Krebsdiagnose unter Anti-CD20 Kesimpta-Therapie - Wie geht es nun weiter?

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Hallo zusammen,

bei mir (männlich, 38) wurde 2022 MS diagnostiziert.
Erstmanifestierung: 2019 - Sehnerventzündung, vollständig remittiert
Diagnose: 2022 - erneut Seheinschränkung (ca. 90% Sehvermögen auf dem linken Auge), nicht vollständig remittiert
MRT: es wurden einige kleinere Läsionen im Hirn entdeckt (klassisch auch die Dawson’s Fingers)

Nach einer kurzzeitigen Kortison-Stoßtherapie entschied ich mich damals zusammen mit meinem Neurologen (Uniklinik mit MS-Ambulanz) zu einer Therapie der Stufe 3 mit Kesimpta trotz meines eher milden Verlaufs (Ansatz: “Hit Early and Hard”). Die Therapie läuft nun erfolgreich seit 2 Jahren nebenwirkungsfrei und ohne Ereignisse.

Unter Therapie bin ich nun leider an einem malignen Melanom (schwarzer Hautkrebs) erkrankt, das glücklicherweise vollständig entfernt werden konnte und auch die Resektion des Wächterlymphknoten erwies sich als unaufällig. Ich werde die nächsten 2 Jahre engmaschig kontrolliert, aber auf dem Papier bin ich nun tumorfrei.

Laut internationaler Datenbank sind 5 Fälle von Melanomen unter Ofatumumab dokumentiert. Ein kausaler Zusammenhang zwischen Therapie und Krebserkrankung ist derzeit nicht bekannt. Es wird von einem sporadischen Befund ausgegangen. Aufgrund der veränderten Immunkontrolle kann ein Zusammenhang aber natürlich nicht mit Sicherheit ausgeschlossen werden.

Die Krebserkrankung hat uns nun dazu gezwungen die Therapiefortführung zu hinterfragen und aktuell wägen wir mit meinem Neurologen das Risiko/Nutzen-Profil diverser Therapieansätze ab. Folgende Optionen haben sich herauskristallisiert:

Option A - Fokus Krebsabwehr: Absetzen der Kesimpta-Therapie unter engmaschiger klinischer und MRT Verlaufskontrolle, in der Hoffnung, dass die bisherige 2-jährige Therapie eine Remission ohne Rückkehr von Krankheitsaktivität erreicht hat.

Option B - Fokus Krebs & MS: Sicherheitslösung - temporäre Umstellung der Therapie auf Glatirameracetat; keine Immunsuppressive Wirkung bekannt und damit ist auch ein Malignomrisiko nicht zu erwarten.

Option C - Fokus MS-Aktivität: Fortführung der Therapie mit Ofatumumab für zumnächst insgesamt 5 Jahre.

Mein Neurologe hält alle Optionen für valide und vertretbar, ich solle eine Option wählen, mit der ich mich wohl fühle. Leichter gesagt als getan … ich hänge immer noch in der Entscheidungsphase fest. Prinzipiell bin ich allen Optionen nicht abgeneigt. Letztlich kann es aufgrund der dünnen Studienlage nur eine Bauchentscheidung werden. Man geht zwar nicht davon aus, dass eine Immuntherapie unter Ofatumumab die Detektion/Abwehr von Krebszellen negativ beeinflusst, aber sicher ist man sich nicht.

Wie sind eure Gedanken dazu?

Viele Grüße

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Ich denke, dein Neurologe hat nicht Unrecht, wenn er sagt, daß du die Option wählen sollst, mit der du dich am wohlsten fühlst.

In deine Entscheidung fließen einige Faktoren ein, und diese Faktoren werden durch persönliche und individuelle Präferenzen beeinflusst.

Ich zum Beispiel, die ich den Immuntherapien eher kritisch gegenüberstehe, würde bei einem milden Verlauf wie deinem wahrscheinlich auf ein MS-Medikament verzichten und würde versuchen, den MS-Verlauf mit natürlichen Methoden zu beeinflussen. Das ist meine Meinung. Hier im Forum gibt es sicher andere, die andere Optionen wählen würden.

