Kühltasche für Medikamente

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Du nimmst Kesimpta schon zwei Jahre? Sehr interessant! Hattest du in den zwei Jahren unter Kesimpta einen Schub, Verschlechterung von Symptomen oder neue MRT-Aktivität? Wie lange hast du schon MS, was hattest du ggf. vor Kesimpta genommen und wie war es damit?

Hattest du in den zwei Jahren mehr Infekte (Grippale Infekte, Influenza oder Corona) als vor Kesimpta?

Vielleicht ist das mit dem (vorgeschriebenen) Differentialblutbild auch arztabhängig? Meine MS-Ambulanz meinte z. B., ich solle alle zwei Monate so eines machen lassen (ohne Hinweis, dass das für die Rezeptierung nötig sei). Laut Novartis langt aber alle drei Monate (wie bei Ocrevus). :thinking:

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Das finde ich ein wenig fahrlässig, sorry.
Es könnte ja sein dass z.B. die Leberwerte hochgehen oder die Leukos in den Keller gehen, dann steht der Rezept verschreibende Arzt in der Verantwortung. Der Körper muss ja mit der etwas schwierigen Therapie zurechtkommen und überwacht werden.
Ich würde da schon, und wenn nur beim Hausarzt, alle Vorgegebenen Blutproben machen. Nur als Tipp.

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Ich bin immer wieder fassungslos über das, was ich hier so lese.

Das vierteljährliche Differentialblutbild ist obligat, also zwingend erforderlich, genauso wie die vierteljährliche Vorstellung beim Neurologen. Nein, es ist nicht “arztabhängig”, der Arzt hat keine Wahl.

Auch im Aufklärungsbogen kann man nachlesen, dass unter der Therapie und bis 12 Monate danach regelmäßige Blutkontrollen gemacht werden sollen.

Ein Arzt, der da nach eigenem Ermessen handelt und großzügig darauf verzichtet - bei einem Immunsuppressivum! -, handelt vorschriftswidrig, unseriös und grob fahrlässig.

Ich kann nur staunen, dass deine Ambulanz dich nicht auf das obligate Monitoring plus Vorstellung beim Neuro hingewiesen hat, zumal du dort Studien-Patient bist und es auch im Qualitätshandbuch des KKNMS steht, das hast du doch gelesen?

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Mach ich von mir aus regelmäßig.

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Ocrevus → Blutkontrolle alle 6 Monate in der Ambulanz…

Macht wohl jede Ambulanz anders :woman_shrugging:

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Denke ich auch.

Die 3 Monate bei Ocrevus bezogen sich nur auf das, was Roche bzw. Kompetenznetz MS empfiehlt. Ich werd jedenfalls bei Kesimpta nicht alle zwei Monate machen, sondern “nur” alle 3 und nach einem Jahr dann auch nur noch alle 6, falls es kein Problem mit der Rezeptierung gibt.

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Im übrigen: weder in dem Leitlinien noch in der Packungsbeilage steht, dass Laborkontrolle gemacht werden muss. Bei Tecfidera steht es dabei und da müsste ich die Blutwerte auch immer zum Neuro schicken.

Für alle die es interessiert: 2 Jahre Kesimpta und kein Wert ist bei mir außer der Reihe.
Beim Tecfidera hatte ich nach 2 Monaten starke Leberwerterhöhung.

Dennoch mache ich regelmäßig Labor, weil ich auch noch Baclofen und Pregabalin nehme.

Lg

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Ich nehme seit 1,5 Jahren Kesimpta!

Ich soll regelmäßig alle 3 Monate, etwa 1-2 Wochen vor dem Rezept der nächsten 3 Monatspackung, zur Blutkontrolle und Gespräch zu meinem Neurologen!

Lg

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Um ein sekundäres Immundefizienz Syndrom zu überwachen sind die vorgegebenen getakteten Blutkontrollen sehr vorteilhaft.

Wachsamkeit hinsichtlich der IgG-Spiegel ist gut und wichtig, Panik oder Panikmache ist angesichts der aktuellen Datenlage sicherlich unangebracht. Es wird wohl daran gearbeitet und überlegt, Konzepte zu entwickeln, wie in Zukunft und langfristig mit den B-Zell-depletierenden Therapien umgegangen wird.

Auch die B-Zell Therapie ist nicht das nonplusultra die MS in Schach zu halten.

Es sollte eine Möglichkeit geben, Dosisanpassungen im Verlauf der Therapie zu ergänzen, um Hypogammaglobulinämien zu verhindern.

Im Klartext wäre ebenfalls eine Perspektive, Medikamente zu entwickeln die zwar B-Zellen modulieren, aber die Immunglobuline nicht reduzieren.
LG

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Ja, genau, so schreibt es auch Prof. Mäurer in seinem DocBlog!

