schaut’s aus. Jeder unnötige Schub ist einer zu viel und Kesimpta verhindert nun einmal statistisch im Durchschnitt fast doppelt so viele Schübe wie Tecfidera (das nebenbei bemerkt sehr ähnliche, teils identische Risiken hat wie Kesimpta, nur vielleicht niedriger). Im Vergleich zu manch anderer Basismedikation verhindert Kesimpta sogar dreimal so viele Schübe. Für mich ist da klar, welches Medikament ich von Anfang an einsetzen möchte.
Mein persönlicher Eindruck ist, dass MS leicht mal etwas unterschätzt wird, weil es die ersten Jahre bei vielen Patienten mit nur schwach wirksamer Medikation ganz gut verläuft. Also besser weniger “unnötiges” Risiko eingehen.
Meine Prognose ist “voraussichtlich positiv”, was auch immer das heißen mag. Verlass ist auf solche Prognosen bei MS nicht, gibt mehr als genug Negativbeispiele. Selbst wenn ich von Natur aus tatsächlich nur relativ wenige Schübe haben sollte, sind es mit Kesimpta voraussichtlich nochmal weniger und weniger als mit jeder Basismedikation. Je weniger, je besser. Außerdem tritt bei mehr als der Hälfte der RRMS-Patienten später eine SPMS auf (teils liest man auch bei mehr als 80 %). Im Mittel nach 15 bis 20 Jahren. Frühe, hochwirksame Medikation erhöht nach Meinung verschiedener Fachleute womöglich die Chancen, dass das einmal nicht oder zumindest erst später passiert. Ich denke jedenfalls langfristig, möchte bis zur Urne so fit wie nur möglich bleiben und meine >20 km Bergtouren auch in 20 Jahren noch machen können. Lebenslang unter EDSS 3 ist das persönliche Ziel. Kesimpta garantiert mir das nicht, aber ich rechne mir höhere Chancen damit aus, dieses Ziel erreichen zu können. Die Verträglichkeit ist wohl recht gut, die Risiken sind mir bewusst und bin ich bereit einzugehen. Bin im Leben schon öfter mal gewisse Risiken eingegangen wenn’s drauf ankam und immer gut damit gefahren. Aber da tickt jeder anders, das muss / darf jeder selbst entscheiden.
Die Auswahl war aber gut getroffen. Ich muß auch an Szenen wie diese denken wenn wenn manche Leute hier aufeinander losgehen…
Die Serie ist sicherlich zeitlos. Jerry Seinfeld selber hat mittlerweile aber auch sehr aktuelles Material für die Gegenwart entwickelt. Ich konnte ihn vor ein paar Wochen erst erleben. Die Pointen waren wie früher und man hätte nicht gedacht, daß er jemals weg gewesen wäre…
Während der Show hat er auch erwähnt, daß er sich dieses Jahr mit Larry David und zwei anderen Drehbuchschreibern von der Serie zusammengesetzt hat um was neues für Streamingdienste zu erstellen.
Mal sehen ob die Darsteller von damals dann auch Gastauftritte erhalten. Man hatte ja ein gutes Verhältnis miteinander über die Jahre erhalten.
2 „Gefällt mir“
Das ist sehr erfreulich. Wusste gar nicht, dass er wieder aktiv ist. Mit “oberflächlichen, heutigen Sachen” meinte ich übrigens neuere Sitcoms, nicht Jerry Seinfeld (nur, um eventuelle Missverständnisse auszuräumen). Wobei das natürlich alles Geschmackssache ist. Mir persönlich gefallen halt die alten Sitcoms besser (u. a. auch Al Bundy, Roseanne). Speziell Seinfeld geht bei mir immer, auch wenn ich mittlerweile alle Folgen quasi auswendig kenne. Leg die DVDs nach einer Weile immer wieder gern ein.
Wäre großartig!
@ Cosmo
Wenn schon Eskalation, warum nicht Tysabri?
Tysabri hat nur eine Zulassung bei hochaktiver MS. Das wird vermutlich eher schwieriger es verordnet zu bekommen. Kesimpta hat eine für aktive MS.
Das ist dann wohl eher Wortklauberei.
Ein Neurologe, der einem als First-Line-Therapie mit fraglicher Indikation Kesimpta verordnet, würde wohl auch Tysabri verschreiben.
Tysabri ist meiner Meinung nach ein hochwirksames Medikament und gerät irgendwie neben den B-Zell-Depletierern etwas in Vergessenheit.
Meine First-Line-Therapie war damals bei hochaktiver MS mit sehr hoher Herdzahl an prognostisch ungünstigen Stellen Tysabri und das hat super funktioniert. Ich hatte gar keine Nebenwirkungen und wäre ich mittlerweile nicht JCV positiv, würde ich es Kesimpta und Co immer noch vorziehen.
7 „Gefällt mir“
Deutlich höheres PML-Risiko (bin JCV-positiv) und Tysabri kann man sich nicht einfach selbst spritzen. Kesimpta funktioniert ohne Prämedikation, außerdem bin ich vom Konzept der B-Zell-Depletion mittels CD20 recht überzeugt.