Bei welcher Variante hast du das beste Gefühl? Diese nicht ganz einfache Entscheidung liegt ganz bei dir.

Ich wünsche dir gutes Gelingen.

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Ich hatte 04 innerhalb von 3 Monaten, die Diagnosen MS und Brustkrebs. Ich hab mir nach der Krebsdiagnose Infos von allen Seiten geholt. Ua Homöopathische … Ua wurde mir geraten mich primär Homöoparhisch therapieren zu lassen, nach weiteren Gesprächen kam ich zu dem Schluß, primär mich Schulmedizinisch therapieren zu lassen Homäopatie und Naturheilkunde komplementär.

Zu der Zeit kam ein Spiegelartikel raus, der von der unwirksamkeit von Chemos: Ergebnis Viele Frauen brachen aihre Chemo ab….

Aus dem was ich über Krebs gelernt habe (ich bekomm mein Corti immernoch bei meinem Onko. Krebs ist mindestens so unberechembar.
Sorry wenn ich das so krass sage, aber kein Neuroo wird Dir das Händchen halten wen Du stirbst. Aus dem was ich weiß und gelernt habe würde ich immer zuerst nach einem Malingen Tumor schauen lassen, dann.

Wenn ich immer lese, wie die NW Krebs‘ immer verharmlost wird bekomm ich nen Schreikrampf Sorry ich hab öfter gesehen wie Krebs außer Kontrlle geriet…

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Hi Grit,
meine Meinung, ich würde wie Nalini gesagt hat Deine Diagnose durchleuchten.

Mein Eindruck und Bauchgefühl ist, dass viele Kesimpta bekommen… Das ist immernoch eine Eskalationstherapie.

Mein Neuro hat mir bei der Diagnose erklärt warum ich Stufe 3 kriege und keine anderen Optionen habe. Hit hard and early wurde da mit keinem Wort erwähnt. Mein Neuro hatte auch Recht mit seinen Einschätzungen.
Ich mache Immunmodulation und natürliche Therapie.

Kesimpta wurde mir nicht nahe gelegt.
Wie Idefix schreibt sind Langzeitnebenwirkungen nicht klar. Daten sind nicht belastbar.

Bei Option A kommt glaub ich noch ein B-Zellen Monitoring dazu. Es ist glaub ich nicht ganz klar, wann sie wiederkommen.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du eine gute Entscheidung für Dich findest.

LG Sunny☀️

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Persönlich würd ich zu a oder b tendieren. Wobei hast du das beste Gefühl? Kann es eine Option C aber mit einem anderen Mittel ggfs auch geben?
Was sagt dein Onkologe denn dazu? Und haben Onko und Neuro sich dazu auch kurzgeschlossen? Ich glaub, darauf würd ich noch bestehen, @Grit.
In jedem Fall aber gut, dass es für die Diagnose Melanom glimpflich ausgegangen zu sein scheint bis hierher.

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Gut, daß du das erwähnst. Es ist definitiv so. Eine weitere Überprüfung der B-Zellen auch nach Absetzen von Kesimpta ist sinnvoll, da man leider nicht davon ausgehen kann, daß die B-Zellen in jedem Fall planmäßig wieder ansteigen.

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Da kann Grit wieder die Vor- und Nachteile für beide Seiten (Neuro/Onko) draus ziehen.

Ich würde mich bei A fragen, was bei einer ggf. nicht so aktiven MS Variante ein geringes B-Zellen Niveau bedeuten könnte und ob bei der engmaschigen Kontrolle genug Zeit ist im Ernstfall zu reagieren.

Bei B (ich hab vom dem Medikament noch nie etwas gehört) würde ich den Neuro auch nach einer möglichen Aufbauphase fragen. Dann weiss man im Ernstfall, wie lange es braucht um Schutz aufzubauen.

@Grit wir Drücken Dir die Daumen das Du es gut aufbohrst und das Neuro und Onko im selben Boot sitzen. Die natürlichen Mittel würde ich auf jeden Fall beherzigen.

