Es triffts aber ganz gut.

1 „Gefällt mir“

Hmm, ich persönlich denke MS ist so oder so Russisch Roulette, ob nun mit oder ohne Therapie…

Es gibt genauso Betroffene die trotz wechselnden Thereapieversuchen ständig neue Schübe bzw. Verschlechterungen haben, und es gibt auch Leute wie mich, die mit 50 seit 30 Jahren ohne Therapie gut gelebt haben und wo sich die Schübe auch ohne Basistherapie oder Cortison weitestgehend zurückgebildet haben… Sicherheit gibt’s da leider keine, aber ich persönlich finde einen Versuch ist es Wert, wenn man auf sein Stresslevel achtet, seine Ernährung und ein allgemein gesundes Leben ohne Nervengifte wie z.B. Nikotin setzt und auch andere schlechte Angewohnheiten wie Alkohol oder exzessiven Drogenkonsum aussen vor lässt.

Aber ich kann nur raten auf sein Herz zu hören und sich nicht von anderen beeinflussen zu lassen. hätte ich immer auf ärztlichen Rat oder die meisten anderen MS Erkrankten gehört, würde ich wohl stattdessen 30 Jahre Therapien hinter mir haben… aber ich hatte keinen Bock auf die Nebenwirkungen.

Bis zur Corona-Impfung bin ich gut mit der Strategie gefahren, nach der Impfung hat sich leider einiges zum schlechten gewendet, da meine MS extrem getriggert wurde…

5 „Gefällt mir“

Fühl ich total und nachdem ich mich hinsichtlich Therapien insgesamt eingelesen habe, will ich solange wie möglich nichts einnehmen.

Ich möchte niemanden zu nahe treten aber diese verschiedenen allgemeinen Verschlechterungen (Schwäche etc.) da frag ich mich schon, ob nicht zumindest ein Teil auf die Medis gehen.

Erster Cortisonstoß war fürchterlich, gefühlt 5-10 Jahre gealtert? Seitdem Zyklus-Beschwerden bei denen ich Wechseljahresängste krieg. Werde beim nächsten Schub zwar mal zum Arzt aber eigentlich will ich das nicht nochmal. Erst dachte ich, ich kann die Diagnose oder irgendwas rauszögern aber scheint nicht so.

Das mit der Impfung ist natürlich blöd.

Zyklus Beschwerden hatte ich nach der Kortison Stoßtherapie auch. Es hat sogar einige Monate gedauert, bis sich diese wieder gelegt haben. Damit hätte ich nie gerechnet. Aber es hat sich wieder gelegt, hoffe das beruhigt dich ein wenig…

Sind jetzt schon 9 Monate - naja abwarten. Es ist ja auszuhalten und “glücklicherweise” alles nur hormonell oder “Stress” und nichts organische :smiling_face_with_tear:

Ja, mittlerweile geht es langsam wieder Bergauf, aber war nicht schön nach den Impfungen, hatte auch noch vor 'nem halben Jahr Corona was die Heilung nochmal zurückgeworfen hat…

Was ich aber noch erwähnen wollte, wenn man bei Schüben auf das Cortison verzichtet (Stoßtherapie) dann dauert es länger bis der Körper die Entzündungen durch eigenes Cortison wieder in den Griff bekommt, kann teilweise gefühlt 3-6 Monate dauern bis man sich wieder fühlt wie vor dem Schub. Einigen ist das zu lange - aber meist hab ich schon nach 3-4 Wochen eine starke Verbesserung der Symptome gehabt.

Das sich der Schub nicht komplett zurückbildet, kann mit oder ohne Cortison gleichermaßen auftreten, ich hatte am Anfang meiner Erkrankung 3 mal eine Stoßtherapie und trotzdem keine 100%ige Rückbildung (Sehnervinfektionen). Aber im Rückblick betrachtet haben sich Alle Einschränkungen nach mehreren Monaten fast komplett zurückgebildet auch ohne Cortison.

