Läsionen + positive LP = MS?

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Hallo zusammen,

Im März hatte ich eine Sehnerventzündung dann wurden im CT Läsionen entdeckt sowie ein positiver LP Test.

Man sagte mir jedoch dass ich noch keine MS habe dazu reicht das nicht.

Ich habe auch keine Symptome weder kribbeln noch sonst was. Alle anderen Tests waren negativ bis auf Vaskulitis und Morbus Beheret dass wird noch im Dezember getestet.

Kann ich davon ausgehen das ich MS habe? Oder kann es immer noch sein dass ich eventuell sogar nichts habe? Wie gesagt Symptome habe ich keine bis jetzt.

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Guten Morgen, bei mir mit diesem Befund+ Symptome sprach man schon von unter anderem MS, es wurden aber noch Bluttests gemacht, um wirklich alles andere auszuschließen.

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Total komisch bei mir meinten sie dass es noch nicht reicht selbst wenn alles andere ausgeschlossen sei.

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Hi coco,

ich würd um den Arztbericht bitten.
Du kannst bei Unklarheiten eine Zweitmeinung einer MS Ambulanz holen.

Es gab früher eine Regel, dass bei gewissen Befunden gewartet wird. Du wurdest dann nach 1 Jahr gebeten ein Neuro aufzusuchen

Ich würde mich an Deiner Stelle erstmal darüber freuen, dass Du keine MS hast.

LG Sunny☀️

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Ich habe auch seit der Sehnerventzündung alle unterlagen immer eingefordert im positiven LP Bericht steht erstmal ‘‘nur’’ KIS

Ich finde es dennoch komisch dass man trotz positiven LP Läsionen und einer Sehnerventzündung noch nicht offiziell von MS spricht

Er meinte es müsste noch ein Schub kommen um es offiziell zu machen

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Hallo Coco,
ich habe meine MS Diagnose auch erst im März 24 erhalten.
Da ich gut ein Jahr zuvor schon sehr starken Harndrang hatte und die körperlichen Ausfälle im Oktober 23 anfingen. Galt lt den Ärzten die Diagnose als gesichert. Hab die MS im Kopf und ausgeprägte Herde in der
HWS und BWS. Ich hatte leider das Pech, das die Radiologen alle drei MRTs falsch gelesen haben, obwohl die MS in allen drei MRTs zu sehen war, lt der Akutklinik. Ich wünsche dir mehr Glück und bessere Ärzte,
versuche eine Zweitmeinung zu erhalten. LG

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Hallo Coco,

dann würde ich mir eine Zweitmeinung eines MS Spezialisten holen.

LG Sunny☀️

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Eine klinisch gesicherte MS ist es erst wenn typische Läsionen in mehr als einer Region des ZNS auftreten. Wenn du z.B. „nur“ zwei Läsionen in der gleichen Region hast, ist das (noch) keine MS. Bei mir fehlte auch lange diese „örtliche Dissemination“.

Die ebenfalls nötige zeitliche Dissemination scheint bei dir durch die LP schon gesichert. Mehr kann man ohne Detailinformationen zum MRT nicht sagen.

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Hallo Coco,

Zur Diagnose (2017, MC Donald Kriterien) braucht es entweder 2 objektivierbare MS Schübe oder den Nachweis von 2 Kriterien:

  • Dissemination in Time

Oligoklonale Banden können das Diagnose-Kriterium Dissemination in Time ersetzen (mindestens 2 Schübe u.a.) wären z.b. auch Dissemination in Time…

  • Dissemination Space

Du hattest wohl nur einen “Schub” (Sehnerv) und bräuchtest um dieses Kriterium (Dissemination in Space) zu erfüllen noch mindestens 2 “typische” MS Läsionen. Typisch sind nur welche in speziellen Gehirnbereichen (zb periventrikulär, HWS, juxtakortikal). Obwohl die MS natürlich auch woanders Läsionen machen kann bzw. häufig macht. Außerdem müssen sie mindestens einen halben cm (größer als 4mm) groß sein.

Ich schätze deine Läsionen passen für dieses Kriterium (noch) nicht. Daher vermutlich als CIS tituliert. Vielleicht hast du Glück und es bleibt beim CIS :crossed_fingers::relaxed:

Je nach Neuro-Meinung könntest du da nachhelfen (zb mit Copaxone, Interferonen), dass es sich nicht zur klinisch diagostizierten MS weiterentwickelt, d.h. ein zweiter Schub kommt, oder neue (MS-typische) Läsionen dazukommen.

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Wie ist es dann? könnte ich ein leben lang KIS bleiben? Oder muss sich das zwangsläufig irgendwann ändern?

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Liebe Coco!