Alles Gute für Dich☀️

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Hallo Grit,
da ich Lungenkrebs habe - Ende Mai wurde unterer Lungenlappen mit Tumor plus 20 Lymphknoten entfernt - über ist noch das Adenom in der Nebenniere und ein Lympfknoten mit einer Metastase - zur Chemo hab ich die MS Tabletten Vumerity abgesetzt auf Empfehlung der Neuro.
Ich tendiere nach der Chemo eventuell wieder zu Vumerity- warum ? vllt weil hier auf der Lungenstation genügend Frauen und Männer gibt - die niemals geraucht haben oder an einer chronischen Erkrankung leiden und trotzdem Lungenkrebs bekommen haben - keiner kann sagen warum wir Krebs bekommen haben - aber ich berede es mit meiner Neuro noch und mal sehen was Sie sagt :smiling_face_with_three_hearts:.
Auf jeden Fall muss jeder die Entscheidung selbst treffen- was oder welches Medikament er nehmen wird oder lieber darauf verzichtet - einfach wird diese Entscheidung nicht - man fragt sich ob es die richtige Entscheidung wohl war.
Ich wünsche Dir gute Besserung und alles Gute :four_leaf_clover: und viel Glück bei der Wahl der/des Medikaments.
LG🌻64

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Bei mir ähnlich. Auch SNE, einige kleinere Läsionen im Gehirn, sich abzeichnende Dawson’s Fingers, nichts im Rückenmark. Ich war bei Diagnose letztes Jahr 44 und startete innerhalb von 3 Monaten eine hochwirksame Erstlinientherapie mit Kesimpta nach dem “Hit hard and early” Ansatz.

Warum sollte das nicht der Fall sein? Ein stark supprimiertes Immunsystem wird in der Krebszellabwehr doch wahrscheinlich schon schwächer sein? Oder weshalb soll das speziell bei B-Zell-Depletion nicht der Fall sein? Gibt’s dafür evtl. eine medizinische Begründung? Falls ja, an der wäre ich auch interessiert!

Vor Krebs hab ich Respekt und das möglicherweise erhöhte Tumorrisiko bei meiner MS-Therapie gefällt mir nicht. Es ist schon etwas, worüber ich mir ab und zu Gedanken mache. Dennoch würde ich immer wieder nach “Hit hard and early” vorgehen, selbst bei “milder” bzw. “wenig aktiver” MS (das dicke SPMS-Ende wartet nur und PIRA + Smoldering MS werden bei RRMS oft unterschätzt oder völlig ausgeblendet). Ich glaube, die Langzeitrisiken einer nicht von Anfang an hochwirksam behandelten MS überwiegen die Risiken einer hochwirksamen Erstlinientherapie bei weitem. Glauben heißt aber nicht wissen, das muss / darf jeder selbst entscheiden. :wink:

Ich würde in deiner Situation wahrscheinlich mit Kesimpta weitermachen (wenigstens bis 5 Jahre voll sind) + maximales Krebsmonitoring. Danach ggf. auf Tecfidera/Vumerity umsteigen (ich denke, das sind die wirksamsten Basismedikamente). Vielleicht gibt’s bis dahin aber auch neue, interessante Medikamentenoptionen. Es tut sich ja viel auf dem Markt.

Empfehlen möchte ich dir das Weitermachen mit Kesimpta aber nicht, zumindest nicht uneingeschränkt, weil es möglicherweise auch negativ für dich ausgehen könnte. Das ist eine schwierige Entscheidung, die du nur selbst treffen kannst.

BTW:
Weshalb wurde eigentlich nicht gleich bei deiner ersten SNE MS diagnostiziert? Was haben deine Ärzte damals zur SNE und deren Ursprung gesagt?

Meine damalige Neurologin meinte, eine SNE komme nie von allein, die hätte immer eine ernste, unbedingt abzuklärende Ursache bzw. Erkrankung im Hintergrund (meist ist es wohl MS). Daher schickte sie mich sofort in’s Krankenhaus (wo ich als Notfall auch direkt ohne Wartezeit aufgenommen wurde). Dort wurden alle nötigen Untersuchungen gemacht, die MS diagnostiziert und eine Kortisonstoßtherapie durchgeführt.