Die einzige Einschränkung die mich schon die ganze Zeit mal mehr mal weniger begleitet ist die Fatigue-Symptomatik.

3 „Gefällt mir“

Zu Beginn meiner Erkrankung hatte ich bei jedem Schub Kortison. Nun nehme ich seit schon vielen Jahren kein Kortison mehr.

Die Dauer der Rückbildung ist nach meiner Erfahrung in erster Linie von der Schwere des Schubs abhängig. Leichte Schübe bilden sich auch ohne Kortison relativ schnell zurück. So ein Schub kann schon nach zwei oder drei Wochen wieder weitgehend in Ordnung sein. Bei schweren Schüben kann die Heilung auch mit Kortison sehr lange dauern, bis zu einem Jahr oder noch länger.

Ich spreche aus Erfahrung. Ich habe bei Schüben alles durch: von sehr leicht bis außerordentlich schwer.

3 „Gefällt mir“

Da hast Du vollkommen recht :wink: so könnte man es eigentlich noch besser beschreiben!

1 „Gefällt mir“

Ich hatte es ein paar Mal, dass sich eine eher leichte Schubsymptomatik (Missempfindungen) weiterentwickelte (Fußheber, humpeln). Seitdem greife ich eher schnell zu Cortison.

Ich habe den Eindruck, dass es mit Corti zwar schneller, aber nicht unbedingt “gründlich und nachhaltig” heilt. Ich hatte fast immer einen Rückschlag mit Corti, der dann noch heftiger ausfiel und letztlich musste ich mich doch ohne durchkämpfen.

Ich hatte es ein Mal, daß sich eine für meine Verhältnisse leicht bis mittelschwere Symptomatik (Gangstörungen) während des Kortisonstoßes und auch danach noch weiterentwickelte (hin zu noch verschärften Gangstörungen). Schon damals, obwohl ich noch relativ unerfahren mit der Erkrankung war, sagte mir meine Intuition “Abwarten, es wird schon noch besser werden”. Und tatsächlich, nachdem ich nach etwa 14 Tagen den Schubtiefpunkt erreicht hatte, kam die Kehrtwende und es ging wieder aufwärts. Ohne weiteres Kortison.

Es könnte also so aussehen, als ob der Kortisonstoß gar nichts genutzt habe … :thinking:

1 „Gefällt mir“

Ich frag mich, obs da schon Studien und Erklärungsansätze gibt, warum die Schubtherapie bei einigen so gut funktioniert, und bei anderen eher nicht.

1 „Gefällt mir“

Es gibt ganz sicher verschiedene Formen, weiß nur niemand wie klassifizieren?
Mindestens die Leute ohne Liquorbefund sind für mich “raus” - also mit denen würde ich mich nicht in einer Kategorie sehen.

Müsste mal jemand ne wissenschaftliche Arbeit zu machen… falls mich die Langeweile plagt… eigentlich liebe ich Statistik :thinking:

1 „Gefällt mir“

Meine Vermutung zu diesem Thema ist folgende:

Nicht das Kortison bestimmt die Rückbildung und die Ausheilung des Schubs, sondern die Schwere des Schubs und die körpereigene Heilkraft.

Vielleicht beschleunigt Kortison hier und da die Verbesserung der Schubsymptome, da es die Ödeme abschwellen lässt. Aber auf den Endpunkt der möglichen Heilung zum Beispiel nach einem halben Jahr oder einem ganzen Jahr hat es keinen Einfluss. So ähnlich schreibt es ja auch das Informationspapier des Hamburger UKE.

Ich hatte auch schon Schübe, bei denen vordergründig “das Kortison” gewirkt hat. Denn erste Besserungen setzten kurz nach Kortisongabe ein. Aber hat wirklich das Kortison die Verbesserungen bewirkt oder war es die körpereigene Heilkraft?

