Bekomme Lust mich wieder genau einzulesen - aber grob aus der Erinnerung: grundsätzlich ist der Sehnerv eine Ausstülpung des Gehirns aber die Nervenzellen dort sind schon spezialisiert, d.h. ich würde die Ergebnisse nicht übertragen.

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Klar würden mich weitere Studien interessieren, aber eigentlich reicht mir die eine Studie fürs erste. Das dürften Ergebnisse sein, die replizierbar sind.

Ob das auch für die Nerven zum Beispiel im Rückenmark gilt? Ich gehe davon aus, denn Nervenstrang ist Nervenstrang, und das Wirkprinzip das gleiche. Mir fällt ad hoc kein (Laien-) Argument ein, warum es im ZNS anders sein sollte.

Die Informationen sind nun da, und jeder Interessierte kann das lesen und für sich bewerten.

Und dann selbst entscheiden.

Zum Glück gibt es keine “Kortisonstoß-Pflicht” für Erkrankte mit Schub :grin:

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Stimmt, die gibt es nicht. Dafür aber ein oft praktiziertes deutliches drängen. Und zwar egal ob nun richtung Cortison oder eben BT. Ich kann mir vorstellen, dass vor allem Newbies dem nicht einfach standhalten können.

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Ja, ich stimme dir zu. Das Drängen ist oft gewaltig.

Und ich bin auch nicht sicher, ob die Krankenhäuser mitspielen, wenn man wegen einem schweren Schub ins Krankenhaus muss und kein Kortison möchte.

Man müsste wohl mit gewaltigem Widerstand rechnen und die Auseinandersetzungen dürften nicht einfach sein…

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Ja, ich denke es muss dann zumindest eine andere Behandlung durchgeführt werden, die abgerechnet werden kann.

Ich wurde bei einem schweren Schub direkt nach der letzten Cortison Infusion morgens gebeten nun das Bett für den nächsten Patienten frei zu machen.

Das gleiche Spiel direkt nach ziehen des Sheldon Katheters zur Plasmapherese. Es hieß direkt im Anschluss, dass ich schon mal langsam meine Sachen packen soll.

In beiden Situationen war ich körperlich in einem echt schlechten Zustand.

Wäre man aufgrund eines schweren Schubes vorübergehend ein Pflegefall und möchte keine Behandlung, wird man wahrscheinlich eher in die Kurzzeitpflege verwiesen…

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Ja, ich hätte das KKH wohl verlassen müssen, da sie ja sonst behandlungstechnnisch nix mit mir machen könnten. Ich stimmte sowahl einer 2. LB als auch Corti zu, obwohl ich beides nicht mehr unbedingt wollte. Wenn man vor Schmerzen allerdings schon dabei ist, die Wände hochzugehen, wird man mürbe.

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Man kennt’s :frowning:

Oder völlig überrumpelt - so ging’s mir.

Infusion anhängen lassen, abkoppeln und im Bad entsorgen… dann wieder ran. Alternativ die gleiche Packung Ringerlösung vorhalten & umstöpseln. Das Krankenhauspersonal hat keine Zeit drauf zu achten was du nebenbei so machst :laughing:

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Ja, seh ich auch so, das ist im Prinzip wohl richtig

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:rofl: :rofl: :rofl: Da ist ja richtig kriminelle Energie vorhanden :+1: vielleicht nicht die blödeste Lösung…

Ich wüsste aber auch nicht wozu ich während eines Schubs gerne im KH wäre, außer für Cortison oder Plasmapherese…

Es sei denn ich wäre gelähmt oder erblindet, dann wäre ich aber auch definitiv bereit mich behandeln zu lassen🤷‍♀️

So einfach wie das bei dir klingt, scheint es mir nicht.

Was zum Beispiel, wenn man während eines schweren Schubs nicht mehr laufen kann? Oder wenn Schwestern/Pfleger zwischendrin reinkommen und nach der Flasche schauen? Das kommt durchaus häufiger vor, vor allem, wenn man im Zwei- oder Mehrbettzimmer liegt.

Wie auch immer, ist schon abstrus, daß wir über so etwas nachdenken müssen, da es eine Pflicht zu einer Behandlung im Krankenhaus de facto dann doch gibt…

Naja, weil man während eines Schubs sehr gehandicapt sein könnte und Hilfe (Pflegeunterstützung) benötigt… Das habe ich schon durchgemacht.

Ich für meinen Teil könnte mir vorstellen, mit einem schweren Schub ins Krankenhaus zu müssen und keine Behandlung zu wollen. Weil mich der Kortisonstoß aus den oben genannten Gründen nicht überzeugt. Und eine Blutwäsche möchte ich aus bestimmten Gründen auch nicht. Im Krankenhaus bräuchte ich (hoffentlich vorübergehend) die pflegerische Unterstützung.

Ja das geht alles nur wenn man einigermaßen mobil ist. Um das mit dem reinkommen zu vermeiden, könnte man ins Bad.

Mehrbettzimmer ist auch ein Problem. Muss man auch etwas Glück haben mit den Leuten.