Eine SNE kann leider wiederholt auftreten. Beim zweiten Mal bleiben wohl nicht ganz selten ernste Sehschäden zurück (- 50 % Sehkraft und mehr Verlust), manche Patienten erblinden auch beim zweiten oder dritten Mal. Daher möchte ich keine SNE mehr erleben. Da du zwei Schübe in nur 3 Jahren hattest und beide auf das Auge gingen, wäre ich mir nicht so sicher, ob das wirklich eine “milde” MS ist. Sprich das mal bei deinem Neuro an, was meint denn er dazu?

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Hi Grit,
nur falls für Dich interessant, kam gerade im TV.
Der Scanner steht auch in anderen Städten.

Lt TV Kosten von 200€.

Eine Dame war zu sehen, die Hautkrebs hatte. Der wurde entfernt. Sie geht 1x pro Jahr zum scannen.

LG Sunny☀️

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Falls es hilft:

Vielleicht ist dem ein oder anderen Glatirameracetat besser unter dem Handelsnamen Copaxone bekannt (Basistherapie, Stufe 1, Immunmodulation)

Das hatte ich nach ED Ende 2020 bis Mitte letztes Jahr - dann Umstellung auf Kesimpta, inbesondere auf Grund neuer Läsion an kritischer Stelle zu schon einigen bestehenden im Kopf und BWS+HWS und dem Ansatz “hit hard an early”.

Damals bei Start wurde mir gesagt, dass Copaxone seine Wirkung erst nach ein paar Monaten (ca. 3-6 Monate) so richtig entfaltet.

@Grit : Ich finde so Therapieeentscheidungen immer recht schwierig. Ich würde mich gut beraten lassen - am Besten zwei fachlich versierte Ratschläge bei Ärzten, denen du vertraust und bei denen du fachlich und persönlich ein gutes Gefühl hast - und letztendlich dann vor allem nach deinem Bauchgefühl gehen. Das war bisher zumindest immer so mein Weg. Manchmal hat es etwas gedauert, bis ich mir klar war, aber dann konnte ich das auch überzeugt angehen. Wünsche dir alles Gute für deine Entscheidung!

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Hallo Grit,

ich habe MS seit 2006, Kesimpta seit 2024. Es wurde hier bereits angemerkt, dass sich im Moment offenbar eine “Kesimptawelle” aufbaut. Eine Welle dahingehend, dass diese Therapie, ebenso wie Ocrevus, sehr intensiv eingesetzt wird. Bei Neupatienten mit geringem EDSS, aber auch langjährigen Patienten. Die Nebenwirkungen sind moderat. Die ersten Studien positiv. Dennoch bleibt es eine starke spezifische Immunsuppression.
Daher komme ich zu Deinem Punkt A. Ich würde in die Richtung tendieren.

Und, was man immer wieder, teils verschwurbelt, hört, ist, dass Kesimpta nach einer gewissen Zeit (meist werden 2 Jahre genannt) abgesetzt werden kann in der Erwartung/Hoffnung, dass die MS zum Stillstand kam. Im Übrigen eine Analogie zu vielen Krebsbehandlungen. Das ist ja bei Mavenclad auch bis heute nicht breit kommuniziert. Da gibt es ja auch die These, dass das abgesetzt werden kann. Dieses Thema ist natürlich für Menschen mit relativ niedrigem EDSS interessant. Die Anderen haben ganz andere Sorgen.

Aber hast du unabhängig von Deiner Erkrankung Krebs die Therapiedauer mit Kesimpta im Auge?

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Eine Krebserkrankung ist eine klare Kontraindikation für immunsuppressive Therapien wie zB mit Ocrevus oder Kesimpta. Ich kann nur staunen, dass dein Neuro Option C trotzdem für “valide und vertretbar” hält.

Und dann überlässt er auch noch dir die Entscheidung, ob die Therapie weitergeführt werden soll oder nicht und wenn ja, mit welcher “Option”.