:wink:

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In meiner Neuro-Praxis würde es wahrscheinlich genauso gemacht, zumindest über die ersten zwei Jahre. Und wenn es stabil läuft, würden die Intervalle vermutlich verlängert.

Bei Neu-Patienten würde das obligate Monitoring inkl. Arztgespräch wahrscheinlich besonders sorgfältig beachtet.

Denn der Neuro will nicht nur über die Laborwerte etc. informiert werden, sondern auch den neuen Pat. kennenlernen und einschätzen können, wie der Pat. “tickt” - also zB wie er reagiert, wenn Symptome auftreten. Und der Neuro will einschätzen können, ob der Pat. zuverlässig ist oder nicht etc. pp.

In der neurologischen Gemeinschaftspraxis, in der ich langjährig in Behandlung bin, gibt es außerdem eine “MS-Nurse” - eine qualifizierte, erfahrene Krankenschwester, die ausschließlich für die Betreuung von MS-Pat. zuständig ist und das Monitoring teilweise übernimmt.

Die Gespräche mit der MS-Nurse ersetzen keinen Arzttermin, sie sind zusätzlich, aber sehr empfehlenswert.

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Hab dieses noch ein wenig überarbeitet, nicht 1:1 :wink:

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Alles gut, Andy!

:+1:

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Nun Gut zu wissen dass in Sachen B-Zellen Depl. ein gewisses Controlling geplant ist.

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Das steht hier im Qualitätshandbuch Ofatumumab des Kompetenznetz Multiple Sklerose, Stand 01/2023.

Links im hellblauen Kasten mit den vielen Menüs gibt es ganz unten eine “Workflow Tabelle”.

Da kann man “Während der Therapie” und “vierteljährlich” einstellen, dann kommt als Ergebnis “klinische Untersuchung” sowie “Blutbild mit Differenzialblutbild”, beides als “obligat” markiert.

Die Workflow-Tabelle kann man sich auch als PDF runterladen, da hat man es dann noch mal genauer.

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Abschreiben (ohne Quellenangabe) und dann als eigene Gedanken ausgeben. Naja.
Hoffentlich hast du wenigstens ChatGPT umschreiben lassen und dir nicht selbst diese unnötige Arbeit gemacht.

Vor kurzem erst hast du Opa Shitman - zurecht - aufgefordert, dass er gefälligst die Quellen angeben soll, wenn er wieder mal einen externen Artikel hier reinkopiert.

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Diese Politiker wurden auch mit Plagiaten erwischt

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Sowas finde ich von deinem behandelnden Arzt echt grob fahrlässig!

Man schaut ja nicht nur nach, ob das Medikament auch das tut, wofür man es nimmt (also die B-Zellen zu zerstören), sondern muss ja auch kontrollieren, was es sonst noch so anrichtet. In dem Fall sollte man schon die Leberwerte im Auge behalten.

Zudem soll es auch Patienten geben, die Antikörper gegen den Antikörper bilden - sprich es kommt dann zu keiner B-Zell-Depletion.

Also bei mir gibts alle 3 Monate eine Laborkontrolle + Lymphozytentypisierung (diese ist notwendig, weil ja das “normale Differentialblutbild” komplett normal bleiben kann und man sonst ja nicht sieht, ob die B-Zellen weg sind oder nicht) + einer klinischen Kontrolle und einmal pro Jahr ein MRT von der gesamten Neuroachse.
Bei Beschwerden, Ausfällen oder was auch immer sind zudem jederzeit kurzfristige Kontrollen möglich.

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@NamedRose
Genaue Beschreibung 1:1 wie es bei meiner Therpie aussieht. Anscheinend bilden die Antikörper Antikörper gegen den CD20 Wirkstoff. Die Lymphos sind genauso konzentriert wie vor der Therapie. Da könnte sich etwas aufschaukeln, da die Leberwerte um das 3fache gestiegen sind, die liegen nun leicht über Grenzwert bei 63.
Danke für die Informationsreiche Antwort.
LG

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Mein letztes Labor in der Uniklinik ( Plasmapherese vor einem Jahr) sagte auch, dass die Lymphotyten normal sind und B-Zellen nicht nachweisbar.
Der Prof. sagte dazu, dass das Medikament tut was es soll, aber die B-Zellen scheinen nicht das Problem sind. Daher könnte es sein, dass ein B-Zell Medikament auch nicht die Lösung ist.

Werde die Laborwerte jetzt einfach auch regelmäßig zum Neurologen schicken.

Lg

P.s. ich Idiot hab Leukozyten und Lymphozyten verwechselt :wink:

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