Prognose hab ich vom Krankenhaus gar keine, hab ich jetzt festgestellt. Was da im Arztbrief tatsächlich drin steht, klingt weniger beruhigend als das, was man mir im Krankenhaus gesagt hatte. Die Läsionen sind wohl deutlich größer als nur 1 mm (es haben sich bereits Dawson-Finger gebildet) und dann steht da noch etwas von Abklärung ob hochaktiv müsse noch erfolgen. Kein Wort von milder Prognose. Die sind sich offenbar gar nicht sicher, daher soll ich wohl auch so viele MRTs in kurzen Zeitabständen machen.
Klar kommt drauf an wo man hingeht. Nur Neuros die schon bei Kesimpta skeptisch sind werden sich vermutlich mit Tysabri eher noch schwerer tun. Das meinte ich.
“Prognose” oder Verlaufseinschätzung aus dem Krankenhaus hatte ich auch nur mündlich, nicht im Arztbrief. Mündlich klang alles beruhigend und beschwichtigend, soweit ich mich erinnere (Diagnose 07/2005, Erstmanifestation 1997), aber den Ärzten im KH geht’s meist um Beschwichtigung und Beruhigung, situativ. Sie müssen den Pat. ja auch nicht weiterbehandeln.
Auftrag des KH ist Diagnose, nicht Prognose. Und zur fachlich korrekten und fundierten Prognose gehört mehr als nur ein MRT, Prognose hat im Entlassbericht also gar nichts zu suchen.
Mein letztes MRT war im April 2023. Beurteilung:
“Keine Schrankenstörung, kein Progress. Läsionslast gering, keine black holes, keine Involution, keine PML.”
Ich hoffe, dass es so bleibt, denn Immunsuppressiva kann und will ich nicht nehmen (ich hatte 2015 eine Tumorerkrankung).
P.S.: Jetzt nach deinem MRT-Befund wundere ich mich umso mehr, dass du Probleme hast, einen Neuro zu finden, der dir Kesimpta verschreibt. Mein Neuro würde jubeln!
1 „Gefällt mir“
Diese Aussage verstehe ich nicht? Sollte ich aufgrund des Befundes Kesimpta bekommen? Warum würde dein Neurologe jubeln?
Ich würde diesen Vorschlag aber zumindest als Alternative stehen lassen und den Docs gegenüber auch mal erwähnen, abhängig von deinen sonstigen Diskussionen.
Tysabri gibt‘s inzwischen als subkutane Spritze zur Selbstinjektion und wird in England im Rahmen einer grösseren Studie als „firstline“ Therapie eingesetzt. Dabei soll möglichst innerhalb von 8 Wochen nach Diagnose mit der Therapie begonnen werden um den maximalen Schutz zu gewährleisten.
1 „Gefällt mir“
Ob dein Befund für Kesimpta ausreicht, kann ich gar nicht beurteilen, ich kenne den Befund ja nur auszugsweise. Aber “Dawson-Finger”, das lässt mich aufmerken.
Ich bin bei einem erfahrenen MS-Experten in Behandlung, der sehr viel von den neuen Therapiemöglichkeiten hält, auch und gerade von den Immunsuppressiva wie Ocrevus und Kesimpta. Soweit ich informiert bin, versucht er, möglichst viele frisch diagnostizierte MS-Pat. auf diese Therapien einzustellen.
Nachdem ich Avonex ca. 2010 abgesetzt hatte, gab es immer wieder Versuche, mich auf ein anderes Medikament einzustellen, ich habe das aber abgelehnt. Es kamen auch Anfragen aus der Praxis, ob ich prinzipiell bereit wäre, an Studien teilzunehmen, aber das ist mir zu riskant und zu stressig, ich bin nicht der Typ dafür.
Im April 2023 hatte ich ihn darauf angesprochen, was er empfehlen würde, falls das MRT sich ungünstig verändert, da war sein Vorschlag: Ocrevus oder Kesimpta. Er sagte aber auch, wenn man so lange ohne Therapie unterwegs ist, braucht man eigentlich nicht mehr damit anzufangen.
Im Prinzip seid ihr also voll auf einer Linie.
3 „Gefällt mir“
Dieser Neurologe hat seine Praxis nicht zufällig in Bayern?
Mein Termin in der MS-Ambulanz wurde kurzfristig auf morgen früh vorverlegt. Bin mal gespannt, was da rauskommt…
1 „Gefällt mir“
Wäre die Praxis in Bayern, hätte ich dir längst eine PN geschickt!
1 „Gefällt mir“
Viel Erfolg 
1 „Gefällt mir“
Wie könnte man denn da ggf. argumentieren? Falls die sagen “Anti-CD20” ist zu riskant, gilt das doch wahrscheinlich für Tysabri auch? Oder gibt’s da was bei Tysabri, was weniger riskant ist als bei Ocrevus oder Kesimpta?
Ich frage mich was du da weiter “argumentieren” willst? Warte doch den Termin ab und zementiere dich nicht kopfüber im Regenfass ein.
1 „Gefällt mir“
Ich bin gespannt auf Marcs Antwort.
Obwohl ich aktuell nicht in einer Entscheidungssituation bin und auch andere Entscheidungspräferenzen hätte als Cosmo, lese ich hier sehr interessiert mit.
Für mich ist dieser Thread einer der besten seit längerer Zeit.
4 „Gefällt mir“