Wichtigstes Entscheidungskriterium: “Bauchgefühl” und Ratschläge aus einem anonymen Online-Forum. Als ob es sich bei einem malignen Melanom um irgendeine Bagatell-Nebenwirkung handelt, wie vermehrte Infekte oder so.

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Naja, der Neurologe geht wohl davon aus, dass das Melanom keine Nebenwirkung von Kesimpta, sondern unabhängig davon aufgetreten ist und dass Grit (auf dem Papier) tumorfrei ist.
Unter diesen Voraussetzungen ist Kesimpta weiter eine Option.

Ich finde es richtig, dass der Neurologe ihm die verschiedenen Optionen nennt, aber ich denke, er sollte sie aus seiner Sicht werten und nicht einfach Grit die Entscheidung nach Bauchgefühl überlassen. Damit macht er es sich sehr einfach.
Die Entscheidung muss auf jeden Fall mit einem Onkologen abgestimmt werden.
Vielleicht könnte hier auch KI hilfreich sein um die Risiken der verschiedenen Optionen gegeneinander abzuwägen.

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“Tumorfrei” heißt lediglich, dass nach der Entfernung des Melanoms etc. kein Anhalt für Metastasen vorliegt.

“Tumorfrei” heißt nicht, dass der Pat. schon geheilt ist oder dass es keine Krankheitsaktivität mehr gibt (um Letzteres zu beurteilen, ist der Beobachtungszeitraum doch viel zu kurz).

Der Status “geheilt” ist erst nach fünf Jahren ohne Rezidiv etc. erreicht.

Die Kontraindikation für Kesimpta gilt bei “bekannten aktiven malignen Erkrankungen” und bei “malignen Vorerkrankungen”, und zwar unabhängig davon, ob ein kausaler Zusammenhang zu Kesimpta nachweisbar ist oder nicht.

P.S.: Sorry, ich bin hier mit dem Posten etwas durcheinandergekommen. Aber ich lass das jetzt so stehen, sonst wird’s vollends chaotisch.

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Das halte ich für Wunschdenken. Dafür gibt es keine Evidenz und auch keine medizinische Begründung. Autoreaktive B-Zellen sind nicht alleinig für MS-Entzündungsprozesse verantwortlich und weshalb sollten nach zwei Jahren nur noch unbedenkliche B-Zellen neu gebildet werden, wenn das MS-Immunsystem durch nichts in Richtung korrekte Funktion reprogrammiert wurde?

Mavenclad ist (im Gegensatz zu Kesimpta und Ocrevus) eine selektive Immunrekonstitutionstherapie (SIRT). Das Medikament greift per DNA-Umbau von Zellen besonders nachhaltig in den Organismus ein. Nur viermal 5 Tabletten in 2 Jahren Behandlungsphase führen zu bis zu 4 Jahren Wirkung. Mavenclad könnte eine MS womöglich dauerhaft zum Stillstand bringen (während behandlungsfreier Perioden tut es das bereits mehr oder weniger). Das wird man aber erst irgendwann einmal in der Zukunft wissen und gilt, sofern überhaupt, dann vermutlich nur für früh behandelte RRMS, so lange noch keine (starke) chronische Entzündung direkt im ZNS vorliegt.

Mir persönlich ist Mavenclad unheimlich. Nur eine Handvoll Pillen und der ganze Organismus ist auf Jahre manipuliert. Wenn Nebenwirkungen auftreten? Dauern die dann auch bis zu 4 Jahre an? Bei Schüben in den ersten ein, zwei Jahren ist dann wohl unklar, ob das Medikament noch nicht voll wirkt oder auch gar nicht anschlägt? Macht man dann weiter oder nicht? In ungünstigem Fall vergehen also mehrere Jahre in denen die MS ungebremst voranschreitet, bis man auf etwas Wirksames umsteigt. Ein frühes, starkes Ausbremsen der MS (“Hit hard and early”) ist dann auch nicht mehr wirklich drin. Wäre mir persönlich zu unsicher, zumindest bei heutiger, noch relativ dünner Datenlage.