Hier https://www.dmsg.de/fileadmin/public/DMSG/Dokumente/MS_Therapie/Patientenleitlinie_Mulitple-Sklerose_Stand_Maerz-2022_DGN.pdf

kannst du die Diagnosekriterien nachlesen.

Vielleicht hilft dir das weiter!

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Danke and die zahlreichen Infos MS ist wirklich ein schwieriges Thema und sehr kompliziert

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Hallo Coco,

Ja du könntest “lebenslang ein CIS bleiben”.
Das ist auch mit positiven oligoklonalen Banden bei einem gewissen Prozentsatz der Fall. Laut Studien erhöht eine Basistherapie (zb mit Copaxone, Interferonen) die prozentualen Chancen CIS zu bleiben :slightly_smiling_face: Hier am besten die Neuros befragen und dann ggf. jene Therapie wählen, die auch für deine Lebensumstände gut passt.

Meiner Meinung nach erhöht zusätzlich wenig Stress, Ausdauersport und gesunde Ernährung diese prozentualen Chancen nochmal zusätzlich!

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Hab auch nix bis wenig an Symptomen trotzdem Ms
Liquor positiv + Läsionen

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Befund und Symptom sindchalt immer noch zweierlei :wink:

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Beschäftige dich bitte mit Vitamin D, bei letztem ECTRIMS wurde eine Studie vorgestellt, dass hohe Dosen Vitamin D nach CIS den Übergang in eine MS verhinderten.
Kannst das gerne auch googlen. Im Herbst/Winter sind in D. die meisten eh im Mangel. Laut meinen bisherigen Recherchen und so wie ich das mache - Dosen mit bis zu 10000 IU am Tag sind unbedenklich. Nehme es mit K2 zusammen. Keine NWs. Aus einem Mangel kommt man im Übrigen auch sehr schnell raus mit erstmal höheren Dosierungen. Vitamin D kannst du davor und dazwischen auch Mal testen lassen - kostet nicht die Welt.

Hätte ich damals nach meinem CIS gewusst… Na ja.

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Alles klar tausend Dank an euch allen ich werde morgen gleich mal Vit D holen

ist vit d3 7000 oder 3000 alles das gleiche?
vitamin d3 ist aber schon das richtige oder?

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Das wird vermutlich die Dosis sein. Ab und zu Blutwerte um den Vit. D-Spiegel zu kontrollieren sind sicher nicht verkehrt. 10.000/Tag ist auch keine geringe Dosis.

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Ich bin ein schlechter Verwerter, das habe ich eben durch einen genetischen Test rausgefunden. Nach allem was ich bisher recherchiert habe, sind Dosen bis zu 10000 täglich unbedenklich. Insbesondere bei MS. Ich nehme es mit K2. 10000 täglich ist nicht viel aber. Damit bin ich jetzt im Winter gerade Mal versorgt. Und meine sonstigen Blutwerte sind Top, keine Fatique, kann Sport machen, arbeiten, Haushalt mit dem Sohn Hausaufgaben und es bleibt noch etwas übrig von der Energie.
Wenn man im akuten Mangel ist, wird auch (kurzfristig!) mit noch höheren Dosierungen gearbeitet.
Jedenfalls nicht mit 20000 wöchentlich, so wie die Neuros es in D. gerne verschreiben. Damit kommt man aus einem akuten Mangel nicht raus.
Zu MS und Vitamin D gibt es auch viele Studien. Erst neulich habe ich eine Metastudie darüber gelesen- ja, bei manchen wirkt es nicht, bei anderen gab es durchaus Effekte sogar als Schubprophylaxe - da sollte der Spiegel bei 80ng/ml sein.
Ich teile nur meine Erfahrungen, das muss selbstverständlich niemand so machen.
Bei CIS würde ich, mit dem Wissen heute, aber auf jeden Fall höhere Dosierung nehmen.
Einen Test sollte man natürlich machen, insbesondere den Ausgangswert und dann nach ein paar Monaten um die Dynamik zu sehen. Kann man beim Hausarzt, einfach im Labor oder es gibt auch Heim-Tests - die Blutentnahme daheim und man schickt es ab.

Gruß

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Danke nochmal für die tollen Infos!

Habe mir jetzt D3 2000 geholt dass sind 50µg täglich da bin ich noch im normal bereich.

Mein Bluttest vor ein paar Monaten hat damals ein Vitmanin D ergebnis von 15 ergeben normalwert wäre ab 50 so weiß ich dass ich definitiv drunter war.

Ich nehme jetzt mal die Vit D Tabletten täglich und gehe 1-2 mal alle paar Monate ins Solarium (ich weiß schädlich hautkrebs etc) aber so tanke ich eben ab und zu auch mal vit d

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