Kriminell ist das nicht - immerhin ist es mein Körper. Habe genug verwirrte Patienten erlebt, die sich alles rausreißen.

Seh ich ähnlich, gerade Mehrbettzimmer und die Krankenhausbetten, -atmosphäre, -unruhe usw. Ich hab jedes Mal im Krankenhaus Heimweh und hab geweint wenn ich Zuhause war.
Es stinkt auch alles nach Krankenhaus und ich will mich inkl. Aller Sachen in die Kochwäsche hauen.

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war auch mit einem Augenzwinkern gemeint… man könnte es auch Einfallsreichtum nennen :sweat_smile: kriminelle Energie nur, weil man dem Krankenhaus den Behandlungswunsch bzgl. des Cortisons vorgaukelt :rofl:

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Naja, weil man während eines Schubs sehr gehandicapt sein könnte und Hilfe (Pflegeunterstützung) benötigt… Das habe ich schon durchgemacht.

Ich für meinen Teil könnte mir vorstellen, mit einem schweren Schub ins Krankenhaus zu müssen und keine Behandlung zu wollen. Weil mich der Kortisonstoß aus den oben genannten Gründen nicht überzeugt. Und eine Blutwäsche möchte ich aus bestimmten Gründen auch nicht. Im Krankenhaus bräuchte ich (hoffentlich vorübergehend) die pflegerische Unterstützung.
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Ein Krankenhaus ist für Diagnose und Behandlung zuständig, nicht für reine Pflege.
Dafür müsste man sich eigentlich in ein Pflegeheim zur Kurzzeitpflege begeben oder einen Pflegedienst nach Hause bestellen.

Mich hat bei meinem letzten Schub Kortison überzeugt. Schon als ich nach der 1. Infusion aus der Praxis gekommen bin, konnte ich spür- und sichtbar besser gehen. Ich habe auch nicht den Eindruck, dass die Regeneration durch das Kortison weniger nachhaltig war, alles ist wieder gut.

Beim 1. Schub hatte die Kortisontherapie gefühlt überhaupt keine Wirkung, auch die Wiederholung nicht. Das ist anscheinend unterschiedlich. Wenn, sollte man nach meiner Erfahrung Kortison möglichst zeitnah nach Beginn des Schubs bekommen. Eine Wiederholung würde ich, wenn es nicht wirkt, wahrscheinlich nicht wieder machen.

Gedrängt hat mich niemand dazu. Ich war nach der Erfahrung von Wirkungslosigkeit beim 1. Mal skeptisch und die Neurologin sagte, außer Kortison könne sie mir nichts anbieten.

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Hier noch mal ein Artikel aus dem Ärzteblatt, wette die meisten kennen ihn?

Im „Optic Neuritis Treatment Trial“ hatten Patienten mit hochdosierter intravenöser Methylprednisolon-Therapie in den ersten beiden Jahren weniger neue Multiple-Sklerose-Schübe als mit Placebo oder niedrig dosiertem Prednison behandelte Patienten. Im dritten Jahr verschwand dieser Unterschied. Daraus ergab sich die Frage, ob der günstige Effekt durch Wiederholen der Steroidinfusionen erhalten werden könnte. Dafür gibt es Hinweise, die bisher aber nicht weiterverfolgt wurden.

Grundsätzlich müssen bei der Optikusneuritis die Nebenwirkungen der Steroidtherapie gegen ihren begrenzten Nutzen abgewogen werden. Es ist kein Behandlungsfehler, auf die Therapie zu verzichten.

Interessanter find ich die Remyelinisierung

https://www.aerzteblatt.de/archiv/209635/Therapie-der-multiplen-Sklerose-Medikamentoese-Ansaetze-zur-Remyelinisierung-in-Pruefung

Biotin - ob das hilft? Nehm ich ewig schon gegen Haarausfall - schon vor dem ersten Schub also…

Clemastin - werde ich mal testen, leider ist die verabreichte Dosis in der Studie höher als das verkaufte Antihistaminikum (müsste am Tag zwei Packungen nehmen) aber vielleicht kann ich über Dauer was erreichen.

CDP-Cholin - werde ich auch noch testen

EPO - total fies, dass wir nicht Blut spenden dürfen, dass würde körpereigene Produktion anregen… Höhentraining fällt in SH eher aus aber insgesamt könnte das der Grund sein wieso Sport gut ist.

Das ist eine klare Ansage

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Dass Leute ins Krankenhaus gehen - schon mit dem Vorsatz - sich nicht behandeln zu lassen, ist nicht Grundgedanke der Solidargemeinschaft.

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Ist auch eine Idiotie.

Um betreut/gepflegt zu werden ist ein Krankenhaus nicht da.
Wie man auf den Gedanken überhaupt kommen kann …

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So wie ich es verstanden hab ging es um medizinische Betreuung, allerdings ohne Stoßtherapie… das bedeutet ja nicht automatisch, dass keine anderweitige medizinische Behandlung nötig ist.