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Und Wenn p
Das Thema Krebs wird von vielen leider belächet.
Ich bekomme mein Corti immer beim Onkodoc gegeben. Man seiht und hört viel…
MS ist ein Teil meiner Erkrankungen. Wenn warmes Wetter kommt sind nicht nur MSler betroffen, sondern viele andere auch…
Was ich noch mir überlegen würde ist der Kraftverbrauch durch die Krebstherapie…. Wird gerne unterschätzt. Bei den Chinesen hab ich gelernt man soll nicht immer nur von seinem Körper Fordern…. Ich würde mich darüber informieren wie heftig die Chemo ist.

Kesimpta ist nicht meine Baustelle, deshalb hab ich kurz gegoogelt.
Sorry aber kann Dein Neuro nicht lesen.
Wenn Du ein aktives Melanom
Ofatumumab | MS-Patientenhandbuch

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@ cosmo bei mavenclad gebe ich dir recht. verstehe, was du meinst.
mir ist aber auch eine dauerhafte jahrelange kesimptatherapie nicht ganz “koscher”.
evidenz hin oder her (im netz find ich gerade nichts, aber es kam mir schon eine artikel unter). aber dass keine “entzündlichen b-zellen” mehr gebildet werden , ist sehr wohl im bereich des möglichen. warum glaubst du, schläft der neuro von grit das vor? deine mögliche annahme, dass wenn ich kesimpta absetze, dass dann wieder neue böse b-zellen gebildet werden, ist auch nicht skalierter?
die nächste baustelle ist, dass das immunystem bei älteren personen im regelfall schwächer wird, bzw. die ms nicht mehr so aktiv.

wie sich grit entscheiden soll, ist wirklich ein komplexes thema.

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Also ein Trottel ist der Neuro nun ja wohl auch nicht…

Grit hat schließlich kein aktives Melanom mehr. Das Melanom wurde entfernt. Es heißt ja nicht “Wer einmal ein Melanom hatte, darf nie mehr Kesimpta anwenden”. Nein, das steht da nicht.

Immunsuppression schwächt das Immunsystem potentiell bei der Bekämpfung von Krebszellen. Daher soll man keine Immunsuppression bei aktiven Melanomen machen. Ist das Melanom entfernt, liegt wieder die ursprüngliche Situation vor. Dann kann eine Immunsuppression afaik fortgeführt werden.

Schwarzer Hautkrebs ist eine der häufigsten Krebsarten in Deutschland und wir hatten gerade Sommer. Der Neuro schätzt ein, dass der Hautkrebs nicht durch die B-Zell-Depletion verursacht wurde, was vielleicht auch nicht ganz unwahrscheinlich ist (erhöhtes Hautkrebsrisiko geht aus den klinischen Studien nicht hervor, diese Studien laufen zu Kesimpta mittlerweile über 6 Jahre). Der Neuro berücksichtigt die unauffällige Resektion des Wächterlymphknotens, das nun stattfindende, zweijährige, engmaschige Krebsscreening, den Stand der MS des Patienten und was hinsichtlich MS seiner Erfahrung nach gut wäre.

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Eine Anmerkung nur am Rande:

“Anonymes Online-Forum”, das klingt etwas geringschätzig, so, als ob man den meisten Beiträgen ohnehin keinen Glauben schenken kann. Das ist mMn nicht angemessen, auch für dieses Forum nicht.

Wenn man das Forengeschehen länger verfolgt, bekommt man mit, daß die überwiegende Mehrheit der Foristen authentische Betroffene sind, die auch überwiegend ehrlich schreiben. So mein Eindruck. Und im Austausch mit diesen kann man einiges lernen.

Finde es nachvollziehbar, daß jemand wie Grit, der vor einer schwierigen Entscheidung steht, auch mal hier nachfragt. Vielleicht gibt es inspirierende Meinungen oder sogar Erfahrungen. Ich würde diese Meinungen und eventuell Erfahrungen nicht so gering schätzen.

Aber: Liest Grit das alles eigentlich noch mit? Nach mittlerweile 19 Antworten gab es noch keine Reaktion :thinking:

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