Folgende Begebenheit lässt mich zweifeln:

Einmal musste ich wegen einer schweren Lähmung eines Beins ins Krankenhaus. Ich konnte keinen Schritt mehr laufen und ich hatte einige taube Stellen am betreffenden Bein. Es wurde von den Ärzten beschlossen, daß ich am Morgen des Folgetags nach der Einlieferung die erste Kortisoninfusion erhalte.

Interessanterweise spürte ich schon am Vorabend der ersten Infusion erste leichte Verbesserungen der Taubheit an einer Stelle. Und ich dachte mir aha, die Regeneration setzt schon ein, bevor die erste Ladung Kortison gegeben wird.

Im Verlauf verbesserte sich der Schub wesentlich, und ich kam wieder ins Laufen. War es wirklich das Kortison, das den Schub verbessert hat, oder hätte es die Heilkraft des Körpers auch so geschafft? Denn immerhin setzten erste Verbesserungen schon vor dem Kortisonstoß ein.

1 „Gefällt mir“

Meiner Meinung nach beschleunigt Cortison lediglich die Heilung… das Endresultat hängt echt eher von der schwere der Beeinträchtigung und der Selbstheilung ab. Cortison ist nur eine Abkürzung um die Symptome schneller zu lindern…

1 „Gefällt mir“

@damncrazydude

Im Grunde gebe ich dir Recht.

Nur manchmal bin ich gar nicht so sicher, ob Kortison die Heilung wirklich so stark beschleunigt wie oftmals angenommen.

Leider wird man diese Frage niemals genau beantworten können, da sich das immer auf den jeweiligen individuellen Fall bezieht und es kein “Kontroll-Leben” gibt, um es zu überprüfen.

Der crazydude hat NICHT von Heilung geschrieben, sondern lediglich von MINDERUNG der Symptome.

Das ist ein himmelweiter Unterschied :wink:

Ich denke schon, da ja auch das körpereigene Cortison maßgeblich an der Heilung beteiligt ist, dadurch ist ja erst die Idee entstanden hochdosiert Cortison zu verabreichen…

Was aber viele gern Verdrängen, sind die teils fatalen Auswirkungen von hochdosiertem Cortison während einer Stoßtherapie… mir hat es ja z.B. meinen Hüftkopf zerstört - und es ist nicht grad geil, wenn man wegen sowas schon mit Anfang 40 über eine Hüftprothese nachdenken darf, was ich bis heute hinauszögere :wink: Aber Cortison in so hohen Mengen ist gift für den Oranismus, Wirkung hin oder her, die Nebenwirkungen können massive Auswirkungen haben leider… Erzählt einem nur Leider kein Neurologe vor der Verabreichung…

1 „Gefällt mir“

Im Endeffekt ist Cortison wie unser Stresshormon was Entzündungen hemmt, aber der Auslöser der Entzündung verschwindet damit nicht?

Mein Auge tat am Abend vor der ersten Cortisongabe auch nicht mehr weh, aber ich schob es darauf, dass ich ständig Zeug reingetreufelt bekam.

Okay, einigen wir uns darauf, daß die Schubsymptome mit Kortison möglicherweise schneller verschwinden als ohne. Aber auf den Endpunkt einer möglichen Heilung hat es keinen Einfluss.

Und da muss man sich schon fragen, ob man diese mögliche Schnelligkeit mit derart hohen Nebenwirkungen erkauft. Die Kortisoninfusionen werden zwar in den Krankenhäusern schnell und ohne große Bedenken gegeben wie eine harmlose Kopfschmerztablette. Aber die möglichen Nebenwirkungen sind gewaltig: Knochen, Augen, Blutzucker, Störungen des weiblichen Zyklus, und noch einige andere mehr, die mir gerade nicht einfallen. Nein, das ist kein harmloses Zuckerwässerchen…

1 „Gefällt mir“